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全球约有3亿人受影响!让罕见病被看见
...发病率和患病率较低,但患者的绝对数量并不少。“全球约有3亿人受到罕见病的影响。”与会嘉宾说。罕见病多由于基因突变,其发病有一定的偶然性,有可能发生在任何人身上。中国国际经济交流中心理事长毕井泉呼吁,关...……更多
多措并举鼓励罕见病药物研发提高可及性
...药物只有800多种,95%以上的罕见病无药可用。他分析,从全球情况来看,罕见病无药可用,是因为和其他常见病相比,罕见病患病人数太少,药物研发成功概率过低,即使成功也很难收回研发成本,制药企业、投资人基本没有积...……更多
...阻肺人群超过1亿。“慢性病已成为危害人民生命健康和影响经济社会发展的重大问题。”毕井泉指出,慢性病的发生和流行,与经济、社会、人口、行为、环境等因素密切相关。“加强慢性病的管理,必须坚持预防为主。”如...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
...,全球已知罕见病有数千种,被称为“医学孤儿”的患者约有3亿,由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。博鳌亚洲论坛2024年年会专门设立了关于罕见病的分论坛,与会嘉宾共同探讨如何为患者...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...掌声阵阵。罕见病是世界各国共同面临的医学难题,关乎全球3亿多名罕见病患者的健康和权益保障。目前在疾病诊疗、医疗保障、医疗资源配置、跨国合作、药品研发投入、研究体系、人才培养等方面仍存在诸多挑战。如何通...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市场规模小、研发成...……更多
(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题
...,各国组团更有优势。与此同时,杜兰·王·里格认为在全球收集罕见病患者数据同样重要。她说,有80%的罕见病与遗传基因相关,但全球相关数据非常欠缺,这导致无法能够充分理解相关疾病致病机理。在中国市场如何激励更...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...稳定可持续,对于促进罕见病保障机制探索和创新有积极影响。”不过这位学者认为:“长远来看,我们在全国层面探索建立罕见病专项基金,由国家统筹、专款专用,一举补齐罕见病保障短板,使患者用药可及。”九三学社衢...……更多
全球首个!烟大科研团队在治疗帕金森病新药研发领域取得重大突破
...功能障碍等非运动症状,严重影响着患者生活质量。我国约有300万名帕金森病患者,预计2030年病患人数将增至500万。此前,针对帕金森病的治疗仅能改善症状,无法阻止病情发展。据悉,金悠平®研发项目主持人为烟台大学药学...……更多
专家倡导建立闭环、加速罕见病治疗领域临床转化研究
...统罕见疾病的创新突破”的专题讨论会。目前,全球已知约有7000种罕见病,其中遗传性罕见病占比高达80%,尤其影响儿童群体。在中国,尽管罕见病种类广泛,但针对性治疗药物稀缺,目前上市药物仅覆盖极小部分需求,大多...……更多
毕井泉:要取消创新药进入医院的不合理限制,改革价格形成机制和医保支付办法
...新药产业发展还需要继续努力。他谈到,生物医药竞争是全球性竞争。我们发展创新药的时间还很短,对创新药发展规律的认识,在研发、生产、监管、知识产权保护、使用、支付各个环节支持创新药,在营造一个全球最具竞争...……更多
...计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传相关,其中成人发病的罕见病发病年龄比较晚。南京挚爱罕见病儿童关...……更多
港大研发全球首个“肝立方” 为肝癌病人提供最佳治疗方案
...因。据香港癌症资料统计中心的资料,每年肝癌新症数目约有1800宗,死亡人数约1500多人,其中逾八成确诊时为晚期病例。为了更快更准确地筛选最佳治疗方案,推动肝癌精准诊疗,研究团队利用核心技术,为病人量身订制高度...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...岁左右可能会因呼吸衰竭、心功能衰竭而死亡。我国每年约有400-500例DMD患儿出生,累计约7万人确诊DMD。患者家庭为此承受着巨大的心理压力。目前国内DMD治疗通常为对症治疗法,药物治疗大多使用糖皮质激素。糖皮质激素的副...……更多
张定宇任专家顾问!武汉协和医院成立罕见病诊治中心
...例0.65‰~1‰的疾病称为罕见病,目前,全球已知罕见病约有7000多种,其知晓率低,误诊率高,可累及多器官、多系统,诊疗难度大。如今,这些罕见病的诊疗也成为现代医疗亟需攻破的重大难题之一。“践行人民至上,一个也...……更多
让罕见病更早被“看见”
...计,全球范围内的罕见病患者比例占总人口数的6%—8%,约有3亿—4亿人受到罕见病的影响。“我在门诊中遇到的患者,有不少患有罕见病。每次看到家长怀中抱着那些头发枯黄、目光呆滞、不会开口说话,或者肝脾肿大、骨骼畸...……更多
...统计,全球已知约7000种罕见病,在我国各类罕见病患者约有2000万人,他们长期面临着看病难、看病贵的困局。《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示,由于诊疗不便、药物获得困难等原因,近1/3的患者尚未或从未接受治疗。...……更多
听来自罕见病医者与患者的心声
...效治疗,而他们的经历亟需社会各界的关注。“罕见病中约有80%是遗传缺陷所导致的,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝。”谈及罕见病,韩炳娟介绍,罕见病很多都是在儿童期发病,所以早筛、...……更多
英美相继批准,基因编辑疗法“一劳永逸”?
...供氧受限,引发严重疼痛和器官损伤。 截至目前,英国约有1.5万人、美国则有约10万人受镰状细胞病影响。据美国药管局介绍,这两种治疗药物都是由患者自身的造血干细胞制成,经过基因改造后,以造血干细胞移植方法,通...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...疗的可能性。目前全国有约2000万名罕见病患者,而广东约有150万名。据记者了解,《共识》由广东省药学会罕见病专家委员会组织编写,从12种血液系统罕见病共43种治疗药物遴选出65条用药方案凝结而成。南方医科大学南方医...……更多
...生物等多家药企近日相继宣布,与海外药企巨头达成多项全球合作和许可协议。业内人士认为,这不仅意味着药企巨头们对中国创新药企的认可,更推动了国产创新药的出海提速。频现大单 多个国产药企受关注1月5日,跨国药企...……更多
香港研发全球首个干细胞新模型 用于治疗罕见免疫缺陷病
...,对自身免疫疾病乃至癌症都缺乏抵御能力。至今,已知约有500种原发性免疫缺陷病,随着新疾病的出现,这一列表每年还在不断增长。港大医学院和干细胞转化研究中心、剑桥大学共同开创一个新型干细胞平台,以帮助原发性...……更多
章泽天自曝家族病史,“大拇指开始有点发抖了”!
...中分泌多巴胺的神经细胞退化变性所导致。据统计,全球约有450万帕金森病患者。 我国65岁以上人群患病率为1.7%,随着老龄化的加快,老年帕金森患者日趋增多。但近年来,中青年患帕金森病的概率也不断增加。研究发现,近2...……更多
...的一个个罕见病患者。罕见病看起来患病率不高,但全球约有3.5亿名罕见病患者,病种多达7000余种,其中我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病又被称为“孤儿病”,是指发病率极低的疾病,但它不仅仅...……更多
本报报道引起广泛关注 让爱不再罕见 让你不再孤单
...多种疾病混淆而误诊。”据了解,先天性无痛无汗症全球约有200例。端端妈妈说,医生都无法告诉她该怎样照顾和护理孩子。迷茫时,她开设了一个抖音账号,分享端端的日常。她也因此找到了不少病友,还建了一个无痛无汗症...……更多
...患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万。2018年以来,国家卫健委等多个部...……更多
动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”
...,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠,或者突然瘫软猝倒,也会难以分清现实与梦境。去年,...……更多
中医故事绘——橘井泉香
...至千里。饮井水橘叶者,也即刻痊愈。此后人们便以“橘井泉香”来歌颂医家救人的功绩,医家也将其书写在匾上以明志。(通讯员 臧隆)责任编辑:苏盛凯 ……更多
五种常见但无法治愈的疾病及其原因,建议大家了解
...和控制饮食,但是目前仍无法治愈糖尿病。据统计,全球约有4.16亿人患有糖尿病。阿尔茨海默病:阿尔茨海默病是一种神经系统退行性疾病,会导致认知能力逐渐下降,以及行为和情感变化。尽管已有一些药物能够缓解症状,...……更多
...、企业融资困难的严峻挑战。这既有全球性周期性变化的影响,也有国内竞争激烈、前期发展存在泡沫等原因,但主要是创新药面临医保准入难和医院准入难双重障碍。调查显示,2021至2023年连续三年医保谈判成功的新药,平均...……更多
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纳雍县:“党建+积分”进校园
“我有2分,我想兑换一把直尺和一本作文簿……”在纳雍县昆寨乡长丰村大德希望小学,学生们的声音此起彼伏,他们正在用平时依靠优良表现积攒的积分卡集中兑换自己心仪的学习用品
2024-08-19 22:20:00
织金县开展“提倡文明祭奠·保护生态环境”志愿服务活动
为大力弘扬传统节日文化,树立文明新风,营造文明环保、安全有序的生活环境,近日,织金县委组织部组织部分桑榆红志愿服务队老同志在织金县政府广场上开展“提倡文明祭奠·保护生态环境”志愿服务活动
2024-08-19 22:20:00
遵义市中级人民法院退休干部党支部开展“坚定不移跟党走·夕阳红护生态绿”主题党日活动
近日,遵义市中级人民法院退休干部党支部开展“坚定不移跟党走·夕阳红护生态绿”主题党日活动。活动当天,遵义中院党组成员、机关党委书记为全体党员上党的二十届三中全会专题党课
2024-08-19 22:20:00
习水县醒民镇关工委举办“青力青为”小课堂
近日,在习水县醒民镇关工委组织开展的“家乡美·大学生假期社会实践引导工程”活动中,在该镇支教的西安交通大学莹烛朗朗黔坤实践团队与醒民镇大学生志愿服务队
2024-08-19 22:51:00
华北电力大学保定实践团走进晴隆县开展实地调研
为深入贯彻乡村振兴战略,助力贵州省黔西南自治州晴隆县社会经济发展,近日,华北电力大学保定实践团开展了为期四天的主题为“画‘隆’点睛
2024-08-19 22:51:00
习水县温水镇关工委开展“走进乡村振兴”主题活动
近日,习水县温水镇关工委联合镇党建工作办公室,组织返乡大学生,开展“走进乡村振兴”主题活动。在娄底村下营蔬菜基地,大学生们了解各类蔬菜的生长周期
2024-08-19 22:51:00
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近日,贵州大学文学院“阡与阡寻”社会实践队来到石阡说春文化的发源地——石阡县花桥镇坡背村,开展实地调研,了解国家级非物质文化遗产说春文化的发展现状
2024-08-19 22:51:00
陆医大新桥医院又成功实施一例心脏移植
本文转自:人民网-重庆频道人民网重庆8月19日电 来自陆军军医大学新桥医院消息,近日,该院心血管外科再次成功完成一例心脏移植手术
2024-08-19 23:07:00
备孕六年未果,广州民信医院为患者点亮新生命的希望之光
杨女士与她的丈夫相识于一次偶然的邂逅,从相识到相知,再到携手步入婚姻的殿堂,他们的爱情如同细水长流,虽无波澜壮阔,却深邃而持久
2024-08-19 17:06:00
中国援桑医疗队成功开展扁桃体手术周活动
本文转自:人民网人民网约翰内斯堡8月19日电 (记者邹松)8月12日至16日,中国(江苏)第33期援桑给巴尔医疗队在奔巴岛阿卜杜拉姆才医院开展了为期一周的扁桃体手术周活动
2024-08-19 17:09:00
南国智库·财经观察 | 走俏年轻消费市场的养生中药,从海南走向全国
南海网记者 易帆 实习生 袁菀艺近日,让年轻人“疯狂心动”的中药冰淇淋、中药面包等“中药餐饮”再次掀起一波热潮。“万物皆可入中药”的餐饮消费潮流之下
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赵晓晏:关注早癌 拯救一条生命,幸福一个家庭
本文转自:人民网-四川频道人民网 王凡医师节寄语——不学习的话,5年就非常落后。年轻医生,需要持续学习,沉淀知识,提升技能
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4种癌容易“家族聚集”,千万要当心
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年轻人趋之若鹜的那些保健品,真的值得吃吗?
本文转自:人民网-科普中国流言:“保健品能够帮助年轻人健康体魄,延缓衰老?”吃保健品保养身体要趁早,年轻的时候就吃保健品
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崇尚人文精神 彰显医者仁心 江北区中医院召开庆祝第七个中国医师节表彰大会
为庆祝第七个中国医师节,8月19日,江北区中医院举行了以“崇尚人文精神 彰显医者仁心”为主题的第七个中国医师节表彰大会
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