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...”的难题，“希望以后能够有更多便利政策出台，让罕见病患者的用药流程更简化、费用负担更轻松。” ……更多
2024-02-29 22:01:00病患,转机,治疗,医保,补体,患者
...到新疆喀什，一次购药需要约一周时间。
如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”，陈昊教授坦言，对于医疗机构而言，其用药规模始终是有限的，不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...社会各界对于罕见病的持续关注和报道，越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹（化名）在瑞金医院治疗中。 瑞金医院 供图2024年1月1日起，随着新版国家医保药品目录的正式实施，25岁罕见病患者...……更多
2024-02-27 10:58:00医保,救命,护士,瑞金医院,瑞金,治疗
...一个大背景是诊断难。中国罕见病联盟针对超2万名罕见病患者的调查显示，42%的罕见病患者曾被误诊。徐虹在接受澎湃新闻记者采访时表示，一些罕见病在被诊断之前往往被当作其他疾病治疗，她曾经遇到一个儿童，症状是脚...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...吴萌）此前有研究发现肠道内 C3 水平升高，是炎症性肠病患者和克罗恩病患者的表现症状。但是，C3 的肠道表达、及其在疾病中的作用尚不清楚。在最新的研究中，吴萌及团队首次在肠道中发现了补体成分 3（C3）的直接证据，...……更多
2024-03-11 10:19:00肠病,补体,肠道,面纱,科学家,治疗
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...院儿外科开出东营地区首张处方，标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明明（化名）幼年起颈部、背部多处皮肤颜色呈淡咖啡色，其父亲也有类似表现，后求治多家医院，最终在胜利油田...……更多
2024-07-27 10:34:00东营,病患,医保,孤儿,高价,纤维瘤
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到，罕见病患者用药负担进一步下降，从有药可用，到用得起药，保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...国，疾病越严重，治疗业务的利润就越高。这就使得临终病患在德国医保体系下，甚至比私保病人更有利可图。而且，如本书作者所指出的那样，在德国，DRG事实上刺激了医院肿瘤科的大幅扩张，推动了很多病患纷纷选择器官移...……更多
2024-06-13 05:55:00治疗,病患,还是,德国,医疗,治疗
...顾名思义，患者少，发病率可能只有0.01%，但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易，基本上是基因病，大部分没有治愈手段，需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
...责人刘健建议，巩固拓展多层次医疗保障体系，防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
2024-01-25 14:36:00福建省人大常委会,刘健,福建,主委,福建省,病患
...，医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说，有的病友把医保买在了济南，去年买了济南的惠民保齐鲁保，其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液，“做一...……更多
2023-11-24 03:05:00注射液,病患,医保,细胞,神经,家长
...的费用，还可减少购药次数，极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特，是指病情相对稳定，需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言，门特的医药费起付线更低，报...……更多
2023-12-24 02:26:00华西,门特,病种,病患,诊疗,费用
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药约需50万元；幸运...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...问题，一些疑难重症病人、或者病理清晰需要稳定治疗的病患，也会被一并“拒绝”。后者长期住院是身体必需，为了符合规定，就不得不重复办理住院，要么由不同科室收治，要么转到其他医院。如此折腾，又要重新达到医保...……更多
2023-10-15 08:52:00天数,医保,两头,患者,限制,医院
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...原参保地已办理慢性病，在乌鲁木齐能否使用？对于慢性病患者的这些疑问，11月8日，记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中，要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录，是否可以作为有效材料？慢性...……更多
2023-11-09 03:48:00医保待遇,病患,医保,答复,待遇,问题
...查政策？拥有开化县户籍，且满足下列条件之一的肺结核病患者：1.在开化县结核病定点医疗机构（开化县人民医院）确诊、登记报告并规范完成全程督导治疗。2.经开化县人民医院转诊至外地确诊，并回开化县规范完成全程督...……更多
2024-03-27 02:19:00开化县,肺结核,治疗,医院,人民,开化县
...盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，有84%的罕见病患者所患疾病发病率在百万分之一。“换言之，我国罕见病患者中84%的人，所患疾病病种的总人数可能不超过1400人。”毕井泉强调说，“罕见病如此少的患者人数，如...……更多
2024-04-03 03:47:00可及性,药物,井泉,药物,病患,制度
...不开的“必答题”。包括这些儿童在内，诸多大病、罕见病患者的救治，都需要国家和社会更多的关注与重视，帮助与支持。从将相关药物和治疗费用纳入医保体系，让因病致贫、大病返贫不再是大病家庭难逃的“宿命”，到民...……更多
2023-02-01 09:06:00病魔,孤独,大病,儿童,孩子,肿瘤
...获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保，显著减轻罕见病患者家庭用药负担。近日，2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品，其中，就包括15种罕见病用药，填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网，帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来，广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步？未来还有哪些提升空间？在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...药物飞赫达®(盐酸伊普可泮胶囊)在中国成功获批，用于治疗既往未接受过补体抑制剂治疗的阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)成人患者。PNH是一种慢性、进行性、危及生命的血液系统罕见疾病，临床主要表现为贫血、阵发性血红蛋...……更多
2024-04-27 16:24:00中新,面貌,整体,治疗,健康,中国
...诊，通过线上、线下“点线结合”形式，有效破解肿瘤慢病患者复诊、用药的“堵点、难点”问题。12月28日，肺癌患者符先生在该院肿瘤慢病门特门诊喝着茶水，就完成了医生复诊、开处方、结算付费、取药、医保审核，全部...……更多
2023-12-28 20:25:00病患,海南,诊疗,用药,肿瘤,难题
...病的临床经验不够丰富，容易造成漏诊、误诊。困扰罕见病患者的另一大难题是药物。全球已知的罕见病种中，至少90%尚无有效治疗药物，药品研发难度大、投入高、周期长，制药公司积极性不高。即便确诊并获取到用药渠道，...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
2024-03-22 05:43:00考拉,睡眠,患者,利生,猝倒,病患
...助政策的实施，骆先生领到了医疗救助金。据了解，大重病患者可通过基本医保和大病保险等报销，但还有部分大重病患者，对报销后的自费部分仍有压力。为帮助大重病患者减轻经济负担，山阳镇对经基本医保、大病保险等综...……更多
2023-02-01 06:16:00山阳,宝应,山阳镇,救助金,病患,慈善
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肝脏对于我们的身体健康来说是非常重要的，肝脏算得上是人体最主要的排毒器官当肝脏出现问题将会损害自身的健康，所以平日里我们可以多吃以下这些呵护肝脏的食物
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近年来，随着生育健康逐渐成为社会关注的热点，备孕话题也越发受到重视。过去，备孕似乎总是与女性紧密相连，然而现如今，越来越多的时事和研究表明
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肺癌是一种特别可怕的疾病。如果是良性肿瘤，不用太担心，因为治愈率可以达到90%以上。但是如果你得了恶性肿瘤就特别可怕，因为它容易复发
2024-12-04 09:06:00
随着年龄的不断增长，身体的各项机能就会逐渐下降，你会发现真的是一天比一天差。适当的运动能够养护身体健康，而且让你的腿脚变得更加灵活
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如“橡皮擦”一样擦去了脑海的记忆，遗忘是老年痴呆的主要特征。在现实生活中，很多老年人不重视，发现近期记忆下降的现象不以为然
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老年人本身的血糖比较高，如果不注意个人饮食，没有养成良好的饮食习惯，很有可能就会导致血液中的血糖持续升高，从而引发糖尿病
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你是否曾想过，那些看似平常的一日三餐，其实正悄悄地与你的甲状腺健康进行着一场无声的对话？在繁忙的生活节奏中，我们往往忽略了餐桌上的选择对身体的深远影响
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“管住嘴”是糖友们经常会提的一个词，饮食不合理、不节制，血糖也势必会变得难看，长期血糖控制不好，就容易引起并发症。所以
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骨质疏松是一种以骨量减少、骨微结构破坏导致骨强度下降，骨脆性增加，进而容易发生骨折的一种全身性的代谢性骨病。骨质疏松可以分为【原发性骨质疏松】和【继发性骨质疏松】两大类
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慢跑是一种简单而又容易上手的运动方式，它不仅可以帮助你保持身体健康，还可以改善心理健康。慢跑可以提高身体的代谢率，增强心肺功能
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由于癌症属于慢性消耗性疾病，再加上手术和放化疗等各种治疗手段、心理性因素等，使得大多数癌症患者出现不同程度的营养不良。营养不良可影响癌症治疗
2024-12-04 09:13:00
糖尿病症状在医学方面被称之为高血糖为特征的慢性代谢疾病，体内胰岛素分泌产生了缺陷性原理影响生物性血糖稳定，在一定程度上损伤了机体各组织
2024-12-04 09:13:00
随着生活水平的提高，我们的饮食也改善了，但是同样有很多慢性疾病也开始出现了，比如高血压、高血脂和糖尿病等，这些疾病一旦确诊
2024-12-04 09:14:00
晚餐是很重要的，因此很多人都习惯在晚餐吃得比较多。特别是在经过了一天的工作和学习的劳累后，就需要补充得更多。并且，有研究发现
2024-12-04 09:14:00
相信大家都很熟悉脑梗塞、脑中风、脑血栓、老年痴呆症以及这些心脑血管疾病。脑梗死又称缺血性中风，是中老年人危害最大的疾病之一
2024-12-04 09:14:00