【现场·我在我思】多些援手，与病魔抗争的路上就会少些孤独的人

本文转自：工人日报

1月14日，北京右安门医院附近一个由同心圆慈善基金会提供的“爱心小家”，举行了一场特殊的聚会。为让“小家”里留京就诊的孩子和家人感受到节日的温暖，该基金会工作人员与社会各界爱心人士、志愿者们一起，陪他们过小年。这一天，我也走进这里，对几个大病儿童家庭进行采访。

对着镜头，一个小男孩讲起治病感受：“很疼！但我都坚持住了。”他的语调越轻松，一旁的妈妈眼泪流得越汹涌。男孩是免费住在“爱心小家”的住客之一。住这里的，都是像他一样身患大病的孩子。屋里跑来跑去，活泼可爱的孩子们，看不出任何异样。童真之下，鲜有人知道，他们背负着同龄人无法想象的“重量”。

尿毒症晚期、神经母细胞瘤、生殖细胞瘤……每一种病，听来都让人心惊肉跳。

住在“爱心小家”的患儿家长中，有为给孩子等肾源、带着孩子往返两地的80后单亲母亲——孩子患病后，亲戚们都“躲着她走”，怕她借钱；也有在国企上班的大哥——面对女儿大病，人到中年的他和妻子卖了房和车，四处举债……

印象最深的，是当天聚会上，一位8岁男孩为大家演唱了《孤勇者》。此前，每当看到有孩子一脸认真而用力地演唱这首原本写给成年人的歌时，我总容易忍俊不禁。可那天听到这首歌，我丝毫笑不起来。当它从一个三进ICU，经历多次放化疗的孩子口中唱出时，每一个音调、每一句歌词，似乎都如一记重锤。

毫无疑问，这些大病儿童家庭都面临着前所未有的困境，巨额的治疗费用负担、亲朋好友的疏远、异地求医的孤立无援、病魔对孩子身心的折磨，还极有可能失去经济来源、失去社会关系……

大病儿童救助，首要是“钱”的事。动辄数百万元的治疗费用，普通家庭即使在城镇居民医保和新农合报销之后，仍负担不起。孩子和家人遭受的精神折磨，同样不容忽视——被命运突袭的恐慌，恐慌后持久地抗争，抗争中对未知的恐惧，恐惧中又在希望与绝望中摇摆……

2019年国际儿童肿瘤学会调查显示，儿童肿瘤发病率近10年每年以2.8%的速度增加，肿瘤已成为儿童死亡第二大原因。我国每年新增恶性肿瘤患儿约3～4万人，截至2022年9月，全国587家儿童肿瘤监测点已登记186万条儿童癌症病例信息。

随着近几年国家对于儿童肿瘤早诊早治意识的增强，治疗方式的不断更新优化，我国儿童肿瘤总体生存率和治愈率都有明显提高。如何完善对大病儿童特别是肿瘤儿童的救治，是道绕不开的“必答题”。包括这些儿童在内，诸多大病、罕见病患者的救治，都需要国家和社会更多的关注与重视，帮助与支持。从将相关药物和治疗费用纳入医保体系，让因病致贫、大病返贫不再是大病家庭难逃的“宿命”，到民间爱心人士设立抗癌厨房、爱心小家，给病患带去更多体恤和温暖，近年来，类似的努力正在从四面八方汇聚，给更多患者和他们的家庭带来更多希望和转机。

政策与制度安排合理，社会救助体系完备，家庭、社区、医院、慈善组织、爱心企业、医疗社工、健康媒体等各类社会力量，能够在不同阶段提供服务、联合行动，这是救助大病、帮助罕见病家庭的理想状态，也是解决他们困境的结构性策略。

多些援手，与病魔抗争路上，就会少些孤独的人。