动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”

本文转自：齐鲁晚报

动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”

不分场合随时随地秒睡,“发作性睡病”患者的故事让人动容

“发作性睡病”患者组织的活动现场。受访者供图编者按

有人睡不着,有人睡不醒……睡眠问题是当今社会普遍存在的健康难题。最新发布的《中国睡眠研究报告2024》指出,36.5%的人感到睡眠时间不够,手机拖延、上网拖延等不良睡眠行为增多。

3月21日是“世界睡眠日”,今年的主题是“健康睡眠人人共享”,希望人人都能享有健康的睡眠,健康的身体。

记者李静见习记者刘志坤

当困意袭来时,霍小甜即便使出浑身解数,也无力对抗。有时,仅仅几十秒,她就无意识地睡着了。霍小甜从小就隐约感觉自己跟别人“不一样”,像睡不醒的“考拉”。

她所在的患者组织“觉主家”,有1600多名患者在这里抱团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。

据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠,或者突然瘫软猝倒,也会难以分清现实与梦境。

去年,发作性睡病被纳入罕见病目录,用于治疗该病的创新药获批上市并进入国家医保目录。这让发作性睡病患者看到新的希望。

3月21日,世界睡眠日来临之际,那些被困在睡眠里的人讲述了自己的故事。

她发病11年后才确诊

从9岁那年经常无法自控地睡着,霍小甜成了大家口中的“睡神”。

那时,霍小甜学习成绩优异,担任班长,坐在第一排。她频繁在课堂上睡着,格外显眼。到了下课,霍小甜又来了精神头。她很难向老师和家长解释,“也不敢说。”

这严重影响到霍小甜的学习成绩。老师将这种“不正常”的情况告诉了霍小甜的家长,父母带霍小甜去医院检查,得到很多答案,“低血压、低血糖、嗜睡症等,吃了很多药,但该困还是困。”

进入初中,霍小甜发现自己身体的某个部位会突然瘫软,有时坐在座位上或者倚着栏杆,突然就会摔倒。后来,她才知道,这是“猝倒”症状。

曾被父母寄予厚望的霍小甜,因为高考时睡着,作文没写完,最终考入二本院校学习音乐专业。直到2012年,距发病已经11年,霍小甜在北京一家医院被确诊为发作性睡病。那一刻,霍小甜得到解脱。“等了十多年,终于知道是什么病了,对于治疗有特别大的希望。”但下一刻,医生的话让她瞬间心灰意冷,“这是一种罕见病,会伴随终身,且无法治疗。”

确诊难,确诊时间长,霍小甜并非个例。《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》显示,我国超过一半的发作性睡病患者存在误诊经历,通常被误诊为精神或心理障碍。多数患者曾辗转多家医院就诊(平均2家,最多8—10家),成人患者平均确诊时长为2.98年,儿童/青少年患者平均确诊时长为0.7年。

能睡,不好吗?

有一天,霍小甜乘地铁去参加患者组织的活动。将近两个小时的路程,霍小甜基本上都是睡着的。

原定活动时间已经开始,霍小甜却发现暴敏冬迟迟未到。15分钟后,暴敏冬才匆匆露面,“抱歉,我坐在沙发上睡着了。”随时随地睡着,这也是发作性睡病患者共同的困扰。

浙江大学医学院附属邵逸夫医院神经内科专家张力三表示,这是一种罕见病,国内目前约有70万名典型的发作性睡病患者。

张力三介绍,发作性睡病的病理改变,是下丘脑食欲素神经肽的神经元死亡,导致脑脊液中食欲素神经肽缺失,从而造成睡眠出现问题。患者白天过度嗜睡,还有猝倒、睡眠幻觉、睡眠瘫痪等症状,甚至造成性早熟、焦虑、抑郁等。多数患者在青少年时期发病,给学习、生活造成严重影响。

能睡,不好吗?暴敏冬听过很多类似的声音。在她看来,比起其他罕见病,发作性睡病更容易被忽视甚至误解。

白天嗜睡,并不意味着晚上也是如此。暴敏冬晚上也会失眠,有效睡眠时间只有一两个小时。“睡眠片段化,就像剪视频一样,一段一段的。”睡觉对于她来说,并不会得到解乏或放松。尤其那些真实的梦,让她难以分清自己身处现实还是梦境,“有时挺盼望天亮。”

因为身体不受控制,暴敏冬已经多年不开车。她觉得自己像高速运转的机器,精神越累,困得越快。“整个人像被吸干,需要充电的感觉。”有人说,这是因为懒惰或者意志力不坚强。起初,暴敏冬还会解释,经历无数次重复性解释后,她索性放弃“申辩”。

盼各地医保快速落地

如何治疗发作性睡病?这一直是患者们关注的问题。

山东第一医科大学第一附属医院神经内科主任医师唐吉友表示,发作性睡病是一类终身性疾病,病因尚不明确,目前还没有特效药,当下主要是“对症下药”。

患者常用的专注达、莫达菲尼,分别适用于多动症和睡眠呼吸暂停,也可治疗睡病的日间嗜睡。“专注达是红处方药,开药比较麻烦。而国产莫达菲尼比较贵,两片330元。”暴敏冬说。

2023年,是让患者充满希望的一年。2023年6月,国家药品监督管理局正式批准盐酸替洛利生片,用于治疗发作性睡病成人患者的日间过度嗜睡或猝倒。这是国内唯一一款发作性睡病适应证的非精神管控药品。

2023年9月,国家卫健委等6部门联合制定《第二批罕见病目录》,发作性睡病被列入。当年12月,盐酸替洛利生片进入新版医保目录。

暴敏冬说,一盒18毫克规格的盐酸替洛利生片价格为1300多元,患者大概能吃一个月。“这也是一笔不小的花销。”暴敏冬说,“药品进医保目录后,我们期盼着各地医保快速落地,让更多病友买到药,并获得切实的报销实惠。”

未成年人用药难题待解

困在发作性睡病里的,不只是霍小甜,还有她的父母。这些年,父母始终无法接受自己的女儿得了这个病。

很多家长更是表现出病耻感。有家长找到暴敏冬说,孩子15岁时,确诊抑郁症。其实孩子8岁时就已确诊为发作性睡病,但父母一直隐瞒病情,以此“保护”孩子,现在却后悔没给孩子及时治疗。

暴敏冬理解这些家长。“我知道很多人都在隐瞒,一是因为很难和陌生人解释,二是患者病情公开后,难免受到一些不公平对待。”她说,有的患者处在一年多次失业的状态中。

“让更多人认识这种病,理解这个群体,我觉得还有很长的一段路要走。”暴敏冬说。

唐吉友表示,未成年人用药是关键问题。“随着年龄增长,患者嗜睡症状会随之减轻,猝倒也会缓解。所以患者在青少年时期,是最难熬的。”他还提到,在欧洲,4岁以上患者就可用盐酸替洛利生片,在国内则是成年人才能用,对儿童用药需要进行说明。

针对儿童用药问题,张力三建议,第一,研制更多新药；第二,医院配备正规的睡眠实验室或睡眠中心；第三,加强人才培养,做好科普。

因为霍小甜正在备孕,所以停了药。采访二十分钟时,她开始揉眼睛。霍小甜说,丈夫的理解,给了她更多面对疾病的勇气。她也担心过,这个病是否会遗传。医生说,“这不是遗传病。”霍小甜才放下心来,开始期待一个小生命的降临。

(应受访者要求,霍小甜为化名)

你睡得还好吗《中国睡眠研究报告2024》发布

主观睡眠质量更差

◎63.7%的被调查者22时至24时上床睡觉

◎睡眠时长7.37±1.35小时,与2022年持平

但主观睡眠质量变得更差

◎感到睡眠时间不够的被调查者占36.5%

◎每周超4天感到睡眠不足者占15.8%

◎2023年居民睡眠指数为62.61分,较2022年降低5.16分

手机成瘾影响睡眠

◎2023年,手机拖延、上网拖延等不良睡眠行为增多

◎职业涉互联网越深,睡得越少

高互联网涉入职业群体:

短时间睡眠(6小时及以下)比例较高

长时间睡眠(10小时及以上)比例较低

智能睡眠产品使用情况

愿意使用的占30.45%

持中立态度的

占37.91%

不愿使用的

占31.64%

如何改善睡眠状况

◎被调查者对改变日常习惯倾向最强:

均值为3.85

◎其次为改善睡眠习惯:均值为3.72

◎对使用助眠产品有需求:均值为2.98

◎对就医需求倾向最小:均值为2.88