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全球约有3亿人受影响!让罕见病被看见
...发病率和患病率较低,但患者的绝对数量并不少。“全球约有3亿人受到罕见病的影响。”与会嘉宾说。罕见病多由于基因突变,其发病有一定的偶然性,有可能发生在任何人身上。中国国际经济交流中心理事长毕井泉呼吁,关...……更多
多措并举鼓励罕见病药物研发提高可及性
...药物只有800多种,95%以上的罕见病无药可用。他分析,从全球情况来看,罕见病无药可用,是因为和其他常见病相比,罕见病患病人数太少,药物研发成功概率过低,即使成功也很难收回研发成本,制药企业、投资人基本没有积...……更多
...阻肺人群超过1亿。“慢性病已成为危害人民生命健康和影响经济社会发展的重大问题。”毕井泉指出,慢性病的发生和流行,与经济、社会、人口、行为、环境等因素密切相关。“加强慢性病的管理,必须坚持预防为主。”如...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
...,全球已知罕见病有数千种,被称为“医学孤儿”的患者约有3亿,由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。博鳌亚洲论坛2024年年会专门设立了关于罕见病的分论坛,与会嘉宾共同探讨如何为患者...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...掌声阵阵。罕见病是世界各国共同面临的医学难题,关乎全球3亿多名罕见病患者的健康和权益保障。目前在疾病诊疗、医疗保障、医疗资源配置、跨国合作、药品研发投入、研究体系、人才培养等方面仍存在诸多挑战。如何通...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市场规模小、研发成...……更多
(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题
...,各国组团更有优势。与此同时,杜兰·王·里格认为在全球收集罕见病患者数据同样重要。她说,有80%的罕见病与遗传基因相关,但全球相关数据非常欠缺,这导致无法能够充分理解相关疾病致病机理。在中国市场如何激励更...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...稳定可持续,对于促进罕见病保障机制探索和创新有积极影响。”不过这位学者认为:“长远来看,我们在全国层面探索建立罕见病专项基金,由国家统筹、专款专用,一举补齐罕见病保障短板,使患者用药可及。”九三学社衢...……更多
全球首个!烟大科研团队在治疗帕金森病新药研发领域取得重大突破
...功能障碍等非运动症状,严重影响着患者生活质量。我国约有300万名帕金森病患者,预计2030年病患人数将增至500万。此前,针对帕金森病的治疗仅能改善症状,无法阻止病情发展。据悉,金悠平®研发项目主持人为烟台大学药学...……更多
专家倡导建立闭环、加速罕见病治疗领域临床转化研究
...统罕见疾病的创新突破”的专题讨论会。目前,全球已知约有7000种罕见病,其中遗传性罕见病占比高达80%,尤其影响儿童群体。在中国,尽管罕见病种类广泛,但针对性治疗药物稀缺,目前上市药物仅覆盖极小部分需求,大多...……更多
毕井泉:要取消创新药进入医院的不合理限制,改革价格形成机制和医保支付办法
...新药产业发展还需要继续努力。他谈到,生物医药竞争是全球性竞争。我们发展创新药的时间还很短,对创新药发展规律的认识,在研发、生产、监管、知识产权保护、使用、支付各个环节支持创新药,在营造一个全球最具竞争...……更多
...计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传相关,其中成人发病的罕见病发病年龄比较晚。南京挚爱罕见病儿童关...……更多
港大研发全球首个“肝立方” 为肝癌病人提供最佳治疗方案
...因。据香港癌症资料统计中心的资料,每年肝癌新症数目约有1800宗,死亡人数约1500多人,其中逾八成确诊时为晚期病例。为了更快更准确地筛选最佳治疗方案,推动肝癌精准诊疗,研究团队利用核心技术,为病人量身订制高度...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...岁左右可能会因呼吸衰竭、心功能衰竭而死亡。我国每年约有400-500例DMD患儿出生,累计约7万人确诊DMD。患者家庭为此承受着巨大的心理压力。目前国内DMD治疗通常为对症治疗法,药物治疗大多使用糖皮质激素。糖皮质激素的副...……更多
张定宇任专家顾问!武汉协和医院成立罕见病诊治中心
...例0.65‰~1‰的疾病称为罕见病,目前,全球已知罕见病约有7000多种,其知晓率低,误诊率高,可累及多器官、多系统,诊疗难度大。如今,这些罕见病的诊疗也成为现代医疗亟需攻破的重大难题之一。“践行人民至上,一个也...……更多
让罕见病更早被“看见”
...计,全球范围内的罕见病患者比例占总人口数的6%—8%,约有3亿—4亿人受到罕见病的影响。“我在门诊中遇到的患者,有不少患有罕见病。每次看到家长怀中抱着那些头发枯黄、目光呆滞、不会开口说话,或者肝脾肿大、骨骼畸...……更多
听来自罕见病医者与患者的心声
...效治疗,而他们的经历亟需社会各界的关注。“罕见病中约有80%是遗传缺陷所导致的,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝。”谈及罕见病,韩炳娟介绍,罕见病很多都是在儿童期发病,所以早筛、...……更多
英美相继批准,基因编辑疗法“一劳永逸”?
...供氧受限,引发严重疼痛和器官损伤。 截至目前,英国约有1.5万人、美国则有约10万人受镰状细胞病影响。据美国药管局介绍,这两种治疗药物都是由患者自身的造血干细胞制成,经过基因改造后,以造血干细胞移植方法,通...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...疗的可能性。目前全国有约2000万名罕见病患者,而广东约有150万名。据记者了解,《共识》由广东省药学会罕见病专家委员会组织编写,从12种血液系统罕见病共43种治疗药物遴选出65条用药方案凝结而成。南方医科大学南方医...……更多
...生物等多家药企近日相继宣布,与海外药企巨头达成多项全球合作和许可协议。业内人士认为,这不仅意味着药企巨头们对中国创新药企的认可,更推动了国产创新药的出海提速。频现大单 多个国产药企受关注1月5日,跨国药企...……更多
香港研发全球首个干细胞新模型 用于治疗罕见免疫缺陷病
...,对自身免疫疾病乃至癌症都缺乏抵御能力。至今,已知约有500种原发性免疫缺陷病,随着新疾病的出现,这一列表每年还在不断增长。港大医学院和干细胞转化研究中心、剑桥大学共同开创一个新型干细胞平台,以帮助原发性...……更多
章泽天自曝家族病史,“大拇指开始有点发抖了”!
...中分泌多巴胺的神经细胞退化变性所导致。据统计,全球约有450万帕金森病患者。 我国65岁以上人群患病率为1.7%,随着老龄化的加快,老年帕金森患者日趋增多。但近年来,中青年患帕金森病的概率也不断增加。研究发现,近2...……更多
...患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万。2018年以来,国家卫健委等多个部...……更多
动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”
...,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠,或者突然瘫软猝倒,也会难以分清现实与梦境。去年,...……更多
中医故事绘——橘井泉香
...至千里。饮井水橘叶者,也即刻痊愈。此后人们便以“橘井泉香”来歌颂医家救人的功绩,医家也将其书写在匾上以明志。(通讯员 臧隆)责任编辑:苏盛凯 ……更多
90%患者会出现运动并发症,如何突破帕金森病诊治难题?
...治疗为基础。原发帕金森病在治疗初期对药物反应较好,约有2—5年的“蜜月期”。随着疾病进展,患者的多巴胺能受体长期受到非生理、不持续的脉冲式刺激,血药浓度出现波峰和波谷,90%的患者会发生“开-关现象”“剂末恶...……更多
...2023中国阿尔茨海默病数据与防控策略》显示,目前我国约有1000万阿尔茨海默病患者。作为老年痴呆最主要的类型,该病呈现年轻化趋势,治疗之路却困难重重。汪待发举例道:“全球首款临床证明有效的阿尔茨海默病药物lecanem...……更多
...、企业融资困难的严峻挑战。这既有全球性周期性变化的影响,也有国内竞争激烈、前期发展存在泡沫等原因,但主要是创新药面临医保准入难和医院准入难双重障碍。调查显示,2021至2023年连续三年医保谈判成功的新药,平均...……更多
青大附院“关节-颌骨-咬合”联合诊治创新模式实现非手术治疗颞下颌关节紊乱病
...见为咬合因素、精神生理及社会心理因素等。目前,全球约有33%的人患有不同程度的颞下颌关节紊乱病,其中成人曾出现过关节弹响、疼痛等相关症状的高达55%~80%,发病人群中女性明显高于男性,且多发生在青壮年时期。...……更多
做“心脏支架”手术对病人有什么影响?一文了解清楚
...况越来越差。工作据世界卫生组织统计,在2019年,全球约有914万人因患冠心病死亡,全球约有1.97亿人患冠心病。冠心病是冠状动脉粥样硬化性心脏病的简称,也被称为缺血性心脏病。如果患者患上冠心病,非常容易发生心绞痛...……更多
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认清“肾虚”真面目! 中医支招过年养肾技巧
本文转自:人民网名医话养生认清“肾虚”真面目! 中医支招过年养肾技巧
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今年年夜饭,预制菜在一片骂声中卖爆
“反正出门也是吃预制菜,不如直接在家吃” 进入2025年,大部分打工人的精神状态都是:人坐在工位上,鼻子却闻到了家中年夜饭的香
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百味火锅  花样繁多(延伸阅读)
本文转自:人民日报《人民日报》(2025年02月01日第 06 版)辣·四川火锅四川火锅发源于泸州的小米滩。过去,长江边上的船工跑船常宿于小米滩
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留矿过年也温暖 味蕾盛宴 班中餐里年味“食”足
1月27日清晨,山西焦煤西山煤电西曲矿映照在大红灯笼和五色彩灯的年味儿里,职工们裹紧棉服紧走几步,不远处的职工食堂灯火通明
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春节不想长胖?8天假期可选择2天轻断食
在浙江省立同德医院中西医结合糖尿病肥胖科主任李宏春副主任医师的门诊,很多正努力减肥的朋友会问他:“过年怎么吃才能不长胖呢
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常搓鼻 勤泡脚 春节居家养生做好三件事
正值春节假期,大寒和立春节气交替,浙江省中山医院老年医学科钟燚梦中医师表示,这个时节,中医养生强调通过合理的饮食调养,帮助身体抵御严寒
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大众网记者 梁永琪 菏泽报道民以食为天,食以水为先。水,被誉为“生命之源”,是人体重要组成物质之一,也是参与新陈代谢的重要物质之一
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黄葛树丨张卫:灶台有汤,桌上有咸菜,这是重庆人久远的记忆
灶台有汤,桌上有咸菜,这是重庆人久远的记忆文/张卫母亲的味道,在我看来更多就是咸菜的味道,这是一代代重庆母亲的传承……我们这一代人的母亲
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【北京时间】过年不打烊的“贵州味”,春节北京黔菜地图来啦
迎春启新,万家团圆,团圆在家的贵州人已经纷纷晒出了各类贵州特色“年夜饭”,但你知道吗?这竟然导致了北京的贵州美食危机!美团美食地图显示
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来武当过大年∣武当一梦“武当茶饮江湖” 放松身心 享受宁静
十堰广电讯(武当山融媒记者 汪伟 周琼 李秀文 秦钰麟)“武当茶饮江湖”作为“武当一梦”沉浸式综合文旅园区内的特色茶饮区域
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春节睡懒觉,怎么睡更香?专家来教你!
在春节期间,由于日常生活规律被打乱,加之饮食无节制(比如暴饮暴食、过量饮酒)以及熬夜等不良习惯,一些人会患上所谓的“春节病”
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本文转自:人民日报广东中山市改善农房风貌——旧房焕新聚人心(新春走基层)本报记者  洪秋婷《人民日报》(2025年01月31日第 04 版)广东省中山市三乡镇大布村
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本文转自:人民日报山西霍州市改良传统年馍工艺——创新推出致富馍(新春走基层)本报记者  付明丽《人民日报》(2025年01月31日第 04 版)早上8时
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新春走基层|县城菜场里的“年味
除夕,家住安顺市镇宁自治县的伍康芬一大早就出门了。小儿子定居贵阳,一年难得回来几次,伍康芬要好好准备这桌团圆饭。伍康芬住在黄果树大道旁的小巷里
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重庆援外医生:患者康复就是最好的“新年礼物”
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