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一家3人同患罕见病,医生提醒
...、肾功能异常,经过基因检测,确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关,导致...……更多
让罕见病早确诊有药治
...长。他告诉记者,溶酶体贮积症主要由戈谢病、庞贝病、法布雷病3种类型构成,发病率为百万分之一,全广东仅一百例,属于一种超罕见病。但幸运的是,这三种病都有药物可治疗。“它们都属于遗传性代谢疾病,患者体内天...……更多
医保谈判罕见病药物名单出炉
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示,在本次医保谈判涉及的罕见病药物中,很多...……更多
尿毒症+心脏病 这家人被““诅咒”了?
...咒”了?专家慧眼揪出“真凶”,原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症,侄女有蛋白尿,家族中多人罹患心脏病,自己也安装了心脏起搏器,还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟?近日,江苏...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...善。最后通过基因诊断,才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说,即使早诊断后没有特效药物,但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言,如果今后希望再生一个健康的孩子,也...……更多
关注“超罕见病”!山东省法布雷病医患交流会顺利开展
记者 刁明杰法布雷病(Fabry disease),又称“Anderson-Fabry病”(Anderson-Fabry disease,AFD),是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A(α-Gal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基...……更多
国内首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究在成都启动
...华西医院9日对外披露,该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目,并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病,男性病情多重于女性患者。研究显示,...……更多
...救助4760元,相当于此次住院支出不到2000元。 包括老马一家在内,几名村医共同管理着全村2000余户人。从老马家出来,穿过两排红砖赤瓦、燕尾山墙的村舍,就到了任姐一家。人到中年的任姐,丈夫在外务工,长女已成年,长...……更多
...生术后感染。2023年4月,文文情况恶化,转院接受治疗,医生告知其家庭后续治疗费用高昂。面对巨额医疗费用,这个普通家庭感到前所未有的压力。父亲曾为文文在瑞众保险投保商业保险,但在查看保险合同时,发现自己仅投...……更多
罹患血液肿瘤6年,又得口腔癌 同济医生“破局”救治68岁老人
本文转自:人民日报客户端田豆豆“谢谢您们!让我还有妈妈,还有一个完整的家!”,12月27日,68岁的周女士(化名)在华科大同济医院口腔科、血液内科等多学科精心治疗下顺利出院,她的儿子向医务人员表达了感激之情...……更多
肿瘤防治从“单兵作战”转向“兵团作战”
...等科室资源,综合施策,不仅变“患者追着科室跑”为“医生围着患者转”,而且率先实现了胸内病变诊治无盲区。血液科主任隗佳引进同济医院血液内科的CAR-T治疗技术,让数十名白血病患者获益。他还积极同呼吸与危重症医...……更多
男科医院排名推荐
...的男科就诊。2、北京大学人民医院北京大学人民医院是一家综合性西医医院,医院设有独立的男科,科室医生可以通过中西医结合、手术治疗等多种方式治疗男性不育症、性功能障碍、前列腺疾病等。3、复旦大学附属华东医院...……更多
...先生,我们是教学门诊,和普通门诊有些不同。这是小梅医生,她先接诊,我会把关,不影响诊疗质量。”由于是第一次独立接诊,梅姝华显得有些紧张。在翻看了武老伯的病史后,她逐渐找到了突破口,“老先生,您之前装过...……更多
光声谱技术助力精准早诊前列腺癌
...癌治疗的个性化管理。通过详细分析患者的光声谱数据,医生能够预测药物反应和治疗效果,从而为患者设计更为精确的治疗方案。吴登龙团队在科技部国家数字诊疗设备研发重点专项、国家自然科学基金支持下,开发出的前列...……更多
扬州市妇女儿童医院牵手“同济”
...诊疗机构(过敏专科)偏少,专业从事过敏性疾病诊治的医生严重缺乏。华中科技大学同济医学院附属同济医院整合资源,成立了过敏反应专病联盟,致力于培养专业基层医生、协助打造专业科室、普及过敏规范化诊疗,让更多...……更多
前沿术式助患者解除“心头大患”
...医院心血管内科住院治疗。原来,这名患者既往有罕见的法布雷病病史,心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况,基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院,医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌,明确诊断...……更多
中新健康|专家:新技术、新研究为卵巢癌患者带来治疗新希望 应有慢性病心态
...快速惠及患者,帮助延缓疾病复发,延长患者生命。作为一家创新药企,我们将努力汇聚多方力量,共同帮助卵巢癌患者实现更长生存,获得更高质量的生活。”(完) ……更多
小叶医探丨五岁小朋友爱咬指甲,引发感染要手术
...处理指甲,最终通过“指甲开窗排脓手术”进行了治疗。医生介绍,门诊也常碰到家长咨询“小朋友频繁咬/抠指甲”的问题,批评、吓唬、涂苦甲水,各种各样的办法仍无法解决。事实上,可能影响孩子频繁咬指甲或抠指甲的...……更多
2岁半女童疑注射阿奇霉素后死亡,当地回应
...10月29日,孩子有些发热,她便带着小含来到牡丹江市的一家三甲医院就医。检查结果显示,小含支原体检测为阴性,血常规显示白细胞增高,诊断为普通的细菌感染。由于症状较轻,并且是牡丹江市下辖的林口县居民,为了方...……更多
男子暴瘦!每次只能咽下一粒米?上海医生:这种病很痛苦...
男子暴瘦!每次只能咽下一粒米?上海医生:这种病很痛苦...对于吃货来说肆意地吃美食真是一件享受的事情但是有人却失去了这样的快乐甚至连正常吃饭都有些艰难...近日,江西的江先生来到上海市同济医院求医。大约在3年...……更多
美英日专家来汉“取经” 学习同济心肌旋切技术
...狭窄,切多切少高度依赖于术者的主观经验,能做手术的医生和愿意做手术的病人都不多。据魏翔教授介绍,肥心病是一种先天性心脏病,随着年龄增长,心脏便如打了激素一般快速“增肥”,到青春期或成年早期,心脏比同龄...……更多
这个春节,华科同济医院4800名天使“医直在线”
...,迎接“新年宝宝”“我的预产期在大年三十,临产了有医生吗?”“过年有没有麻醉师做无痛分娩?”“万一生不下来转剖宫产,您会来吗?”年前来医院做产检的孕妇或多或少都有些焦虑。“放心,一切都有,我随叫随到!...……更多
零输血  住院时间缩短一半多  武汉同济医院肝移植手术进入微创时代
...大手术8天就出院啦”,10月25日,小周(化姓)开心地跟医生们合影告别。一个多星期以前,他在华中科技大学同济医学院附属同济医院器官移植研究所接受了腹腔镜辅助肝移植手术。以往,这样的手术需要住院近20天左右,如...……更多
...都是处方药。她解释说,我们经常在药店购买的不需要凭医生处方、包装盒上有OTC标识的药品属于非处方药,这类药毒副作用较少、较轻,而且也容易察觉,不会引起耐药性、成瘾性,与其他药物相互作用也小,在临床上使用多...……更多
少女体内生罕见巨瘤 武汉同济医院院士率多学科专家接力13小时切除!
本文转自:人民日报客户端田豆豆“感谢医生们给了孩子第二次生命,从早上8点到晚上9点,等待的13个小时,我既担心孩子,也担心医生体力不支。”12月12日,20岁的女大学生婷婷(化名)顺利从华中科技大学同济医院肝脏外...……更多
...出现预警症状或基础疾病加重,应该及时到医院就诊,由医生进一步评估,必要时住院观察治疗。据悉,近两个月以来,泰康同济(武汉)医院已救治多名感染新冠病毒的高龄老年患者,其中包括多名百岁高龄老人。【编辑:余...……更多
展现人文关怀 擦亮高质量医疗品牌
本文转自:长江日报武汉太康医院:东西湖的一家三级综合医院展现人文关怀 擦亮高质量医疗品牌武汉太康医院外景。专家正在专注为患者手术。险!2021年4月,外来务工人员张某突然晕倒,被紧急送往位于武汉市东西湖区的...……更多
70岁老人心脏血管长“石头”,医生巧用“冲击波”碎“石”解危
冠状动脉钙化病变被临床医生称为“最硬的骨头”,是冠状动脉介入治疗的难点之一。近日,泰康同济(武汉)医院心血管内科采用冠状动脉内超声结合震波球囊技术,成功为一名冠脉严重狭窄伴弥漫性重度钙化患者解除心疾...……更多
多年头痛竟因“肺病”所致,市中心医院微创封堵肺动静脉瘘
...教授(右一),医院呼吸与危重症医学科、放射介入中心医生为患者开展介入手术。通讯员李蓓 摄66岁的周奶奶(化姓)家住汉口,多年来被顽固偏头痛困扰,曾到附近医院检查,但没查出什么具体原因。一个月前,周奶奶出现...……更多
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疲软三大原因,一是湿热,二是阴虚,三是气虚,中医教你辨证调理
在临床上,男性出现疲软是很常见,主要原因有三种,分别是湿热、阴虚、气虚,今天我就教你们如何分辨以及调理方法。首先湿热会导致阳痿
2024-07-16 11:47:00
遗精早泄固肾气,硬度不够养气血,过于敏感要养心
遗精、早泄、硬度不够、过于敏感,这些都是男性朋友经常会遇到的问题,在治疗这些男性功能疾病的时候,需要讲究治疗技巧才行。首先时间短在中医看来
2024-07-16 11:48:00
男性宗筋尺寸缩短,可能是这2个原因,遇到千万要注意
门诊上,有些男性朋友觉得自己的宗筋好像不如年轻时那么舒展了,这究竟是怎么回事呢?其实在中医认为,这很可能是因为身体受寒了
2024-07-16 11:49:00
男人三大虚,肾阳虚时间短,脾阳虚事后累,心脾两虚气喘吁吁
男性有三大虚,分别是肾阳虚、脾阳虚和心脾两虚。今天分享三种对应的调理方法。第一肾阳虚。肾阳有温煦、推动的功能,这类男性房事时间比较短
2024-07-16 11:49:00
脾肾阳虚,时间短 硬度差,一个中成药补肾又健脾
很多男性朋友经常感觉浑身乏力,没有精神,老是出现房事时间短,硬度差,平时还伴有腹胀腹泻、畏寒肢冷、夜尿频繁、腰膝酸软、大便溏稀等情况
2024-07-16 11:50:00
经常大便不成形,问题在脾胃,教你一招,快速解决大便不成形
在《黄帝内经》中有句话说:“脾胃者,仓廪之官,五味出焉”,意思就是说,饮食水谷的消化和运输,有赖于脾胃。一个脾气健运的人
2024-07-16 11:50:00
湿气有3种,三个中成药帮你有效祛湿
在中医理论上,湿气一般分为痰湿、寒湿、湿热三种情况,他们虽然都是湿,但是病因、症状、调理方法上都有很大的区别,今天我就详细给大家分别讲解清楚
2024-07-16 11:51:00
这种舌象,挥精无度,补肾是没有效果的
这种舌象,挥精无度,直接补肾是没有任何效果的,我们来看,这是一位粉丝发来的舌象,一看平时就是老手艺人,长期挥精无度,导致身体肾精亏虚的厉害
2024-07-16 11:52:00
气虚还是血虚,中医教你辨别调理
想知道自己到底是气虚还是血虚,其实很简单,如果是气虚,这类人多是舌质淡、舌苔白,还有凹陷,还经常出现脸色发白、头晕、四肢乏力
2024-07-16 11:52:00
岳西县店前镇:雨后乡村 美若画卷
本文转自:人民网-安徽频道雨后乡村,美若画卷。大雨过后,在安徽省岳西县店前镇,集镇、村庄薄雾弥漫,与红瓦绿树、田园村舍交相辉映
2024-07-16 11:52:00
男人不行、时间短,无非两种原因,一个需要补,一个需要通
男性朋友最怕遇到的,就是时间方面的问题,其实从中医角度来看,出现时间短的问题,主要有两种原因,其中一种情况需要补,还有一种情况
2024-07-16 11:53:00
黄腻苔不要再清湿热了,可能与这3种原因有关
很多人一出现舌苔黄腻的情况就认为是湿热,结果用了一些清湿热的药,却没有什么效果,这是为什么呢?其实在中医看来,不只有湿热能够引起黄腻苔
2024-07-16 11:53:00
多汗补气,无汗养血,汗是气血的告知镜
首先如果你平时呢稍微一活动就大汗淋漓,像洗澡一样,还总容易犯困、浑身没有什么力气,害怕被风吹,容易感冒,这种情况多半是气虚了
2024-07-16 11:54:00
脾胃虚弱如何调理?三个阶段三个方子分享给您
经常关注自身健康的男同志都知道,想要保持功能健康,不仅要强肾,更要健脾,这是因为中医上常说脾胃是后天之本,气血生化之源
2024-07-16 11:55:00
附子理中丸温补一身阳气,适合这三类人
我们知道,附子理中丸具有温中健脾的作用,适合调理阳气不足,脾胃虚寒的情况。那么具体出现了哪些症状比较适合参考该药方呢?今天琚主任就来帮大家辩证分析一下
2024-07-16 11:56:00