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...、肾功能异常，经过基因检测，确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一，患病率小于万分之一，患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关，导致...……更多
2024-03-01 10:44:00一家,医生,文文,同济,法布雷,治疗
...长。他告诉记者，溶酶体贮积症主要由戈谢病、庞贝病、法布雷病3种类型构成，发病率为百万分之一，全广东仅一百例，属于一种超罕见病。但幸运的是，这三种病都有药物可治疗。“它们都属于遗传性代谢疾病，患者体内天...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示，在本次医保谈判涉及的罕见病药物中，很多...……更多
2023-01-08 14:56:00医保,药物,谈判,名单,药物,罗氏
...咒”了？专家慧眼揪出“真凶”，原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症，侄女有蛋白尿，家族中多人罹患心脏病，自己也安装了心脏起搏器，还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟？近日，江苏...……更多
2024-05-12 01:21:00尿毒症,心脏病,心脏,法布雷,患者,心脏
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前，中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人，是罕见病中的罕见病，即“超罕见病”，治疗负担很重。“罕见...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断干预，...……更多
2024-03-01 13:22:00医生,关键,中山,神经内科,正齐,内科
记者 刁明杰法布雷病（Fabry disease），又称“Anderson-Fabry病”（Anderson-Fabry disease，AFD），是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症，因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A（α-Gal A）活性降低或完全缺乏，造成代谢底物三己糖酰基...……更多
2024-03-31 14:44:00法布雷,山东省,山东,交流会,交流,法布雷
...华西医院9日对外披露，该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目，并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病，男性病情多重于女性患者。研究显示，...……更多
2023-11-09 20:48:00法布雷,成都,基因,临床,药物,治疗
...善。最后通过基因诊断，才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说，即使早诊断后没有特效药物，但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言，如果今后希望再生一个健康的孩子，也...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...救助4760元，相当于此次住院支出不到2000元。
包括老马一家在内，几名村医共同管理着全村2000余户人。从老马家出来，穿过两排红砖赤瓦、燕尾山墙的村舍，就到了任姐一家。人到中年的任姐，丈夫在外务工，长女已成年，长...……更多
2023-11-28 07:08:00春晖,征途,患者,专家,老马,首都医科大学
...初，小明在北京儿童医院被确诊为一种遗传性罕见病——法布雷病。虽有特效药，但用药过程长、费用高，治疗费用经医保报销后，对小明家庭来说依然难以承受。眼看孩子情绪低落，父亲对后续治疗缺乏信心，钱素云着了急：...……更多
2023-03-09 07:05:00患儿,永不,孩子,重症,儿童,患儿
...生术后感染。2023年4月，文文情况恶化，转院接受治疗，医生告知其家庭后续治疗费用高昂。面对巨额医疗费用，这个普通家庭感到前所未有的压力。父亲曾为文文在瑞众保险投保商业保险，但在查看保险合同时，发现自己仅投...……更多
2024-04-01 16:02:00困境,主动,客户,文文,理赔,投保
...乎陷入绝境。2021年7月，好消息传来，戈谢病、庞贝病、法布雷病等超级罕见病病种被纳入江苏省医保报销范围，符合条件者最高可获得90%的报销比例。“我们家当时是全省第一个享受这个政策的。”严女士告诉记者，专治戈谢...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...为科室优势，在临床工作中治疗了多种罕见病病例，包括法布雷病、线粒体脑肌病、全身型重症肌无力、视神经脊髓炎等。王佩说：“我们致力于罕见病的学习研究，让更多医生认识罕见病，逐步提高罕见病的技术诊断、治疗方...……更多
2023-02-28 08:04:00迷离,真相,大姐,保定,免疫性,三科
本文转自：人民日报客户端田豆豆“谢谢您们！让我还有妈妈，还有一个完整的家！”，12月27日，68岁的周女士（化名）在华科大同济医院口腔科、血液内科等多学科精心治疗下顺利出院，她的儿子向医务人员表达了感激之情...……更多
2023-12-27 12:35:00同济,口腔癌,肿瘤,口腔,血液,老人
...等科室资源，综合施策，不仅变“患者追着科室跑”为“医生围着患者转”，而且率先实现了胸内病变诊治无盲区。血液科主任隗佳引进同济医院血液内科的CAR-T治疗技术，让数十名白血病患者获益。他还积极同呼吸与危重症医...……更多
2023-12-06 07:27:00作战,肿瘤防治,单兵,兵团,肿瘤,防治
...的男科就诊。2、北京大学人民医院北京大学人民医院是一家综合性西医医院，医院设有独立的男科，科室医生可以通过中西医结合、手术治疗等多种方式治疗男性不育症、性功能障碍、前列腺疾病等。3、复旦大学附属华东医院...……更多
2024-04-16 17:00:00男科,医院,推荐,医院,男科,北京
本文转自：文汇报“吴医生，谢谢你！医护人员辛苦了，祝你们新年快乐！”王老伯，常年有慢性支气管炎病史，除夕上午突然自觉胸闷气短，家人关注到同济大学附属同济医院春节门诊不停诊还能配药，便陪同老人来呼吸门...……更多
2023-01-29 23:47:00同济,急诊,诊疗,患者,全力,需求
...家住宿迁市泗阳县卢集镇范家湖村二组。此前他在南京帮一家汽车装修公司打工，月薪四五千元，加上妻子臧巧霞每月务工收入，夫妻俩的薪水足够一家老小的日常支出，一双儿女也都乖巧懂事。日子一天天流逝，不料一场灾难...……更多
2023-01-30 01:16:00尿毒症,血型,妻子,丈夫,成功,陈林
...他小2岁和4岁的妹妹。
兄妹三人都在读书，开销较大，一家人艰难度日。隆星宇作为家里的长子，承担起了家庭的重担。原本打算继续考博的他，选择尽早工作，以偿还家庭外债、减轻父亲的负担。“哥哥每年都拿到了国家励...……更多
2023-05-25 10:23:00年仅,星宇,器官,哥哥,同济,静脉血栓
...先生，我们是教学门诊，和普通门诊有些不同。这是小梅医生，她先接诊，我会把关，不影响诊疗质量。”由于是第一次独立接诊，梅姝华显得有些紧张。在翻看了武老伯的病史后，她逐渐找到了突破口，“老先生，您之前装过...……更多
2024-01-07 06:08:00实战,同步,岗位,全科,同济,老伯
...癌治疗的个性化管理。通过详细分析患者的光声谱数据，医生能够预测药物反应和治疗效果，从而为患者设计更为精确的治疗方案。吴登龙团队在科技部国家数字诊疗设备研发重点专项、国家自然科学基金支持下，开发出的前列...……更多
2024-05-06 04:57:00声谱,前列腺癌,腺癌,前列,技术,前列腺癌
...医院心血管内科住院治疗。原来，这名患者既往有罕见的法布雷病病史，心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况，基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院，医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌，明确诊断...……更多
2023-12-14 06:50:00患者,起搏器,心脏起搏器,电极,心脏,患者
...诊疗机构（过敏专科）偏少，专业从事过敏性疾病诊治的医生严重缺乏。华中科技大学同济医学院附属同济医院整合资源，成立了过敏反应专病联盟，致力于培养专业基层医生、协助打造专业科室、普及过敏规范化诊疗，让更多...……更多
2024-03-25 09:07:00儿童医院,扬州市,同济,扬州,牵手,妇女
...新闻极目新闻记者曹洋通讯员王慧文叶鸿翔“住院期间，医生、护士每天都会询问情况并在生活上帮助我，给了我极大的宽慰和温暖，不是亲人，胜似亲人……”5月15日，即将出院的陈先生（化姓）将一封情真意切的感谢信送到...……更多
2024-05-20 10:08:00偏瘫,男子,医生,生命,卒中,鸿翔
...端2月1日讯（记者江梦晴 通讯员邓国欢）近日，“中国好医生中国好护士”2022年12月月度人物揭晓，华中科技大学附属同济医院肾内科副主任、主任医师何凡名列其中。 何凡为患者看诊。图片来自同济医院官网“中国好医生中...……更多
2023-02-01 19:01:00同济,月度,中国,血管,医生,人物
...快速惠及患者，帮助延缓疾病复发，延长患者生命。作为一家创新药企，我们将努力汇聚多方力量，共同帮助卵巢癌患者实现更长生存，获得更高质量的生活。”(完) ……更多
2024-05-08 16:44:00新技,新希望,中新,卵巢癌,慢性病,卵巢
...进一步聚焦细胞生物免疫治疗。该院于2018年成立上海第一家肿瘤生物治疗病区，在同一年，肿瘤细胞治疗中心获批市科委“上海市肿瘤细胞治疗技术创新中心”，其“前院后工厂”模式写入《上海市促进细胞治疗科技创新与产...……更多
2024-05-25 20:10:00同济大学,同济,诊疗,癌症,肿瘤,大学
...并发症的评估，有效提升诊疗价值、改善生活质量。吴刚医生团队多年来专注于磁共振新技术新序列的开发与改良。一种无需电离辐射、无需造影剂、可在短时间内反复多次扫描的磁共振动脉造影（MRA）技术完美解决了全身血管...……更多
2023-02-03 20:17:00造影剂,同济,造影,新法,射线,神通
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通讯员 张莹莹打呼噜是很多人存在的一种睡眠现象，医学术语叫“鼾症”。不少市民存在一种认识上的误区：打呼噜就是休息得好、睡得很香
2024-06-05 05:33:00
背书记不住、总是忘记事情、老爱丢三落四……老一辈人总说吃鱼、吃核桃都能“补脑”，那究竟哪种食材更“补脑”？“吃啥补啥”的脑花也能“补脑”吗
2024-06-05 03:33:00
本文经授权转载自三联生活实验室（id：LIFELAB2020）原标题 |广东人的安全感，都是嘉顿面包给的众所周知，广东人对美食品鉴的标准一向严格
2024-06-05 00:24:00
抑郁症，如深渊泥淖我是问止中医的情志组医师，都知道医院的精神科过几个月就换一批人，长期接触情志病患者，对于一个人的心理承受能力是很大的考验
2024-06-04 16:09:00
一些被科学研究证实能够帮助降低癌症风险的生活方式和习惯。这些“特质”或习惯对于增强个人的癌症预防能力至关重要。首先，“特质”之一是健康的饮食习惯
2024-06-04 16:55:00
我们知道，输卵管不仅要输送卵子、精子和受精卵，也是受精场所。输卵管有左右两条，从子宫往卵巢的方向，分成四个部分：间质部
2024-06-04 16:55:00
本文经授权转载自科普中国（ID：Science_China）作者：王璐高糖饮食的危害已经为大家所熟知。高糖饮食除了可能增加我们患肥胖
2024-06-04 21:18:00
通讯员 孙峰松 潘卫中近日，“中药版”的酸梅汤悄然走红，在年轻人中间掀起一股去医院、药房买酸梅汤的热潮，网友戏称，“没想到有一天打败奶茶店的竟然是中药房
2024-06-04 20:19:00
北京商报讯（记者 吴其芸）6月4日，途牛旅游网公布2024年一季度业绩报告，报告期内，途牛实现净收入1.08亿元，同比增长70
2024-06-04 21:56:00
北京商报讯（记者 姚倩）6月4日，北京商报记者获悉，根植于澳大利亚、由中国上市公司江河集团收购并全资拥有的Vision维视眼科医院在北京开业
2024-06-04 21:56:00
“被狼咬伤的疮”系统性红斑狼疮简称红斑狼疮（SLE），是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，常见于育龄期女性。红斑狼疮最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑
2024-06-04 16:15:00
难治的股骨头坏死股骨头坏死是骨科常见的难治性多因素疾病，没有显著的年龄特征。中国第一次抽样流行病学调查中，推测中国15岁以上人群中共有812万例股骨头坏死患者
2024-06-04 16:12:00