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加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
本文转自:西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中,渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事,由于喉肌和呼吸肌退化,他只能从喉咙...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...综合征(SBS)的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕,Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”,与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶,通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务,助力孩子全面健康成长。大手牵小手,“爱心爸妈”的出现,温暖了一个又一个...……更多
博鳌乐城专注罕见病领域创新药物可及清单
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,也被称为“孤儿病”,治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期,72%的罕见病是遗传性,95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前,在中国共有207种疾病已正...……更多
厘清失眠症的诊疗关键与难点
...体情况,并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法(CBT-I)。CBT-I疗法可以是一对一(面对面)或团体治疗,也可以是数字治疗(基...……更多
一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月
...台,博鳌乐城先行区发挥政策优势,加快国际合作一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征(SBS)患儿果果(化名),今年在海南医学院第一附属医院乐城医院(...……更多
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”,患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
公益金使用项目巡礼|公益金为困境儿童点亮希望之光
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学,让孤儿享有同等受教育的权利“小艳(化名)被扬州大学录取了!”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村,是目前享受助学时间较长的孩...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境,在所剩不多的生命时间里,他选择再次创业,携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示,会议现场来了罕见病患者代表,罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
专家云集 共话罕见病
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
...范围,细化分类标准、服务标准,聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群,实行“红、黄、绿”3类分级分类管理,按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准,采...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来,让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求,临床对药物创新的需求也日渐增加。目前,辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法,旨在满足部...……更多
华西医院每年投入近5亿元支持创新转化 近5年转化合同金额超10亿元
...式介入生物主动脉瓣,解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境,量化生产国内多个生物组织产品,打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面; 在外科治疗微创化技术方面,针对发病率高、危害大,严重影响老年人生命质量及寿...……更多
“常年化妆+防晒”,骨质疏松来得快!
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上,即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的,俗话说“生命在于运动”,只有动起来,才能感知到世...……更多
警惕!14岁男孩课堂上秒睡,医院一查竟然是这种罕见病……
...足,极易造成临床医生的漏诊和误诊,是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍,有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒,恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
三大领域看核医学技术未来研究方向
...报文章:《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报:协和医学杂志,2023年第4期作者:罗亚平、李方评荐:霍力(北京协和医院核医学科主任)核医学作为现代医学的重要组成部分,在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
2023进博会 | “头痛学科建设与发展”圆桌论坛举办,探讨偏头痛诊疗新发展
...,中国偏头痛治疗领域的学科带头人、临床专家与企业和医学专业媒体就我国头痛防控基地与体系建设的成果与未来发展进行了深入的交流与探讨,并为全面构建多层次、规范化诊疗服务网络,为患者提供专业、高质量医疗服务...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...在过去往往缺乏研发动力,使得罕用药物成为“被遗弃的孤儿”,因此罕见病药物又被成为“孤儿药”。近几年,国内针对罕见病的利好政策不断出台。今年9月,国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》,纳入86种...……更多
一根头发牵动的千亿市场
...每一根头发的掉落都变得震耳欲聋,重如泰山。当个体的困境变成群体的难题,保发经济开始兴起。(图/图虫创意)当脱发已成事实,当个体的困境变成群体的难题,当京东购物车里塞满了防脱产品,可以看见保发经济开始兴...……更多
硬“核”技术开启精准诊疗新时代
...连日报大连理工大学附属中心医院(大连市中心医院)核医学科硬“核”技术开启精准诊疗新时代PET/CTSPECT/CT 核医学科对很多人来说还是一个陌生且充满着神秘感的科室。其实在医学领域,核技术已经成为诊断、治疗和研究疾...……更多
我市新增1家省级临床医学研究中心
...市科技局获悉,近日,省科技厅公示了2023年湖北省临床医学研究中心认定名单,依托市中心人民医院建设的“湖北省肺癌精准诊疗和晚期癌痛管理临床医学研究中心”正式获批,我市在医疗领域科技创新发展中再创佳绩。肺癌...……更多
中国肥胖联盟正式成立,多方携手守护全人群的健康体重
...全社会对肥胖的重视,3月1日,由国家消化系统疾病临床医学研究中心(北京)、中国肥胖大会主办,中国社会工作联合会支持,南方财经全媒体集团、广东二十一世纪教育基金会承办的“中国肥胖大会沟通会暨中国肥胖联盟成...……更多
深化麻醉学内涵 推动麻醉理论创新
...北京举行。在学术交流环节,与会专家围绕麻醉与围术期医学发展进行研讨,强调应持续推动麻醉理论、机制的创新,推广舒适化诊疗理念的临床应用,并呼吁以患者康复安全为导向,在麻醉学的道路上不断探索,加速麻醉科研...……更多
世界睡眠日|总是睡不着陷无边苦海 拿什么拯救你我的睡眠?
...切相关,不能让“睡个好觉”成为一种奢望,拯救“睡眠困境”刻不容缓。失眠对健康危害大出现睡眠障碍要及时就诊来自《2024中国居民睡眠健康白皮书》的调查显示,当前我国居民整体睡眠质量欠佳,59%的人存在失眠症状。...……更多
...回答记者提问。会上,有记者问,第十版诊疗方案取消了医学观察期的中医治疗,出于什么样的考虑?另外,出现了新冠病毒感染相关症状以后,如何进行中医治疗,是否需要去医院?对此,北京中医医院院长刘清泉表示,实际...……更多
狼疮之外,与“蝶”共攀陡峭山崖
...响而受阻的婚恋问题以及育龄女性因担忧疾病影响的生育困境,讲述患者及其家庭如何与“蝶”共同攀越“成长之崖”、“追爱之崖”、“生育之崖”,最终奔赴美好新生的经历。成长之崖:护航患儿成长,做好他们的健康责任...……更多
2023-11-06 07:14:00J.,H.,I.
哺乳期得了皮肤病怎么办?使用外用药物绝对安全吗?听医生讲
...任何负面影响。在面对哺乳期的皮肤病和外用药物使用的困境中,李婷决定深入探究。她不仅咨询了皮肤科医生,还阅读了大量的医学资料,希望找到一个既安全又有效的解决方案。李婷首先拜访了她的家庭医生,郑医生。郑医...……更多
专家建议成年人每天睡7小时 全国睡眠医学专家齐聚重庆共话健康睡眠
华龙网讯为促进睡眠医学事业的不断发展,让受睡眠问题困扰的大众拥有一个良好的睡眠,2023年11月3日-4日,由中国睡眠研究会中医睡眠医学专业委员会主办,重庆市妇幼卫生学会睡眠与身心健康专业委员会协办,重庆市中医...……更多
三氧医学中国行第101讲在平度举办
...影11月8日,在2023年世界慢阻肺日到来之际,由中国睡眠医学研究会麻醉与疼痛睡眠专业委员会与潍坊医学院三氧医学研究室主办,平度市第七人民医院(平度呼吸病医院)承办的《三氧医学中国行》第101讲在平度市举办。平度...……更多
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它是天然的“胶原蛋白”,美容养颜,好吃又营养
猪皮,不仅是一道美食,更是天然的“胶原蛋白”代表。在传统中华料理中,猪皮被广泛地应用于各种美食中,其丰富的胶原蛋白含量使其成为美容养颜的理想食材
2024-07-26 06:00:00
面粉别再只知道馒头和大饼了,试试这5种做法,好吃还解馋
在日常生活中,面粉是厨房中的常客,但通常我们只会将其用于制作传统的馒头和大饼。然而,面粉的可能性远不止于此。有许多创新的方式可以利用面粉
2024-07-26 06:01:00
低脂又营养的早餐,只需要几分钟,健康又好吃
清晨的早餐是一天中最重要的一餐,它为我们提供了开始一天的能量和营养,直接影响着我们的精力和体力。然而,忙碌的生活节奏常常让我们觉得早餐是一件奢侈的事情
2024-07-26 06:02:00
春季减肥,试试这6道减脂餐,多吃也长不胖
春季减肥,成为了许多人追逐的目标。在这个季节里,随着气温的回暖和阳光的明媚,人们更加渴望拥有健康、轻盈的体态。而在减肥过程中
2024-07-26 06:03:00
这菜是春季菜王,鲜香味美、口感脆嫩
春天到了,大地万物复苏,而春笋则是春季里的一道独特美味。被誉为春季菜王的春笋,不仅香味扑鼻,而且口感脆嫩,让人一尝难忘
2024-07-26 06:03:00
男朋友做的菜太下饭,每一道都好吃
有些男生在厨房里的表现简直就像魔法师一样,他们能够用简单的食材,烹饪出令人垂涎欲滴的美味佳肴。而更让人惊叹的是,这些菜肴不仅味道鲜美
2024-07-26 06:05:00
分享5到家常快手菜,做法简单,小白也能变大厨
对于很多人来说,忙碌的工作生活中,做一顿简单又美味的家常菜,不仅可以满足口腹之欲,还能在短暂的放松时光中享受料理的乐趣
2024-07-26 06:20:00
五月,多给孩子吃这4样,下饭营养还丰富
对于家长来说,给孩子准备营养丰富、下饭好吃的餐点成为了一项重要任务。在这个假期里,不妨多给孩子准备一些美味可口的家常菜
2024-07-26 06:21:00
它是“草中燕窝”,春季正当时,口感细嫩、蛋白含量高
在春季的蔬菜中,地皮菜被誉为“草中燕窝”,其嫩绿的叶片蕴含着丰富的营养价值。这种地道的春季时蔬,不仅口感细嫩,而且富含多种维生素和矿物质
2024-07-26 06:22:00
天气太热没胃口,不妨试试这些凉拌菜,做法简单,美味可口
随着气温的升高,许多人的胃口也随之减退,对于热气腾腾的菜肴可能没有太多兴趣。但是,凉拌菜以其清爽爽口、简单易做的特点成为了炎炎夏日里的美食宠儿
2024-07-26 06:23:00
湿气不除,越补越堵,分享5款祛湿气食谱,健脾祛湿
湿气困扰着很多人,如果不及时调理,往往会导致脾胃功能失调,引发各种健康问题。在中医理论中,湿邪易伤脾胃,因此祛湿饮食调理成为了改善湿气问题的关键
2024-07-26 06:23:00
祛湿食物有哪些,多吃健脾利尿,适合湿气重人群
湿气重是许多人在潮湿季节或气候变化时面临的健康问题。湿气重会导致身体不适,如浮肿、消化不良、精神疲倦等。在中医理论中,湿邪易伤脾胃
2024-07-26 06:48:00
春夏交替,多吃这5种菜,少吃冷,多吃多祛湿
春夏交替之际,气候变化频繁,人体也随之经历着调适。在这个时节里,饮食调理尤为重要,尤其需要注意多吃一些适合春夏季节的食材
2024-07-26 06:49:00
两万人体检 33%查出脂肪肝 增幅超病毒性肝炎 肝病专家黄劲松:营养干预先行,迈开腿不如管住嘴
7月28日是第14个世界肝炎日。随着生活水平的提升和生活习惯的改变,脂肪肝日益成为越来越多人的健康困扰。今年5月,中华医学会肝病学分会发布《代谢相关(非酒精性)脂肪性肝病防治指南(2024年版)》(以下简称《指南》)
2024-07-26 06:49:00
别看它不起眼,却是夏季消暑高手,而且健脾止泻,美容养颜
在炎炎夏日,寻找一些消暑的食材成了许多人的追求。而扁豆,这种看似不起眼的蔬菜,却是夏季消暑的高手。它不仅口感清爽,还富含丰富的维生素和矿物质
2024-07-26 06:50:00