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...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
没有家族史,为何会患血友病
血友病(hemophilia)一词源自希腊语,hemo-和-philia分别是“血”和“爱、倾向”的意思,表示“爱出血”。患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止,故有“玻璃人”之称。30%以上的患...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
血友病:不陌生的罕见病
本文转自:扬子晚报终身易出血,治疗费用高血友病:不陌生的罕见病血友病,一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,由于发病率低被列为罕见病的一种。然而随着近年来认知和诊断水平的不断提高,越来越多的血友病患...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
本文转自:人民网-科普中国血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病,常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止,也是严重危害健康的出生缺陷疾病。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病主要分为血友病A和血...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
“红人病”——真性红细胞增多症
...建议进行凝血酶原时间、活化部分凝血活酶时间、血管性血友病因子抗原结合试验和瑞斯托霉素辅因子活性测定,评估出血风险。三、真红的治疗1.治疗目标:避免初发或复发血栓形成,控制疾病相关症状,预防疾病转化和多血...……更多
为什么要做骨髓穿刺检查
...刺检查的禁忌证由于凝血因子缺陷引起的出血性疾病,如血友病;穿刺部位有局部感染的患者;晚期妊娠的孕妇;急性精神病发作、生命体征不平稳的患者等。四、骨髓标本如何采集骨髓标本大部分采用穿刺法吸取。临床上常用...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
皮下出血点是什么原因引起的?
...以是常染色体显性遗传或常染色体隐性遗传。常见的包括血友病、应激性纤维蛋白溶解酶增多症等。2.药物作用。某些药物可以对凝血因子产生影响,如非甾体抗炎药、抗凝血药等。3.营养缺乏或疾病。营养缺乏或疾病如维生素K...……更多
浙南首例三代试管宝宝在温医大附一院出生
...队已完成针对耳聋、地中海贫血、肌营养不良、多囊肾、血友病等20余种单基因病的第三代试管婴儿治疗。■余蓉 李燕 ……更多
骨髓增生异常综合征(MDS)是一种造血干细胞异常增殖的疾病
...此外,除了这些已知的基因突变外,还有其他一些基因和染色体异常与MDS的发生和发展相关。例如,TP53基因突变在高危MDS和AML中较为常见,并与不良预后和治疗耐药性有关。DNMT3A、TET2和ASXL1等基因的突变也与MDS的发生和预后相...……更多
做好治疗 血液病没那么可怕
...常是导致血液病发病非常重要的因素,例如地中海贫血、血友病等都是非常明确与基因相关的疾病。它们可以在隔代或者常染色体之间进行遗传,这种病需要对家族史进行调查,做好产前遗传咨询,进行防治。第二,特殊的工作...……更多
哪些情况适合做试管婴儿?几代好?
...排除有家族遗传病史的染色体或基因异常,比如可以避免血友病、地中海贫血等单基因遗传病患儿的出生,达到优生的目的。称为三代试管婴儿。试管婴儿技术不是随代数增加而更先进,千万别误会。应该根据每对夫妻的具体情...……更多
...罕见病,“如苯丙酮尿症、白化病、鱼鳞病、红绿色盲、血友病、脊髓性肌肉萎缩症(SMA)、假肥大性肌营养不良(DMD)等遗传病。”“目前,我院做的‘携带者筛查’,可针对220种常见单基因病进行筛查。在已筛查的400例中,...……更多
...。” “医生,我做梦都想不到,为什么我会生出一个有血友病的孩子?”曾有一位母亲向李素萍坦言,对于孩子的疾病,她一时难以接受,原因就在于,此前她生过一个健健康康的小女孩,对二胎的到来十分期待,也很有信心...……更多
发生胎停流产怎么办?别慌,2步揪出“元凶”!
...诱因及特殊伴随症状、胎儿有无畸形及是否进行过流产物染色体核型分析、每次流产的治疗经过和用药情况);⑤家族史:有无不良妊娠史、自身免疫病、血栓史及近亲婚配史等。02.步骤二:进行全面而系统的病因筛查 ①染色...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
什么是抗凝血酶III
...降低更当作是DIC产生的数据信号。ATⅢ特异性提高常见于血友病、败血症、再造再障性贫血等亚急性流血期及其内服抗凝药的医治中,在抗凝医治中,如猜疑肝素医治抵御,能用ATⅢ特异性检验来明确。抗凝血酶取代医治时,也...……更多
聋哑夫妇打破家族魔咒迎来健康宝宝矮个男子却无法保证一定生高个孩子
...于患有地中海贫血、染色体罗氏易位、染色体平衡易位、血友病、色盲、先天性角化不良、无汗症、感觉性耳聋、眼部白化病等遗传性疾病的人群。丈夫患严重畸精症和2型糖尿病妻子诞下低风险糖尿病试管婴儿除了遗传性耳聋...……更多
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新春走基层丨108道菜,这顿饭有味有情有温度!浙大连续23年为留校学生准备免费年夜饭
杭州新闻讯 挥别甲辰龙年,迎接乙巳蛇年,今夜,家家户户都将迎来一年中最抚慰人心的一餐饭——年夜饭。因为学业、科研、实习等原因
2025-01-28 20:37:00
洗洁精是“害人精”,残留有害且致癌?提醒:这4种洗洁精要少用
洗洁精也塌房了?!“洗洁精是冲不干净的,长时间使用下来会致癌!”“都确认是致癌物了,还是不要用了,淘米水冲也是能冲干净的
2025-01-29 01:28:00
朱琴 浙江医院营养科主任医师网络上流行一种“干噎酸奶”的食品,其实它就是我们常说的希腊冷萃酸奶。这种酸奶和普通酸奶的主要区别在于它不含乳清
2025-01-29 07:48:00
李宏春 浙江省立同德医院中西医结合糖尿病肥胖科主任、副主任医师内蒙古病友刘女士发来微信,她向我表达春节问候的同时,汇报了自己的近况
2025-01-29 07:48:00
以产业路铺就幸福路(快评)
本文转自:人民日报王东辉《人民日报》(2025年01月29日第 03 版)昔日闽东地区的一只“弱鸟”,今日宜居宜业的美丽乡村
2025-01-29 05:25:00
东西南北中 年俗各不同 唯有家的味道始终如一
年夜饭,除夕的重头戏,为了它,家家户户都会准备上好几天。我国幅员辽阔,东西南北中,饮食习惯也大不一样。不过,在年夜饭的餐桌上
2025-01-29 07:48:00
春节期间,这些“宝藏”养生方法别错过!
在春节期间,由于日常生活规律被打乱,加之饮食无节制(比如暴饮暴食、过量饮酒)以及熬夜等不良习惯,一些人会患上所谓的“春节病”
2025-01-28 09:41:00
有一种难受叫\
在春节期间,由于日常生活规律被打乱,加之饮食无节制(比如暴饮暴食、过量饮酒)以及熬夜等不良习惯,一些人会患上所谓的“春节病”
2025-01-28 10:49:00
华德眼科丨新的“眼部危机”已经盯上了年轻人?
眼干就是干眼症吗? 如今,无论学习、工作还是生活,现代人几乎每天都离不开手机、电脑。不少人会出现眼睛干涩、疲劳的症状,出现了这些症状就是干眼症吗?不是的
2025-01-28 18:08:00
国家烹饪大师亲自推荐!送你一桌吉祥年夜饭
吉林人过年,仪式感满满。其中,一年一次的年夜饭就是带“感”的重头戏。除夕这一天,大家岁末相聚、举杯欢庆。 这一刻的餐桌上
2025-01-28 08:21:00
非遗美食微短剧《回味正定》第二集《烧饼·留香》
中国的饮食文化源远流长,正定这座千年古县蕴藏着众多非遗美食。这些非遗美食不但满足了人们的味蕾,还承载着深厚的文化底蕴和历史记忆
2025-01-28 10:39:00
年味儿扑面!古巷庙会唱响新春欢歌
本文转自:人民网程明辉酸甜可口的糖葫芦吸引着小朋友。人民网 程明辉摄“咚咚锵,咚咚锵……”春节临近,河南省封丘县城关镇黄池古巷在一阵阵热闹的锣鼓声中舞动起来
2025-01-28 11:14:00
贵州省体育总会倡议书:一起动起来 健康过春节
本文转自:人民网-贵州频道祥龙贺岁辞旧去,金蛇纳福迎春来!在这喜庆热闹的春节即将来临之际,大街小巷都弥漫着浓浓的年味儿
2025-01-28 11:20:00
过年就吃这十道!贵州特色年夜菜开启美味新一年
多彩贵州网讯(本网记者 吴丹)年夜饭,是一家人团聚的象征,也是对过去一年的总结和对新一年的期许。在贵州,年夜饭桌上的菜肴丰富多样
2025-01-28 11:42:00
Global Talk漂洋过海的家书②丨饺子里的文化寓意,你get到了吗?
大河网讯 “我在河南过得非常开心。春节快到了,这对中国人来说是个非常重要的节日,家家户户都会团聚在一起,共享天伦之乐。”安妮(Stephanie Burton)在她的家书中这样写道
2025-01-28 14:06:00