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血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
没有家族史,为何会患血友病
血友病(hemophilia)一词源自希腊语,hemo-和-philia分别是“血”和“爱、倾向”的意思,表示“爱出血”。患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止,故有“玻璃人”之称。30%以上的患...……更多
血友病不可怕  面对它、接受它、战胜它
...是小新每天能够健健康康和小伙伴一起玩耍。小新是一名血友病患者。由于他体内凝血因子Ⅷ缺失,导致凝血时间延长,产生容易出血的症状。在得知小新患病的那一刻,小新妈妈一度崩溃了。出血难以止住,不仅意味着存在失血风...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
血友病:不陌生的罕见病
本文转自:扬子晚报终身易出血,治疗费用高血友病:不陌生的罕见病血友病,一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,由于发病率低被列为罕见病的一种。然而随着近年来认知和诊断水平的不断提高,越来越多的血友病患...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
本文转自:人民网-科普中国血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止,也是严重危害健康的出生缺陷疾病。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病主要分为血友病A和血...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
晟斯生物王亚里:造中国血友病患者买得起的药
...获批上市的1类生物创新药,一旦获批上市,它们将打破血友病患者尚无国产长效重组凝血因子可用的局面。新药从研发到上市,是一个漫长、艰辛且复杂的过程,晟斯生物也已经经历了十年的自主研发,能有这样的研发效益和...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
鲁东医院多学科联合成功为血友病患者实施手术治疗
...科、麻醉科、检验科、药剂科、输血科携手,成功为一名血友病患者完成左侧腹股沟疝修补手术,术中仅有少量渗血,不到10ml。看似一台普通的外科手术,但对于血友病患者来说并不容易。该手术的成功,充分展示了该院对血...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
国家医保谈判将于今年1月5日至1月8日进行
...有个免疫疾病病友群,李易是这个群的群主,同时他也是血友病和克罗恩病的患者。血友病患者被称为“玻璃人”,因为体内缺乏凝血因子,轻微碰撞就会出血不止。血友病最好的治疗就是注射凝血因子,并且最好是做到预防治...……更多
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深中通道2024年11月26日开展综合应急演练
@各位司机朋友一条重要的信息快接收据“深中通道发布”公告深中通道将于2024年11月26日凌晨开展综合应急演练为确保演练安全顺利进行将对全线双向实施临时交通管制管制措施#管制时间
2024-11-26 00:22:00
数电发票可根据不同业务进行差异化展示
11月24日,国家税务总局发布关于推广应用全面数字化电子发票的公告自2024年12月1日起在全国正式推广应用数电发票01什么是数电发票
2024-11-26 00:23:00
沈海高速公路路段半挂货车起火
昨天(11月24日)上午10时13分,G15沈海高速江苏方向靠近叶新公路收费站路段发生一起半挂货车起火事故:涉事车辆及车上货物全部烧毁
2024-11-26 00:24:00
江西九江多家企业伪劣羽绒服以假乱真流向市场监督管理局通报
24日晚,总台央视《财经调查》栏目报道了江西九江多家企业伪劣羽绒服以假乱真流向市场一事。今天(25日),江西省九江市市场监督管理局就此发布情况通报
2024-11-26 00:25:00
潍坊一男子盗窃被刑事拘留
近日,山东潍坊青州市公安局何官派出所破获系列盗窃案。嫌疑人午夜出没,借着夜幕的掩护专挑无人值守的临街商铺下手。最终,这位“午夜大盗”难逃法网被潍坊青州市公安依法抓获
2024-11-26 00:28:00
雨雪天气即将来临,沈阳局地有大到暴雪!
强降雪预警!道路结冰预警!湿雪预警!沈阳市气象台最新通报!目前,新民、法库、康平、城区已出现分散性阵雨天气此前报道:暴雪蓝色预警
2024-11-26 00:29:00
云南昆明:永生花海外走俏出口
央视网消息:2024年前三季度,我国花卉进出口贸易额超20亿元。临近年底,花卉出口旺季,订单情况如何?在广东佛山的一家苗木种植场
2024-11-26 00:31:00
江西新建区全力保障市民“菜篮子”供应
央视网消息 近期,受北方强冷空气南下影响,江西大部分地区出现持续低温寡照天气,农业生产特别是蔬菜种植遭受不同程度的影响
2024-11-26 00:31:00
河北新闻网讯(董欣)“我都不知道钱丢了,谢谢你们……”近日,耿女士从唐山农商银行开平支行银河路支行工作人员手中拿回遗落的现金时感谢道
2024-11-26 00:32:00
“苏州高新区一小区居民楼某房间内发现一个多亿现金?”日前,这则消息引发讨论关注。针对此事,记者联系苏州高新区公安分局了解情况
2024-11-26 00:32:00
公交驾驶员郑颖跪坐女孩身边,为救助晕倒女孩赢得生命
日前,45中森林城南校区郑同学在爸爸妈妈的陪伴下,带着两面锦旗来到合肥公交集团邵大郢公交首末站,感谢热心助人的驾驶员郑颖
2024-11-26 00:33:00
湿冷大军抵达!福建人表示:这次“冻真格”了!
今天,湿冷大军抵达不少福建人表示:这次“冻真格”了!中央气象台11月25日10时继续发布寒潮黄色预警受强冷空气影响,11月25日14时至11月28日08时
2024-11-26 00:35:00
河北新闻网讯(赵西蔚、赵明月)11月21日,建行曹妃甸支行收到一位老人送来的手写感谢信,感谢建行曹妃甸支行营业室员工耐心
2024-11-26 00:35:00
三清山日出云海美景美不胜收
央视网消息 冬季的江西上饶三清山,日出云海美景,游客置身于一幅流动的画卷之中,美不胜收。在三清山阳光海岸,游客们脸上洋溢着激动与期盼
2024-11-26 00:38:00
安定分局团结派出所成功破获系列盗窃案
“警察同志,我家的羊被偷了!今天一回到家就发现圈里的羊都不见了,你们快帮我找找吧。”近日,家住安定区团结镇的杨先生像往常一样
2024-11-26 00:38:00