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加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
本文转自:西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中,渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事,由于喉肌和呼吸肌退化,他只能从喉咙...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...综合征(SBS)的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕,Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”,与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶,通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务,助力孩子全面健康成长。大手牵小手,“爱心爸妈”的出现,温暖了一个又一个...……更多
博鳌乐城专注罕见病领域创新药物可及清单
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,也被称为“孤儿病”,治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期,72%的罕见病是遗传性,95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前,在中国共有207种疾病已正...……更多
厘清失眠症的诊疗关键与难点
...体情况,并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法(CBT-I)。CBT-I疗法可以是一对一(面对面)或团体治疗,也可以是数字治疗(基...……更多
一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月
...台,博鳌乐城先行区发挥政策优势,加快国际合作一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征(SBS)患儿果果(化名),今年在海南医学院第一附属医院乐城医院(...……更多
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”,患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
公益金使用项目巡礼|公益金为困境儿童点亮希望之光
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学,让孤儿享有同等受教育的权利“小艳(化名)被扬州大学录取了!”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村,是目前享受助学时间较长的孩...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境,在所剩不多的生命时间里,他选择再次创业,携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示,会议现场来了罕见病患者代表,罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
专家云集 共话罕见病
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
...范围,细化分类标准、服务标准,聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群,实行“红、黄、绿”3类分级分类管理,按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准,采...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来,让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求,临床对药物创新的需求也日渐增加。目前,辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法,旨在满足部...……更多
华西医院每年投入近5亿元支持创新转化 近5年转化合同金额超10亿元
...式介入生物主动脉瓣,解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境,量化生产国内多个生物组织产品,打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面; 在外科治疗微创化技术方面,针对发病率高、危害大,严重影响老年人生命质量及寿...……更多
“常年化妆+防晒”,骨质疏松来得快!
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上,即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的,俗话说“生命在于运动”,只有动起来,才能感知到世...……更多
警惕!14岁男孩课堂上秒睡,医院一查竟然是这种罕见病……
...足,极易造成临床医生的漏诊和误诊,是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍,有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒,恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
三大领域看核医学技术未来研究方向
...报文章:《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报:协和医学杂志,2023年第4期作者:罗亚平、李方评荐:霍力(北京协和医院核医学科主任)核医学作为现代医学的重要组成部分,在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
从医学角度来说,经常做噩梦,是身体哪里出了问题?
...是常见的噩梦触发因素。当人们在日常生活中面临压力和困境时,大脑会在睡眠中通过噩梦来释放和处理负面情绪。2、创伤经历过去的创伤经历,如虐待、事故或者战争等,会在梦境中以噩梦的形式复现。这些梦境是大脑对创...……更多
2023进博会 | “头痛学科建设与发展”圆桌论坛举办,探讨偏头痛诊疗新发展
...,中国偏头痛治疗领域的学科带头人、临床专家与企业和医学专业媒体就我国头痛防控基地与体系建设的成果与未来发展进行了深入的交流与探讨,并为全面构建多层次、规范化诊疗服务网络,为患者提供专业、高质量医疗服务...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...在过去往往缺乏研发动力,使得罕用药物成为“被遗弃的孤儿”,因此罕见病药物又被成为“孤儿药”。近几年,国内针对罕见病的利好政策不断出台。今年9月,国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》,纳入86种...……更多
双星闪耀:宪胜医疗胜准康与宪源生,照亮肿瘤诊疗的未来之路
...学分会2024年年会”召开期间举行。出席发布会的有中国医学科学院肿瘤医院原副院长蔡建强教授,中国科学技术大学附属第一医院党委书记、副院长刘连新教授,中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任赵宏教授,中国医学科...……更多
一根头发牵动的千亿市场
...每一根头发的掉落都变得震耳欲聋,重如泰山。当个体的困境变成群体的难题,保发经济开始兴起。(图/图虫创意)当脱发已成事实,当个体的困境变成群体的难题,当京东购物车里塞满了防脱产品,可以看见保发经济开始兴...……更多
硬“核”技术开启精准诊疗新时代
...连日报大连理工大学附属中心医院(大连市中心医院)核医学科硬“核”技术开启精准诊疗新时代PET/CTSPECT/CT 核医学科对很多人来说还是一个陌生且充满着神秘感的科室。其实在医学领域,核技术已经成为诊断、治疗和研究疾...……更多
我市新增1家省级临床医学研究中心
...市科技局获悉,近日,省科技厅公示了2023年湖北省临床医学研究中心认定名单,依托市中心人民医院建设的“湖北省肺癌精准诊疗和晚期癌痛管理临床医学研究中心”正式获批,我市在医疗领域科技创新发展中再创佳绩。肺癌...……更多
中国肥胖联盟正式成立,多方携手守护全人群的健康体重
...全社会对肥胖的重视,3月1日,由国家消化系统疾病临床医学研究中心(北京)、中国肥胖大会主办,中国社会工作联合会支持,南方财经全媒体集团、广东二十一世纪教育基金会承办的“中国肥胖大会沟通会暨中国肥胖联盟成...……更多
深化麻醉学内涵 推动麻醉理论创新
...北京举行。在学术交流环节,与会专家围绕麻醉与围术期医学发展进行研讨,强调应持续推动麻醉理论、机制的创新,推广舒适化诊疗理念的临床应用,并呼吁以患者康复安全为导向,在麻醉学的道路上不断探索,加速麻醉科研...……更多
世界睡眠日|总是睡不着陷无边苦海 拿什么拯救你我的睡眠?
...切相关,不能让“睡个好觉”成为一种奢望,拯救“睡眠困境”刻不容缓。失眠对健康危害大出现睡眠障碍要及时就诊来自《2024中国居民睡眠健康白皮书》的调查显示,当前我国居民整体睡眠质量欠佳,59%的人存在失眠症状。...……更多
...回答记者提问。会上,有记者问,第十版诊疗方案取消了医学观察期的中医治疗,出于什么样的考虑?另外,出现了新冠病毒感染相关症状以后,如何进行中医治疗,是否需要去医院?对此,北京中医医院院长刘清泉表示,实际...……更多
狼疮之外,与“蝶”共攀陡峭山崖
...响而受阻的婚恋问题以及育龄女性因担忧疾病影响的生育困境,讲述患者及其家庭如何与“蝶”共同攀越“成长之崖”、“追爱之崖”、“生育之崖”,最终奔赴美好新生的经历。成长之崖:护航患儿成长,做好他们的健康责任...……更多
2023-11-06 07:14:00J.,H.,I.
哺乳期得了皮肤病怎么办?使用外用药物绝对安全吗?听医生讲
...任何负面影响。在面对哺乳期的皮肤病和外用药物使用的困境中,李婷决定深入探究。她不仅咨询了皮肤科医生,还阅读了大量的医学资料,希望找到一个既安全又有效的解决方案。李婷首先拜访了她的家庭医生,郑医生。郑医...……更多
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想要减肥成功,就一定要知道这6件事!
很多人减肥就像个墙头草。别人说这样能减肥,他就这样做,说那样能减肥,他就那样做。最后,不仅没减肥,还越减越肥。前两天一个朋友说
2024-08-06 06:06:00
被当成减肥秘籍的5个错误饮食观念,看看你有没有中招?
自从学习如何科学减肥后,我就发现,减肥这个事情常常能够颠覆我的认知。我从小就能吃,我妈说从我出生后,胃口就比别人好。但一直以来
2024-08-06 06:07:00
学会瘦子的8个习惯,养成易瘦体质,拥有瘦子身材
大部分胖宝贝应该都很羡慕瘦子吃不胖的体质。实际上,瘦子们拥有好的身材,除了三分练七分吃外,还会有一些生活中的小习惯。学会瘦子们的习惯
2024-08-06 06:08:00
减肥一定要知道的8个冷知识,看到就是赚到!
不少人都陷入了减肥的误区,十八般武艺都用上了,愣是一斤没有掉。不禁怀疑人生,难道这些肉都焊死在身上了吗?实际上,是因为他们不去主动学习减肥的底层原理
2024-08-06 06:09:00
不做大肚婆,减掉内脏脂肪,来看看这5个方法
人们生活条件变好了,不愁吃不愁穿。不少人就胡吃海喝,高油高糖高盐食物不停地摄入,造成了身体内脏脂肪的堆积。加上上班族一天在办公室内坐着不动
2024-08-06 06:09:00
减肥期间能吃西瓜吗?别纠结了,真相在这里!
夏天最喜欢做的事情是什么呀?当然是吃着冰镇西瓜,开着空调,追着剧,多美!应该有不少减肥人士都在网上看到过一些博主非常认真严肃地说减肥期间不能吃西瓜
2024-08-06 06:10:00
要减肥先会吃,减肥食谱这样安排,比运动更有用!
不知道什么时候开始,减肥圈出现了“液断”、“蛋断”、“水果断”、“蔬菜断”的减肥方式。针对“减肥”这件事,每隔一段时间就会出现一些新名词
2024-08-06 06:11:00
记住这5个晚餐原则,再也不怕吃了晚餐会长胖!
很多人认为吃了晚餐就会发胖,我身边就有这样的人。他们即便是长期不吃晚餐,也没有减下来一斤体重。晚餐并不是让我们发胖的元凶
2024-08-06 06:11:00
辽宁出台黑土地保护条例
本文转自:人民日报推广科学耕作制度辽宁出台黑土地保护条例《 人民日报 》( 2024年08月06日 第 15 版)本报沈阳8月5日电 (记者刘洪超)记者从辽宁省人大获悉
2024-08-06 06:11:00
成功减到100斤,分享减肥的5句大实话,让你少走冤枉路!
对于一直是个小基数的我来说,减肥这件事真的不是那么容易。大基数的人一开始掉秤很快,而小基数掉一斤都很慢。但我曾经带着股劲儿
2024-08-06 06:12:00
暑期高温高湿,饮食不宜贪凉(服务窗)
本文转自:人民日报本报记者 申少铁《 人民日报 》( 2024年08月06日 第 14 版)暑期温度高、湿度大,人们正常的饮食习惯有可能被打乱
2024-08-06 06:12:00
6大减肥误区,让你越减越肥,看看你中了几个?
在我执着于减肥到100斤以下的那段时间,我认识了一些减肥了好多年的人。他们为了减肥,用了各种方法,我真是闻所未闻,见所未见
2024-08-06 06:13:00
减肥过程中,对抗饥饿感的5种方式,让你延长饱腹感
当我们有饥饿感的时候,会在饥饿感的驱使下,有进食的欲望。实际上,影响食欲的因素有很多种,比如情绪、血糖波动、激素变化等等
2024-08-06 06:14:00
科学搭配一日三餐,轻松吃出好身材!
现代人生活节奏快,很多人为了方便点外卖,或者到外面餐馆解决自己的三餐。这就导致了不少人三餐不规律,饮食结构单一。由于这种不健康的饮食
2024-08-06 06:14:00
懂得这4点减肥的底层逻辑,谁都阻止不了你减肥!
很多人是不是觉得减肥这件事就是少吃多动?但正在减肥或者减肥了很多次的人,他们难道没有少吃多动吗?即使做到了,他们最后发现
2024-08-06 06:15:00