专家云集　共话罕见病

本文转自：鲁中晨报

山东省药学会罕见病药学专业委员会2023年学术会议现场

世博高新医院创始人兼院长阎敬武讲话。 专家云集共话罕见病

罕见病疾病诊疗与药学服务创新发展培训班在世博高新医院举行

淄博12月24日讯12月23日上午,山东省药学会罕见病药学专业委员会2023年学术会议暨罕见病疾病诊疗与药学服务创新发展培训班在世博高新医院举行。

会上,省内外专家汇聚一堂进行学术交流、切磋技艺、分享成果,进一步加深山东省各临床专业医师和药师对罕见病疾病诊疗的认识,提高罕见病的识别率,缩短罕见病患者的确诊时限,保证罕见病患者临床用药的及时性、安全性和有效性。

罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方法,患者生存及生活质量严重受损。罕见病发病率低,诊疗难度大、漏诊误诊率高。目前已知有大约7000多种罕见病,普遍存在诊断率低、缺乏有效治疗药物等问题,并且往往面临着“病无所医”“医无所药”的窘境。

此次会议邀请了北京协和医院刘清扬,浙江大学医学院附属第二医院戴海斌,山东第一医科大学附属第一医院·山东省千佛山医院崔学艳,郑州大学·河南省医药科学研究院贾永亮,山东第一医科大学附属省立医院·山东省立医院聂瑞芳等全国知名专家线上线下进行授课讲学,共同推进罕见病诊疗的进步与发展,实现罕见病的精准治疗,为更多罕见病患者的诊疗提供优质的医疗服务。

淄博市卫生健康委科技教育与交流合作科科长钱景亮表示,本次山东省药学会罕见病药学专业委员会2023年学术会议选择在淄博市召开,既是对淄博市卫生健康工作的信任和支持,更为进一步提高全市医务人员对罕见病的辨别诊治能力,持续改进罕见病患者就医体验提供了良好的契机。希望大家借此难得的学习机会,多思考、多提问,切实提高自己的业务水平,助力淄博市罕见病医学和药学服务质量的提升。

“世博高新医院也将抓住这次难能可贵的学习交流机会,在活跃医院学术氛围、传递学术信息和促进学术交流的同时,创建我院与外院、本院各专业间互相学习的机会,提升医务人员自身业务素质,为罕见病领域培养下一代高水平专业性人才。”世博高新医院创始人兼院长阎敬武说。

当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病的关注和支持,科学防治出血,优化防治策略,提高规范诊疗能力和照护管理水平,实现血友病的精准治疗,保证血友病患者临床用药的及时性、安全性和有效性,为更多血友病患者诊疗提供优质的医疗服务。

世博高新医院一直以来积极打造人才梯队建设,不断提升医院罕见病的诊疗和服务能力,通过此次会议的学习交流,世博高新医院将继续拓展罕见病诊疗的广度和深度,在医院高质量发展的新征程上以求真务实的工作态度,奋力推进罕见病治疗能力迈上新台阶。

大众日报淄博融媒体中心记者翟咏雪通讯员于雪松