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全球约有3亿人受影响!让罕见病被看见
...发病率和患病率较低,但患者的绝对数量并不少。“全球约有3亿人受到罕见病的影响。”与会嘉宾说。罕见病多由于基因突变,其发病有一定的偶然性,有可能发生在任何人身上。中国国际经济交流中心理事长毕井泉呼吁,关...……更多
多措并举鼓励罕见病药物研发提高可及性
...药物只有800多种,95%以上的罕见病无药可用。他分析,从全球情况来看,罕见病无药可用,是因为和其他常见病相比,罕见病患病人数太少,药物研发成功概率过低,即使成功也很难收回研发成本,制药企业、投资人基本没有积...……更多
...阻肺人群超过1亿。“慢性病已成为危害人民生命健康和影响经济社会发展的重大问题。”毕井泉指出,慢性病的发生和流行,与经济、社会、人口、行为、环境等因素密切相关。“加强慢性病的管理,必须坚持预防为主。”如...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
...,全球已知罕见病有数千种,被称为“医学孤儿”的患者约有3亿,由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。博鳌亚洲论坛2024年年会专门设立了关于罕见病的分论坛,与会嘉宾共同探讨如何为患者...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...掌声阵阵。罕见病是世界各国共同面临的医学难题,关乎全球3亿多名罕见病患者的健康和权益保障。目前在疾病诊疗、医疗保障、医疗资源配置、跨国合作、药品研发投入、研究体系、人才培养等方面仍存在诸多挑战。如何通...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市场规模小、研发成...……更多
(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题
...,各国组团更有优势。与此同时,杜兰·王·里格认为在全球收集罕见病患者数据同样重要。她说,有80%的罕见病与遗传基因相关,但全球相关数据非常欠缺,这导致无法能够充分理解相关疾病致病机理。在中国市场如何激励更...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...稳定可持续,对于促进罕见病保障机制探索和创新有积极影响。”不过这位学者认为:“长远来看,我们在全国层面探索建立罕见病专项基金,由国家统筹、专款专用,一举补齐罕见病保障短板,使患者用药可及。”九三学社衢...……更多
毕井泉:要取消创新药进入医院的不合理限制,改革价格形成机制和医保支付办法
...新药产业发展还需要继续努力。他谈到,生物医药竞争是全球性竞争。我们发展创新药的时间还很短,对创新药发展规律的认识,在研发、生产、监管、知识产权保护、使用、支付各个环节支持创新药,在营造一个全球最具竞争...……更多
...计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传相关,其中成人发病的罕见病发病年龄比较晚。南京挚爱罕见病儿童关...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...岁左右可能会因呼吸衰竭、心功能衰竭而死亡。我国每年约有400-500例DMD患儿出生,累计约7万人确诊DMD。患者家庭为此承受着巨大的心理压力。目前国内DMD治疗通常为对症治疗法,药物治疗大多使用糖皮质激素。糖皮质激素的副...……更多
张定宇任专家顾问!武汉协和医院成立罕见病诊治中心
...例0.65‰~1‰的疾病称为罕见病,目前,全球已知罕见病约有7000多种,其知晓率低,误诊率高,可累及多器官、多系统,诊疗难度大。如今,这些罕见病的诊疗也成为现代医疗亟需攻破的重大难题之一。“践行人民至上,一个也...……更多
让罕见病更早被“看见”
...计,全球范围内的罕见病患者比例占总人口数的6%—8%,约有3亿—4亿人受到罕见病的影响。“我在门诊中遇到的患者,有不少患有罕见病。每次看到家长怀中抱着那些头发枯黄、目光呆滞、不会开口说话,或者肝脾肿大、骨骼畸...……更多
听来自罕见病医者与患者的心声
...效治疗,而他们的经历亟需社会各界的关注。“罕见病中约有80%是遗传缺陷所导致的,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝。”谈及罕见病,韩炳娟介绍,罕见病很多都是在儿童期发病,所以早筛、...……更多
英美相继批准,基因编辑疗法“一劳永逸”?
...供氧受限,引发严重疼痛和器官损伤。 截至目前,英国约有1.5万人、美国则有约10万人受镰状细胞病影响。据美国药管局介绍,这两种治疗药物都是由患者自身的造血干细胞制成,经过基因改造后,以造血干细胞移植方法,通...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...疗的可能性。目前全国有约2000万名罕见病患者,而广东约有150万名。据记者了解,《共识》由广东省药学会罕见病专家委员会组织编写,从12种血液系统罕见病共43种治疗药物遴选出65条用药方案凝结而成。南方医科大学南方医...……更多
...生物等多家药企近日相继宣布,与海外药企巨头达成多项全球合作和许可协议。业内人士认为,这不仅意味着药企巨头们对中国创新药企的认可,更推动了国产创新药的出海提速。频现大单 多个国产药企受关注1月5日,跨国药企...……更多
香港研发全球首个干细胞新模型 用于治疗罕见免疫缺陷病
...,对自身免疫疾病乃至癌症都缺乏抵御能力。至今,已知约有500种原发性免疫缺陷病,随着新疾病的出现,这一列表每年还在不断增长。港大医学院和干细胞转化研究中心、剑桥大学共同开创一个新型干细胞平台,以帮助原发性...……更多
章泽天自曝家族病史,“大拇指开始有点发抖了”!
...中分泌多巴胺的神经细胞退化变性所导致。据统计,全球约有450万帕金森病患者。 我国65岁以上人群患病率为1.7%,随着老龄化的加快,老年帕金森患者日趋增多。但近年来,中青年患帕金森病的概率也不断增加。研究发现,近2...……更多
动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”
...,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠,或者突然瘫软猝倒,也会难以分清现实与梦境。去年,...……更多
...患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万。2018年以来,国家卫健委等多个部...……更多
...、企业融资困难的严峻挑战。这既有全球性周期性变化的影响,也有国内竞争激烈、前期发展存在泡沫等原因,但主要是创新药面临医保准入难和医院准入难双重障碍。调查显示,2021至2023年连续三年医保谈判成功的新药,平均...……更多
青大附院“关节-颌骨-咬合”联合诊治创新模式实现非手术治疗颞下颌关节紊乱病
...见为咬合因素、精神生理及社会心理因素等。目前,全球约有33%的人患有不同程度的颞下颌关节紊乱病,其中成人曾出现过关节弹响、疼痛等相关症状的高达55%~80%,发病人群中女性明显高于男性,且多发生在青壮年时期。...……更多
全球首个双通路眼底创新药物完成山东省首张处方
...安全的全新治疗选择。视力受损是全球瞩目的健康问题,影响着超过2.53 亿人的日常生活。世界卫生组织(WHO)2019 年发布的《世界视觉报告》显示,中国是世界上盲人和视觉损伤人数最多的国家之一。作为最主要的不可逆致盲...……更多
中国政府高度重视罕见病 鼓励企业申请药品审批
...为有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望”,罕见病患者为人类的进步,极大地承担了风险和病痛,承担了小概率事件,同时,每一种罕见病的攻克,都是人类医学的巨大突破。近期,蔡磊决定和夫人再捐助一亿元用于支...……更多
药事相商|利奥殷晓峰:探索皮肤领域数字化慢病管理
...的原因复杂。目前已被命名的皮肤病多达2000种,常见的约有200多种。作为一家专注于皮肤科领域的全球性制药公司,利奥制药自2009年进入中国以来,一直致力于提升皮肤类患者认知,进行普及教育。在殷晓峰看来,患者教育的...……更多
代表委员话两会|委员林戈: 完善罕见病诊疗保障体系 形成罕见病地方保障模式
...深入民众。经过林戈的长期调查追踪,他了解到目前湖南约有超过120万罕见病患者,能得到明确诊断的不足30%,而其中接受药物治疗的不到60%,大部分罕见病患者面临多种沉重负担。此次,林戈作为新当选的湖南省政协委员,他...……更多
疑难眼眶病国际论坛暨全国眼眶病眼影像学习班在成都举办
...,无论是临床患者服务以及基础研究、学术研究、国内外影响力等方面,集团都已经搭建了广阔的平台。相信爱尔眼科医院集团眼眼眶病及眼肿瘤学组在孙丰源教授和袁洪峰教授的带领下,一定会得到长足的发展,迈上一个新的...……更多
白天经常犯困可能是发作性睡病
...眠、猝倒发作、睡眠瘫痪和睡眠幻觉为特征。目前,我国约有70万名发作性睡病患者,其中男性患者为女性患者的2倍。该病的治疗方式有两种。一是西药治疗。西药治疗主要为使用中枢兴奋剂,主要功效是减少日间睡眠。二是中...……更多
紧盯全人群全周期,摆脱“甜蜜负担”
...控的糖尿病防治模式。基层防线正在发挥实效“我国目前约有1.25亿名糖尿病患者,而其中只有38%的患者是被诊断出来的,另外7000多万名糖尿病患者仍然散落在茫茫人海中。”国家基层糖尿病防治管理办公室主任、中国工程院院...……更多
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肥胖成肝脏健康重大威胁,LAIFE「乐轻肝」成躺瘦风向标
当“啤酒肚”“游泳圈”成为当代社会的常见标签,肝脏健康正在承受着巨大威胁。世界卫生组织最新数据显示,全球肥胖人数已突破10亿
2025-07-12 16:16:00
郑州美中商都妇产医院腹膜外剖宫产:从技术到服务,如何重新定义分娩?
在妇产科领域,分娩方式的选择始终是母婴安全的核心命题。当传统剖宫产因创伤大、恢复慢等问题逐渐显露局限,郑州美中商都妇产医院以腹膜外剖宫产技术为突破口
2025-07-12 16:14:00
以岭药业1.1类新药芪防鼻通片获澳门中成药注册证书
7月11日晚,以岭药业发布公告称,该公司控股子公司以岭(澳门)有限公司收到澳门特别行政区政府药物监督管理局(以下简称“澳门药监局”)核准签发的《中成药注册证明书》
2025-07-12 16:16:00
合肥众好胃肠医院:明镜仁心,守护本源
当健康的警报从消化系统悄然响起,人们渴望的不仅是对病灶的精准洞察,更是一份能抚平焦虑的安心力量。在合肥众好胃肠医院,消化内科承载着这份厚重的托付
2025-07-12 16:18:00
“三伏贴”开贴时间已定
江南时报讯 苏州市相城区第三人民医院“三伏贴”开贴时间已定,为满足各个年龄层、各种症状的患者用出“三伏贴”的效果,希望能“贴”到病除
2025-07-12 09:15:00
“热得要命”不是开玩笑!这种病死亡率高达50%,及时预防很重要
7月盛夏已至,气温持续攀升,“热死了”这句常挂在嘴边的话,背后藏着致命的风险——热射病正悄然成为高温天里的“隐形杀手”
2025-07-12 06:29:00
夜问|使用这种药可致跟腱断裂?副作用真有这么严重?
近日,一网友在社交媒体上分享,自己在做跳舞热身动作时“随便一脚把跟腱踩断了”。经评论区网友留言提醒,跟腱断裂可能与使用左氧氟沙星滴眼液有关
2025-07-12 03:10:00
冬病夏治正当时!滨城区三河湖镇卫生院“三伏贴”贴敷开始
鲁网7月11日讯冬病夏治正当时,目前滨城区三河湖镇卫生院“三伏贴”贴敷开始。俗语有云:“热在三伏,冷在三九”。三伏天是出现在小暑与处暑之间
2025-07-11 17:47:00
乌当区委老干部局召开“七一”主题座谈会
为庆祝中国共产党成立104周年,弘扬伟大建党精神,7月8日,贵阳市乌当区委老干部局组织召开“学精神·改作风·强素质·促发展”暨“七一”座谈会
2025-07-11 20:24:00
贵州轻工职业大学艺术设计系“黔起范儿”团队赴黔东南州开展暑期“三下乡”实践活动 探寻侗族文化活态传承之路
为扎实推进高校思想政治教育工作,引导和帮助青年学生在社会实践课堂中受教育、长才干、作贡献,7月1日至7日,贵州轻工职业大学艺术设计系“黔起范儿”暑期社会实践团队深入黔东南州黎平县和从江县
2025-07-11 20:24:00
贵黔医院多学科珠联璧合巧拆“跨域蘑菇瘤”
在贵黔国际医院的手术室里,一场跨越脊柱与胸腔的生命救援正紧张上演。患者何某体内的海绵状血管瘤,宛如一枚潜藏的“定时炸弹”
2025-07-11 21:58:00
基于古方改良的减压宁神方:原理与适用人群
引子:当现代压力遇上千年智慧想象一下:电脑屏幕蓝光刺眼,邮件提示音此起彼伏,心头像压了块石头,晚上辗转难眠……这恐怕是很多现代人的日常写照
2025-07-11 22:07:00
药王传中医院精选道地药材 熬制地道膏方
药王传中医医院作为全国为数不多的以膏方调理为特色的中医诊疗单位,其膏方品质均居于上流,其奥秘在于能够精选道地药材,后以古法工艺熬制
2025-07-11 14:09:00
试管备孕需要怎么调理身体?
试管备孕有一个关键的调理期,移植前的两个月,如何将夫妻双方的身体调理到最佳状态对后期的移植成功率有很大的影响。大家都知道蛋白质是身体细胞组织的重要成分
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减重不节食 祛湿不伤身 承邑堂减肥通圣片走出“减肥焦虑圈”
减肥,是很多人心中的长期“战役”。节食、断碳、跑步、埋头猛练——看似在努力,其实大多数人都困在了“反复减肥-反弹-再减”的死循环里
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