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全球约有3亿人受影响!让罕见病被看见
...发病率和患病率较低,但患者的绝对数量并不少。“全球约有3亿人受到罕见病的影响。”与会嘉宾说。罕见病多由于基因突变,其发病有一定的偶然性,有可能发生在任何人身上。中国国际经济交流中心理事长毕井泉呼吁,关...……更多
多措并举鼓励罕见病药物研发提高可及性
...药物只有800多种,95%以上的罕见病无药可用。他分析,从全球情况来看,罕见病无药可用,是因为和其他常见病相比,罕见病患病人数太少,药物研发成功概率过低,即使成功也很难收回研发成本,制药企业、投资人基本没有积...……更多
...阻肺人群超过1亿。“慢性病已成为危害人民生命健康和影响经济社会发展的重大问题。”毕井泉指出,慢性病的发生和流行,与经济、社会、人口、行为、环境等因素密切相关。“加强慢性病的管理,必须坚持预防为主。”如...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
...,全球已知罕见病有数千种,被称为“医学孤儿”的患者约有3亿,由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。博鳌亚洲论坛2024年年会专门设立了关于罕见病的分论坛,与会嘉宾共同探讨如何为患者...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...掌声阵阵。罕见病是世界各国共同面临的医学难题,关乎全球3亿多名罕见病患者的健康和权益保障。目前在疾病诊疗、医疗保障、医疗资源配置、跨国合作、药品研发投入、研究体系、人才培养等方面仍存在诸多挑战。如何通...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市场规模小、研发成...……更多
(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题
...,各国组团更有优势。与此同时,杜兰·王·里格认为在全球收集罕见病患者数据同样重要。她说,有80%的罕见病与遗传基因相关,但全球相关数据非常欠缺,这导致无法能够充分理解相关疾病致病机理。在中国市场如何激励更...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...稳定可持续,对于促进罕见病保障机制探索和创新有积极影响。”不过这位学者认为:“长远来看,我们在全国层面探索建立罕见病专项基金,由国家统筹、专款专用,一举补齐罕见病保障短板,使患者用药可及。”九三学社衢...……更多
毕井泉:要取消创新药进入医院的不合理限制,改革价格形成机制和医保支付办法
...新药产业发展还需要继续努力。他谈到,生物医药竞争是全球性竞争。我们发展创新药的时间还很短,对创新药发展规律的认识,在研发、生产、监管、知识产权保护、使用、支付各个环节支持创新药,在营造一个全球最具竞争...……更多
...计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传相关,其中成人发病的罕见病发病年龄比较晚。南京挚爱罕见病儿童关...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...岁左右可能会因呼吸衰竭、心功能衰竭而死亡。我国每年约有400-500例DMD患儿出生,累计约7万人确诊DMD。患者家庭为此承受着巨大的心理压力。目前国内DMD治疗通常为对症治疗法,药物治疗大多使用糖皮质激素。糖皮质激素的副...……更多
张定宇任专家顾问!武汉协和医院成立罕见病诊治中心
...例0.65‰~1‰的疾病称为罕见病,目前,全球已知罕见病约有7000多种,其知晓率低,误诊率高,可累及多器官、多系统,诊疗难度大。如今,这些罕见病的诊疗也成为现代医疗亟需攻破的重大难题之一。“践行人民至上,一个也...……更多
让罕见病更早被“看见”
...计,全球范围内的罕见病患者比例占总人口数的6%—8%,约有3亿—4亿人受到罕见病的影响。“我在门诊中遇到的患者,有不少患有罕见病。每次看到家长怀中抱着那些头发枯黄、目光呆滞、不会开口说话,或者肝脾肿大、骨骼畸...……更多
听来自罕见病医者与患者的心声
...效治疗,而他们的经历亟需社会各界的关注。“罕见病中约有80%是遗传缺陷所导致的,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝。”谈及罕见病,韩炳娟介绍,罕见病很多都是在儿童期发病,所以早筛、...……更多
英美相继批准,基因编辑疗法“一劳永逸”?
...供氧受限,引发严重疼痛和器官损伤。 截至目前,英国约有1.5万人、美国则有约10万人受镰状细胞病影响。据美国药管局介绍,这两种治疗药物都是由患者自身的造血干细胞制成,经过基因改造后,以造血干细胞移植方法,通...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...疗的可能性。目前全国有约2000万名罕见病患者,而广东约有150万名。据记者了解,《共识》由广东省药学会罕见病专家委员会组织编写,从12种血液系统罕见病共43种治疗药物遴选出65条用药方案凝结而成。南方医科大学南方医...……更多
...生物等多家药企近日相继宣布,与海外药企巨头达成多项全球合作和许可协议。业内人士认为,这不仅意味着药企巨头们对中国创新药企的认可,更推动了国产创新药的出海提速。频现大单 多个国产药企受关注1月5日,跨国药企...……更多
香港研发全球首个干细胞新模型 用于治疗罕见免疫缺陷病
...,对自身免疫疾病乃至癌症都缺乏抵御能力。至今,已知约有500种原发性免疫缺陷病,随着新疾病的出现,这一列表每年还在不断增长。港大医学院和干细胞转化研究中心、剑桥大学共同开创一个新型干细胞平台,以帮助原发性...……更多
章泽天自曝家族病史,“大拇指开始有点发抖了”!
...中分泌多巴胺的神经细胞退化变性所导致。据统计,全球约有450万帕金森病患者。 我国65岁以上人群患病率为1.7%,随着老龄化的加快,老年帕金森患者日趋增多。但近年来,中青年患帕金森病的概率也不断增加。研究发现,近2...……更多
...患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万。2018年以来,国家卫健委等多个部...……更多
动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”
...,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠,或者突然瘫软猝倒,也会难以分清现实与梦境。去年,...……更多
...、企业融资困难的严峻挑战。这既有全球性周期性变化的影响,也有国内竞争激烈、前期发展存在泡沫等原因,但主要是创新药面临医保准入难和医院准入难双重障碍。调查显示,2021至2023年连续三年医保谈判成功的新药,平均...……更多
青大附院“关节-颌骨-咬合”联合诊治创新模式实现非手术治疗颞下颌关节紊乱病
...见为咬合因素、精神生理及社会心理因素等。目前,全球约有33%的人患有不同程度的颞下颌关节紊乱病,其中成人曾出现过关节弹响、疼痛等相关症状的高达55%~80%,发病人群中女性明显高于男性,且多发生在青壮年时期。...……更多
全球首个双通路眼底创新药物完成山东省首张处方
...安全的全新治疗选择。视力受损是全球瞩目的健康问题,影响着超过2.53 亿人的日常生活。世界卫生组织(WHO)2019 年发布的《世界视觉报告》显示,中国是世界上盲人和视觉损伤人数最多的国家之一。作为最主要的不可逆致盲...……更多
药事相商|利奥殷晓峰:探索皮肤领域数字化慢病管理
...的原因复杂。目前已被命名的皮肤病多达2000种,常见的约有200多种。作为一家专注于皮肤科领域的全球性制药公司,利奥制药自2009年进入中国以来,一直致力于提升皮肤类患者认知,进行普及教育。在殷晓峰看来,患者教育的...……更多
中国政府高度重视罕见病 鼓励企业申请药品审批
...为有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望”,罕见病患者为人类的进步,极大地承担了风险和病痛,承担了小概率事件,同时,每一种罕见病的攻克,都是人类医学的巨大突破。近期,蔡磊决定和夫人再捐助一亿元用于支...……更多
中新健康|创新药物上海落地为糖尿病黄斑水肿患者带来福音
...斑水肿贯穿于整个糖尿病视网膜病变的全过程。该病严重影响患者工作能力、工作质量、生活质量。孙晓东教授表示,针对糖尿病黄斑水肿,采用抗VEGF药物治疗,同时配合一些激素治疗和激光治疗,是糖尿病黄斑水肿此前全球...……更多
代表委员话两会|委员林戈: 完善罕见病诊疗保障体系 形成罕见病地方保障模式
...深入民众。经过林戈的长期调查追踪,他了解到目前湖南约有超过120万罕见病患者,能得到明确诊断的不足30%,而其中接受药物治疗的不到60%,大部分罕见病患者面临多种沉重负担。此次,林戈作为新当选的湖南省政协委员,他...……更多
紧盯全人群全周期,摆脱“甜蜜负担”
...控的糖尿病防治模式。基层防线正在发挥实效“我国目前约有1.25亿名糖尿病患者,而其中只有38%的患者是被诊断出来的,另外7000多万名糖尿病患者仍然散落在茫茫人海中。”国家基层糖尿病防治管理办公室主任、中国工程院院...……更多
白天经常犯困可能是发作性睡病
...眠、猝倒发作、睡眠瘫痪和睡眠幻觉为特征。目前,我国约有70万名发作性睡病患者,其中男性患者为女性患者的2倍。该病的治疗方式有两种。一是西药治疗。西药治疗主要为使用中枢兴奋剂,主要功效是减少日间睡眠。二是中...……更多
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它是“8月第一鲜”,遇到必买10斤!腌好存冰箱随吃随取方便
昨夜下过雨,韭菜又黄又嫩,刚刚切下来,放在锅里煮着,香味扑鼻。杜甫在《诗经》里所说的“春葱”,正是"第一清泉"。但在六月份
2024-07-29 10:58:00
头伏十天健脾祛湿,这4种食物不可少,帮助安稳度过苦夏
在初伏前10天,特别是在炎热潮湿的盛夏,健脾祛湿尤为重要。这个季节,选择以下几种食物,不但可以保持身体健康,也可以帮助你克服湿热带来的不适
2024-07-29 10:59:00
它是“天然钙库”,夏天吃它,腿脚硬朗更有劲
被誉为"天然钙库"!钙是马铃薯的七倍,番茄是番茄的十二倍,中老年人常吃,腿就结实了!在炎热的夏天,吃一些绿色的有机蔬菜
2024-07-29 10:59:00
三伏天里的清凉秘籍,一碗汤,消暑又养生
我认为,饮食并不只是用来充饥的,而是一种人生的艺术,一种文化的遗产。每个菜肴都有一段悠久的历史,夏日浓汤更是个中翘楚。他们不但味道鲜美
2024-07-29 11:01:00
入伏中老年别节俭,多吃4种零食,腿脚有劲
入伏中老年别节俭,多吃4种零食,腿脚有劲日子一天天过去,今年最热的时候就要到了——三伏天了。近日,高温高湿,对于身心渐受考验的老人来说
2024-07-29 11:01:00
坚持运动,改变你的外貌!看看这些运动达人的身材变化!
无论男女,都希望自己有一个健康的体魄和好看的外貌。然而,很多人都有这样的困扰:不知道如何减肥、塑身或改善自己的体型。如果你也遇到了这些问题
2024-07-29 11:02:00
买食用油时:油桶上有这3个字的都是勾兑油
序言每家每户都要用到油,中国是一个庞大的国家,所以对食用油的需求量很大。不管是平常做的菜,或者是做馅料的水饺,都要用到油盐酱醋
2024-07-29 11:07:00
三伏天高温炎热,试试这5道汤,每天喝1碗,清凉解暑
夏天的天气很热,温度也很高,身体里的水份和养分都会流失,所以喝一碗热乎乎的汤是最好的办法。古人说:“夏天喝一碗汤,四季安康
2024-07-29 11:08:00
巴中南江:舌尖上的节俭课 共绘勤俭节约新画卷
本文转自:人民网-四川频道7月25日,一场别开生面的“制止餐饮浪费,厉行勤俭节约”节约粮食宣传教育活动,在巴中市南江县新时代文明实践中心拉开帷幕
2024-07-29 11:09:00
三伏天,建议晒干这6种菜,冬天炖肉香
夏天是各类高品质蔬菜收获的好时节,也是价钱便宜的好时机,所以你可以趁着这个时候把它们晒干。我们为大家介绍6种能晒干的蔬菜
2024-07-29 11:09:00
三伏天闷热没胃口,试试这5道家常菜,开胃解馋
炎炎夏日,烈日当空,温度动辄超过35℃,稍微活动一下就会汗流浃背,体内水分和营养迅速流失,令人疲惫不堪。不过,在这酷热难耐的时节
2024-07-29 11:10:00
黄瓜、苦瓜统统让道!三伏天必吃此菜,营养超高,消暑祛湿还解腻
夏季高温致使人们食欲不振,特别是进入7月以后,闷热且潮湿的天气使胃口变得更差。为了重燃食欲,清淡又营养富足的蔬菜乃是最优之选
2024-07-29 11:13:00
三伏天,此菜别错过!营养超荠菜、蒲公英,农村满地却常被当杂草
夏天,气温不断攀升,各类时令蔬菜纷纷亮相市场。在众多的蔬菜当中,有一种野菜特别值得一提,那便是曲麻菜。曲麻菜,又被称作苣荬菜
2024-07-29 11:13:00
预防微血管病变,糖友可以这样做~
在糖尿病的世界里,微血管病变是一个不容忽视的“隐形杀手”。它悄无声息地损害着我们的眼睛、肾脏和神经系统等微小血管丰富的部位
2024-07-29 11:16:00
趁着三伏,速晒 5 种蔬菜干菜,秋冬炖肉美味必备
三伏天,阳光炽热,正是晒制干菜的好时节。将新鲜蔬菜晒成干菜保存起来,秋冬时节用来炖肉,那独特的风味让人回味无穷。接下来
2024-07-29 11:18:00