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【关注罕见病】二十年PNH罕见病患者,新年迎来治疗新转机
...”的难题,“希望以后能够有更多便利政策出台,让罕见病患者的用药流程更简化、费用负担更轻松。” ……更多
中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者?专家、学者这样说
...到新疆喀什,一次购药需要约一周时间。 如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”,陈昊教授坦言,对于医疗机构而言,其用药规模始终是有限的,不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
25岁护士确诊罕见病,救命药进医保后从2万元降至1000元
...社会各界对于罕见病的持续关注和报道,越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹(化名)在瑞金医院治疗中。 瑞金医院 供图2024年1月1日起,随着新版国家医保药品目录的正式实施,25岁罕见病患者...……更多
科学家揭开肠道补体系统神秘面纱,促进肠病预防和治疗
...吴萌)此前有研究发现肠道内 C3 水平升高,是炎症性肠病患者和克罗恩病患者的表现症状。但是,C3 的肠道表达、及其在疾病中的作用尚不清楚。在最新的研究中,吴萌及团队首次在肠道中发现了补体成分 3(C3)的直接证据,...……更多
罕见病用药纳入深圳医疗保障体系再升级
...药品研发成本高、药价高昂,如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来,深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题,建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制,大大减轻了罕见...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...力减轻患者用药经济负担;各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性,着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年,我国进一步加大对罕见病的关...……更多
15种罕见病用药进医保两个月 有患者每月治疗费省7万元
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到,罕见病患者用药负担进一步下降,从有药可用,到用得起药,保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
新版医保目录落地!没有“胜算”的满满妈“哭了”
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事,她的满满是一名I型神经纤维瘤病(NF1)患儿。满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因...……更多
以100%的努力守护0.01%的小群体
...顾名思义,患者少,发病率可能只有0.01%,但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易,基本上是基因病,大部分没有治愈手段,需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委刘健:降低罕见病医保先行自付比例 防止罕见病患者家庭因病致贫
...责人刘健建议,巩固拓展多层次医疗保障体系,防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
一支神经母细胞瘤注射液近6万元
罕见病患儿家长盼进医保
...,医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说,有的病友把医保买在了济南,去年买了济南的惠民保齐鲁保,其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液,“做一...……更多
...的费用,还可减少购药次数,极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特,是指病情相对稳定,需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言,门特的医药费起付线更低,报...……更多
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病,救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元,全年用药约需50万元;幸运...……更多
国家医保局否认限制患者住院天数:别让医院两头受气
...问题,一些疑难重症病人、或者病理清晰需要稳定治疗的病患,也会被一并“拒绝”。后者长期住院是身体必需,为了符合规定,就不得不重复办理住院,要么由不同科室收治,要么转到其他医院。如此折腾,又要重新达到医保...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索,尝试为罕见病患者,尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如:江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金,为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障;上海...……更多
关于慢性病患者医保待遇,这些问题有答复了
...原参保地已办理慢性病,在乌鲁木齐能否使用?对于慢性病患者的这些疑问,11月8日,记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中,要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录,是否可以作为有效材料?慢性...……更多
开化县人民医院开始免费治疗肺结核病
...查政策?拥有开化县户籍,且满足下列条件之一的肺结核病患者:1.在开化县结核病定点医疗机构(开化县人民医院)确诊、登记报告并规范完成全程督导治疗。2.经开化县人民医院转诊至外地确诊,并回开化县规范完成全程督...……更多
从70万一针的“天价药”降至3.3万元左右 越来越多罕见病药纳入医保目录
...获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保,显著减轻罕见病患者家庭用药负担。近日,2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品,其中,就包括15种罕见病用药,填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白...……更多
让罕见病早确诊有药治
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网,帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来,广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步?未来还有哪些提升空间?在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
线上线下“一站式”诊疗 海南一医院破解肿瘤慢病患者复诊用药难题
...诊,通过线上、线下“点线结合”形式,有效破解肿瘤慢病患者复诊、用药的“堵点、难点”问题。12月28日,肺癌患者符先生在该院肿瘤慢病门特门诊喝着茶水,就完成了医生复诊、开处方、结算付费、取药、医保审核,全部...……更多
...病的临床经验不够丰富,容易造成漏诊、误诊。困扰罕见病患者的另一大难题是药物。全球已知的罕见病种中,至少90%尚无有效治疗药物,药品研发难度大、投入高、周期长,制药公司积极性不高。即便确诊并获取到用药渠道,...……更多
动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
好政策,让看病不再难
...液透析中心于2019年5月份正式投入使用,结束了当地相关病患长期需要长途奔波去其他地方做透析的历史。泽拉姆也快要完成今天的透析,在和旁边的病人聊着天。今年49岁的泽拉姆在了解到玉树市人民医院可以做血液透析后,...……更多
手术治疗帕金森病报销比例大幅提升
...以上。这一举措极大减轻了患者的经济压力,对于帕金森病患者来说是一个重大的利好。 ……更多
慢病长处方 便民一小步
...)》,对辖区内长期处方的适用对象开具长期处方,满足慢性病患者长期用药需求。慢病长期处方适用于临床诊断明确、用药方案稳定、依从性良好、病情控制平稳、需长期药物治疗的慢性病患者。由中心全科门诊中级职称以上医师...……更多
...益宣传活动在新街口举行,旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
罕见病诊疗:一场几代人接力的“马拉松”
...家基本都在副主任医师以上,他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病,这相当于连抛十多次硬币每一次都是反面。据相关资料显示,全球罕见病超7000种...……更多
多项政策促进罕见病药物研发
...165种罕见病药物上市,涉及92种罕见病。然而,由于罕见病患者数量少,相关临床试验研究相对困难,治疗罕见病的药物往往价格高昂。此外,由于难以达到常见病用药的销售量,企业研发罕见病用药的积极性普遍不高。如何进...……更多
代表委员话两会|委员林戈: 完善罕见病诊疗保障体系 形成罕见病地方保障模式
...社会发展的差异,医疗水平与技术不同,仍无法满足罕见病患者的治疗需求。”针对这一现状,湖南省政协委员、中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈在湖南省两会期间,提交了《关于完善罕见病诊疗保障体系》的...……更多
奥希替尼术后辅助治疗适应症纳入2023年版国家医保目录 肺癌患者用药负担持续降低
...的用药保障空白,加大对创新药的倾斜和支持,解决罕见病患者“有药买不起”的痛点。在肿瘤药领域,此次新增了21种肿瘤用药。其中,阿斯利康肺癌三代EGFR-TKI靶向药泰瑞沙(通用名:甲磺酸奥希替尼片,以下简称“奥希替...……更多
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科学家首次发现:动脉粥样斑块竟能完全消退!不过需满足4个条件
刘大妈今年65岁,在1年前因反复胸痛、心绞痛被家人紧急送医就诊,确诊为冠心病。心脏造影下发现血管有重度及轻度狭窄,需要及时植入心脏支架
2024-11-09 22:59:00
189名中职师生亮出厨艺“绝活儿”
11月9日上午,山西省第十八届职业院校中职组烹饪技能大赛在山西省经贸学校开赛,来自全省30所中职学校63支参赛队的189名师生同台竞技
2024-11-09 20:14:00
湖南常德:“医检互认”落地见效 患者就医省钱省心
本文转自:人民网-湖南频道患者打印检验结果。单位供图看同一种病,换一家医院,就要重新做检查检验,这是不少患者都曾遇到过的烦心事
2024-11-09 20:56:00
重庆巴南区:姜家黑鸡“鸡王”拍出上千元高价
11月9日,“食黑姜家 美味之约”产品发布会在重庆市巴南区姜家镇龙舞广场举行,姜家黑鸡“鸡王”现场拍出上千元高价。当天
2024-11-09 21:33:00
江西南丰:非遗点亮美好生活 助力乡村振兴
本文转自:人民网-江西频道11月4日,在江西省南丰县的国礼园,一场全国非遗摄影展正在精心布置展出,主题为“非遗里的美好生活”
2024-11-09 21:24:00
为何乙肝会打破“免疫耐受期”,变成乙肝患者?或是做错了5件事
乙肝病毒携带者,通常分为两类:乙肝病毒携带者和非活动性乙肝病毒表面抗原携带者。两类都有传染,由HBV-DNA定量检测结果大小来确定
2024-11-09 18:23:00
“老人年龄标准”公布,过了这个岁数,就可称呼为老年人了
导语:我国已步入老龄化社会,这一趋势益发显着,且不容忽视。科技的日新月异与医疗技能的飞速提升,让人们的健康水平得以显着增强
2024-11-09 18:23:00
研究发现:不吃酱油和味精的人,血压一下就降低了?这是真的吗?
酱油和味精真的会影响高血压吗?医生的回答可能让你意外!老高是一位60多岁的退休老工人,平时最喜欢的就是在家煮上一碗面条
2024-11-09 18:27:00
寿命长不长,头发有暗示?白发越少的人活得越久?来看看医生咋说
“人老了,头发白得快,命是不是也短了?”——这句话,你是不是也听过?不少人都有类似的疑问:白头发多了,是不是意味着身体健康出了问题
2024-11-09 18:27:00
为何中国脑梗越来越多?医生:除了补充叶酸,做好这3点更重要
你有没有发现,最近身边得脑梗的人越来越多了?以前觉得这病是老年人专属,结果现在很多四五十岁的人也中招了。这病来得快,走得急
2024-11-09 18:28:00
肺不好,脸先知?脸上的异样出卖了肺,一旦发现,建议给肺做检查
脸色发灰或苍白当脸色发灰或苍白时,这或许暗示着肺部供氧缺乏。肺功用受损会影响体内氧气的吸收和供给,导致皮肤失去健康的光润颜色
2024-11-09 18:28:00
睡觉时尽量把脚露在外面,有什么作用?医生:经常失眠或与肝有关
为了更好地讲述文章内容,人物情节为虚构,请理智阅读天气转凉,中午吃完饭后,陈阿婆在楼下走了几圈后,便决定回房间躺着歇一歇
2024-11-09 18:28:00
男性长期“不喝酒”,会有哪些变化?别不信,5个变化很明显
为了更好地讲述文章内容,人物情节为虚构,请理智阅读老张素来有去看中医的习惯,但这段时间中医给把脉的时候忽然强调让他少喝点酒
2024-11-09 18:29:00
高血压患者,不能吃韭菜?医生忠告:想要血压稳定,远离3种蔬菜
为了更好地讲述文章内容,人物情节为虚构,请理智阅读王大叔因为自己和妻子两个人都有一些高血压的问题,二人早早的就养成了平时多吃蔬菜的习惯
2024-11-09 18:29:00
人体必需元素硒,可以杀死癌细胞?适当多吃3种食物,不怕缺硒
为了更好地讲述文章内容,人物情节为虚构,请理智阅读王阿姨今天去菜市场买菜,到了卖肉的摊位上看了一会说:“给我块猪肝吧。”摊主一抬头看见王阿姨之后说
2024-11-09 18:30:00