• 我的订阅
  • 头条热搜
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止,拔颗牙齿都可能致命,因凝血功能障碍,他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
123万元帮扶192人!威海市连续第11年救助血友病患者
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日,威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司(以下简称威海国际公司)联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行,市民政局党组副书...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
鲁东医院多学科联合成功为血友病患者实施手术治疗
...科、麻醉科、检验科、药剂科、输血科携手,成功为一名血友病患者完成左侧腹股沟疝修补手术,术中仅有少量渗血,不到10ml。看似一台普通的外科手术,但对于血友病患者来说并不容易。该手术的成功,充分展示了该院对血...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
苏北首家国家级血友病诊疗中心落户市二院
...通讯员 王 惠 王 宇本报讯 9月10日上午,市第二人民医院血友病诊疗中心建设项目顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家组评审,成为苏北首家、全国第35家“血友病诊疗中心”,标志着市二院血友病规范化诊疗和全...……更多
没有家族史,为何会患血友病
血友病(hemophilia)一词源自希腊语,hemo-和-philia分别是“血”和“爱、倾向”的意思,表示“爱出血”。患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止,故有“玻璃人”之称。30%以上的患...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
国家医保谈判将于今年1月5日至1月8日进行
...有个免疫疾病病友群,李易是这个群的群主,同时他也是血友病和克罗恩病的患者。血友病患者被称为“玻璃人”,因为体内缺乏凝血因子,轻微碰撞就会出血不止。血友病最好的治疗就是注射凝血因子,并且最好是做到预防治...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
更多关于社会的资讯:
国星宇航联合香港中文大学研制首颗 AI 大模型科学卫星成果发射
IT之家 9 月 24 日消息,国星宇航 3 颗“星时代”星座 AI 卫星在山东海阳东方航天港搭乘捷龙三号运载火箭成功发射入轨
2024-09-25 09:23:00
经 3 小时延时摄影,“精致”太阳新照片亮相
IT之家 9 月 24 日消息,科技媒体 Space 今天(9 月 24 日)发布博文,报道了由摄影师米格尔・克拉罗(Miguel Claro)拍摄的太阳照片
2024-09-25 09:37:00
有“孕吐”和“没孕吐”生出来的孩子有啥不同?过来人:差距太大
导言在很多影视作品中,有关怀孕的剧情都会有这样的经典桥段:女主角正在吃饭,觉得食欲不振没胃口,突然捂住嘴巴冲向洗手间,作为反胃的动作
2024-09-25 09:44:00
“生个孩子,我没了尊严”产妇深夜发文哭诉,脱裤子只是开始
导言生孩子对于每一个女性而言,都是人生中最重要的时刻之一。孕妈不仅要迎接新生命的到来,还要忍受身体和心理上的双重考验。而在这个关键时刻
2024-09-25 09:45:00
班主任:调座位时会有私心,被分配到这区域,说明老师已经放弃你
导言在小学阶段,学生的座位通常是根据身高来排的,这似乎是个简单并且比较公平的方式。然而,当孩子进入中学阶段后,座位的安排就不再单纯以身高为标准了
2024-09-25 09:46:00
“对你家娃要大方些”,不然孩子可能自卑到骨髓里,一生都很难抬起头
导言现如今大部分人的物质生活水平都得到了极大提升,生活不再像过去那样穷困,基本的温饱问题早已解决。现在,更多人追求的是更高质量的生活
2024-09-25 09:47:00
穷人写的爽文都不够爽!市长父亲住普通病房,给读者们气笑了
很多大学生还没有想过毕业后应该从事什么工作。但是从事本专业的工作应该就是最顺其自然的,最近就有一位学临床专业的女生毕业后就当了一位医学生
2024-09-25 09:48:00
光速为什么是宇宙的速度极限?如果光速无限大,世界将不复存在!
为何光速在真空中的行进速率被精确地设定为每秒30万公里这个问题一直困扰着我们?不论观测者以何种速度移动,光速似乎始终维持恒定
2024-09-25 09:48:00
“伪复姓”已过时,校园中又流行起小说男女主名字,老师喊不出口
学历较高的父母肯定能带出更加优秀的下一代,但是没有文化的父母也总是想在处处彰显着自己的文化,学生来到校园之后就会发现每一位同学的名字或多或少都有一些特殊
2024-09-25 09:50:00
“难怪清本看不起清硕”,清华硕士约为本科3倍,一组数据曝光
最近笔者看了一个段子,说一位全方面优秀的博士毕业生去某个热门大厂应试。大厂的HR在仔仔细细考量了一顿他的简历之后发出了一句感叹
2024-09-25 09:51:00
“命令你不许管他”,高中学历家长吐槽儿子洗头,硕士网友出手了
父母的学历真的决定了很多东西。不要以为上一辈的学历不重要,只要孩子这一代人努力就好了,没有上一代人的积累,下一代人的努力似乎都没有方向
2024-09-25 09:52:00
拼多多“自砍一刀”:联手山姆,存量市场迎来新变数
在山姆与京东分手之际,拼多多趁机"拉拢"合作,实际是电商业进入低增长的存量时代,拼多多力图摆脱"低价白牌"形象,寻求涅槃重生的探路之举
2024-09-25 09:52:00
“女孩怎么能住这种床位?”学校分配宿舍有粗水管,父母无法接受
孩子上大学之后,父母也会持续关心孩子,不代表从此之后孩子就真正独立了。最近估计很多同学都在适应自己的新宿舍吧,宿舍生活想要过得比较舒适安稳
2024-09-25 09:53:00
山西8岁女童小区内坠井身亡,事发前有业主告知物业井盖缺失!
9月21日,西安市高新区天地源龙湖春江天境小区发生一起坠井事故,8岁女童婷婷(化名)不幸遇难。9月24日,大河报·豫视频《看见》记者联系到西安市高新区应急管理局
2024-09-25 09:55:00
赠港大熊猫特色新居,抢鲜看!
中央政府赠送的两只大熊猫将于26日早上抵港成为香港熊猫大家庭的新成员它们在香港的新家有多美一起抢鲜看看吧香港特区行政长官李家超表示
2024-09-25 09:56:00