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本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...会血流不止，有可能落下终身残疾，甚至致命。他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”，今年的活动主题定为“人人可及：预防出血”。专家表示，坚持预防为主，早发现、早干预、早治...……更多
2023-04-19 02:37:00血友病,呵护,玻璃,血友病,因子,患者
...：黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024-04-18 06:56:00呵护,玻璃,血友病,治疗,患者,甘肃省
本文转自：新华网新华社北京4月16日电 题：世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2023-04-16 17:18:00血友病,呵护,玻璃,生命,世界,血友病
本文转自：羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的主题是“人人可及，预防出血”。在这个特别的日子，让我们一起关注这个特殊群体，愿他们的人生不再“易碎”...……更多
2023-04-17 20:49:00针眼,玻璃,血友病,患者,因子,关节
...自：石家庄日报本报讯 （记者 李莉雅）4月17日是“世界血友病日”，今年的主题是“人人可及：预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办？血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形？出现何种状况应立即就医？日前，记者采...……更多
2023-04-18 06:35:00血友病,关爱,玻璃,世界,血友病,患者
...针，这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈，来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来，她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前，曾丽的儿子子毅年仅两岁，由于...……更多
2024-11-12 15:23:00针头,困境,玻璃,血友病,患者,治疗
...处都要留心，哪怕是轻微的受伤也会血流不止，他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。近日，自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者，经过北院院区多学科会诊积极救治，患者已脱离生命危险，这...……更多
2024-04-25 16:33:00自治区,多学科,自治,玻璃,联合,医院
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
...一天为国际罕见病日。目前，全球罕见病约有7000多种，血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023-02-28 09:34:00国际,血友病,染色体,染色,患者,因子
本文转自：人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病，是由于基因突变，导致凝血因子缺乏，而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
2024-04-19 16:16:00中国科大,多学科,中国,玻璃,血友病,关节
本文转自：贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
2023-04-18 02:18:00关爱,玻璃,治疗,血友病,患者,治疗
本文转自：益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯（记者 曹灿）4月17日是世界血友病日。近日，记者从市医疗保障局获悉，针对血友病患者垫资压力大的情况，近年我市加快系统建设，落实门诊患者慢...……更多
2023-04-17 07:27:00血友病,患者,血友病,患者,医保,因子
血友病（hemophilia）一词源自希腊语，hemo-和-philia分别是“血”和“爱、倾向”的意思，表示“爱出血”。患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固，随时可因极轻微外伤而出血不止，故有“玻璃人”之称。30%以上的患...……更多
2023-06-26 11:30:00血友病,家族史,家族,血友病,因子,患者
本文转自：焦作日报本报讯（记者孙阎河）为普及血友病知识，提高公众对血友病的认识和关注，促进科学预防和规范化诊疗，日前，市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
2024-05-16 06:48:00血友病,第六届,大会,交流,血友病,患者
血友病是一种遗传性出血性疾病，患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固，随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止，拔颗牙齿都可能致命，因凝血功能障碍，他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
2024-09-08 04:31:00血友病,天眼,患者,玻璃,飞羽,三审
本文转自：人民网-安徽频道近年来，为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范，提升患者自我照护能力，科学预防出血，同时让他们切实感受到社会的关注和温暖，肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
2024-01-31 17:24:00肥西,医保,关爱,玻璃,医疗,活动
...了大面积的淤青，身体极度不适，最终被诊断出患有后天血友病，甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出，相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题：什么是血友病？为什么血友病容易漏诊...……更多
2024-09-07 04:18:00血友病,后事,女演员,血友病,患者,美秀
...科、麻醉科、检验科、药剂科、输血科携手，成功为一名血友病患者完成左侧腹股沟疝修补手术，术中仅有少量渗血，不到10ml。看似一台普通的外科手术，但对于血友病患者来说并不容易。该手术的成功，充分展示了该院对血...……更多
2023-08-07 22:41:00血友病,鲁东,多学科,患者,治疗,联合
...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
...有个免疫疾病病友群，李易是这个群的群主，同时他也是血友病和克罗恩病的患者。血友病患者被称为“玻璃人”，因为体内缺乏凝血因子，轻微碰撞就会出血不止。血友病最好的治疗就是注射凝血因子，并且最好是做到预防治...……更多
2023-01-03 16:58:00医保,日至,谈判,将于,国家,医保
...通讯员 王 惠 王 宇本报讯 9月10日上午，市第二人民医院血友病诊疗中心建设项目顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家组评审，成为苏北首家、全国第35家“血友病诊疗中心”，标志着市二院血友病规范化诊疗和全...……更多
2023-09-12 00:18:00苏北,血友病,诊疗,国家,血友病,诊疗
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是，入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段，除此之外，还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局，再次将...……更多
2024-06-05 14:07:00血友病,腾讯,药物,背后,血友病,治疗
...者11月6日了解到，赛诺菲六赴进博会，携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，...……更多
2023-11-07 09:17:00赛诺,血友病,药物,治疗,全球,血友病
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日，威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司（以下简称威海国际公司）联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行，市民政局党组副书...……更多
2023-04-17 15:42:00威海市,血友病,威海,患者,威海,慈善
血友病是一种罕见的遗传性疾病，主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况，甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病，患者需...……更多
2023-10-28 02:49:00血友病,防护,治疗,血友病,患者,因子
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子，一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病，血友病暂无法根治，凝血因子替代...……更多
2024-08-07 07:37:00血友病,欧洲,王室,血友病,治疗,患者
本文转自：扬子晚报终身易出血，治疗费用高血友病：不陌生的罕见病血友病，一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，由于发病率低被列为罕见病的一种。然而随着近年来认知和诊断水平的不断提高，越来越多的血友病患...……更多
2023-06-09 01:06:00血友病,血友病,小乐,治疗,因子,拥军
...开表示，因为压力过大加上长期操劳，被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注，什么是血友病，能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题，记者采...……更多
2024-09-08 04:00:00血友病,天眼,血友病,患者,因子,血液科
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