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...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
没有家族史,为何会患血友病
血友病(hemophilia)一词源自希腊语,hemo-和-philia分别是“血”和“爱、倾向”的意思,表示“爱出血”。患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止,故有“玻璃人”之称。30%以上的患...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
血友病:不陌生的罕见病
本文转自:扬子晚报终身易出血,治疗费用高血友病:不陌生的罕见病血友病,一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,由于发病率低被列为罕见病的一种。然而随着近年来认知和诊断水平的不断提高,越来越多的血友病患...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
本文转自:人民网-科普中国血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止,也是严重危害健康的出生缺陷疾病。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病主要分为血友病A和血...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
“红人病”——真性红细胞增多症
...建议进行凝血酶原时间、活化部分凝血活酶时间、血管性血友病因子抗原结合试验和瑞斯托霉素辅因子活性测定,评估出血风险。三、真红的治疗1.治疗目标:避免初发或复发血栓形成,控制疾病相关症状,预防疾病转化和多血...……更多
为什么要做骨髓穿刺检查
...刺检查的禁忌证由于凝血因子缺陷引起的出血性疾病,如血友病;穿刺部位有局部感染的患者;晚期妊娠的孕妇;急性精神病发作、生命体征不平稳的患者等。四、骨髓标本如何采集骨髓标本大部分采用穿刺法吸取。临床上常用...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
皮下出血点是什么原因引起的?
...以是常染色体显性遗传或常染色体隐性遗传。常见的包括血友病、应激性纤维蛋白溶解酶增多症等。2.药物作用。某些药物可以对凝血因子产生影响,如非甾体抗炎药、抗凝血药等。3.营养缺乏或疾病。营养缺乏或疾病如维生素K...……更多
浙南首例三代试管宝宝在温医大附一院出生
...队已完成针对耳聋、地中海贫血、肌营养不良、多囊肾、血友病等20余种单基因病的第三代试管婴儿治疗。■余蓉 李燕 ……更多
骨髓增生异常综合征(MDS)是一种造血干细胞异常增殖的疾病
...此外,除了这些已知的基因突变外,还有其他一些基因和染色体异常与MDS的发生和发展相关。例如,TP53基因突变在高危MDS和AML中较为常见,并与不良预后和治疗耐药性有关。DNMT3A、TET2和ASXL1等基因的突变也与MDS的发生和预后相...……更多
哪些情况适合做试管婴儿?几代好?
...排除有家族遗传病史的染色体或基因异常,比如可以避免血友病、地中海贫血等单基因遗传病患儿的出生,达到优生的目的。称为三代试管婴儿。试管婴儿技术不是随代数增加而更先进,千万别误会。应该根据每对夫妻的具体情...……更多
...罕见病,“如苯丙酮尿症、白化病、鱼鳞病、红绿色盲、血友病、脊髓性肌肉萎缩症(SMA)、假肥大性肌营养不良(DMD)等遗传病。”“目前,我院做的‘携带者筛查’,可针对220种常见单基因病进行筛查。在已筛查的400例中,...……更多
...。” “医生,我做梦都想不到,为什么我会生出一个有血友病的孩子?”曾有一位母亲向李素萍坦言,对于孩子的疾病,她一时难以接受,原因就在于,此前她生过一个健健康康的小女孩,对二胎的到来十分期待,也很有信心...……更多
发生胎停流产怎么办?别慌,2步揪出“元凶”!
...诱因及特殊伴随症状、胎儿有无畸形及是否进行过流产物染色体核型分析、每次流产的治疗经过和用药情况);⑤家族史:有无不良妊娠史、自身免疫病、血栓史及近亲婚配史等。02.步骤二:进行全面而系统的病因筛查 ①染色...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
什么是抗凝血酶III
...降低更当作是DIC产生的数据信号。ATⅢ特异性提高常见于血友病、败血症、再造再障性贫血等亚急性流血期及其内服抗凝药的医治中,在抗凝医治中,如猜疑肝素医治抵御,能用ATⅢ特异性检验来明确。抗凝血酶取代医治时,也...……更多
聋哑夫妇打破家族魔咒迎来健康宝宝矮个男子却无法保证一定生高个孩子
...于患有地中海贫血、染色体罗氏易位、染色体平衡易位、血友病、色盲、先天性角化不良、无汗症、感觉性耳聋、眼部白化病等遗传性疾病的人群。丈夫患严重畸精症和2型糖尿病妻子诞下低风险糖尿病试管婴儿除了遗传性耳聋...……更多
因多囊肾不敢生育,中年夫妇欲“借精生子” 终止家族遗传性疾病的“魔咒” 三代试管助力“好孕”
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生,患上这些病的概率为25%,甚至50%,你还会选择留下肚子里的孩子吗?健康成长是父母对子女的最大期望,但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
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癌症是一种让人恐惧的病。很多时候我们对它的恐惧莫过于,癌症可以在短短的时间内将一条生命带走。此前著名主持人赵忠祥的离世莫过于此
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治癌27年,50岁肿瘤专家死于胰腺癌,他留下一个反思,望引以为戒
“要是能再慢一点,或许就不是这样的结局了!”刚刚过完50岁生日的王磊,懊悔的躺在病床上,对妻子说出了这句话。原来自从49岁查出癌症后
2024-09-24 22:39:00
探寻马来西亚华裔创业故事
本文转自:人民日报海外版东盟媒体采访团来到广西南宁——探寻马来西亚华裔创业故事《 人民日报海外版 》( 2024年09月25日 第 06 版)近日
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单腿深蹲的好处与坏处是什么
有很多简单的动作可以在生活中完成,当然不同的动作会对身体产生不同的刺激和训练,单腿深蹲就是一个比较常见的训练,但是单腿深蹲的好处和坏处有哪些?一
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过了五十岁,这几件事越懒越好,太勤快反而不好,你有吗?
在我们的生活中,有一种普遍的观念,那就是勤劳是美德,懒惰是罪恶。然而,随着年龄的增长,身体的机能逐渐下降,有些事情过于勤快反而会对身体造成伤害
2024-09-24 19:31:00
许昌传奇脑医“医东来”发起“中医脑瘫康复希望工程”
中国周刊讯(中国实践融媒秦前松报道)三国古都许昌自古名医辈出,有一位行医33载、德艺双馨的医者——九紫医院院长王太平,人称“医东来”
2024-09-24 19:31:00
中老年人晚上睡不着怎么办?坚持做好这些事,让你一觉睡到天亮
随着时代的发展,人们的生活节奏变得越来越快,这样快节奏无间隙的生活习惯使越来越多的人身体变得疲惫不堪,精神状态变得萎靡不振
2024-09-24 19:32:00
从滴酒有害到40岁适量饮酒有益健康,权威杂志《柳叶刀》为何改
你有没有听说过这样一个说法:喝酒对身体有害,它会损害肝脏,增加心脏病发作的风险,还可能导致各种慢性疾病。但是,最近,一篇发表在权威医学杂志《柳叶刀》上的研究文章却给了我们一个意外的答案
2024-09-24 19:32:00
血糖高了,脚部会说话,当脚部出现这几种变化,提醒你该降血糖
血糖高不高,看脚就知道,当脚部出现这几种情况时,提醒你血糖升高了,快看看你占了几条?脚部皮肤瘙痒如果你经常出现双脚瘙痒的情况
2024-09-24 19:33:00
患上高血脂后能常吃鸡蛋吗?高血脂患者多留心,3种食物少吃
导语:随着身体检查的普及,越来越多的人在进行身体检查期间,发现血液中的脂质含量很高。实际上,随着人们生活条件越来越好,高血脂患者的数量也在逐年增加
2024-09-24 19:34:00
血脂高的“源头”并非肥肉,而是“1酸”,转告家人,尽量少碰
高血脂主要是体内脂质代谢异常使得血液中血脂含量超标,具体表现为血液中胆固醇和甘油三酯过高。一般情况下,随着年龄增长,人的血管也会逐渐老化
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空腹血糖高与这几个原因有关,改正后血糖会稳定
一般来说,空腹的血糖高,原因如下:1、前一晚吃得太多。众所周知,个人的饮食与其血糖的水平有着较为直接的关系。如果吃得过多
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蒲公英和它或是“黄金搭档”,有助活血化瘀、调血脂、呵护肝脏
蒲公英是一种药食兼用的多年草本生长植物,所含有的皂苷成分、蒲公英素、碱性物质,具有消炎杀菌,清热解毒,利尿散结,固本抗癌的药理功效
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血压高的朋友,睡觉前这2件事建议别频繁做,会让你后悔
脑梗是指脑部因供血障碍所致的大脑出现缺血、缺氧而引起的局部脑组织坏死或软化的病症。发生脑梗后如果不能及时有效的改善脑缺血区的血液循环
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患了糖尿病,用药有讲究,记住这3点,对控制血糖大有帮助
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