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6月9日,“为爱呐‘罕',让爱非凡”神经纤维瘤病多学科诊疗团队(MDT)线下交流会在南昌成功举办。此次会议标志着南昌大学第二附属医院神经纤维瘤病MDT团队正式成立。
神经纤维瘤病(NF)是一组由基因突变引起的遗传性疾病,其中1型神经纤维瘤病(NF1)占比达90%。该病可累及皮肤、神经、骨骼等多个系统,典型表现为牛奶咖啡斑、腋窝雀斑等。丛状神经纤维瘤(PN)作为NF1的重要特征,可能导致疼痛、功能障碍甚至恶变。近年来,MEK抑制剂等靶向药物的应用为PN患者带来了新的治疗希望。
MDT团队的核心专家包括神经外科程祖珏教授、影像科袁爱梅教授、皮肤科刘藕根教授、骨科付晓玲教授、儿童眼科邓燕教授、遗传科申阳教授等。
在学术环节中,刘藕根教授系统梳理了NF1的国际与国内诊疗指南,强调皮肤表现是早期诊断的重要线索,并结合丰富的皮肤科临床实践,分享了识别、监测皮肤病变及预判相关并发症的独到见解。袁爱梅教授则聚焦“NF1-PN的影像学诊断及REiNs推荐”,深入阐释了不同类型神经纤维瘤病,尤其是PN的影像学特征。她着重强调了磁共振成像(MRI)在PN诊断、精准评估肿瘤负荷、监测生长动态以及指导治疗决策中不可替代的核心价值。
在跨学科讨论环节,神经外科程祖珏教授、儿童眼科邓燕教授、遗传科申阳教授、骨科陈剑平教授围绕“NF1患儿的早诊早治”与“院内规范化管理体系建设”两大核心议题展开了深入交流。与会人员还就临床疑难病例、靶向药物应用等话题进行了热烈讨论。
刘燕玲教授在总结中表示,南昌大学二附院神经纤维瘤MDT团队将定期开展学术交流,致力于推动本地区神经纤维瘤病的规范化诊疗、临床研究及患者的全生命周期管理,真正践行“为爱呐‘罕’,让爱非凡”的初心,为神经纤维瘤病患者及其家庭点亮希望之光。
(邹玙凡)
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快照生成时间:2025-06-19 08:45:02
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