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血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
没有家族史,为何会患血友病
血友病(hemophilia)一词源自希腊语,hemo-和-philia分别是“血”和“爱、倾向”的意思,表示“爱出血”。患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止,故有“玻璃人”之称。30%以上的患...……更多
血友病不可怕  面对它、接受它、战胜它
...是小新每天能够健健康康和小伙伴一起玩耍。小新是一名血友病患者。由于他体内凝血因子Ⅷ缺失,导致凝血时间延长,产生容易出血的症状。在得知小新患病的那一刻,小新妈妈一度崩溃了。出血难以止住,不仅意味着存在失血风...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
血友病:不陌生的罕见病
本文转自:扬子晚报终身易出血,治疗费用高血友病:不陌生的罕见病血友病,一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,由于发病率低被列为罕见病的一种。然而随着近年来认知和诊断水平的不断提高,越来越多的血友病患...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
本文转自:人民网-科普中国血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止,也是严重危害健康的出生缺陷疾病。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病主要分为血友病A和血...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
晟斯生物王亚里:造中国血友病患者买得起的药
...获批上市的1类生物创新药,一旦获批上市,它们将打破血友病患者尚无国产长效重组凝血因子可用的局面。新药从研发到上市,是一个漫长、艰辛且复杂的过程,晟斯生物也已经经历了十年的自主研发,能有这样的研发效益和...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
鲁东医院多学科联合成功为血友病患者实施手术治疗
...科、麻醉科、检验科、药剂科、输血科携手,成功为一名血友病患者完成左侧腹股沟疝修补手术,术中仅有少量渗血,不到10ml。看似一台普通的外科手术,但对于血友病患者来说并不容易。该手术的成功,充分展示了该院对血...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
国家医保谈判将于今年1月5日至1月8日进行
...有个免疫疾病病友群,李易是这个群的群主,同时他也是血友病和克罗恩病的患者。血友病患者被称为“玻璃人”,因为体内缺乏凝血因子,轻微碰撞就会出血不止。血友病最好的治疗就是注射凝血因子,并且最好是做到预防治...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
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野生燕窝卖家辩称“进口”就是进嘴里,厚颜无耻的“冷笑话”一点也不好笑
日前,消费者朱先生反映,10年前被《焦点访谈》曝光过的人工熏染“血燕”,近几年似乎借助一些社交平台和电商平台卷土重来。“他们把正规进口的能溯源的燕窝贬低成劣等货
2024-09-27 18:34:00
患者多次住院,忽男忽女忽高忽低,咋回事?
国家医保局大数据分析显示,部分地区参保人住院率显著高于其他地区,个别医院住院率畸高,极其反常。根据大数据模型线索指向,国家医保局会同广西省医保部门
2024-09-27 18:39:00
1份68元!游客在敦煌遭遇“饺子刺客”?当地免予处罚有依据就可以
9月25日,有游客在网上反映,其在甘肃敦煌一家饭店就餐时,发现该店的饺子一份卖68元,且没有明码标价,对此表示很不满。26日下午
2024-09-27 18:40:00
2.5万元积蓄埋在土里打开傻眼了,银行耐心鉴别兑换“虫咬币”
近日,一名女性客户手持两袋装满残损百元大钞的塑料袋,走进中国银行黄石沈家营支行寻求帮助。“家中老年人不识字,将大半辈子的积蓄埋在土里
2024-09-27 18:40:00
11岁“熊孩子”豪掷“万元”打赏主播,结果……
“谢谢榜一大哥送来的火箭!”“感谢家人们的支持”“感谢家人们送来的小礼物”经常看直播的人对这些话一定十分熟悉,但你可能想不到
2024-09-27 18:51:00
果农把苹果摆成一排堵路,有车辆经过被逼停!
9月26日,一段云南昭通“果农把苹果摆成一排堵在路上,司机被逼停”的视频引发关注。有果农摆苹果堵路(视频截图) 针对此事
2024-09-27 18:51:00
事关网购支付和物流,淘宝、微信、京东相继官宣
记者从淘宝官方了解到,今天(27日)开始,消费者通过淘宝购物时可以使用微信支付。微信支付方面表示,后续在淘宝使用微信支付的用户
2024-09-27 18:53:00
街头惊现2个黑白妙龄女子双方激烈争斗,不小心“走光了”
近日,南京发生了一起夫妻争吵的事件,原因是涉及到了婚姻中的第三者。眼见一对黑衣女子和白衣女子在街头激烈争斗,人们驻足观望
2024-09-27 18:54:00
算你狠!回收站负责人称:小区捡破烂的大爷大妈月入上万
近日无意刷到一个媒体视频,一个回收站负责人称小区的大爷大妈光捡外卖餐盒,一个月就能挣到上万元!让我们掰手指头好好算算,上万元需要捡多少个外卖餐盒
2024-09-27 18:55:00
直播圈又出事!江西一女子在户外做色情直播!
你们知道吗?现在有一种人,他们不愿意踏踏实实地工作,却想要靠着自己的长相和身材来赚钱。他们就是网红主播!网红主播是一种新兴的职业
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江苏,男子在一家小店内消费了198元吃完没付钱就想溜,还好店家眼疾手快拦住了他,男子竟反客为主称自己是大网红,来此探店不问他们要广告费就不错了
2024-09-27 18:56:00
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这又是一个颠覆性的成就?中国玉兔二号传回来新的数据,发现与科学家们想象不一样,这有点意思了,中国玉兔二号又是要创造月球探索的历史吗
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