- 我的订阅
- 健康
我们正处于一个信息大暴发的时代，每天都能产生数以百万计的新闻资讯！
虽然有大数据推荐，但面对海量数据，通过我们的调研发现，在一个小时的时间里，您通常无法真正有效地获取您感兴趣的资讯！
头条新闻资讯订阅，旨在帮助您收集感兴趣的资讯内容，并且在第一时间通知到您。可以有效节约您获取资讯的时间，避免错过一些关键信息。
青大附院儿童神经纤维瘤病专病门诊周五开诊
类别：健康 发布时间：2023-10-09 00:35:00 来源：每日看点快看
本文转自：半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟
儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开设“神经纤维瘤病专病门诊”,门诊将于10月13日开诊,为更多神经纤维瘤病患儿提供便捷、优质的诊疗。
据了解,神经纤维瘤病患儿表现多样。就拿Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)来说,是由NFI基因突变引起的常染色体显性遗传性肿瘤性疾病,其患病率估测为1/4000～1/2000不等。患儿多幼年起病,临床表现多样,以咖啡牛奶斑和多发性神经纤维瘤为特征。常常多系统受累,包括并发多种良、恶性肿瘤,骨骼发育异常,心脑血管疾病,认知和心理异常等,加重患儿病痛及家庭的医疗负担。
神经纤维瘤病是由基因缺陷造成神经嵴细胞发育异常导致的多系统损害性疾病,由于神经纤维瘤病病种罕见,症状表现不一,分散就诊于不同的科室以及部分医疗机构对该疾病认知的缺乏、诊疗经验的缺乏,导致神经纤维瘤病患儿容易被误诊、漏诊,错过最佳治疗时间,对患者身体造成无法挽回的损害。
以上内容为资讯信息快照，由td.fyun.cc爬虫进行采集并收录，本站未对信息做任何修改，信息内容不代表本站立场。
快照生成时间：2023-10-09 06:45:02
本站信息快照查询为非营利公共服务，如有侵权请联系我们进行删除。
信息原文地址：
更多关于专病,青大,纤维瘤,纤维,神经,儿童的资讯：
...，山东大学附属儿童医院（济南市儿童医院）开设“神经纤维瘤病门诊”，专病专科，为更多患儿提供神经纤维瘤病诊疗途径。神经纤维瘤病患儿表现多样。就拿Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1) 来说
2023-09-06 11:20:00
...院小儿神经外科联合院内多学科专家开展了儿童I型神经纤维瘤病的多学科大型义诊活动。党委书记陈鑫、副院长彭军出席活动，门诊部主任王超等参加活动。神经内科赵玉英主任医师、神经外科宫
2025-01-23 10:11:00
...工作进展。神经外科主任王广宇介绍了医院组建I型神经纤维瘤病专病诊疗团队、制定诊疗规范、加强人员培训、施治管理随访等情况。双方就罕见病的治疗、管理、药物研发应用等进行了深入地探
2024-03-20 14:42:00
...畸形、毁容、残疾以及无数歧视的目光，这就是I型神经纤维瘤，一种罕见的遗传性疾病。为呼吁广大公众关注、认识神经纤维瘤病，关爱“泡泡宝贝”，1月24日，贵州省人民医院联合上海儿童
2025-01-24 22:48:00
6月9日，“为爱呐‘罕\'，让爱非凡”神经纤维瘤病多学科诊疗团队(MDT)线下交流会在南昌成功举办。此次会议标志着南昌大学第二附属医院神经纤维瘤病MDT团队正式成立。神经纤维瘤病
2025-06-19 06:48:00
9月1日，国内首个获批治疗I型神经纤维瘤病的药物科赛优®（英文商品名：Koselugo，通用名：硫酸氢司美替尼胶囊）正式上市。国家药品监督管理局批准，该药物适用于治疗3岁及3岁以
2023-09-04 00:23:00
...想长大后成为一名警察。不同的是，他是一名罕见病神经纤维瘤病患者。神经纤维瘤病（Neurofibromatosis，简称“NF”）
2023-09-04 20:20:00
...里 进京求医路 这辆救护车畅通无阻昨日，一名患有神经纤维瘤、呼吸衰竭的6个月大男婴，亟须从广州紧急转运至北京进行手术。他与父母将历经一天一夜时间，跨越2000多公里，途经江西
2024-08-06 11:56:00
...”。仅南京市儿童医院就开设了包括肝豆状核变性、神经纤维瘤病、低磷性佝偻病、非典型溶血尿毒综合征等超20个罕见病专病门诊。救：推动体系建设，让治疗、用药都有保障诊断明确病因之后
2025-03-01 09:25:00
更多关于健康的资讯：
大众网记者 毛冬琛 通讯员 李梦娇 德州报道近日，山东大学齐鲁医院德州医院烧伤整形科病房里，74岁的孙女士脸上有了笑容
2025-08-22 10:11:00
8年前，辽宁杏林整形外科医院以“10年内完成除皱手术量最高的整形医院”创下世界纪录，成为中国医美行业的技术标杆。认证现场8年后
2025-08-21 12:02:00
《实用肝脏病杂志》表明肝脏虽仅占人体体质量2%的器官，却肩挑远超其重量的生理使命，它是人体的“代谢核心”，承担着将食物转换为原动力的重任
2025-08-21 12:02:00
齐鲁晚报·齐鲁壹点 贺照阳 通讯员 刘琦 实习生 乔佳芮日常生活中，大部分人会认为，只要我不碰甜食，我就会和和糖尿病划清界限
2025-08-21 12:03:00
齐鲁晚报·齐鲁壹点 贺照阳 通讯员 段慧 实习生 乔佳芮做腹部超声时，医生常要求空腹，甚至如果吃了东西会建议改期，这背后其实是为了保证检查结果的准确性
2025-08-21 12:03:00
鲁网8月21日讯近日，青岛市妇女儿童医院消化内科精准诊断出一例腹型过敏性紫癜患儿。10岁的丽丽（化名）因阵发性腹痛4天
2025-08-21 12:04:00
2025年《实用肝脏病杂志》数据最新出炉！《实用肝脏病杂志》共出版有关肝脏方面的文献4547篇、总被下载464766次
2025-08-21 12:05:00
8月6日，澳优基金会海普诺凯格桑花公益团连续第9年走进西藏自治区。如今，公益团已圆满完成了他们此次为期10天的公益行程
2025-08-21 13:43:00
当数字疗法进入临床规模化落地的关键阶段，资源错配、支付断层、伦理博弈等痛点正深刻制约行业突破。8月15日-16日，以“海纳百‘数’”为主题的2025数字疗法大会在海南海口盛大举行
2025-08-21 15:01:00
作者：银枪小白龙最近这种小小瓶的 shot 饮料火了一把，卖得最好的大概就是“生姜+姜黄+柠檬”的配搭，因为饮品宣传的是其“抗炎+促消化+抗氧化”的三重功效
2025-08-21 15:40:00
鲁网8月21日讯（记者 魏萱 通讯员 李成修 王婧）高温之下，烟台毓璜顶医院心外三科连续接诊了多例急性A型主动脉夹层患者
2025-08-21 16:14:00
齐鲁晚报·齐鲁壹点 张颖 邹慧在日常生活中，颈肩腰腿痛、关节僵硬等“小毛病”十分常见，然而这些看似不起眼的症状，一旦发作起来
2025-08-21 16:37:00
数字经济与消费升级浪潮中，“信任”已成为企业穿越周期的核心动能。8月19日-20日，“透明工厂•信筑未来——2025信任生产力高端对话”在广东江门启幕
2025-08-21 16:46:00
在贵州省黔西南州望谟县，有一位贵州省人民医院派来帮扶的特殊医学人才，他不同于以往医院派来的帮扶专家，主要为当地百姓看病
2025-08-21 16:47:00