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...宜昌三峡中心人民医院伍家院区以高分顺利通过“血友病治疗中心”建设项目现场评审并挂牌成功,成为宜昌首家血友病治疗中心,既是国家血友病管理中心对医院血友病规范化管理工作的广泛认可与支持,也标志着该院血友病...……更多
...血诊疗中心主任杨仁池介绍,中国血友病中心分为血友病治疗中心、血友病诊疗中心和血友病综合管理中心,为血友病患者提供综合关爱、日常治疗和疾病教育。“这些中心能够真正严格地按照制定的统一标准,把血友病诊断和...……更多
儿科  呵护祖国花朵托举万家幸福
...血病救治的定点医院,组建了儿童血液病及肿瘤MDT团队、血友病MDT团队,惠及区域内儿童血液病及肿瘤患儿。医院儿童康复中心作为湖北省残联孤独症儿童及脑瘫儿童康复训练救助定点机构,正为孤独症儿童、脑瘫儿童的康复干...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
市一院血友病治疗中心通过国家级评审并获授牌
...记者王春霞 通讯员付睿)9月8日,市第一人民医院血友病治疗中心通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家现场评审并获正式授牌。作为我市首家通过评审的医院,此次授牌意味着该院血友病的规范化管理获得业内广泛认可...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
...动。该院血液科主任王玲介绍,作为胶东地区首家血友病治疗中心,血液科积极推动预防治疗,并联合康复医学科、关节与运动医学科、儿科、检验科、超声科等科室打造MDT多学科联合会诊模式,全方位保障血友病患者的治疗。...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
...节松解术以及血友病患者围手术期的骨科康复治疗;康复治疗中心已接诊骨科围手术期血友病患者30余例,保守治疗血友病患者50余例。(马锐祥 赵婧 方咏) ……更多
血友病:不陌生的罕见病
本文转自:扬子晚报终身易出血,治疗费用高血友病:不陌生的罕见病血友病,一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,由于发病率低被列为罕见病的一种。然而随着近年来认知和诊断水平的不断提高,越来越多的血友病患...……更多
...容进行了知识讲座,泰安市中心医院杜书静分享了血友病治疗中心评审经验,为基层医务人员呈现了一场精彩纷呈、干货满满的血友病多学科综合培训的学术盛宴。会议同时还进行了患教活动,山东省血液中心医生王杰、王甜甜...……更多
...级诊疗体系。目前,全省拥有12个血友病综合管理中心或治疗中心,保障患者就近用药、就近就医。在用药费用上,广东各地医保也给予了有力支持。“医保普通门诊的报销额度无法满足血友病患者的报销需求,广东开辟了门诊...……更多
...唐先生的特殊病情,骨二科立即邀请血液肿瘤科(血友病治疗中心)会诊指导围术期血友病凝血因子管理。科室随即组织进行疑难病例讨论,对手术指征的把握、手术入路、固定方式、软组织的保护、如何减少术中术后出血、术...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...此,结合患者病情,血液内科副主任李含立即召集血友病治疗中心MDT团队对患者进行会诊并制定救治方案。李含表示,尽管血友病患者出血风险很高,但足量的凝血因子替代治疗可将患者的凝血功能维持在正常水平,血友病不是...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
苏北首家国家级血友病诊疗中心落户市二院
...通讯员 王 惠 王 宇本报讯 9月10日上午,市第二人民医院血友病诊疗中心建设项目顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家组评审,成为苏北首家、全国第35家“血友病诊疗中心”,标志着市二院血友病规范化诊疗和全...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
123万元帮扶192人!威海市连续第11年救助血友病患者
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日,威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司(以下简称威海国际公司)联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行,市民政局党组副书...……更多
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亳州市谯城区沙土镇:秋日暖阳下 药材阵阵香
本文转自:人民网-安徽频道金秋时节,走进安徽省亳州市谯城区沙土镇,随处可见当地村民加工、晾晒中药材的场景。一片片中药材在秋日阳光的照耀下散发出特有的香味
2024-09-25 11:23:00
“补药一堆,不如秋菜一把”,秋季建议多吃这4种菜,鲜嫩正当吃
秋天到了,天气渐凉,正是养生的好时节。俗话说“补药一堆,不如秋菜一把”,在这个季节里,多吃一些应季的蔬菜,不仅能补充营养
2024-09-25 14:28:00
47岁女人晒一人午餐,走红朋友圈,网友:羡慕,这才是活的明白!
在这个快节奏的时代,大多数人都忙于工作和生活,忽略了享受生活的美好时光。然而,一个看似普通的47岁女人却用一顿简单的午餐
2024-09-25 14:31:00
强有力的刮油减脂主食,每周做一次,肠油蹭蹭掉,大肚腩也不见了
在现代快节奏的生活中,减肥已成为许多人追求的目标。而饮食控制在减肥过程中尤为重要,特别是主食的选择。主食不仅提供能量,也直接影响着我们的身体代谢和脂肪存储
2024-09-25 14:32:00
9月已过半,建议抓紧吃“秋天4宝”,便宜又美味,好处多的不得了
转眼间,九月已过半,秋风起,凉意浓,正是咱们身体需要温补与调养的好时节。今天,来跟大家聊聊那些秋天里不可错过的“四宝”
2024-09-25 14:32:00
【麻塘养生】燕将明日去,秋向此时分,秋分养生这样做
秋分,是农历二十四节气中的第十六个节气,时间一般为每年公历的9月22-24日,此时太阳到达黄经180°。我国古籍《春秋繁露·阴阳出入上下篇》中说
2024-09-25 14:41:00
秋季不养生,一年都白忙!建议:秋分后,这5个养生重点要牢记!
在这个快节奏的生活中,常常有人会问:“秋季到底该如何养生呢?”为了让医学科普更吸引人,同时增加一些乐趣,我准备用一个编造的故事来说明
2024-09-25 14:41:00
秋分之后,饮食要忌嘴,建议:“吃3样,忌3样”,顺应时节身体棒
秋分,作为秋季的中分点,不仅标志着季节的转换,更在我国古老的二十四节气中占据一席之地。随着秋风的渐起,气温逐渐下滑,空气中的湿润也悄然褪去
2024-09-25 14:42:00
它是“天然洗肠草”,9月正脆嫩!建议中老年常吃,清肠排毒,一身轻松!
熬过了炎热的酷夏,终于迎来了凉爽的秋天,随着气候的转变,自然界中的万物也悄然变换,一片片翠绿的树叶,也做好了准备,投入大地妈妈的怀抱
2024-09-25 14:44:00
秋日吃这“小红果”,心血管强壮、抗衰老,生吃熟吃都能行~
提到番茄,大家都不陌生,特别是市场上随处可见。它既是蔬菜又是水果,营养丰富,可以说是饮食界的“小网红”。其中黄金营养素——番茄红素
2024-09-25 14:44:00
吃饭先喝汤,苗条又健康,秋冬季多喝这碗汤,比骨头汤有营养
说起秋冬日里的温馨滋味,怎能不提那碗让人念念不忘的山药肉丸汤?它不只是餐桌上的常客,更是健康与美味的完美结合体!每一口都是对味蕾的温柔拥抱
2024-09-25 14:44:00
立秋后,女人要多吃它,被称为“花青素冠军”,养肝血滋阴去燥,美容养颜
秋天的感觉越来越浓,天气逐渐转凉,万物随季节而变,此时也正是保养身体的好时节,尤其是女性朋友,需要特别的呵护。在这个季节里
2024-09-25 14:44:00
秋天到了,诸城医学美容专家提醒:这件事情很重要!
秋季在悄然无声中到了,面对换季有人欢喜有人愁,喜于皮肤摆脱高温的炙烤,愁于一到换季皮肤就闹“小情绪”,皮肤缺水、敏感泛红
2024-09-25 14:45:00
肝不好,易抑郁、焦虑、失眠?三味药煮水,调和体内肝气
“医生你好,我最近总是莫名其妙的感到焦虑、烦躁不安、睡眠也很差,有时候会因为一点小事就动怒,请问这是怎么一回事啊!”这是前不久我遇到的一位患者
2024-09-25 14:46:00
高血脂“克星”终于被发现了,每周吃三次,血管畅通有活力、保护心脏增免疫
在当今社会,高血脂已成为影响人们健康的重要问题之一。幸运的是,通过科学合理的饮食,我们可以有效地管理和预防这一疾病。在众多食物中
2024-09-25 14:47:00