发作性睡病患者的“断电”人生：考试中途睡着 梦境现实混淆

美术考试时间有限，即使犯困，苏苏的意识也不允许她停下笔。但她很难控制好手中的笔，就如无法控制像是被灌了铅的眼皮，随时耷拉下来，以及画布上逐渐模糊成马赛克的线条和色块。这是一种名为“发作性睡病”的罕见病在作怪。因为日间过度嗜睡，患者就像一个容量极小的蓄电池，一旦发作就像断了电。

本来和一家招聘公司人员聊得很好，当王磊告诉对方自己有发作性睡病，白天需要休息一会，“很快就不理我了。”这是发作性睡病患者坎坷人生的一个缩影。

蔻德罕见病中心高级顾问李杨阳向红星新闻记者表示，发作性睡病在中国大陆尚缺乏系统性流行病学研究，中国台湾地区患病率为0.0129%。据此估算，我国理论患病人数约18.4万人，其中成人患者占比近40%，约7.36万人。发作性睡病极易被误诊为精神或心理障碍，其常用药物多为一类精神管控药品。

今年6月30日，国家药品监督管理局(NMPA)正式批准盐酸替洛利生片(铧可思®)用于治疗发作性睡病成人患者的日间过度嗜睡或猝倒，为非精神管控药品。

但对苏苏来说，一个月4000元的支出跟原来几百元的药费比起来负担太大。而使用新药3个月后，王磊决定继续用下去，此前他因为难以承受原有药物的副作用只能暂停工作，“至少让我这样的患者有更多的选择。”

▲苏苏看病开药后的费用明细

不止是犯困：

还有猝倒、抽搐、幻听、“鬼压床”

▲苏苏在发作性睡病症状发作时画的画

这是苏苏在“无意识”状态下画出来的一幅画，画中是一个有红色头发、看不清五官、穿着黑色衣服的女人。据苏苏描述，这是在她发作性睡病症状发作时画出来的，具体作画过程没有任何记忆，等她清醒过来后，这幅画已经画完。

为了考试不毁掉画，在别人都在琢磨着提升画技的时候，苏苏逼迫自己多练、多画，她称自己在培养一种用“潜意识”作画的能力，努力让自己清醒一点，自己手上的动作才不会停下来。

只是更多时候，苏苏的画还是会因为中途突然犯困而前功尽弃。今年20岁的苏苏从小就是艺术生，从初中开始学习美术，现在正在一所综合类美术院校学习动画专业。小时候一次突如其来的猝倒，让“发作性睡病”5个字走入苏苏的生活。

那时她还在上小学，她和爸爸待在家里，一句话没说完，她毫无征兆地倒在地上。家人很快带苏苏去了医院，经过检查，苏苏被确诊为发作性睡病，那也是她第一次知道这种罕见病的存在。因为时间久远，当时医生说的话她已经记不太清，只记得一句“这个病会跟随一辈子”。

晚上回到家，苏苏独自在卫生间哭了很久，“感觉之前所有的委屈都找到了出处，但是同时也痛苦，不知道为什么那么多人，只有自己得了这个病。”

其实苏苏的人生轨迹早已因疾病改变，读幼儿园时起，苏苏就发现自己经常有嗜睡的迹象，但在确诊发作性睡病之前，她一直以为是没有休息好。小时候的记忆大部分已经模糊不清，但她记得自己只要一坐车就会犯困——因为大人一直调侃这一点，令她记忆深刻。

北京一家医院的神经内科主任医师向红星新闻记者表示，发作性睡病是一种病因不清的综合征，其特点是伴有异常的睡眠倾向，包括白天过度嗜睡，夜间睡眠不安和病理性睡眠。这种原因不明的睡眠障碍，大多数患者伴有一种或数种其他症状，包括猝倒症、睡瘫症和入睡性幻觉。

“这些症状就跟约好了似的。每当我好不容易适应了一个症状带来的痛苦之后，下一个症状就会迎面而来。”在猝倒之后，睡眠瘫痪、失眠、自动症、抽搐还有幻听、幻觉等一系列症状接踵而至。

对于苏苏来说，嗜睡最令人头疼的就是明知自己在犯困，却无论如何都叫不醒自己。在准备升学的阶段，嗜睡是她最焦虑的问题。这种困意总是突如其来，有时候她连自己的眼睛是什么时候合上的都不知道。但是渐渐地，她摸索出应对的方法：用舌头舔嗓子来达到短暂的清醒、安排好吃药的时间让药效在相应时间段发挥最大作用、根据犯困情况调整做题的顺序等。

苏苏猝倒和抽搐症状也很严重，有时她只要大笑就会立刻不受控地跪下来，然后身体瘫软在地上。其他细微的情绪变化也会让她身体出现无力、要倒下的趋向。现在她已经能通过控制情绪、撑住身体等方法控制住这种症状。

她提到，身边的人会想要搀扶猝倒的患者，但由于此时患者无法自我控制，有时这种行为可能会徒增患者的痛苦。有一次苏苏和父母待在家，她发生了猝倒，苏苏爸爸试着搀扶她，拉扯感却让她更加疼痛，“这个状况可能因人而异，如果柔韧性好的话，说不定就不会那么疼。”类似“新奇的体验”还有很多：幻觉，真实且有逻辑的噩梦，睡前的坠落感，频繁的“鬼压床”等。

国内唯一适用药获批

结束用药选择有限窘况

长期以来，发作性睡病极易被误诊为精神或心理障碍，而其常用药物均无发作性睡病适应症，用药选择也有限，且多为一类精神管控药品，处方管理严格，患者用药不便。

苏苏在网上认识了一些病友，有出现误诊和确诊晚的情况，她一方面觉得自己是幸运的，父母一直积极地陪着苏苏治疗，令她心态有了很大转变：能够得到及时治疗，身边人虽然少有感同身受，却都一直支持着她。

最开始苏苏尝试通过吃中药来治疗，但因为学业负担重，中药见效较慢，吃过一副之后就换成了西药——盐酸哌甲酯缓释片，也叫专注达，“吃完药后最大的改变就是见效快，不到一个小时就能感觉到身体上的差异。”苏苏感觉头脑中有些地方活跃起来了，没有那种“雾”的感觉，做事也更有干劲，不会想颓废一整天，反之如果不吃药，这种积极性便很难调动起来。

▲专注达

可是吃完后还伴随着恶心、头痛等副作用。李杨阳向记者指出，这是在超适应症用药，且由于是管控药，所以要每个月去医院。医生处方难，患者用药也难。

今年6月30日，国家药品监督管理局正式批准盐酸替洛利生片(铧可思®)用于治疗发作性睡病成人患者的日间过度嗜睡或猝倒。

▲盐酸替洛利生片(铧可思®)获批

红星新闻记者了解到，替洛利生在《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》中，已被推荐用于发作性睡病的一线治疗。

药企琅钰集团官方宣传中提到，作为唯一在中国获批发作性睡病适应症的创新药，也是唯一的非精神管控药品，盐酸替洛利生片（铧可思®）的上市将结束我国发作性睡病患者“超说明书”和“红处方”用药为主的困局。

在看到铧可思在国内上市后，苏苏感到有些惊喜，同时也担心药物有副作用，决定先观望一下，“好不容易适应了专注达的药性，还有那堆副作用，如果突然换新药，我担心会增加其他副作用。”

其实，许多病友对“替洛利生”这个名字并不陌生，早在两年前该药便首次被国人使用。据中新网海南新闻2021年5月报道，得益于博鳌乐城国际医疗旅游先行区的特许政策，专门针对罕见发作性睡病的创新药——替洛利生于当年5月7日在该先行区开出了中国首张处方，一位女性患者在博鳌一龄生命品质改善中心完成了首次用药。

据悉，患者在乐城首次服用替洛利生，经监管部门批准后可以依照“带药离园”政策带回家服用。患者带药离园后，配合医院用药随访和相关监管监测工作，可实现实时药品追溯。

换药后更少副作用

一个月花费4000元

王磊曾在今年4月前往博鳌乐城国际医疗旅游先行区购药，目前已服用铧可思3个月。

读大学时，即使王磊在晚上10点睡着，第二天睁眼之后仍然会犯困，有时就算定了8个闹钟也叫不醒自己。王磊会去实验室或者教室继续睡，起来吃完午饭再睡到下午三四点。一旦出现眼皮越来越沉、意识逐渐模糊的信号，他就会提前摆好舒服的睡姿，因为只要他沉沉睡去，身体在一两个小时内无法动弹。运气好的话，睡一两个小时，运气不好一觉就睡到晚饭了。

这种症状在小时候其实就有，王磊认为河北老家医疗水平有限，延误诊断。加上家里人没有重视嗜睡症状，对疾病认知度低，而且在大多数人眼中，该疾病绝大多数时候并不影响生命安全，甚至还会被身边人归结于“懒”。

为改变这种现状，从大四开始，王磊前往各种医院就诊。最初那些医生都提到抑郁症或失眠等问题，一开始服用的药物药效并不明显，吃了一段时间后他便放弃了。

后来他换了医院，确诊为发作性睡病后开始吃专注达。不过，这类精神管控药物需要每3周去医院拿药，手续繁琐。药效可以从早上8点持续到晚上6点，解决了日常工作或学习的需求。可服用一年后，药物带来的副作用令他难受剧烈。一方面是食欲不振，另一方面是在药效期过后，头疼比较明显。

“这些我都还能忍受，主要是我后面得了新冠后到再吃这个药物，一直心跳过速，去年年底我都不太敢吃了。”因为心脏受不了药物的副作用，王磊只能选择断药。可离开药物维持，他日夜颠倒的作息无法支撑其饱满的工作状态，他觉得自己像是被掏空了一样，无法掌控自己的生活。无奈之下，他向公司请假两个月，回老家静养。

后来经医生介绍，王磊了解到博鳌乐城国际医疗旅游先行区的项目，用药后他认为替洛利生对适应症有明显效果，比专注达效果更稳定，基本没有副作用。“不过价格比专注达贵了许多。按照我现在低剂量服药，一次吃18毫克，一个月大概花费4000多元药费。”药物价格过高也让苏苏望而止步。

王磊再次回到工作岗位上，继续从事研发工作。“说实话我一开始接受不了这个病，因为我感觉自己的职业生涯规划完全被打乱了。”王磊想起以前曾受打击的经历，本来和一家招聘公司人员聊得很好，当王磊告诉对方自己有发作性睡病，白天需要休息一会，“很快就不理我了。”

这20多年来，王磊误诊、用药难、忍受副作用、被歧视的经历，其实只是发作性睡病患者坎坷人生的一个缩影。王磊庆幸自己坚持了下来，如愿找到了一份相对轻松的工作。他不奢望太多，希望能让更多发作性睡病患者看到新的出口，需要不断“充电”的人生也能发光。

红星新闻记者 罗丹妮 实习生 詹祥曦