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青大附院儿童神经纤维瘤病专病门诊周五开诊
类别：健康 发布时间：2023-10-09 00:35:00 来源：每日看点快看
本文转自：半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟
儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开设“神经纤维瘤病专病门诊”,门诊将于10月13日开诊,为更多神经纤维瘤病患儿提供便捷、优质的诊疗。
据了解,神经纤维瘤病患儿表现多样。就拿Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)来说,是由NFI基因突变引起的常染色体显性遗传性肿瘤性疾病,其患病率估测为1/4000～1/2000不等。患儿多幼年起病,临床表现多样,以咖啡牛奶斑和多发性神经纤维瘤为特征。常常多系统受累,包括并发多种良、恶性肿瘤,骨骼发育异常,心脑血管疾病,认知和心理异常等,加重患儿病痛及家庭的医疗负担。
神经纤维瘤病是由基因缺陷造成神经嵴细胞发育异常导致的多系统损害性疾病,由于神经纤维瘤病病种罕见,症状表现不一,分散就诊于不同的科室以及部分医疗机构对该疾病认知的缺乏、诊疗经验的缺乏,导致神经纤维瘤病患儿容易被误诊、漏诊,错过最佳治疗时间,对患者身体造成无法挽回的损害。
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快照生成时间：2023-10-09 06:45:02
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