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加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
本文转自:西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中,渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事,由于喉肌和呼吸肌退化,他只能从喉咙...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...综合征(SBS)的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕,Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”,与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶,通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务,助力孩子全面健康成长。大手牵小手,“爱心爸妈”的出现,温暖了一个又一个...……更多
博鳌乐城专注罕见病领域创新药物可及清单
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,也被称为“孤儿病”,治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期,72%的罕见病是遗传性,95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前,在中国共有207种疾病已正...……更多
厘清失眠症的诊疗关键与难点
...体情况,并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法(CBT-I)。CBT-I疗法可以是一对一(面对面)或团体治疗,也可以是数字治疗(基...……更多
一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月
...台,博鳌乐城先行区发挥政策优势,加快国际合作一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征(SBS)患儿果果(化名),今年在海南医学院第一附属医院乐城医院(...……更多
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”,患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
公益金使用项目巡礼|公益金为困境儿童点亮希望之光
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学,让孤儿享有同等受教育的权利“小艳(化名)被扬州大学录取了!”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村,是目前享受助学时间较长的孩...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境,在所剩不多的生命时间里,他选择再次创业,携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示,会议现场来了罕见病患者代表,罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
专家云集 共话罕见病
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
...范围,细化分类标准、服务标准,聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群,实行“红、黄、绿”3类分级分类管理,按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准,采...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来,让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求,临床对药物创新的需求也日渐增加。目前,辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法,旨在满足部...……更多
华西医院每年投入近5亿元支持创新转化 近5年转化合同金额超10亿元
...式介入生物主动脉瓣,解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境,量化生产国内多个生物组织产品,打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面; 在外科治疗微创化技术方面,针对发病率高、危害大,严重影响老年人生命质量及寿...……更多
“常年化妆+防晒”,骨质疏松来得快!
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上,即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的,俗话说“生命在于运动”,只有动起来,才能感知到世...……更多
警惕!14岁男孩课堂上秒睡,医院一查竟然是这种罕见病……
...足,极易造成临床医生的漏诊和误诊,是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍,有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒,恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
三大领域看核医学技术未来研究方向
...报文章:《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报:协和医学杂志,2023年第4期作者:罗亚平、李方评荐:霍力(北京协和医院核医学科主任)核医学作为现代医学的重要组成部分,在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
2023进博会 | “头痛学科建设与发展”圆桌论坛举办,探讨偏头痛诊疗新发展
...,中国偏头痛治疗领域的学科带头人、临床专家与企业和医学专业媒体就我国头痛防控基地与体系建设的成果与未来发展进行了深入的交流与探讨,并为全面构建多层次、规范化诊疗服务网络,为患者提供专业、高质量医疗服务...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...在过去往往缺乏研发动力,使得罕用药物成为“被遗弃的孤儿”,因此罕见病药物又被成为“孤儿药”。近几年,国内针对罕见病的利好政策不断出台。今年9月,国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》,纳入86种...……更多
一根头发牵动的千亿市场
...每一根头发的掉落都变得震耳欲聋,重如泰山。当个体的困境变成群体的难题,保发经济开始兴起。(图/图虫创意)当脱发已成事实,当个体的困境变成群体的难题,当京东购物车里塞满了防脱产品,可以看见保发经济开始兴...……更多
硬“核”技术开启精准诊疗新时代
...连日报大连理工大学附属中心医院(大连市中心医院)核医学科硬“核”技术开启精准诊疗新时代PET/CTSPECT/CT 核医学科对很多人来说还是一个陌生且充满着神秘感的科室。其实在医学领域,核技术已经成为诊断、治疗和研究疾...……更多
我市新增1家省级临床医学研究中心
...市科技局获悉,近日,省科技厅公示了2023年湖北省临床医学研究中心认定名单,依托市中心人民医院建设的“湖北省肺癌精准诊疗和晚期癌痛管理临床医学研究中心”正式获批,我市在医疗领域科技创新发展中再创佳绩。肺癌...……更多
中国肥胖联盟正式成立,多方携手守护全人群的健康体重
...全社会对肥胖的重视,3月1日,由国家消化系统疾病临床医学研究中心(北京)、中国肥胖大会主办,中国社会工作联合会支持,南方财经全媒体集团、广东二十一世纪教育基金会承办的“中国肥胖大会沟通会暨中国肥胖联盟成...……更多
深化麻醉学内涵 推动麻醉理论创新
...北京举行。在学术交流环节,与会专家围绕麻醉与围术期医学发展进行研讨,强调应持续推动麻醉理论、机制的创新,推广舒适化诊疗理念的临床应用,并呼吁以患者康复安全为导向,在麻醉学的道路上不断探索,加速麻醉科研...……更多
世界睡眠日|总是睡不着陷无边苦海 拿什么拯救你我的睡眠?
...切相关,不能让“睡个好觉”成为一种奢望,拯救“睡眠困境”刻不容缓。失眠对健康危害大出现睡眠障碍要及时就诊来自《2024中国居民睡眠健康白皮书》的调查显示,当前我国居民整体睡眠质量欠佳,59%的人存在失眠症状。...……更多
哺乳期得了皮肤病怎么办?使用外用药物绝对安全吗?听医生讲
...任何负面影响。在面对哺乳期的皮肤病和外用药物使用的困境中,李婷决定深入探究。她不仅咨询了皮肤科医生,还阅读了大量的医学资料,希望找到一个既安全又有效的解决方案。李婷首先拜访了她的家庭医生,郑医生。郑医...……更多
...回答记者提问。会上,有记者问,第十版诊疗方案取消了医学观察期的中医治疗,出于什么样的考虑?另外,出现了新冠病毒感染相关症状以后,如何进行中医治疗,是否需要去医院?对此,北京中医医院院长刘清泉表示,实际...……更多
狼疮之外,与“蝶”共攀陡峭山崖
...响而受阻的婚恋问题以及育龄女性因担忧疾病影响的生育困境,讲述患者及其家庭如何与“蝶”共同攀越“成长之崖”、“追爱之崖”、“生育之崖”,最终奔赴美好新生的经历。成长之崖:护航患儿成长,做好他们的健康责任...……更多
2023-11-06 07:14:00J.,H.,I.
专家建议成年人每天睡7小时 全国睡眠医学专家齐聚重庆共话健康睡眠
华龙网讯为促进睡眠医学事业的不断发展,让受睡眠问题困扰的大众拥有一个良好的睡眠,2023年11月3日-4日,由中国睡眠研究会中医睡眠医学专业委员会主办,重庆市妇幼卫生学会睡眠与身心健康专业委员会协办,重庆市中医...……更多
三氧医学中国行第101讲在平度举办
...影11月8日,在2023年世界慢阻肺日到来之际,由中国睡眠医学研究会麻醉与疼痛睡眠专业委员会与潍坊医学院三氧医学研究室主办,平度市第七人民医院(平度呼吸病医院)承办的《三氧医学中国行》第101讲在平度市举办。平度...……更多
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医者仁心守护健康 患者感恩赠送牌匾
在医院的走廊里,阳光透过窗户洒在一块刚刚被患者家属送来的牌匾上,上面写着“医术精湛医德高尚”这几个大字,在阳光下格外耀眼
2024-12-09 22:50:00
一家三代“麻防人”接力守护70余载
“从小爷爷就告诉我,对麻风患者要像对待家人一样关爱。”黔西南自治州安龙县疗养院预防保健股股长张丽娇一边翻看着相册,瞧着她爷爷和父亲工作时的身影
2024-12-09 22:50:00
中国癌症高发,是蚝油惹的祸吗?医生:这3种调味品,别再滥用
“我看网上都在说蚝油会致癌,千万别再吃了!”“现在酱油都被抽检出来了!有致癌物的!颜色越深越危险”“味精是化学品,以后做饭不要放味精了”
2024-12-09 22:53:00
吃什么水果减肥-番茄
1、番茄番茄几乎全由水造,食之饱肚,卡路里又低(每200克含30卡路里),用来减肥比较合适。但番茄除了维他命C外就别无其他营养
2024-12-09 22:57:00
重庆大学附属沙坪坝医院:\
本文转自:人民网-重庆频道“您上次给我做完针刀治疗后,当时就感觉轻松了许多。”不久前,谢女士风尘仆仆从云南省昭通市绥江县赶来
2024-12-09 22:59:00
重庆市医师协会肝癌专业委员会成立
本文转自:人民网-重庆频道人民网重庆12月9日电 近日,由重庆市医师协会主办,重庆市医师协会肝癌专业委员会、陆军军医大学第二附属医院(新桥医院)承办的“重庆市医师协会肝癌专业委员会2024年学术年会”在渝举行
2024-12-09 23:00:00
装菜的“塑料袋”放进冰箱,不仅有毒还致癌?实验告诉你真相
老张今年56岁,平常特别喜欢囤货,尤其喜欢在肉摊打折的时候买一堆肉回来冻起来,恨不得将冰箱当成“保险柜”。对此儿女们说过很多
2024-12-09 23:12:00
御苑家园社区开展“美食课堂之夹心荷叶饼”活动
江南时报讯 近日,元和街道御苑家园社区二楼日间照料中心活动室香气四溢,一场以夹心荷叶饼制作为主题的美食课堂活动在此火热开展
2024-12-09 23:24:00
惠水县“涟江银辉”朵朵红志愿服务队参加12·5国际志愿者日系列文明实践志愿服务活动
12月5日,在第38个“国际志愿者日”来临之际,惠水县“涟江银辉”朵朵红志愿服务队应邀参加“贡献志愿力量 创造美好生活”12·5国际志愿者日启动仪式——暨“花红惠水·志愿花开”系列文明实践志愿服务活动
2024-12-09 20:18:00
健康问太和|锻炼后出现肩关节疼痛是怎么回事?
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)市民李先生是一位健身爱好者,两个月前他在进行肩部锻炼后出现了肩关节疼痛。尽管休息了一周
2024-12-09 20:22:00
江西广昌:“稻油轮作”让冬闲田变增收田
本文转自:人民网-江西频道12月已至,江西省抚州市广昌县长桥乡近千余亩冬闲田却是一片绿意盎然,田里的油菜生长正旺。“今年村集体流转了200余亩冬闲田种植了油菜
2024-12-09 20:41:00
进贤县人民检察院:真情驻村获村民点赞
本文转自:人民网-江西频道该院驻村工作队立足检察职能,化解矛盾纠纷。姚卫东摄初冬的进贤县三里乡光辉村,宁静祥和。干净整洁的水泥路连接700多户农家
2024-12-09 20:44:00
毕节市举办“夕阳无限好”老年健身摄影展活动
12月5日,由毕节市老年人体育协会主办、毕节市直老年人体育协会承办,毕节市老年大学、毕节市老年摄影协会协办的“夕阳无限好”老年健身摄影展开展仪式在毕节市老年大学隆重举行
2024-12-09 21:18:00
发挥“国家队”辐射带动作用,携手8家县级医院守护群众健康
近日,浙江省人民医院毕节医院(以下简称“浙毕医院”)与百里杜鹃管理区管委会举行共建百里杜鹃管理区人民医院签约仪式。这是本年度与浙毕医院签署合作协议的第8家县级医院
2024-12-09 21:18:00
安顺经开区:党建引领多元赋能 以“产业旺”带动“乡村兴”
本文转自:人民网-贵州频道为扎实推进巩固脱贫攻坚成果同乡村振兴有效衔接,全面夯实基层基础,提升基层党建在促进乡村振兴提质增效
2024-12-09 16:12:00