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...、肾功能异常，经过基因检测，确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于万分之一，患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关，导致...……更多
2024-03-01 10:44:00一家,医生,文文,同济,法布雷,治疗
...长。他告诉记者，溶酶体贮积症主要由戈谢病、庞贝病、法布雷病3种类型构成，发病率为百万分之一，全广东仅一百例，属于一种超罕见病。但幸运的是，这三种病都有药物可治疗。“它们都属于遗传性代谢疾病，患者体内天...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示，在本次医保谈判涉及的罕见病药物中，很多...……更多
2023-01-08 14:56:00医保,药物,谈判,名单,药物,罗氏
...咒”了？专家慧眼揪出“真凶”，原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症，侄女有蛋白尿，家族中多人罹患心脏病，自己也安装了心脏起搏器，还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟？近日，江苏...……更多
2024-05-12 01:21:00尿毒症,心脏病,心脏,法布雷,患者,心脏
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。“罕见...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，...……更多
2024-03-01 13:22:00医生,关键,中山,神经内科,正齐,内科
记者 刁明杰法布雷病（Fabry disease），又称“Anderson-Fabry病”（Anderson-Fabry disease，AFD），是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症，因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A（α-Gal A）活性降低或完全缺乏，造成代谢底物三己糖酰基...……更多
2024-03-31 14:44:00法布雷,山东省,山东,交流会,交流,法布雷
...善。最后通过基因诊断，才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说，即使早诊断后没有特效药物，但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言，如果今后希望再生一个健康的孩子，也...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...华西医院9日对外披露，该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目，并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病，男性病情多重于女性患者。研究显示，...……更多
2023-11-09 20:48:00法布雷,成都,基因,临床,药物,治疗
...救助4760元，相当于此次住院支出不到2000元。
包括老马一家在内，几名村医共同管理着全村2000余户人。从老马家出来，穿过两排红砖赤瓦、燕尾山墙的村舍，就到了任姐一家。人到中年的任姐，丈夫在外务工，长女已成年，长...……更多
2023-11-28 07:08:00春晖,征途,患者,专家,老马,首都医科大学
...初，小明在北京儿童医院被确诊为一种遗传性罕见病——法布雷病。虽有特效药，但用药过程长、费用高，治疗费用经医保报销后，对小明家庭来说依然难以承受。眼看孩子情绪低落，父亲对后续治疗缺乏信心，钱素云着了急：...……更多
2023-03-09 07:05:00患儿,永不,孩子,重症,儿童,患儿
...生术后感染。2023年4月，文文情况恶化，转院接受治疗，医生告知其家庭后续治疗费用高昂。面对巨额医疗费用，这个普通家庭感到前所未有的压力。父亲曾为文文在瑞众保险投保商业保险，但在查看保险合同时，发现自己仅投...……更多
2024-04-01 16:02:00困境,主动,客户,文文,理赔,投保
...乎陷入绝境。2021年7月，好消息传来，戈谢病、庞贝病、法布雷病等超级罕见病病种被纳入江苏省医保报销范围，符合条件者最高可获得90%的报销比例。“我们家当时是全省第一个享受这个政策的。”严女士告诉记者，专治戈谢...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...为科室优势，在临床工作中治疗了多种罕见病病例，包括法布雷病、线粒体脑肌病、全身型重症肌无力、视神经脊髓炎等。王佩说：“我们致力于罕见病的学习研究，让更多医生认识罕见病，逐步提高罕见病的技术诊断、治疗方...……更多
2023-02-28 08:04:00迷离,真相,大姐,保定,免疫性,三科
本文转自：人民日报客户端田豆豆“谢谢您们！让我还有妈妈，还有一个完整的家！”，12月27日，68岁的周女士（化名）在华科大同济医院口腔科、血液内科等多学科精心治疗下顺利出院，她的儿子向医务人员表达了感激之情...……更多
2023-12-27 12:35:00同济,口腔癌,肿瘤,口腔,血液,老人
...等科室资源，综合施策，不仅变“患者追着科室跑”为“医生围着患者转”，而且率先实现了胸内病变诊治无盲区。血液科主任隗佳引进同济医院血液内科的CAR-T治疗技术，让数十名白血病患者获益。他还积极同呼吸与危重症医...……更多
2023-12-06 07:27:00作战,肿瘤防治,单兵,兵团,肿瘤,防治
...的男科就诊。2、北京大学人民医院北京大学人民医院是一家综合性西医医院，医院设有独立的男科，科室医生可以通过中西医结合、手术治疗等多种方式治疗男性不育症、性功能障碍、前列腺疾病等。3、复旦大学附属华东医院...……更多
2024-04-16 17:00:00男科,医院,推荐,医院,男科,北京
本文转自：文汇报“吴医生，谢谢你！医护人员辛苦了，祝你们新年快乐！”王老伯，常年有慢性支气管炎病史，除夕上午突然自觉胸闷气短，家人关注到同济大学附属同济医院春节门诊不停诊还能配药，便陪同老人来呼吸门...……更多
2023-01-29 23:47:00同济,急诊,诊疗,患者,全力,需求
...他小2岁和4岁的妹妹。
兄妹三人都在读书，开销较大，一家人艰难度日。隆星宇作为家里的长子，承担起了家庭的重担。原本打算继续考博的他，选择尽早工作，以偿还家庭外债、减轻父亲的负担。“哥哥每年都拿到了国家励...……更多
2023-05-25 10:23:00年仅,星宇,器官,哥哥,同济,静脉血栓
...家住宿迁市泗阳县卢集镇范家湖村二组。此前他在南京帮一家汽车装修公司打工，月薪四五千元，加上妻子臧巧霞每月务工收入，夫妻俩的薪水足够一家老小的日常支出，一双儿女也都乖巧懂事。日子一天天流逝，不料一场灾难...……更多
2023-01-30 01:16:00尿毒症,血型,妻子,丈夫,成功,陈林
...先生，我们是教学门诊，和普通门诊有些不同。这是小梅医生，她先接诊，我会把关，不影响诊疗质量。”由于是第一次独立接诊，梅姝华显得有些紧张。在翻看了武老伯的病史后，她逐渐找到了突破口，“老先生，您之前装过...……更多
2024-01-07 06:08:00实战,同步,岗位,全科,同济,老伯
...癌治疗的个性化管理。通过详细分析患者的光声谱数据，医生能够预测药物反应和治疗效果，从而为患者设计更为精确的治疗方案。吴登龙团队在科技部国家数字诊疗设备研发重点专项、国家自然科学基金支持下，开发出的前列...……更多
2024-05-06 04:57:00声谱,前列腺癌,腺癌,前列,技术,前列腺癌
...新闻极目新闻记者曹洋通讯员王慧文叶鸿翔“住院期间，医生、护士每天都会询问情况并在生活上帮助我，给了我极大的宽慰和温暖，不是亲人，胜似亲人……”5月15日，即将出院的陈先生（化姓）将一封情真意切的感谢信送到...……更多
2024-05-20 10:08:00偏瘫,男子,医生,生命,卒中,鸿翔
...医院心血管内科住院治疗。原来，这名患者既往有罕见的法布雷病病史，心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况，基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院，医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌，明确诊断...……更多
2023-12-14 06:50:00患者,起搏器,心脏起搏器,电极,心脏,患者
...诊疗机构（过敏专科）偏少，专业从事过敏性疾病诊治的医生严重缺乏。华中科技大学同济医学院附属同济医院整合资源，成立了过敏反应专病联盟，致力于培养专业基层医生、协助打造专业科室、普及过敏规范化诊疗，让更多...……更多
2024-03-25 09:07:00儿童医院,扬州市,同济,扬州,牵手,妇女
...了肠镜检查，结果提示直肠距肛门约6厘米处有一肿瘤。医生实施腹腔镜直肠根治性切除术（通讯员供图）该院普外科主任曹庭加带领团队详细分析病情，为其进行了检查，判断陈先生为直肠癌，庆幸的是患者肝、肺等没有发现...……更多
2024-06-14 16:23:00微创手术,直肠癌,直肠,微创,肿瘤,男子
...端2月1日讯（记者江梦晴 通讯员邓国欢）近日，“中国好医生中国好护士”2022年12月月度人物揭晓，华中科技大学附属同济医院肾内科副主任、主任医师何凡名列其中。 何凡为患者看诊。图片来自同济医院官网“中国好医生中...……更多
2023-02-01 19:01:00同济,月度,中国,血管,医生,人物
...快速惠及患者，帮助延缓疾病复发，延长患者生命。作为一家创新药企，我们将努力汇聚多方力量，共同帮助卵巢癌患者实现更长生存，获得更高质量的生活。”(完) ……更多
2024-05-08 16:44:00新技,新希望,中新,卵巢癌,慢性病,卵巢
...进一步聚焦细胞生物免疫治疗。该院于2018年成立上海第一家肿瘤生物治疗病区，在同一年，肿瘤细胞治疗中心获批市科委“上海市肿瘤细胞治疗技术创新中心”，其“前院后工厂”模式写入《上海市促进细胞治疗科技创新与产...……更多
2024-05-25 20:10:00同济大学,同济,诊疗,癌症,肿瘤,大学
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近日，四川攀枝花市米易县一户村民在山上捡拾野生菌后，误将有毒的鹅膏菌带回，烹饪食用后导致一家4口中毒1人身亡。
家属在网上发起筹款求助
2024-06-28 03:22:00
本文转自：人民日报海外版《 人民日报海外版 》（ 2024年06月28日 第 06 版）时下正是晒盐的黄金季节。浙江省温州市乐清湾畔的南塘晒盐场一派忙碌景象
2024-06-28 04:57:00
用实际行动践行为民初心，把健康服务、暖心服务送到群众的心坎上，结合科普专家走基层活动，6月15日上午，烟台市奇山医院组织专家走进芝罘区奇山街道迎东社区开展健康义诊服务活动
2024-06-28 05:00:00
现在有很多家长都缺乏视力养护的意识，虽然了解近视问题的严重性，但是对于年幼的孩子仍然抱有一种心态，哪种心态呢？“我觉得我家孩子眼睛没问题
2024-06-28 06:02:00
在用眼过度的今天，太多的人的眼睛出现这样或者那样的问题，随着人们护眼意识的提高，大家总是想着法儿去呵护自己的眼睛，无论是食补还是保健品滋补
2024-06-28 06:02:00
(1) 调理脾胃；脾胃不适同样会引发视力不良，视力下降等问题。调理脾胃就要控制饮食，三餐正常吃，认真对待，按时定量，不要暴饮暴食
2024-06-28 06:04:00
亲爱的各位朋友，大家好。很高兴在这里和大家一同深入学习和了解有关近视的话题。如果家里的宝贝出现以下情况，家长朋友们可要注意了
2024-06-28 06:05:00
为什么近视会导致失明呢？我们先了解一下眼球的结构，晶状体后面是玻璃体，再往后玻璃体紧密靠着的是视网膜和黄斑，这里就是我们成像的地方
2024-06-28 06:06:00
那什么是真性近视、假性近视呢？如果我们的孩子长期近距离用眼，比如看手机，电视、书籍等，睫状肌和晶状体长时间的紧张调节，晶状体持续的变厚
2024-06-28 06:07:00
什么是远视储备值？为什么过早消耗远视储备值发育下来就是近视呢？如果你发现你的孩子比同龄人的视力好的不是一点半点，可不是一个好事
2024-06-28 06:08:00
大家都听说过近视激光手术吗，因为很多家长都单纯的认为做完近视激光手术，孩子的视力就恢复了，所以眼巴巴着等着孩子18岁后
2024-06-28 06:09:00
“熬夜修仙”是年轻人经常挂在嘴边的调侃，事实上，全球青少年的平均睡眠时间每年都在减少1-2分钟,如今每天已经比上个世纪少睡2个小时了
2024-06-28 06:09:00
