- 我的订阅
- 健康
我们正处于一个信息大暴发的时代，每天都能产生数以百万计的新闻资讯！
虽然有大数据推荐，但面对海量数据，通过我们的调研发现，在一个小时的时间里，您通常无法真正有效地获取您感兴趣的资讯！
头条新闻资讯订阅，旨在帮助您收集感兴趣的资讯内容，并且在第一时间通知到您。可以有效节约您获取资讯的时间，避免错过一些关键信息。
青大附院儿童神经纤维瘤病专病门诊周五开诊
类别：健康 发布时间：2023-10-09 00:35:00 来源：每日看点快看
本文转自：半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟
儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开设“神经纤维瘤病专病门诊”,门诊将于10月13日开诊,为更多神经纤维瘤病患儿提供便捷、优质的诊疗。
据了解,神经纤维瘤病患儿表现多样。就拿Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)来说,是由NFI基因突变引起的常染色体显性遗传性肿瘤性疾病,其患病率估测为1/4000～1/2000不等。患儿多幼年起病,临床表现多样,以咖啡牛奶斑和多发性神经纤维瘤为特征。常常多系统受累,包括并发多种良、恶性肿瘤,骨骼发育异常,心脑血管疾病,认知和心理异常等,加重患儿病痛及家庭的医疗负担。
神经纤维瘤病是由基因缺陷造成神经嵴细胞发育异常导致的多系统损害性疾病,由于神经纤维瘤病病种罕见,症状表现不一,分散就诊于不同的科室以及部分医疗机构对该疾病认知的缺乏、诊疗经验的缺乏,导致神经纤维瘤病患儿容易被误诊、漏诊,错过最佳治疗时间,对患者身体造成无法挽回的损害。
以上内容为资讯信息快照，由td.fyun.cc爬虫进行采集并收录，本站未对信息做任何修改，信息内容不代表本站立场。
快照生成时间：2023-10-09 06:45:02
本站信息快照查询为非营利公共服务，如有侵权请联系我们进行删除。
信息原文地址：
更多关于专病,青大,纤维瘤,纤维,神经,儿童的资讯：
...，山东大学附属儿童医院（济南市儿童医院）开设“神经纤维瘤病门诊”，专病专科，为更多患儿提供神经纤维瘤病诊疗途径。神经纤维瘤病患儿表现多样。就拿Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1) 来说
2023-09-06 11:20:00
...院小儿神经外科联合院内多学科专家开展了儿童I型神经纤维瘤病的多学科大型义诊活动。党委书记陈鑫、副院长彭军出席活动，门诊部主任王超等参加活动。神经内科赵玉英主任医师、神经外科宫
2025-01-23 10:11:00
...工作进展。神经外科主任王广宇介绍了医院组建I型神经纤维瘤病专病诊疗团队、制定诊疗规范、加强人员培训、施治管理随访等情况。双方就罕见病的治疗、管理、药物研发应用等进行了深入地探
2024-03-20 14:42:00
...畸形、毁容、残疾以及无数歧视的目光，这就是I型神经纤维瘤，一种罕见的遗传性疾病。为呼吁广大公众关注、认识神经纤维瘤病，关爱“泡泡宝贝”，1月24日，贵州省人民医院联合上海儿童
2025-01-24 22:48:00
6月9日，“为爱呐‘罕\'，让爱非凡”神经纤维瘤病多学科诊疗团队(MDT)线下交流会在南昌成功举办。此次会议标志着南昌大学第二附属医院神经纤维瘤病MDT团队正式成立。神经纤维瘤病
2025-06-19 06:48:00
9月1日，国内首个获批治疗I型神经纤维瘤病的药物科赛优®（英文商品名：Koselugo，通用名：硫酸氢司美替尼胶囊）正式上市。国家药品监督管理局批准，该药物适用于治疗3岁及3岁以
2023-09-04 00:23:00
...想长大后成为一名警察。不同的是，他是一名罕见病神经纤维瘤病患者。神经纤维瘤病（Neurofibromatosis，简称“NF”）
2023-09-04 20:20:00
...里 进京求医路 这辆救护车畅通无阻昨日，一名患有神经纤维瘤、呼吸衰竭的6个月大男婴，亟须从广州紧急转运至北京进行手术。他与父母将历经一天一夜时间，跨越2000多公里，途经江西
2024-08-06 11:56:00
...”。仅南京市儿童医院就开设了包括肝豆状核变性、神经纤维瘤病、低磷性佝偻病、非典型溶血尿毒综合征等超20个罕见病专病门诊。救：推动体系建设，让治疗、用药都有保障诊断明确病因之后
2025-03-01 09:25:00
更多关于健康的资讯：
十堰广电讯（通讯员 柴建）今年国庆中秋假期，武当山景区内外，数家以“本草茶饮”为特色的体验店，以其独特的健康理念与清新口感
2025-10-07 17:40:00
宫颈癌作为严重威胁女性健康的恶性肿瘤，其防治工作一直备受关注。随着医疗技术的不断进步，在手术与放化疗之外，微创、精准的介入治疗
2025-10-07 18:04:00
在现代医疗体系中，西方医学虽然占据主流地位，但中医药学在肿瘤防治领域的独特价值与临床潜力，仍有待深入挖掘。成都平安肿瘤医院邓文志主任
2025-10-07 18:05:00
在日常美妆护理中，众多女性正受困于素颜霜选择难题：早八通勤想快速提亮却怕假面感；敏感肌换季泛红时，既想遮盖瑕疵又担忧成分刺激
2025-10-07 18:05:00
《2025 中国肛周健康消费报告》最新数据显示，我国痔疮患病人群突破 6.1 亿，25-50 岁群体占比 85%，细分场景痛点显著
2025-10-06 23:03:00
针对肺癌、宫颈癌治疗“分期不同、需求各异”的痛点，四川友谊医院（三级甲等综合医院）依托多学科协作、尖端设备与个性化方案
2025-10-06 23:04:00
近年来，随着全球糖尿病患病率持续上升攀升，中医药在糖尿病治疗中的作用日益受到重视。2024年12月31日发布的《中国糖尿病防治指南（2024版）》明确推荐津力达颗粒用于2型糖尿病的防治
2025-10-06 23:06:00
厦门网讯 （厦门日报记者 沈彦彦 王元晖）养生美味上餐桌、“药食同源”受青睐、火锅食材花样多。记者走访市场发现，厦门各种秋季时令蔬菜丰富“菜篮子”
2025-10-06 08:50:00
厦门网讯 （厦门日报记者 陈莼）国庆中秋佳节，正是亲朋好友欢聚好时光。无论外出就餐还是居家团聚，市疾控中心提醒：节日饮食“三注意”
2025-10-05 08:34:00
“驴肉火烧必须是方的！”沧州球迷的呐喊声响彻沧州体育馆“地球可以是方的，但是驴肉火烧必须是圆的”保定球迷则亮出巨型条幅坚定回应10月4日晚“河北五超”第八轮沧州对阵保定的赛场上球
2025-10-05 18:19:00
10月3日，张家口市裕兴长糕点店的生产车间内，糕点师傅们正在制作麻油月饼。 河北日报记者 刘雅静摄“来五包麻油月饼，每包里各种馅儿都来一个
2025-10-05 08:36:00
厦门网讯（厦门日报记者 楚燕）记者昨日从厦门市各大医院获悉，假期以来，各医院急诊科消化系统疾病患者明显增多，其中急性胃肠炎患者增多尤为明显
2025-10-04 09:20:00
胶东在线9月30日讯（记者 栾雪 通讯员 李成修 王婧）秋季是儿童腹泻高发期，轮状病毒、诺如病毒或饮食不当都可能让孩子拉肚子
2025-10-04 02:03:00
