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青大附院儿童神经纤维瘤病专病门诊周五开诊
本文转自:半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开...……更多
山东大学附属儿童医院举行罕见病国际交流会
...工作进展。神经外科主任王广宇介绍了医院组建I型神经纤维瘤病专病诊疗团队、制定诊疗规范、加强人员培训、施治管理随访等情况。双方就罕见病的治疗、管理、药物研发应用等进行了深入地探讨交流,表示将进一步加强学...……更多
...新型小分子化学药物,拟主要用于晚期实体瘤、I型神经纤维瘤、树突状细胞和组织细胞肿瘤、低级别脑胶质瘤等的治疗。截至2024年4月,集团针对该新药累计研发投入约4.99亿元。目前,该新药用于治疗成人I型神经纤维瘤在中国...……更多
年仅2岁!重庆完成最小年龄患儿肾移植手术
...一次感冒到重医附属儿童医院就诊,确诊为一种名为神经纤维瘤病1型(NF1)的罕见病。神经纤维瘤病1型发病率约为1∶3 000。2022年2月,长到8个月大的文文因呕吐数日入院,由于重度肺炎,呼吸衰竭,病情危重,文文转入重症医学...……更多
齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊
10月24日,山东大学齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊。神经内科赵玉英、纪坤乾,围产医学中心孙平,皮肤科于晓静,肿瘤内科曹洪欣,眼科张颖等多位专家参与诊疗。患者30岁,半年前出现发作性精神异常,双上肢...……更多
身上出现“牛奶咖啡斑”也许是罕见病
...麻麻的疙瘩,这不是皮肤病,而是一种医学上称为“神经纤维瘤病”的罕见病。近日,苍南县人民医院就接诊了这样一名患者。近日,42岁的孙女士(化姓)因颈部肿块来到苍南县人民医院就诊,该院甲乳外科主任医师谢康康检...……更多
常见的体表肿物有哪些?术后如何拒绝面部瘢痕
...容物为脱落的角质细胞和油脂,可有炎症和感染。5.神经纤维瘤:神经纤维瘤是一种由神经纤维细胞形成的肿瘤,通常表现为皮下结节,可出现在全身各部位,但多数为单个病变。其特点为质地柔软,表面光滑,可有疼痛和触痛...……更多
男子左臂长10公斤巨瘤展开像翅膀,专家团队历时8小时成功切除
...市人民医院整形美容烧伤外科成功施行一例罕见巨大神经纤维瘤切除术,目前患者恢复良好。今年51岁的杨先生(化姓)告诉记者:“从小肩膀下边就一直有这个瘤子,整个胳膊有黑斑,随着年龄越来越大这个东西就连起来了,...……更多
省人民医院开设罕见疑难病门诊
...疫系统罕见疑难病门诊、神经系统罕见疑难病门诊及神经纤维瘤病/骨巨细胞瘤病门诊,为患者提供更为便捷的医疗服务。风湿免疫系统罕见疑难病门诊诊疗范围:IgG4相关性疾病(一种慢性、进行性炎症伴纤维化的疾病,可累及...……更多
...完全遮挡了视线。近日,医生成功切除这一罕见面部神经纤维瘤,解除了患者30多年的困扰。32岁的董先生(化姓)家住安徽,他出生时额头左侧上就长有一小片短短毛绒覆盖微微凸起于皮肤的“胎记”,随着年纪增长,这块“...……更多
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤(PN)的I型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者的药物。诺和诺德在这届进博会上带来了12款糖尿病及罕见病领域的创新药品、8款注射装置以及3个新药的相关医学文献,有...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤(PN)的I型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者的药物。另一个是舒立瑞,这是阿斯利康中国市场首个罕见病药物,今年已获批新适应证,成为中国首个也是唯一获批用于...……更多
替尔泊肽糖尿病适应症在中国获批上市
...片拟纳入优先审评,拟用于治疗2岁及2岁以上儿童1型神经纤维瘤病(NF1)相关的丛状神经纤维瘤(PN)。FCN-159是一款口服选择性MEK1/2抑制剂。根据CDE官网,这是继成人树突状细胞和组织细胞肿瘤适应症之后,FCN-159第二次被拟纳...……更多
22岁女孩体内长满“肿瘤”?无钱医治父亲让她去死,结局怎样?
...花季少女独自承受着生命的痛苦,体内长满了罕见的神经纤维瘤吗?她的身体有着上千颗肿瘤,遍布在的每一个角落。但是她的父亲却告诉她,我没钱治疗,你自求多福吧。好在有一个善良的村医大哥带着她去北京接受手术治疗...……更多
破解“用药贵” 国家药监局去年共批准45个罕见病药品
...品种通过优先审评审批程序加快上市,包括治疗Ⅰ型神经纤维瘤儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊、治疗阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性瘙痒的氯马昔巴特口服溶液、治疗成人骨巨细胞瘤的纳鲁索拜单抗注射液等。今年,国家药监...……更多
这个“小众”肿瘤,很容易“被遗忘”,都有哪些症状?丨健康总动员
...鞘膜瘤多沿四肢神经分布,少见于腹膜后和纵隔。侵袭性纤维瘤病(硬纤维瘤)、脂肪肉瘤和肌源性肉瘤是最常见的胸壁肉瘤。软组织肉瘤好发年龄?软组织肉瘤可发生于任何年龄人群,男性略多于女性,横纹肌肉瘤好发于儿童...……更多
肌骨超声是什么,其临床应用有哪些
...疾病的严重性;四是用于软组织肿瘤的诊断,如脂肪瘤、纤维瘤病、腱鞘囊肿等,各种成像技术均可用于诊断,而肌骨超声具有经济、快速等优点,可实现肿瘤的大小、位置、形态和内部结构的动态显示,为软组织肿瘤的鉴别诊...……更多
...软骨瘤、骨软骨瘤,而来源于软组织的肿瘤包括脂肪瘤、纤维瘤、血管瘤、巨细胞瘤、神经鞘瘤和神经纤维瘤等,这些肿瘤种类较多,但由于都是良性肿瘤,手术后一般能获得不错的预后。在手的假性瘤中,最常见的是肌腱囊肿...……更多
她用声音让视障观众“看见”火炬熄灭
...有人共享美好的难忘时刻。”37岁的杜诚诚从小患有神经纤维瘤,做过多次手术。大学时,因无法正常行走不得不中途辍学。后来,她通过招考成为青山区蒋家墩社区的一名残疾人协理员。2009年,她因左腿病情恶化高位截肢。201...……更多
在肩膀出现以下三个异常的时候,请务必去医院检查一下
...能,一种是良性的,另一种是恶性的,良性的以脂肪瘤、纤维瘤多见,恶性的又分为两种情况,一种是原发于肩关节的恶性肿瘤,另一种则是肝癌、肺癌等恶性肿瘤的转移灶。 ……更多
什么是ADHD?
...常营院区:儿童多动症——每周一上午儿童重金属及肝豆专病门诊——每周二上午儿童哮喘专病门诊——每周三全天儿童矮小专病门诊——每周四、周五上午本部:儿童矮小专病门诊——每周二上午新生儿随访门诊——每周一、...……更多
脂肪瘤和纤维瘤是一样的吗,会恶变吗?必须手术治疗吗?
在医学的广袤领域中,脂肪瘤和纤维瘤作为两种常见的良性肿瘤,经常成为广大患者关注的焦点。生活中,很多人在自己的身体上发现某些不寻常的肿块时,心中便会升起一连串的疑问:这是什么?它会不会是恶性的?需不需...……更多
乳腺纤维腺瘤是癌症?医生:别慌张,坚持做好这5件事可缓解病情
...房的事情,导致乳腺疾病发生,例如近些年来高发的乳腺纤维瘤。从临床角度分析,乳腺纤维瘤是一种良性肿瘤,多见于18~24岁之间的女性,当查出此种疾病后,很多人不知道如何做才能避免疾病发展,医生表示,不用过于紧张...……更多
新版医保目录落地!没有“胜算”的满满妈“哭了”
...满满妈告诉搜狐健康她的故事,她的满满是一名I型神经纤维瘤病(NF1)患儿。满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因突变导致。满满的发病位置在颅内,长得很有风险,当时他右眼视力已...……更多
12岁女孩摸到拳头大的乳腺结节,妈妈吓得直抹眼泪
...瘤通常生长迅速,体积较大,又被称为巨大纤维腺瘤。“纤维瘤通常体积比较大,容易发生乳腺的变形,有些还会明显大于健侧,常常被误认为乳腺不对称发育,被家长和患儿忽视,等到发现时往往已经形成了巨大肿块,给孩子...……更多
怀孕脖子上长疣,多考虑是卫生习惯不良导致
...脖子上长疣,多考虑是卫生习惯不良导致,也不排除是软纤维瘤、寻常疣等疾病导致需要根据病因进行对应的治疗。1、卫生习惯不良可能是在怀孕期间不注意颈部卫生,导致细菌感染,炎性物质刺激颈部皮肤,从而出现增生的...……更多
挂一个号看多个专家 “一站式”就诊少烦忧
...为脑瘫患者,男方患胰腺癌,需要接受放化疗,且有神经纤维瘤家族史并携带NF1基因突变。多学科门诊及伦理委员会讨论后,夫妇在生殖医学科接受供精人工授精,有望生育健康后代。厦门市妇幼保健院多学科门诊以疾病为中心...……更多
不想肿瘤“找上门” 这几点措施要做好
...结婚生子。所幸的是,最近一次复诊结果显示,她体内的纤维瘤已完全消失,而整个治疗过程几乎都得益于中医治疗。花季少女乳房胀痛 原来里面长了多个结节据了解,小纪是名大学生,起初她只是月经前经常性乳房胀痛,痛...……更多
警惕“7字不良症状”  科学预防早诊治
...肿瘤和恶性肿瘤,良性肿瘤包括囊肿、血管瘤、脂肪瘤、纤维瘤等,一般发展较缓慢,对机体影响较小,只在局部生长,不会侵犯邻近组织和器官,也不会转移。因此当病变较小、不影响功能、不引起相关症状时可不处理。而癌...……更多
白内障手术的研究进展如何?一起来关爱双眼健康
...其他多系统遗传性疾病,如染色体异常、Lowe综合征或神经纤维瘤病。3.并发性白内障并发性白内障往往还会伴随着一些眼部病症,例如:高度近视、青光眼等,即会病发于单眼,也会病发于双眼,由青光眼引发的并发性白内障其...……更多
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吃饭一头汗,一生都白干,中医教你固汗止汗,守住精气!
爱出汗的朋友应该都有过这样的经历,就是一到吃饭的时候身上就会大量出汗,尤其是头面部和脖子更严重,经常把衣服和衣领打湿,那为什么会出现这种情况呢
2024-08-10 15:43:00
糖尿病人吃苹果,是升血糖还是降血糖?不妨早点了解,别吃错了
糖尿病是一种常见的慢性疾病,主要表现为血糖水平的升高。对于糖尿病患者来说,饮食调控是控制血糖的关键一环。而在众多水果中
2024-08-10 15:43:00
看似很飙尿酸,其实嘌呤不高的5种食物!可以放心吃哦~
导读:“民以食为天,吃对才健康。”在这个美食遍地的时代,咱们不仅要吃得饱,更要吃得好,吃得巧。特别是对那些讲究养生,又担心“尿酸高”找上门的朋友们来说
2024-08-10 15:45:00
胃病的“死对头”来了,这些食材换个吃法就能有效修复胃粘膜
胃病,是许多与胃相关疾病的统称。中医从寒热的角度来讲,有胃寒与胃热之分。现在都市很多年轻人,日常作息不规律,导致身体的阳气不足--上午起来昏头昏脑
2024-08-10 15:45:00
肝脏好不好,早上一起床就知道!这4种情况一出现,是肝在求救!
肝脏是我们人体重要的器官,它承载着代谢、解毒等重要的功能。肝脏也是一个特别容易生病的器官,一些日常生活中的坏习惯,还有可能会引起肝脏问题
2024-08-10 15:46:00
每天喝二两白酒的人和滴酒不沾的人,哪种人更容易长寿?
喝酒会影响健康,健康会影响寿命,那么喝酒和不喝酒对寿命的影响是什么样的呢?有人说,少量喝酒对健康有益,也有人说对于酒而言
2024-08-10 15:46:00
入秋后,少吃西瓜多吃它,3元1斤,滋阴润燥,解热除烦,抗衰老
入秋后,少吃西瓜多吃它,3元1斤,滋阴润燥,解热除烦,抗衰老昨天已经立秋了,正式进入了秋天,虽然温度还没有明显的变化,甚至比前两天更热了
2024-08-10 15:48:00
“夏吃瓜,活到98”,这瓜伏天使劲吃清热祛湿活血嫩肤,别不懂吃
民间有句俗语,“夏吃瓜”,盛夏时节,夏日炎炎,正是吃瓜的最佳季节,市场上应季的瓜果蔬菜大量上市, 不仅新鲜味美,而且价格实惠
2024-08-10 15:49:00
女性睡觉前喝杯洋葱水,除了抗衰老,还有三件好事会来敲门
洋葱是最让人痛苦的一种蔬菜,炒熟之后很好吃,但是切片的时候就难受了,眼泪鼻涕一起流。所以很多人会选择在外面吃,或者是吃别人做的
2024-08-10 15:50:00
吃一次这菜,等于给肠胃大扫除,排出体内宿便,清肠排毒除口臭
俗话说“民以食为天”,饮食是生活中不可或缺的一部分,在人们看来,饮食不仅仅只是为了满足温饱,填饱肚子而已,美食常常会给人们带来快乐
2024-08-10 15:51:00
夏季去湿气,泡脚最容易!加上这4样东西,祛湿效果更加倍!
夏天虽然是个炎热的天气,但是体内湿气并不会减少。反而很多人在夏天深受湿气的烦恼,常常使人食欲不振、四肢无力、精神匮乏等等
2024-08-10 15:51:00
三伏天女人多吃它,补气补血又养颜,脸色红润有光泽,比敷面膜好
三伏天真是热得让人受不了,不过,姐妹们,你们知道吗?这时候多吃点南瓜,好处可不少!南瓜这个普通得不能再普通的食材,有着很高的营养价值
2024-08-10 15:51:00
男人养肝强壮,女人养肝漂亮,建议多吃这3菜,养肝排毒一身轻松
肝脏是人体的“化工厂”,不仅负责代谢和解毒,还与免疫功能、血液循环等密切相关。肝脏的健康直接影响着身体的整体状态,尤其对于男人而言
2024-08-10 15:51:00
“八月吃一瓜,活到九十八”,立秋前后多吃这瓜,清热排毒、通便
导语:8月,黄瓜苦瓜靠边站,立秋后多吃这瓜,润汤通便,炖着吃太香了!进入8月后很快便迎来了立秋,立秋后一早一晚天气开始变凉
2024-08-10 15:52:00
三伏天,炎热又潮湿,别忘了多喝这汤,清热解暑又祛湿,老少皆宜!
三伏天,炎热又潮湿,别忘了多喝这汤,清热解暑又祛湿,老少皆宜! 都知道三伏天是一年中最热的,其实更正确的说法,应该是最湿热的
2024-08-10 15:52:00