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本文转自：贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
2023-04-18 02:18:00关爱,玻璃,治疗,血友病,患者,治疗
...自：石家庄日报本报讯 （记者 李莉雅）4月17日是“世界血友病日”，今年的主题是“人人可及：预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办？血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形？出现何种状况应立即就医？日前，记者采...……更多
2023-04-18 06:35:00血友病,关爱,玻璃,世界,血友病,患者
本文转自：人民网-安徽频道近年来，为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范，提升患者自我照护能力，科学预防出血，同时让他们切实感受到社会的关注和温暖，肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
2024-01-31 17:24:00肥西,医保,关爱,玻璃,医疗,活动
本文转自：新华网新华社北京4月16日电 题：世界血友病日：呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤，甚至走路时的不小心碰撞，都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2023-04-16 17:18:00血友病,呵护,玻璃,生命,世界,血友病
...处都要留心，哪怕是轻微的受伤也会血流不止，他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。近日，自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者，经过北院院区多学科会诊积极救治，患者已脱离生命危险，这...……更多
2024-04-25 16:33:00自治区,多学科,自治,玻璃,联合,医院
本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...者11月6日了解到，赛诺菲六赴进博会，携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗（ERT）药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病，...……更多
2023-11-07 09:17:00赛诺,血友病,药物,治疗,全球,血友病
血友病（hemophilia）一词源自希腊语，hemo-和-philia分别是“血”和“爱、倾向”的意思，表示“爱出血”。患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固，随时可因极轻微外伤而出血不止，故有“玻璃人”之称。30%以上的患...……更多
2023-06-26 11:30:00血友病,家族史,家族,血友病,因子,患者
...会血流不止，有可能落下终身残疾，甚至致命。他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”，今年的活动主题定为“人人可及：预防出血”。专家表示，坚持预防为主，早发现、早干预、早治...……更多
2023-04-19 02:37:00血友病,呵护,玻璃,血友病,因子,患者
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
...：黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024-04-18 06:56:00呵护,玻璃,血友病,治疗,患者,甘肃省
本文转自：羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日，今年的主题是“人人可及，预防出血”。在这个特别的日子，让我们一起关注这个特殊群体，愿他们的人生不再“易碎”...……更多
2023-04-17 20:49:00针眼,玻璃,血友病,患者,因子,关节
本文转自：人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病，是由于基因突变，导致凝血因子缺乏，而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
2024-04-19 16:16:00中国科大,多学科,中国,玻璃,血友病,关节
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日，威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司（以下简称威海国际公司）联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行，市民政局党组副书...……更多
2023-04-17 15:42:00威海市,血友病,威海,患者,威海,慈善
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
...一天为国际罕见病日。目前，全球罕见病约有7000多种，血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023-02-28 09:34:00国际,血友病,染色体,染色,患者,因子
...科、麻醉科、检验科、药剂科、输血科携手，成功为一名血友病患者完成左侧腹股沟疝修补手术，术中仅有少量渗血，不到10ml。看似一台普通的外科手术，但对于血友病患者来说并不容易。该手术的成功，充分展示了该院对血...……更多
2023-08-07 22:41:00血友病,鲁东,多学科,患者,治疗,联合
本文转自：益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯（记者 曹灿）4月17日是世界血友病日。近日，记者从市医疗保障局获悉，针对血友病患者垫资压力大的情况，近年我市加快系统建设，落实门诊患者慢...……更多
2023-04-17 07:27:00血友病,患者,血友病,患者,医保,因子
...，全球罕见病约有7000多种，包括渐冻症、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多发性硬化症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）等。我国罕见病患者约2000万人，每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题，更是一个社...……更多
2024-02-27 00:06:00男童,轮椅,看吧,杀手,小虎,患儿
...有个免疫疾病病友群，李易是这个群的群主，同时他也是血友病和克罗恩病的患者。血友病患者被称为“玻璃人”，因为体内缺乏凝血因子，轻微碰撞就会出血不止。血友病最好的治疗就是注射凝血因子，并且最好是做到预防治...……更多
2023-01-03 16:58:00医保,日至,谈判,将于,国家,医保
...多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
...任王立新共同发布血友助“立”计划，该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道，帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任，血研所的薛峰主任...……更多
2024-02-29 22:55:00之光,天津,关爱,活动,世界,天津
...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
...通讯员 王 惠 王 宇本报讯 9月10日上午，市第二人民医院血友病诊疗中心建设项目顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家组评审，成为苏北首家、全国第35家“血友病诊疗中心”，标志着市二院血友病规范化诊疗和全...……更多
2023-09-12 00:18:00苏北,血友病,诊疗,国家,血友病,诊疗
...白血病）、易瑞沙（治疗非小细胞肺癌）、科跃奇（治疗血友病）、泰圣奇（治疗肝细胞癌）、赫赛莱（治疗乳腺癌）、爱必妥（治疗结直肠癌）、多泽润（治疗非小细胞肺癌）、特罗凯（治疗非小细胞肺癌）、乐卫码（治疗肝...……更多
2024-02-07 09:58:00大病,慈善,患者,总会,困难,联合
...际公司），启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动，威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波，市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区，为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
2024-04-16 18:25:00威海,救助金,之光,血友病,慈善,国际
血友病是一种罕见的遗传性疾病，主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况，甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病，患者需...……更多
2023-10-28 02:49:00血友病,防护,治疗,血友病,患者,因子
本文转自：焦作日报本报讯（记者孙阎河）为普及血友病知识，提高公众对血友病的认识和关注，促进科学预防和规范化诊疗，日前，市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
2024-05-16 06:48:00血友病,第六届,大会,交流,血友病,患者
...日前，宜昌三峡中心人民医院伍家院区以高分顺利通过“血友病治疗中心”建设项目现场评审并挂牌成功，成为宜昌首家血友病治疗中心，既是国家血友病管理中心对医院血友病规范化管理工作的广泛认可与支持，也标志着该院...……更多
2023-04-18 06:18:00宜昌,血友病,治疗中心,治疗,血友病,治疗中心
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