我们正处于一个信息大暴发的时代,每天都能产生数以百万计的新闻资讯!
虽然有大数据推荐,但面对海量数据,通过我们的调研发现,在一个小时的时间里,您通常无法真正有效地获取您感兴趣的资讯!
头条新闻资讯订阅,旨在帮助您收集感兴趣的资讯内容,并且在第一时间通知到您。可以有效节约您获取资讯的时间,避免错过一些关键信息。
本文转自:黄石日报
新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。
摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让血友病患者血流不止……他们被称为“玻璃人”,彼此互称为“血友”。
甘肃省血友病信息管理中心主任席亚明介绍,血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病,也是严重危害健康的出生缺陷疾病。
血友病患者靠自身机能难以止血,有时会出现生命危险。“临床以关节、肌肉出血为常见表现,反复的关节出血可致残,严重的颅内出血可致命。”他说。
据介绍,甘肃省血友病信息管理中心已经对600余例血友病患者登记造册。
随着国家政策的调整,血友病患者的看病负担在进一步降低。我国已将血友病纳入第一批罕见病目录、儿童血液病救治保障管理和大病集中救治范围,将相关治疗药物纳入国家医保目录,各地还探索更惠民的医保政策方便血友病患者。
记者从甘肃省医疗保障局获悉,针对血友病的特殊困难群体,当地医疗救助年度限额为每年8万元,患者需要定期输注的凝血因子制剂,在县级医院也能够买到。
“随着治疗理念的变化,血友病治疗水平也在不断升级。”席亚明说,以前患者只有遇到出血才进行治疗,属于按需治疗。现在治疗模式转变为预防治疗,即定期输注凝血因子制剂以预防出血。
记者在兰州大学第一医院采访看到,新型的基因治疗也进入西北城市临床一线,让部分血友病患者不再需要输入凝血因子,也能够达到预防治疗的效果。
以上内容为资讯信息快照,由td.fyun.cc爬虫进行采集并收录,本站未对信息做任何修改,信息内容不代表本站立场。
快照生成时间:2024-04-18 09:45:02
本站信息快照查询为非营利公共服务,如有侵权请联系我们进行删除。
信息原文地址: