• 我的订阅
  • 头条热搜
全球约有3亿人受影响!让罕见病被看见
...发病率和患病率较低,但患者的绝对数量并不少。“全球约有3亿人受到罕见病的影响。”与会嘉宾说。罕见病多由于基因突变,其发病有一定的偶然性,有可能发生在任何人身上。中国国际经济交流中心理事长毕井泉呼吁,关...……更多
多措并举鼓励罕见病药物研发提高可及性
...药物只有800多种,95%以上的罕见病无药可用。他分析,从全球情况来看,罕见病无药可用,是因为和其他常见病相比,罕见病患病人数太少,药物研发成功概率过低,即使成功也很难收回研发成本,制药企业、投资人基本没有积...……更多
...阻肺人群超过1亿。“慢性病已成为危害人民生命健康和影响经济社会发展的重大问题。”毕井泉指出,慢性病的发生和流行,与经济、社会、人口、行为、环境等因素密切相关。“加强慢性病的管理,必须坚持预防为主。”如...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
...,全球已知罕见病有数千种,被称为“医学孤儿”的患者约有3亿,由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。博鳌亚洲论坛2024年年会专门设立了关于罕见病的分论坛,与会嘉宾共同探讨如何为患者...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...掌声阵阵。罕见病是世界各国共同面临的医学难题,关乎全球3亿多名罕见病患者的健康和权益保障。目前在疾病诊疗、医疗保障、医疗资源配置、跨国合作、药品研发投入、研究体系、人才培养等方面仍存在诸多挑战。如何通...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市场规模小、研发成...……更多
(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题
...,各国组团更有优势。与此同时,杜兰·王·里格认为在全球收集罕见病患者数据同样重要。她说,有80%的罕见病与遗传基因相关,但全球相关数据非常欠缺,这导致无法能够充分理解相关疾病致病机理。在中国市场如何激励更...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...稳定可持续,对于促进罕见病保障机制探索和创新有积极影响。”不过这位学者认为:“长远来看,我们在全国层面探索建立罕见病专项基金,由国家统筹、专款专用,一举补齐罕见病保障短板,使患者用药可及。”九三学社衢...……更多
全球首个!烟大科研团队在治疗帕金森病新药研发领域取得重大突破
...功能障碍等非运动症状,严重影响着患者生活质量。我国约有300万名帕金森病患者,预计2030年病患人数将增至500万。此前,针对帕金森病的治疗仅能改善症状,无法阻止病情发展。据悉,金悠平®研发项目主持人为烟台大学药学...……更多
专家倡导建立闭环、加速罕见病治疗领域临床转化研究
...统罕见疾病的创新突破”的专题讨论会。目前,全球已知约有7000种罕见病,其中遗传性罕见病占比高达80%,尤其影响儿童群体。在中国,尽管罕见病种类广泛,但针对性治疗药物稀缺,目前上市药物仅覆盖极小部分需求,大多...……更多
毕井泉:要取消创新药进入医院的不合理限制,改革价格形成机制和医保支付办法
...新药产业发展还需要继续努力。他谈到,生物医药竞争是全球性竞争。我们发展创新药的时间还很短,对创新药发展规律的认识,在研发、生产、监管、知识产权保护、使用、支付各个环节支持创新药,在营造一个全球最具竞争...……更多
...计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传相关,其中成人发病的罕见病发病年龄比较晚。南京挚爱罕见病儿童关...……更多
港大研发全球首个“肝立方” 为肝癌病人提供最佳治疗方案
...因。据香港癌症资料统计中心的资料,每年肝癌新症数目约有1800宗,死亡人数约1500多人,其中逾八成确诊时为晚期病例。为了更快更准确地筛选最佳治疗方案,推动肝癌精准诊疗,研究团队利用核心技术,为病人量身订制高度...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...岁左右可能会因呼吸衰竭、心功能衰竭而死亡。我国每年约有400-500例DMD患儿出生,累计约7万人确诊DMD。患者家庭为此承受着巨大的心理压力。目前国内DMD治疗通常为对症治疗法,药物治疗大多使用糖皮质激素。糖皮质激素的副...……更多
张定宇任专家顾问!武汉协和医院成立罕见病诊治中心
...例0.65‰~1‰的疾病称为罕见病,目前,全球已知罕见病约有7000多种,其知晓率低,误诊率高,可累及多器官、多系统,诊疗难度大。如今,这些罕见病的诊疗也成为现代医疗亟需攻破的重大难题之一。“践行人民至上,一个也...……更多
让罕见病更早被“看见”
...计,全球范围内的罕见病患者比例占总人口数的6%—8%,约有3亿—4亿人受到罕见病的影响。“我在门诊中遇到的患者,有不少患有罕见病。每次看到家长怀中抱着那些头发枯黄、目光呆滞、不会开口说话,或者肝脾肿大、骨骼畸...……更多
...统计,全球已知约7000种罕见病,在我国各类罕见病患者约有2000万人,他们长期面临着看病难、看病贵的困局。《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示,由于诊疗不便、药物获得困难等原因,近1/3的患者尚未或从未接受治疗。...……更多
听来自罕见病医者与患者的心声
...效治疗,而他们的经历亟需社会各界的关注。“罕见病中约有80%是遗传缺陷所导致的,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝。”谈及罕见病,韩炳娟介绍,罕见病很多都是在儿童期发病,所以早筛、...……更多
英美相继批准,基因编辑疗法“一劳永逸”?
...供氧受限,引发严重疼痛和器官损伤。 截至目前,英国约有1.5万人、美国则有约10万人受镰状细胞病影响。据美国药管局介绍,这两种治疗药物都是由患者自身的造血干细胞制成,经过基因改造后,以造血干细胞移植方法,通...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...疗的可能性。目前全国有约2000万名罕见病患者,而广东约有150万名。据记者了解,《共识》由广东省药学会罕见病专家委员会组织编写,从12种血液系统罕见病共43种治疗药物遴选出65条用药方案凝结而成。南方医科大学南方医...……更多
...生物等多家药企近日相继宣布,与海外药企巨头达成多项全球合作和许可协议。业内人士认为,这不仅意味着药企巨头们对中国创新药企的认可,更推动了国产创新药的出海提速。频现大单 多个国产药企受关注1月5日,跨国药企...……更多
香港研发全球首个干细胞新模型 用于治疗罕见免疫缺陷病
...,对自身免疫疾病乃至癌症都缺乏抵御能力。至今,已知约有500种原发性免疫缺陷病,随着新疾病的出现,这一列表每年还在不断增长。港大医学院和干细胞转化研究中心、剑桥大学共同开创一个新型干细胞平台,以帮助原发性...……更多
章泽天自曝家族病史,“大拇指开始有点发抖了”!
...中分泌多巴胺的神经细胞退化变性所导致。据统计,全球约有450万帕金森病患者。 我国65岁以上人群患病率为1.7%,随着老龄化的加快,老年帕金森患者日趋增多。但近年来,中青年患帕金森病的概率也不断增加。研究发现,近2...……更多
...的一个个罕见病患者。罕见病看起来患病率不高,但全球约有3.5亿名罕见病患者,病种多达7000余种,其中我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病又被称为“孤儿病”,是指发病率极低的疾病,但它不仅仅...……更多
本报报道引起广泛关注 让爱不再罕见 让你不再孤单
...多种疾病混淆而误诊。”据了解,先天性无痛无汗症全球约有200例。端端妈妈说,医生都无法告诉她该怎样照顾和护理孩子。迷茫时,她开设了一个抖音账号,分享端端的日常。她也因此找到了不少病友,还建了一个无痛无汗症...……更多
...患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超20万。2018年以来,国家卫健委等多个部...……更多
动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”
...,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者往往随时随地都会出现不受控制的短睡眠,或者突然瘫软猝倒,也会难以分清现实与梦境。去年,...……更多
中医故事绘——橘井泉香
...至千里。饮井水橘叶者,也即刻痊愈。此后人们便以“橘井泉香”来歌颂医家救人的功绩,医家也将其书写在匾上以明志。(通讯员 臧隆)责任编辑:苏盛凯 ……更多
五种常见但无法治愈的疾病及其原因,建议大家了解
...和控制饮食,但是目前仍无法治愈糖尿病。据统计,全球约有4.16亿人患有糖尿病。阿尔茨海默病:阿尔茨海默病是一种神经系统退行性疾病,会导致认知能力逐渐下降,以及行为和情感变化。尽管已有一些药物能够缓解症状,...……更多
...、企业融资困难的严峻挑战。这既有全球性周期性变化的影响,也有国内竞争激烈、前期发展存在泡沫等原因,但主要是创新药面临医保准入难和医院准入难双重障碍。调查显示,2021至2023年连续三年医保谈判成功的新药,平均...……更多
更多关于健康的资讯:
工行惠水支行:“种植e贷”助力食用菌撑起“致富伞”
本文转自:人民网-贵州频道图为工行贵州都匀惠水支行金融支持的食用菌种植基地。当下正值火热的丰收季节,但黔南州惠水县摆金镇的食用菌种植农户杨先生却满面愁容
2024-09-25 09:52:00
普定县兴利村:600 余亩水稻成熟 机械收割奏响丰收乐章
本文转自:人民网-贵州频道喜看稻田千层浪,又是一年丰收时。在普定县穿洞街道兴利村,600多亩水稻迎来丰收季,广袤的田野中
2024-09-25 10:58:00
久坐不动引起关节病痛,好医生骨痛灵酊提醒关注骨健康
在我国,骨关节炎总患病率达15%,患病人数超1亿,近年来更是呈现年轻化趋势,对社会和公共卫生构成了较大的挑战。引起骨关节病变的原因有很多
2024-09-25 10:59:00
如何防控传染病?贵州中医药大学大学为2024级新生支招
本文转自:人民网-贵州频道日前,贵州中医药大学大学城医院联合学校学工部,邀请贵阳市疾控中心贵安工作组科长蒋智,在学校大礼堂开展了“高校常见传染病防控”专题讲座
2024-09-25 11:00:00
科技赋能民生福祉,济医附院打通数据共享“最后一公里”
济宁市任城区妇幼保健院医生正在为病人做CT检查近日,小朋友童童因久咳不愈,在济宁市任城区妇幼保健院(后简称任城妇保)做了CT检查
2024-09-25 11:01:00
患者痛风三年 痛风专家黄川云两疗程治愈
32岁的小谢,三年前正处于创业奋斗时期,频繁地熬夜忙碌成为了常态,而他的饮食习惯也因此变得极度不规律。快餐和外卖频繁地出现在他的餐桌上
2024-09-25 11:02:00
河北海兴:盐碱地上千余亩秋雪蜜桃成为“致富桃”
本文转自:人民网-河北频道昔日盐碱地,今朝蜜桃香。日前,在河北省海兴县赵毛陶镇小尤村的桃园里,一排排桃树青翠茂密,绿叶掩映间
2024-09-25 11:09:00
贵州中医药大学:心肺复苏知识科普为军训添彩
本文转自:人民网-贵州频道日前,贵州中医药大学以新生军训为契机,由统战部牵头,联合学工部、武装部及第一附属医院、第二附属医院
2024-09-25 11:12:00
安徽高速驿站庆丰收 促进皖美农品好销售
本文转自:人民网-安徽频道丰乐服务区“皖美农品”专营店。驿达公司供图 又到金秋丰收时,江淮大地好“丰”景。9月20日—25日
2024-09-25 11:19:00
馋哭了!国庆游贵州美食篇(上)
国庆节假期将至,来贵州怎么吃呢?小编整理了一份贵州各市州美食必打卡推荐,快来查收!贵A——贵阳肠旺面:肥肠软糯、血旺嫩滑
2024-09-25 11:26:00
河北曲阳:寿桃丰收采摘忙 富民兴村产业旺
本文转自:人民网-河北频道金秋九月,正是中华寿桃采收的季节。在河北省曲阳县范家庄乡的寿桃种植园里,成熟的桃子挂满枝头,果农正忙着采摘
2024-09-25 11:27:00
鸡西密山:稻田收割绘“丰”景
本文转自:人民网-黑龙江频道人民网哈尔滨9月25日电 (徐成龙)9月24日,在黑龙江省鸡西密山市兴凯湖农场前卫管理区的水稻收获现场
2024-09-25 11:33:00
从一根玉米到系列主食 四平告诉你玉米还能这样吃
本文转自:人民网人民网长春9月25日电 (记者王海跃)9月24日,2024年全国秋粮收购工作会议暨优质粮食工程现场推进会观摩活动在四平市举行
2024-09-25 11:35:00
糖尿病食谱--芦笋炒木耳
材料:芦笋、干木耳、葱、姜、植物油、食用盐、鸡精做法:1.芦笋摘洗干净,斜切成条状备用;干木耳泡发、去蒂、洗净,切成小片备用
2024-09-25 11:37:00
甲减高危人群都有谁 快来看看你是“易减”体质吗?
本文转自:人民网甲减为啥总是悄然而至?一些看似不起眼的日常健康隐患你能提前洞察么?跟着分泌科的权威专家一起揭秘甲减高危人群都有谁,快来看看你是“易减”体质吗?让我们一起揭开谜底,
2024-09-25 13:36:00