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83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
体内有癌,尿先知!小便带血是不是癌症,关键看这几点!
...,全身性的疾病特别血小板减少症,包括紫癜、白血病和血友病等。③临近器官肿瘤进犯到了泌尿生殖系统,包括子宫、阴道和结直肠肿瘤等进犯到了尿道呈现了血尿。假如患者以“血尿”主诉就诊,需求进一步查明病因,经过...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
出现血尿需要警惕什么疾病
...可以引起血尿;白血病、再生障碍性贫血、过敏性紫癜、血友病、特发性免疫性血小板减少症等凝血功能障碍也常见血尿。此外,性生活后出现血尿,可能是由于尿路损伤或者下尿路感染引起,频繁和剧烈的性生活可能会导致尿...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
浅谈血尿的相关知识
...凝血功能异常的疾病(再障、白血病、系统性红斑狼疮、血友病等)、全身性疾病(皮肌炎、流行性出血热等)也可引起血尿。突然大运动量时,平时较少运动的正常人可能出现运动性血尿。某些药物(如抗生素、镇痛药、抗肿...……更多
招远市人民医院:为患者的关节带来新“膝”望
...引起的膝关节病损并伴有疼痛和功能障碍。如大骨节病、血友病性关节炎等。4.创伤性骨关节炎:严重涉及关节面的创伤后的骨关节炎,如粉碎性平台骨折后关节面未能修复而严重影响功能者。5.股骨头缺血性坏死。6.老年人的股...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
山一大一附院骨关节外科:重塑健康关节,领跑专业发展
...关节组织,让患者能够真正长期获益。积跬步以至千里。血友病性关节炎、类风湿关节炎等疑难复杂病例的关节置换手术常规开展,让这部分患者有机会重新正常行走。聚力攻坚力克人工关节翻修难题当然,关节置换手术顺利完...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
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“百城光明行”|中山眼科中心专家来遵义诊
7月1日,中山大学中山眼科中心一行在遵义医科大学附属医院(下称“遵医附院”)举行“百城光明行”义诊活动,让遵义百姓在家门口就能享受到眼科专家的“睛”彩服务
2024-07-01 22:15:00
鲁网7月1日讯关于睡眠不好穴位针灸是否管用这一话题,荣成市荫子镇卫生院的家庭医生房静给出了如下答案。失眠是临床上比较常见的病症
2024-07-01 22:31:00
一天最少卖出六七百盘!又被吉林“顶流”锅包肉硬控住了
“老板,一盘锅包肉。”中午时分,长春春发合饭庄门口大排长龙来自全国的老饕奔赴吉林品尝量大味美、酸甜酥香的吉林硬菜——锅包肉6月30日世界锅包肉大赛在吉林落下帷幕这场关于锅包肉的食
2024-07-01 23:27:00
记性差,经常忘事?中医:多是肾虚了!肾阴足,记性才好!
生活中,像有的人年纪轻轻,但是记性很差,经常忘事,有时刚说过一句话,转头都忘了,这其实多是体内肾阴不足了。我之前接诊过一位患者
2024-07-02 06:10:00
中医:体内湿气过重,舌头是藏不住的,至少会出现这四种情况
首先,如果你伸出舌头,舌面水滑反光,而且舌体也比较庞大,舌两边齿痕明显,那这说明体内湿气很重,因为当体内湿气过重时,会上泛的舌面
2024-07-02 06:10:00
调理心血管疾病,还需祛痰化瘀
现在患有高血压,高血脂,冠心病的人越来越多了,其实这多是血管堵塞引起的,尤其是心脏的血管,若发生堵塞,那相当于一只脚都跨入鬼门关了
2024-07-02 06:11:00
建议每个人都应该知道关元穴,经常按一按,可以改善这几种情况
前几天给大家分享了关于按摩太溪穴的好处,今天我就再给大家分享一个穴位——关元穴,建议大家没事的时候也经常按按,尤其是中老年人
2024-07-02 06:12:00
分享简单两味药,通便润肠
为什么说:肠道越通畅,命就越长呢?因为当肠道通畅时,人体的排毒功能才正常,反之,排毒功能就会出现异常,毒素堆积在体内,就会导致身体出现各种问题
2024-07-02 06:13:00
慢性前列腺炎,只不过是一团瘀血而已!瘀血化开了,自然也就好了
慢性前列腺炎,久治不愈?多是你没有活血化瘀!之前接诊的一位患者,他就是这种情况,前列腺炎已经两年多了,主要问题就是小腹胀痛
2024-07-02 06:13:00
手脚抽筋麻木?别再吃钙片了!多是血虚了!
很多人一出现手脚麻木或抽筋的现象,都会下意识的补钙了,但是在中医看来,并没有缺钙这一说,这多是体内血不足了!之前接诊位患者
2024-07-02 06:14:00
尿频尿急 排尿困难?中医教你如何打通前列腺
前列腺方面的问题困扰着很多男性朋友,但是大部分人出现小便不利的问题就只想着“祛湿利尿”,而不知道温补肾阳;在我看来,肾阳不足也会导致前列腺出现问题
2024-07-02 06:15:00
为什么说“病都是被气出来”?中医一次给你讲清楚
之所以说“病都是被气出来”,是因为肝是我们人体最重要的器官,它不仅主疏泄,同时还主情志,若你经常生气很容易导致肝的疏泄失常
2024-07-02 06:15:00
阳气不足,百病生!体内阳气足不足,看舌头就知道了!
我们知道万物的生长离不开太阳,同理,我们人体也离不开阳气,因为阳气不仅能推动血液的运行来滋养我们身体,同时还能抵御外邪的入侵
2024-07-02 06:16:00
阳气不足汗如雨!阳气足了,汗少了,睡眠也好了
现在天气比较炎热,很容易出汗,很多人以为出汗是在排毒,但是大量出汗可不是正常现象,在我看来这多是体内阳气不足了,为什么这样说呢
2024-07-02 06:17:00
天气越热,越易耗阳!中医教你如何补足一身阳气,活力满满
为什么说天气越热,越易耗阳呢?因为当天气炎热的时候,很容易出汗,这时阳气就会随着汗液飘浮在我们皮肤表面,体内呈现一片寒象
2024-07-02 06:19:00