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全球约有3亿人受影响!让罕见病被看见
...发病率和患病率较低,但患者的绝对数量并不少。“全球约有3亿人受到罕见病的影响。”与会嘉宾说。罕见病多由于基因突变,其发病有一定的偶然性,有可能发生在任何人身上。中国国际经济交流中心理事长毕井泉呼吁,关...……更多
多措并举鼓励罕见病药物研发提高可及性
...药物只有800多种,95%以上的罕见病无药可用。他分析,从全球情况来看,罕见病无药可用,是因为和其他常见病相比,罕见病患病人数太少,药物研发成功概率过低,即使成功也很难收回研发成本,制药企业、投资人基本没有积...……更多
...阻肺人群超过1亿。“慢性病已成为危害人民生命健康和影响经济社会发展的重大问题。”毕井泉指出,慢性病的发生和流行,与经济、社会、人口、行为、环境等因素密切相关。“加强慢性病的管理,必须坚持预防为主。”如...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
...,全球已知罕见病有数千种,被称为“医学孤儿”的患者约有3亿,由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。博鳌亚洲论坛2024年年会专门设立了关于罕见病的分论坛,与会嘉宾共同探讨如何为患者...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...掌声阵阵。罕见病是世界各国共同面临的医学难题,关乎全球3亿多名罕见病患者的健康和权益保障。目前在疾病诊疗、医疗保障、医疗资源配置、跨国合作、药品研发投入、研究体系、人才培养等方面仍存在诸多挑战。如何通...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市场规模小、研发成...……更多
(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题
...,各国组团更有优势。与此同时,杜兰·王·里格认为在全球收集罕见病患者数据同样重要。她说,有80%的罕见病与遗传基因相关,但全球相关数据非常欠缺,这导致无法能够充分理解相关疾病致病机理。在中国市场如何激励更...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...稳定可持续,对于促进罕见病保障机制探索和创新有积极影响。”不过这位学者认为:“长远来看,我们在全国层面探索建立罕见病专项基金,由国家统筹、专款专用,一举补齐罕见病保障短板,使患者用药可及。”九三学社衢...……更多
毕井泉:要取消创新药进入医院的不合理限制,改革价格形成机制和医保支付办法
...新药产业发展还需要继续努力。他谈到,生物医药竞争是全球性竞争。我们发展创新药的时间还很短,对创新药发展规律的认识,在研发、生产、监管、知识产权保护、使用、支付各个环节支持创新药,在营造一个全球最具竞争...……更多
...计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传相关,其中成人发病的罕见病发病年龄比较晚。南京挚爱罕见病儿童关...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...岁左右可能会因呼吸衰竭、心功能衰竭而死亡。我国每年约有400-500例DMD患儿出生,累计约7万人确诊DMD。患者家庭为此承受着巨大的心理压力。目前国内DMD治疗通常为对症治疗法,药物治疗大多使用糖皮质激素。糖皮质激素的副...……更多
张定宇任专家顾问!武汉协和医院成立罕见病诊治中心
...例0.65‰~1‰的疾病称为罕见病,目前,全球已知罕见病约有7000多种,其知晓率低,误诊率高,可累及多器官、多系统,诊疗难度大。如今,这些罕见病的诊疗也成为现代医疗亟需攻破的重大难题之一。“践行人民至上,一个也...……更多
让罕见病更早被“看见”
...计,全球范围内的罕见病患者比例占总人口数的6%—8%,约有3亿—4亿人受到罕见病的影响。“我在门诊中遇到的患者,有不少患有罕见病。每次看到家长怀中抱着那些头发枯黄、目光呆滞、不会开口说话,或者肝脾肿大、骨骼畸...……更多
听来自罕见病医者与患者的心声
...效治疗,而他们的经历亟需社会各界的关注。“罕见病中约有80%是遗传缺陷所导致的,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝。”谈及罕见病,韩炳娟介绍,罕见病很多都是在儿童期发病,所以早筛、...……更多
英美相继批准,基因编辑疗法“一劳永逸”?
...供氧受限,引发严重疼痛和器官损伤。 截至目前,英国约有1.5万人、美国则有约10万人受镰状细胞病影响。据美国药管局介绍,这两种治疗药物都是由患者自身的造血干细胞制成,经过基因改造后,以造血干细胞移植方法,通...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...疗的可能性。目前全国有约2000万名罕见病患者,而广东约有150万名。据记者了解,《共识》由广东省药学会罕见病专家委员会组织编写,从12种血液系统罕见病共43种治疗药物遴选出65条用药方案凝结而成。南方医科大学南方医...……更多
...生物等多家药企近日相继宣布,与海外药企巨头达成多项全球合作和许可协议。业内人士认为,这不仅意味着药企巨头们对中国创新药企的认可,更推动了国产创新药的出海提速。频现大单 多个国产药企受关注1月5日,跨国药企...……更多
章泽天自曝家族病史,“大拇指开始有点发抖了”!
...中分泌多巴胺的神经细胞退化变性所导致。据统计,全球约有450万帕金森病患者。 我国65岁以上人群患病率为1.7%,随着老龄化的加快,老年帕金森患者日趋增多。但近年来,中青年患帕金森病的概率也不断增加。研究发现,近2...……更多
...患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万。2018年以来,国家卫健委等多个部...……更多
动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”
...,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠,或者突然瘫软猝倒,也会难以分清现实与梦境。去年,...……更多
...、企业融资困难的严峻挑战。这既有全球性周期性变化的影响,也有国内竞争激烈、前期发展存在泡沫等原因,但主要是创新药面临医保准入难和医院准入难双重障碍。调查显示,2021至2023年连续三年医保谈判成功的新药,平均...……更多
青大附院“关节-颌骨-咬合”联合诊治创新模式实现非手术治疗颞下颌关节紊乱病
...见为咬合因素、精神生理及社会心理因素等。目前,全球约有33%的人患有不同程度的颞下颌关节紊乱病,其中成人曾出现过关节弹响、疼痛等相关症状的高达55%~80%,发病人群中女性明显高于男性,且多发生在青壮年时期。...……更多
全球首个双通路眼底创新药物完成山东省首张处方
...安全的全新治疗选择。视力受损是全球瞩目的健康问题,影响着超过2.53 亿人的日常生活。世界卫生组织(WHO)2019 年发布的《世界视觉报告》显示,中国是世界上盲人和视觉损伤人数最多的国家之一。作为最主要的不可逆致盲...……更多
药事相商|利奥殷晓峰:探索皮肤领域数字化慢病管理
...的原因复杂。目前已被命名的皮肤病多达2000种,常见的约有200多种。作为一家专注于皮肤科领域的全球性制药公司,利奥制药自2009年进入中国以来,一直致力于提升皮肤类患者认知,进行普及教育。在殷晓峰看来,患者教育的...……更多
中国政府高度重视罕见病 鼓励企业申请药品审批
...为有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望”,罕见病患者为人类的进步,极大地承担了风险和病痛,承担了小概率事件,同时,每一种罕见病的攻克,都是人类医学的巨大突破。近期,蔡磊决定和夫人再捐助一亿元用于支...……更多
中新健康|创新药物上海落地为糖尿病黄斑水肿患者带来福音
...斑水肿贯穿于整个糖尿病视网膜病变的全过程。该病严重影响患者工作能力、工作质量、生活质量。孙晓东教授表示,针对糖尿病黄斑水肿,采用抗VEGF药物治疗,同时配合一些激素治疗和激光治疗,是糖尿病黄斑水肿此前全球...……更多
代表委员话两会|委员林戈: 完善罕见病诊疗保障体系 形成罕见病地方保障模式
...深入民众。经过林戈的长期调查追踪,他了解到目前湖南约有超过120万罕见病患者,能得到明确诊断的不足30%,而其中接受药物治疗的不到60%,大部分罕见病患者面临多种沉重负担。此次,林戈作为新当选的湖南省政协委员,他...……更多
紧盯全人群全周期,摆脱“甜蜜负担”
...控的糖尿病防治模式。基层防线正在发挥实效“我国目前约有1.25亿名糖尿病患者,而其中只有38%的患者是被诊断出来的,另外7000多万名糖尿病患者仍然散落在茫茫人海中。”国家基层糖尿病防治管理办公室主任、中国工程院院...……更多
白天经常犯困可能是发作性睡病
...眠、猝倒发作、睡眠瘫痪和睡眠幻觉为特征。目前,我国约有70万名发作性睡病患者,其中男性患者为女性患者的2倍。该病的治疗方式有两种。一是西药治疗。西药治疗主要为使用中枢兴奋剂,主要功效是减少日间睡眠。二是中...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...,三分之二的患者到了成年以后,都会有关节肌肉致残,影响正常的生活和工作能力。近年来,因子替代治疗方案日渐成熟,在“控制出血,保护关节”的治疗目标指导下,患者可以最大限度的保持正常关节功能,避免致命性出...……更多
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组图 | 吃席咯!一边看海南“村VA”一边吃村宴什么体验?
南海网7月27日消息 西仔鱼、“良丰”对虾、排海、沙虫……东阁“四宝”都有啥?文昌村宴都有哪些招牌菜?来海南“村VA”东阁站一起吃席咯
2024-07-27 21:12:00
汤团皇后:70载匠心传承,重塑传统美味的辉煌篇章
在中国悠久的美食文化中,汤团作为一种承载着深厚情感与文化记忆的传统小吃,不仅是节日的象征,更是世代匠人智慧与心血的结晶
2024-07-27 21:23:00
得肝炎有啥症状?如何防治?如何护肝?海南专家解答来了
南海网7月27日消息(记者 王洪旭 实习生 陈龙)今年7月28日,是第14个“世界肝炎日”,今年我国的宣传主题是“消除肝炎
2024-07-27 21:13:00
女人常做这3件事,可帮助驱寒除湿,让子宫“暖暖”!
子宫保养的好,女生面部肤色也会比较好,子宫一旦受到寒气侵袭,引发宫寒。不仅会加速女性的衰老,还会诱发各种疾病的发生。尤其是宫寒的女人还不易受孕
2024-07-27 18:40:00
血管“堵车”的人,晚上睡觉有4种状况!
随着年龄不断的增长,再加上平时不良的生活习惯以及饮食习惯,人们到了四五十岁左右的时候,血液内的胆固醇等一系列血液垃圾也会逐渐的堆积
2024-07-27 18:41:00
人过了40岁后,这个动作若不达标,该学会保养了,快来测测吧
人有生老病死,这是无法改变的自然规律,但是如果在日常生活中好好的保养自己的身体,能够有利于延缓衰老的到来。40岁可以说是人生中一个非常明显的界限
2024-07-27 18:41:00
女子烟酒不沾,却满脸色斑?
前几日,小编回家的时候,遇到了以前的一位同事。现在他是一名企业高管,工作非常的顺利,但是也是有一件非常头痛的事,那就是黄褐斑
2024-07-27 18:42:00
喝完酒就拉肚子,可能是这个器官出现了病变!
导读:你总以为喝完酒就拉肚子是肠道出现了问题,其实也有可能是这个器官出现了病变,千万别忽视!对于大多数男人来说,基本上都有喝酒的习惯
2024-07-27 18:43:00
类风湿性关节炎如何预防?吃对食物很重要!
类风湿性关节炎是很多年纪大的人都会患上的一种疾病,它会在全身都引起炎症。健康的饮食是可以帮助缓解疼痛的。今天小编就来和大家说说怎么样预防这种病
2024-07-27 18:43:00
肺部有疾,痰液先知?
肺部是和外界相通的最大器官,每时每刻都和外界发生联系,一呼一吸直接完成吐纳呼吸,而肺部的健康对我们的身体而言也是非常重要的
2024-07-27 18:44:00
晚饭怎么吃,才越吃越瘦?
我们都知道,现在是一个以瘦为美的时代,而且每一个人都希望自己能够拥有一个苗条身材。尤其是当夏天来临的时候,我们身上穿的衣服也已经在不断的减少
2024-07-27 18:44:00
肾好不好,低头看看脚!
中医认为:肾乃先天之本,当出现肾虚,就会影响身体各个方面正常功能,比如加速衰老,头发变白,身体乏力等。西医认为:肾位于腰部
2024-07-27 18:45:00
这些坏习惯,可能是你给湿气“留门”了
湿气是很多人身上都存在的一个问题,现在因为饮食习惯、生活习惯的问题,很多人都出现困倦无力,舌苔过后,排便不畅等问题。其实这都与体内的湿气过重
2024-07-27 18:46:00
不论男女,每天晚上睡觉前“捶捶背”,你会收获这3大“好处”!
平时生活中可能很多人逛公园的时候,会发现很多的人都在用后背撞树,这是一种很好的保健养生功效,因为我们的背部拥有很多的穴位
2024-07-27 18:46:00
这两个时间管住嘴,祛湿减肥效果好,体重嗖嗖往下降!
夏天到来后,又到了露肉的季节,许多女孩子都在紧锣密鼓的进行自己的减肥事业。可却有很多人发现,有时候自己已经早饭少吃、晚饭不吃了
2024-07-27 18:47:00