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...”的难题，“希望以后能够有更多便利政策出台，让罕见病患者的用药流程更简化、费用负担更轻松。” ……更多
2024-02-29 22:01:00病患,转机,治疗,医保,补体,患者
...到新疆喀什，一次购药需要约一周时间。
如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”，陈昊教授坦言，对于医疗机构而言，其用药规模始终是有限的，不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...社会各界对于罕见病的持续关注和报道，越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹（化名）在瑞金医院治疗中。 瑞金医院 供图2024年1月1日起，随着新版国家医保药品目录的正式实施，25岁罕见病患者...……更多
2024-02-27 10:58:00医保,救命,护士,瑞金医院,瑞金,治疗
...一个大背景是诊断难。中国罕见病联盟针对超2万名罕见病患者的调查显示，42%的罕见病患者曾被误诊。徐虹在接受澎湃新闻记者采访时表示，一些罕见病在被诊断之前往往被当作其他疾病治疗，她曾经遇到一个儿童，症状是脚...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...吴萌）此前有研究发现肠道内 C3 水平升高，是炎症性肠病患者和克罗恩病患者的表现症状。但是，C3 的肠道表达、及其在疾病中的作用尚不清楚。在最新的研究中，吴萌及团队首次在肠道中发现了补体成分 3（C3）的直接证据，...……更多
2024-03-11 10:19:00肠病,补体,肠道,面纱,科学家,治疗
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到，罕见病患者用药负担进一步下降，从有药可用，到用得起药，保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...国，疾病越严重，治疗业务的利润就越高。这就使得临终病患在德国医保体系下，甚至比私保病人更有利可图。而且，如本书作者所指出的那样，在德国，DRG事实上刺激了医院肿瘤科的大幅扩张，推动了很多病患纷纷选择器官移...……更多
2024-06-13 05:55:00治疗,病患,还是,德国,医疗,治疗
...长发育迟缓和肝、肾、心脏等出现功能病变。像很多戈谢病患者一样，晓宇自此走上寻医问药的道路，一家人的生活像脱轨的火车。直到2009年，她终于盼来了戈谢病特效药在国内上市。只要用上药，就能够正常生活，可摆在眼...……更多
2023-03-14 06:06:00防护网,防护,晓宇,病患,普惠,保障
...顾名思义，患者少，发病率可能只有0.01%，但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易，基本上是基因病，大部分没有治愈手段，需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
...，今年的主题是“点亮你生命的色彩”。一直以来，罕见病患者都面临“确诊难”“治疗难”“用药贵”等难题。为了解决这一特殊群体治疗问题和用药需求，近年来江苏出台一系列特殊政策和措施，实实在在降低患者求医用药...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...责人刘健建议，巩固拓展多层次医疗保障体系，防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
2024-01-25 14:36:00福建省人大常委会,刘健,福建,主委,福建省,病患
...，医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说，有的病友把医保买在了济南，去年买了济南的惠民保齐鲁保，其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液，“做一...……更多
2023-11-24 03:05:00注射液,病患,医保,细胞,神经,家长
...的费用，还可减少购药次数，极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特，是指病情相对稳定，需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言，门特的医药费起付线更低，报...……更多
2023-12-24 02:26:00华西,门特,病种,病患,诊疗,费用
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药约需50万元；幸运...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...自：大众日报□ 本报记者 魏然“中国目前约有2000万罕见病患者，每年新增患者超过20万人，建立多层次的罕见病医疗、药品和社会保障机制十分必要。”全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军说，让罕见病患者得到...……更多
2023-02-28 09:56:00体系,保障,血液科,保障,医保,诊疗
...问题，一些疑难重症病人、或者病理清晰需要稳定治疗的病患，也会被一并“拒绝”。后者长期住院是身体必需，为了符合规定，就不得不重复办理住院，要么由不同科室收治，要么转到其他医院。如此折腾，又要重新达到医保...……更多
2023-10-15 08:52:00天数,医保,两头,患者,限制,医院
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...医务人员和普通民众对罕见病缺乏足够的认知，我国罕见病患者自发病至诊断所需时间长，误诊率高。2020年一项针对我国罕见病误诊情况的横断面研究共纳入2040例罕见病患者，调查结果显示患者的平均诊断时间为4.81年，超过2/3...……更多
2023-03-06 20:52:00人大代表,缺陷,防治,代表,筛查,病患
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...原参保地已办理慢性病，在乌鲁木齐能否使用？对于慢性病患者的这些疑问，11月8日，记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中，要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录，是否可以作为有效材料？慢性...……更多
2023-11-09 03:48:00医保待遇,病患,医保,答复,待遇,问题
...查政策？拥有开化县户籍，且满足下列条件之一的肺结核病患者：1.在开化县结核病定点医疗机构（开化县人民医院）确诊、登记报告并规范完成全程督导治疗。2.经开化县人民医院转诊至外地确诊，并回开化县规范完成全程督...……更多
2024-03-27 02:19:00开化县,肺结核,治疗,医院,人民,开化县
...盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，有84%的罕见病患者所患疾病发病率在百万分之一。“换言之，我国罕见病患者中84%的人，所患疾病病种的总人数可能不超过1400人。”毕井泉强调说，“罕见病如此少的患者人数，如...……更多
2024-04-03 03:47:00可及性,药物,井泉,药物,病患,制度
...不开的“必答题”。包括这些儿童在内，诸多大病、罕见病患者的救治，都需要国家和社会更多的关注与重视，帮助与支持。从将相关药物和治疗费用纳入医保体系，让因病致贫、大病返贫不再是大病家庭难逃的“宿命”，到民...……更多
2023-02-01 09:06:00病魔,孤独,大病,儿童,孩子,肿瘤
...港、澳门上市的罕见病药物有望引入内地，惠及更多罕见病患者。减轻患者用药负担罕见病高昂的价格也是患者面临的难题。为加速减轻罕见病患者的用药负担，国家医保局此前明确，医保目录向罕见病患者、儿童等特殊人群适...……更多
2023-02-28 08:18:00用药,患者,用药,广东,广州,药物
...获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保，显著减轻罕见病患者家庭用药负担。近日，2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品，其中，就包括15种罕见病用药，填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...约每年几万元，但几万元或许仍是不小的负担，很多罕见病患者家庭的年收入可能不到10万元。另据报道，有SMA患者家属表示，利司扑兰此次进入医保目录后，照体重超过20公斤的儿童来算，口服药一年大概需要12万元左右，个人...……更多
2023-02-07 10:12:00医保,灵魂,企业,医保,价格,谈判
...长放宽至3个月明确执行“长处方”政策，保障门诊慢特病患者用药需求。出台门诊慢特病管理办法，扩大病种范围，提高支付限额，明确定点医疗机构可根据病情治疗需要确定患者药物种类和用量，规范处方用药管理，长期处...……更多
2022-12-21 19:18陕西,医保,城乡,居民
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生活节奏的加快和生活压力的越来越大，不管是工作上的需要，还是生活水平的提高，高血脂越来越成为我们日常，见到的疾病之一，而且
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经常有人纠结水果皮到底要不要削，水果是富含膳食纤维的食物，其中水果皮是水果中膳食纤维最丰富的部位，削皮就相当于损失了很多膳食纤维
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本文转自：人民网-山东频道“这段时间天热的不像话，雨水少，如果没有农行抗旱贷款的帮助，我这刚播种的100多亩玉米，就要渴死了
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本文转自：人民网-四川频道“向'新'而行 五区共兴—人民网全媒体四川10城行”系列报道“含绿量”高“含新量”足 大美甘孜美美与共人民网记者 朱虹甘孜藏族自治州地处四川省西部
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人在上火的时候，往往会伴随着一系列的口腔问题，口气重也算是其中的一种，夏季十分炎热干燥，很容易出现上火，再加上温度的原因
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最近逛知乎，看到一则有趣的故事，来自丽莎大夫：一个胖小伙来测血糖。血糖仪显示了数值：20，把我吓了一跳。他迅速地扫了一眼后
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腰间盘突出这种疾病，生活当中是较为常见的，平时我们常常看到一些老人腰痛得难以忍受，很少有年轻人患这种疾病的。现在生活节奏一直很快
2024-06-29 12:01:00
每天晚上10点钟，手机就会来消息，告诉你今天一共走了多少步路。走路是最近很流行，效果最好的养生方式，尤其是新的健康标准都建议人们每天走一万步
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“清肝”是当今最流行的美颜方法之一。肝主疏泄，化解体内堆积的毒素，增加人体抵抗力和免疫力。想要健康美丽、年轻靓丽，就要注重清理肝脏
2024-06-29 12:03:00
从贫瘠到富裕，人们的生活水平逐渐在提升，饮食条件也越来越好。当摄入过多的高油高盐高糖食物的时候，我们的血管就会承受较大的负担
2024-06-29 12:05:00
有些人为了减肥天天只吃青菜，一点肉也不敢吃，甚至每天晚上只用黄瓜来充饥，结果也没见瘦多少，甚至有的人变得越来越胖！对此营养学家介绍说
2024-06-29 12:04:00
说到柠檬，大家首先想到的，应该就是它的酸味十足。确实，“酸”是柠檬最突出的特点，所以柠檬也经常被用于调味。但是柠檬虽酸
2024-06-29 12:08:00
现在很多人生活中吃的食物热量都是比较高的，很容易导致肥胖的现象出现，到了夏天却不能穿上凉爽的衣服，不少人会去减肥，但又不知道饮食中要注意什么
2024-06-29 12:06:00
在晚上睡觉时，很多人会出现鼻塞、流涕、咳嗽等症状，而这些症状在夜间似乎更为加重，这是为什么呢？本文将探讨这一现象的可能原因
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“脱单脱贫不脱发。”这是一个在网上广为流传的段子。原本大家都以为聪明才能绝顶，但随着现代人的生活压力大，每天大把大把掉头发的人越来越多
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