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83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
体内有癌,尿先知!小便带血是不是癌症,关键看这几点!
...,全身性的疾病特别血小板减少症,包括紫癜、白血病和血友病等。③临近器官肿瘤进犯到了泌尿生殖系统,包括子宫、阴道和结直肠肿瘤等进犯到了尿道呈现了血尿。假如患者以“血尿”主诉就诊,需求进一步查明病因,经过...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
出现血尿需要警惕什么疾病
...可以引起血尿;白血病、再生障碍性贫血、过敏性紫癜、血友病、特发性免疫性血小板减少症等凝血功能障碍也常见血尿。此外,性生活后出现血尿,可能是由于尿路损伤或者下尿路感染引起,频繁和剧烈的性生活可能会导致尿...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
浅谈血尿的相关知识
...凝血功能异常的疾病(再障、白血病、系统性红斑狼疮、血友病等)、全身性疾病(皮肌炎、流行性出血热等)也可引起血尿。突然大运动量时,平时较少运动的正常人可能出现运动性血尿。某些药物(如抗生素、镇痛药、抗肿...……更多
招远市人民医院:为患者的关节带来新“膝”望
...引起的膝关节病损并伴有疼痛和功能障碍。如大骨节病、血友病性关节炎等。4.创伤性骨关节炎:严重涉及关节面的创伤后的骨关节炎,如粉碎性平台骨折后关节面未能修复而严重影响功能者。5.股骨头缺血性坏死。6.老年人的股...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
骨性关节炎(OA)和类风湿性关节炎(RA)的区别
...节炎、类风湿性关节炎、风湿性关节炎、痛风性关节炎、血友病性关节炎……这一个个与关节炎相关的名词,经常可以在电视里、广播中或闲聊中听到。别说是从未接触过医学专业的老百姓,就是很多非相关专业的医生,恐怕也...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
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入冬之后,肺不好的人,身体若有3异常,别拖延,或会危及生命!
“大夫啊,我这最近一到晚上就咳得睡不着,胸口还有点憋,咳出来的痰居然是红的,这不会是肺癌吧?”刘忠大爷坐在诊室的椅子上
2024-11-27 09:54:00
孩子挑食不吃蔬菜,推荐八种荤素菜,荤素搭配好消化,孩子爱吃
孩子挑食不吃蔬菜?试试这八种荤素菜,荤素搭配好消化,孩子超爱吃!作为家长,孩子挑食不吃蔬菜真是让人头疼。但别担心,今天我将为您推荐八种美味可口的荤素菜
2024-11-27 09:55:00
年纪大了要管住嘴,这8种高蛋白食物要常吃,腿脚有劲身体好
随着年龄的增长,身体的机能逐渐下降,对于中老年人来说,合理的饮食尤为重要。管住嘴,选择营养丰富且易于消化的食物,能够为身体提供充足的能量
2024-11-27 09:55:00
冬季是进补黄金期,可以多吃这八道菜,荤素搭配营养高,增强体质!
冬季,是身体需要储存能量的季节,也是进补的黄金时期。在这个寒冷的季节里,为您推荐八道荤素搭配、营养丰富的菜肴,不仅能满足您的味蕾
2024-11-27 09:56:00
冬天天冷,多吃这六道菜,营养足强体魄,滋补又暖身
在寒冷的冬天,饮食成为了我们抵御寒冷、保持健康的重要方式。今天,就为大家详细介绍六道美味又滋补的菜肴,让您在冬日里也能享受美食带来的温暖与满足
2024-11-27 09:56:00
天气越来越冷,这8道家常菜安排上,提高抵抗力!
随着冬季的脚步逐渐临近,气温一天天下降,此时正是需要通过饮食来补充营养、增强抵抗力的时候。今天,就为大家带来 8 道美味可口又营养丰富的家常菜
2024-11-27 09:57:00
三九补一冬,来年无病痛,入冬不管多忙也要吃这8道菜,补气壮阳!
在寒冷的冬季,适当的食补对于调养身体、增强体质至关重要。民间素有“三九补一冬,来年无病痛”的说法,今天就为大家分享 8 道补气壮阳的美味菜肴
2024-11-27 09:57:00
冬天寒冷,建议多吃八道暖身菜,营养均衡强体质,健康温暖过寒冬!
在寒冷的冬天,我们的身体需要更多的能量和营养来抵御严寒。为大家推荐八道美味又暖身的菜肴,让您在冬日里也能保持活力满满!苹果山药排骨汤准备食材:排骨
2024-11-27 09:58:00
冬季来临,记得多吃这8道菜,提高免疫力,少生病!
随着冬季的脚步逐渐临近,气温骤降,身体的免疫力也面临着考验。在这个寒冷的季节里,通过合理的饮食来增强免疫力显得尤为重要
2024-11-27 09:58:00
缩短男人寿命的5种行为:抽烟只排第4,第1种很多人都在做
在这个快节奏的时代,健康已成为我们最宝贵的财富之一。然而,一些不良的生活习惯却在悄然侵蚀着我们的生命力,特别是对于男性而言
2024-11-27 09:59:00
寿命长短,看指甲就知?老年人指甲越厚,活的越久?看医生怎么说
“医生,我最近发现我的指甲变厚了,难道这是要长命百岁的预兆吗?”询大爷一边挽起袖子,把手伸到林医生面前,一边略带得意地笑着
2024-11-27 10:00:00
人老没老,不是看皱纹!医生:有这3个表现才是真的老了,快自查
最近李奶奶照镜子的时候总是一脸愁容,唉声叹气的,观察了几天,几乎每天都是如此。渐渐的她也不太喜欢照镜子了,还把家里的穿衣镜收了起来
2024-11-27 10:00:00
胃部开始“罢工”,身体常会出现这3个表现,早了解早受益
何时我们的躯体发出警示之讯,可我们竟对这些讯息视若无睹?特别是胃部,这个我们每日都要依赖来消化各种美味佳肴的重要器官,当它开始“罢工”
2024-11-27 10:02:00
这才是你血糖控制不好的真正元凶
烹调中加淀粉制作主食时,糖友们爱将杂粮熬粥,虽说杂粮粥本身血糖反应不算太高,但很多人为了粥汤比较浓加入淀粉。吃这样的加淀粉粥
2024-11-27 10:06:00
血糖高不高,身体这4个地方早知道!
血糖在体内有一个稳定的值,如果血糖值超过了这个正常范围,那么身体生就会出现一些微妙反应。所以,血糖高不高,你可能不知道
2024-11-27 10:07:00