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83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
本文转自:人民网-科普中国血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止,也是严重危害健康的出生缺陷疾病。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病主要分为血友病A和血...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
直播预告:血友病关节保护的重要性
本文转自:人民网血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,由于血液中某些凝血因子缺乏而导致。患者可能会因轻微的外伤或无明显诱因而出血不止,其中关节出血是血友病患者常见的症状之一。关节出血不仅引发剧...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
没有家族史,为何会患血友病
血友病(hemophilia)一词源自希腊语,hemo-和-philia分别是“血”和“爱、倾向”的意思,表示“爱出血”。患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止,故有“玻璃人”之称。30%以上的患...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血液科医疗专家...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
血友病:不陌生的罕见病
本文转自:扬子晚报终身易出血,治疗费用高血友病:不陌生的罕见病血友病,一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,由于发病率低被列为罕见病的一种。然而随着近年来认知和诊断水平的不断提高,越来越多的血友病患...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
尿液呈淡红色是什么情况
...可能是全身流血病症在作崇,如血小板低、过敏性紫癜、血友病,乃至败血症等,小便带血不过是全身流血的一种主要表现。假如血尿伴随发烧、关节疼痛、皮肤危害、多内脏器官的损害时,可能为结缔组织病症(如全身红斑狼...……更多
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“牛”开致富门 踏上幸福路
本文转自:人民网-河北频道“牛”开致富门 踏上幸福路河北省委宣传部驻围场满族蒙古族自治县吉上村工作队帮扶工作侧记“这一头头牛多么壮实
2025-03-13 16:38:00
健康微课·甩肉行动|儿童肥胖危害多 国家教你给孩子减肥
编者按:在2025年全国两会期间,“减肥”冲上热搜。3月9日,在十四届全国人大三次会议民生主题记者会上,国家卫生健康委员会主任雷海潮表示
2025-03-13 16:52:00
女孩患罕见病半脸塌陷15年 面部修复术后重获“新生”
本文转自:人民网-重庆频道人民网重庆3月13日电 历经15年左脸萎缩、自卑掩面的煎熬后,罕见病“半侧颜面萎缩症”患者王娟(化名)近日在重庆医科大学附属第二医院(以下简称“重医附二院”)重获“新生”
2025-03-13 17:02:00
运动汇丨世界肾病日 五禽戏中的“鹿戏”助肾病人群益气补肾
本文转自:人民网人民网记者 李乃妍运动健身强体魄,掌握技巧避误区,科学系统易学习,有趣有益还有料。人民网推出《运动汇》科学健身知识普及类视频栏目
2025-03-13 17:06:00
北京首都医科大学附属医院杜志刚教授莅临西安北大医院 联合会诊助力疑难病攻关
第103届京陕三甲专家联合会诊在西安北大医院圆满落幕。活动期间,来自北京首都医科大学附属医院的杜志刚教授、西安交通大学附属医联体医院的肖纪军主任及原空军军医大学唐都医院的王根宽主任
2025-03-13 17:20:00
血糖仪什么牌子的好用又准确,三诺血糖仪以精准守护健康
《中国2型糖尿病防治指南(2020年版)》指出,过去40年,我国糖尿病患病率持续上升,18岁及以上人群糖尿病患病率达到11
2025-03-13 17:21:00
北京名医黄世昌教授莅临重庆黄泥磅医院,联合会诊惠及患者健康
近日,第104届京渝三甲专家联合会诊在重庆黄泥磅医院成功举办,本次会诊吸引了众多患者慕名前来,场面热烈非凡。本次会诊特别邀请了北京大学第一医院黄世昌教授与原首都医科大学北京宣武医
2025-03-13 17:24:00
白内障治疗不限季 早治早享“睛”彩
鲁网3月13日讯(记者 魏萱)随着春季来临,不少因冬季寒冷而推迟白内障手术治疗的中老年人,纷纷将手术计划提上日程。烟台爱尔眼科医院白内障专科陶健健医生提醒
2025-03-13 17:24:00
安徽庐江:油菜花开 春意盎然
本文转自:人民网-安徽频道千亩的油菜花竞相绽放。3月11日,航拍安徽省合肥市庐江县移湖街道永桥村近千亩的油菜花竞相绽放
2025-03-13 17:26:00
江西上高:科技赋能水稻育秧
本文转自:人民网-江西频道近日,在江西省宜春市上高县新界埠镇锦宏农机专业合作社,机械声隆隆,一条条水稻育秧生产线正开足马力生产
2025-03-13 17:34:00
健康享“瘦”!三明体重管理门诊已就位!
东南网3月13日讯(本网记者 蔡晓卿)为积极响应国家卫健委推进 “体重管理年” 行动号召,帮助大众科学管理体重、改善慢性疾病
2025-03-13 17:36:00
世界肾脏日|你会看肾功能检查单吗?这些信号可能是肾在“求救”!
3月13日是世界肾脏日。近年来,慢性肾病的发病率在不断提升,无论成人还是儿童,都不能忽视肾脏健康。40岁以上是高危人群 建议每年进行一次肾脏专项检查陆军军医大学西南医院肾脏内科主任赵洪雯介绍
2025-03-13 17:55:00
小叶医探丨每10人中就有1人患慢性肾病!这些异常指标或是肾脏的“求救信号”
大皖新闻讯啤酒加海鲜,奶茶配蛋糕……高嘌呤、高盐、高糖等饮食正悄然透支着“生命净化器”——肾脏。今天是世界肾脏日,安徽省第二人民医院泌尿外科主任
2025-03-13 18:05:00
东城中医医院特聘专家刘雁峰介绍气血不足与女性月经的关联
刘雁峰,主任医师,教授,博士生研究生及博士后导师。为京城四大名医萧龙友之嫡孙女首都国医名师肖承悰教授学术继承人。北京中医药大学东直门医院妇科
2025-03-13 13:51:00
无限极牵头!《中英健康与衰老联合实验室》青年学术开放基金开始招募
作为中草药健康产业的头部企业,无限极始终坚持融合东方养生智慧和现代方法,用中草药科技为延衰研究开辟新路径。2024年底
2025-03-13 13:51:00