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张定宇任专家顾问！武汉协和医院成立罕见病诊治中心
本文转自：人民日报客户端
田豆豆
一位小患者因自幼出现间断性抽搐而被诊断为癫痫病，但治疗多年效果并不明显，直到武汉协和医院医生正确诊断为原发性甲状旁腺功能减退症——一种罕见病，通过对症治疗，患者抽搐症状明显缓解，终于重返校园。对于普通人而言，为避免血脂增高，一般应少吃动物油，多吃植物油和坚果，但对于一些植物固醇代谢异常的罕见病患者，多吃植物油反而会加重病情。
罕见病因其罕见，往往伴随有诊断难、治愈难、用药难等多重问题，很多罕见病患者一开始就被误诊，从而耽误了治疗，引发了更严重的后果。“让‘罕见’被看见，更能获得治疗。”2月28日，在第十七届世界罕见病日来临前夕，华中科技大学附属协和医院宣布，该院成立的罕见病诊疗中心，将为罕见病患者提供可诊可治的“一站式”全生命周期健康护航。患者可通过协和医院罕见病MDT门诊，或协和医院官方挂号平台“直达”罕见病多学科门诊。“人民英雄”张定宇将出任该中心专家顾问。
“我自己就是一个罕见病患者。”张定宇说，“近年来，罕见病逐渐被重视，但如何及时干预和发现它仍是全球共同的难题。协和医院完善罕见病诊疗协作，能让罕见病患者少走弯路，帮助大家重拾生活的信心。”
世界卫生组织将患病人数占总人口比例0.65‰～1‰的疾病称为罕见病，目前，全球已知罕见病约有7000多种，其知晓率低，误诊率高，可累及多器官、多系统，诊疗难度大。如今，这些罕见病的诊疗也成为现代医疗亟需攻破的重大难题之一。
“践行人民至上，一个也不能少！”协和医院罕见病诊疗中心及罕见病诊治工作牵头人孙晖教授介绍，协和医院作为全国罕见病诊疗网的首批成员单位之一，集结了内分泌科、血液科、骨科、儿科、风湿免疫科、神经内科等20余个学科的专家，成立罕见病诊疗中心。未来，该中心将搭建以诊断、诊疗、科创、保障为一体的“四大平台”，将多学科专家做“一站式”集合，让更多罕见病患者能够更快确诊、更好治疗、更高生活质量。
“协和医院罕见病治疗团队还将疾病知识倡导、心理关怀融入诊疗。”孙晖介绍，自2月27日至3月1日，协和医院以线上直播的方式，举办3场罕见病科普讲座，来自内分泌科、神经内科、儿科的10余位专家分别就甲旁减、生长发育与性腺疾病、单基团糖尿病等罕见病问题在线讲解。据了解，该专家团队已连续多年为患者视频科普和线上答疑。(彭锦弦 聂文闻 陈有为)
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