困在睡眠里的人

本文转自：济南时报

在很多不合时宜的场景里，嘉茵都睡着过：高三的课堂、重要的会议、骑行的途中……最惊险的一次是在一辆行驶汽车的前方。从有睡意到入睡，身体没有留给嘉茵足够的反应时间，她在不自知中进入睡眠状态。

作为“发作性睡病”患者，嘉茵第一次出现症状是高三那年，她在7年后确诊。漫长的时间里，嘉茵不断试着与不受控的“睡意”和解，但现实是，毕业5年，她换了4份工作，没有一家公司可以容忍一个不知何时会睡去的“员工”。

讽刺的是，睡眠并不能让嘉茵感到放松，她总是在睡觉，却依然疲惫：碎片化的睡眠切断了本应连贯的专注力，入睡前的疲惫、清醒后的烦躁交替出现，情绪也受到波动。

38岁的暴敏冬是患者组织“觉主家”的负责人，她也是一名发作性睡病患者。她将这种难以自控的嗜睡比喻成“强制断电”，患者就像一块蓄电池，容量小，且极易断电，经过短时间“充电”，他们可以保持一段时间的清醒，但不会太久。

我国目前约有70万名典型的发作性睡病患者，超过三分之二在七八岁左右发病。困在睡眠里的人，如何自洽，与之和解、共处，成为一项迫在眉睫的课题。误诊和延迟诊断

在一堂高三的复习课上，嘉茵无意识地睡着了。此后，她很难再听完一整堂课。“上一秒清醒，下一秒好像就睡着了。”她频繁的入睡引起了老师的关注，“有时老师会过来敲一下桌子，把我叫醒。”

紧张忙碌的高三生活，所有人都把嘉茵的“爱睡觉”归咎为“太累了”，没有人意识到她其实是病了。

进入大学后，嘉茵发现自己除了“秒睡”，还出现了身体某个部位突然瘫软的情况。特别是当情绪波动时，例如大笑后，她后来才知道，这就是病友们常说的“猝倒”症状。

发病6年后，“猝倒”症状的发作让暴敏冬下定决心到医院求助。有了女儿后，暴敏冬的猝倒日益严重。有一次，她做了一个梦，梦见自己抱着女儿的时候突然浑身无力，啪的一下，女儿摔在了地上。

“睡病患者有一个症状是‘睡眠幻觉’，可以解释为生动梦境，感官全部参与，比4D还要真实。”她说，逼真的梦境让她对这件事耿耿于怀，决定向医院求助。

暴敏冬此前已经对发作性睡病有所了解，她认为自己的症状完全符合。但她向医生提出这个概念时，却没有得到预想中的答案。她住院半个月，对癫痫等疾病做了排除后，被认定为“健康”。

半年后，她来到北京宣武医院神经内科，简单陈述症状后，医生就安排她做了睡眠检测、小睡测试等专业检查，她“如愿”确诊了。

暴敏冬记得，那时是2015年，距离第一次意识到自己有症状，已经过去7年了。

同样是发病7年后，2020年，嘉茵在济南一家医院拿到了诊断书。“确诊了。”她长舒一口气，那一刻她第一次感觉到，自己是可以“被原谅的”。

根据《中国发作性睡病患者疾病经济负担与生命质量研究》报告，超过一半的发作性睡病患者存在误诊经历，通常被误诊为精神或心理障碍。此外，患者平均辗转2家医院，最多的去了8至10家医院。

不过，这个状况正在改变。随着近年来医学界、公众对发作性睡病认知的增多，患者被误诊和延迟诊断都在减少。但前提是，前往大医院，找对科室。

屡上热搜的“发作性睡病”

2023年9月，发作性睡病被纳入第二批罕见病目录。

“我就比别人白天多睡了一会，居然确诊了罕见病？”2023年10月，嘉茵在社交平台上发布了一则视

频，讲述了她被确诊为发作性

睡病的经历，不到一分钟的视频，几天时间浏览量突破了600万次，“女生经常嗜睡被确诊发作性睡病”也成为热搜话题。

其实，这并不是发作性睡病第一次上热搜。睡觉也是病？每年，公众的猎奇心理都会把发作性睡病“送”上热搜。但暴敏冬觉得，这样的热度并不

足以让外界长久关

注到这个群体。她

开始自己“反思”，

为什么相对于其他罕见病，发作性睡病这么容易上热搜？她给出的答案是：“可能大家太不把睡眠当回事了。”

暴敏冬举例，在我们身边，有人即便是常年失眠，也不会有就医的打算。她说，发作性睡病最明显的表现就是白天不可控地过度嗜睡。以未成年人为例，他们在课堂上睡觉，却很少有人回家告诉家长。

暴敏冬发现，未成年群体中，他们的父母反而有更深的“病耻感”：对外界隐瞒病情，以“懒惰”“爱睡”来掩盖孩子发病的事实。

如果时光逆转再回到14年前，孙悦梅告诫自己，一定要对爱睡觉的女儿再耐心一点，因为她不是故意撒谎，她只是病了。

2010年，孙悦梅的女儿10岁，她性格活泼，成绩优异。有一天，老师告诉孙悦梅，她女儿最近经常在课堂上睡着，理由是妈妈每天晚上给自己布置作业，导致自己犯困。“她也可能是怕老师责怪，所以撒谎了。”孙悦梅没说什么，为了让孩子学习更专注，她找到老师，撤销了女儿的班长职务。

直到上了高中，多位授课老师都找到孙悦梅，她才意识到，孩子的情况越来越严重了。频繁嗜睡也影响了孩子的成绩，猝倒症状也更频繁了。孙悦梅带女儿前往省会城市就医，被确诊为发作性睡病。

彼时，国内尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限，使用的药品都是超适应证用药。医生给孙悦梅的女儿开了专注达，这是一种治疗多动症的处方药，属于国家一类管制精神药物，可用于治疗日间嗜睡。

孙悦梅拿到药，打开说明书，里面有大段的篇幅介绍了药物的副作用，好在作为医务工作者，孙悦梅没有过多敏感，她第一时间给女儿用上了药，但后期女儿还是停了药。“她对药反应强烈，说什么也不吃了。”

嘉茵的身体也无法适应专注达，她很少吃药，但还是产生了耐药性。最早，她服一颗专注达，药效可以维持一整个白天，后来，她一次吃两颗，还是无法抵制睡意。

有的未成年患者吃了专注达后，头疼，情绪化，常哭闹。因为有这样的反应，又担心给成长的孩子产生副作用，很多家长放弃给孩子吃药。但在暴敏冬看来，未成年人如果不积极治疗、吃药控制，嗜睡和猝倒无法得到缓解，学习和人际交往都可能受到影响，严重的还会产生心理疾病。

大家都在期盼新药。

新药来了

在暴敏冬看来，2023年是发作性睡病“听见回响”的一年——此病纳入“罕见病”名录，创新药获批上市并进入国家医保目录。

2023年6月，中国国家药品监督管理局正式批准盐酸替洛利生片用于治疗发作性睡病成人患者的日间过度嗜睡或猝倒。这是国内唯一一款发作性睡病适应证的非精神管控药品。

实际上，睡病患者对“替洛利生”这个名字并不陌生。得益于海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区的特许政策，替洛利生片的首批处方已于2021年在海南博鳌开出。

“理论上，这个药是可以对应缓解我们所有症状的。”暴敏冬说，原来睡病患者要吃两种药，一种是促醒药，诸如专注达，另一种是防猝倒的，但新药上市后，如果患者本人与这个药契合度高的话，那只需要吃这一种药就可以。根据她目前掌握的信息，替洛利生片的国内售价可能比原产国还要低，这让她也非常惊讶，“相信医保的谈判一定非常胶着”。

对于新药，暴敏冬并没有盲目乐观，“开药会更方便，副作用可能比原先吃的药小。”但对于新药是否能给睡病患者的生活质量带来实际上的改变，还需要依靠疗效来观察，“因为每个药，它的个体差异还是很大的。”

患者群体对于新药也处于观望状态。几年前，孙悦梅的女儿曾跃跃欲试，想要前往海南尝试替洛利生片，孙悦梅没有同意。

大二辍学后，女儿一直在家，困了就睡，情绪波动少了，猝倒也很少发作，因为很少跟外界接触，抑郁症也在向好发展。孙悦梅变得“保守”，她不想被新药可能带来的“副作用”打破现有生活“平衡”，她告诉女儿，有了新药，先观望一段时间再吃。

因为身体原因吃不了专注达，嘉茵也在期盼新药，她有这样的设想，或许吃上新药以后，她能保证一整天清醒，最起码她不需要中途找个钟点房，可以日常出门，可以有正常的工作。

与疾病和解

在很长的时间里，暴敏冬一直将未成年患者作为关注的重点。相较于成年人的擅于隐藏，大部分时间暴露在学校里的未成年患者显得“无处可逃”：会被老师贴上懒的标签、被认为不听话，猝倒症状发作时，失控的面部表情可能会引发同龄人的歧视。

在最需要外界帮助的时候，未成年人可能会因为延迟诊断、父母的忽略、过多的“病耻感”不能第一时间得到诊断和帮助，以至于抱憾终身。

但与病友接触多了，暴敏冬发现，很多成年人面临的烦恼，是更为隐匿和痛苦的。

一位患者的职业是大车司机，开车的时候无意识地睡着是很危险的，暴敏冬就跟群友们一起劝他，让他换份工作。但对方也说得很实在，他是一个上有老下有小的中年人，没有什么学历，要养家糊口，除了开车他没有更多选择。“他告诉我们，他很小心，开车实在困了就靠路边睡一会再走。”暴敏冬说。

还有一位公交车司机，在不知道患病的时候，他开着公交车睡着了，引发了交通事故，撞死了人。这让他丢了工作，赔掉了家底，坐了牢，离了婚。出狱后，他找到暴敏冬，终于确诊了发作性睡病，但太迟了。

因患者组织走到一起的病友们，感受到同病相怜的理解，或许能给他们更多面对生活的勇气。暴敏冬觉得，这一切都是值得的。

医学上，发作性睡病的病因尚不明确，在不可逆的过程中，发病意味着终身不愈，于是，与疾病和解也成为患者们的终身课题。

“我挺讨厌被人说爱睡觉的，因为有时候我真的不想睡。”暴敏冬说。（为保护受访者隐私，嘉茵、孙悦梅为化名）

（济南时报·新黄河客户端记者薛冬）