• 我的订阅
  • 头条热搜
罕见病小患者用上临时进口新药
本文转自:北京晚报杜氏肌营养不良患者“有药可选”罕见病小患者用上临时进口新药本报讯(记者王瑶琦 柴嵘)今天,北京协和医院为一名8岁的杜氏肌营养不良(DMD)患者开出药品地夫可特的我国首张处方,帮助杜氏肌营养...……更多
北京协和医院开出临时进口地夫可特首方
...报北京协和医院开出临时进口地夫可特首方罕见病杜氏肌营养不良治疗从“有药可用”到“有药可选”本报讯(记者 崔芳 通讯员 陈恔)5月13日,北京协和医院院长张抒扬从中国国际医药卫生有限公司董事长周颂手中接过承载着...……更多
全国首例治疗罕见病“杜氏肌营养不良”新药Vamorolone落地乐城
...除)5月26日,以“安新成长,守护希望”为主题的杜氏肌营养不良(DMD)专家研讨会在博鳌乐城国际医疗旅游先行区内的上海交通大学医学院附属瑞金医院海南医院(海南博鳌研究型医院)(简称“瑞金海南医院”)召开,专家...……更多
破瓶颈之举多了,健康根基就更稳了
...人)我国首个脑胶质瘤靶向药物获批上市;罕见病杜氏肌营养不良治疗药物地夫可特在北京协和医院开出首张处方;今年护士节前后,很多医院在展示形形色色的护理小发明……本周的这些新闻,有一个共同的民生底色:心系患...……更多
明年起,我国对部分抗癌药、罕见病药实施零关税
...代谢利用的障碍,不能正常吃饭或者吃不够饭,而造成的营养不良问题。特医食品针对几乎所有疾病都有相应的营养配方,对于我国来说,受益人群众多。协和医院临床营养科副主任 陈伟:比如说我们所说的糖尿病、冠心病、...……更多
《Nature》发文!重庆大学医学研究取得重大突破
...长期从事肿瘤表观遗传学、肿瘤生物学、肿瘤免疫学和创新药物转化研究,致力于肿瘤新技术和新药研发10余年。发表SCI论文110余篇,其中以第一及通讯作者发表SCI论文50余篇; 研究成果发表在《Nature》《Science Translational Medicine》...……更多
我们为什么要关注罕见病?它能大大加速生命科学的创新
...性巨痣(浑身长毛的毛孩)、独特类型的血友病、杜氏肌营养不良等。当然,还有许多我们并不熟悉、甚至说不上名字的罕见病,尽管这些病的发病人数可能很少,但其症状可能更为严重。总体上来说,罕见病有着7000多种不同...……更多
糖尿病患者想要控制血糖、减轻体重,那么一定要做到以下几点
...好,长期不吃晚饭,还有可能会导致人体出现月经不调、营养不良、大量掉发等症状,对人体的日常生活影响也很大。如果真心想要减肥,那么晚饭一定要吃,但是可以少吃,并且尽量以清淡为主,少吃高脂肪、高热量和高糖食...……更多
包括重症肌无力创新药等
...:福州晚报15种罕见病药纳入医保目录包括重症肌无力创新药等福州晚报讯 本月起,新版国家医保药品目录在全国范围内统一执行,其中15种罕见病治疗药物数量创历史新高。昨日记者从福建医大附属协和医院获悉,此次被纳入...……更多
这些小细节还需要在平时生活中多注意
...主食的升血糖作用首先就把主食控制下来了,这样会导致营养不良。对于糖尿病患者来说可以用粗杂粮是主食控制血糖的重要一项,除了增加饱腹感的同时还可以控制餐后血糖。在关于杂粮对糖尿病的作用中,就有研究结果表示...……更多
创新药加速进入医保药品目录
...国家医保谈判现场谈判的药品是一款治疗糖尿病的国产创新药——“多格列艾汀片”,区别于以往医保目录内治疗糖尿病的药品,是一款作用于新靶点的全球首创新药,开辟的是一条“新赛道”,而这,正是我们国家新药研发需...……更多
部分“阳康”为求放心主动查CT,协和放射专家:大多数轻症没必要
...过强而自身免疫力下降,或者患者基础疾病较多,又发生营养不良等因素时,才有更大可能发生“白肺”。他提醒说:对于轻症患者,如果仅表现为上呼吸道症状,可以不必做CT,身体没有不适没必要做CT。【快问快答】问:什...……更多
“罕见病”不“罕见” 早诊早治是关键
...是带他去医院想测测是否缺钙,没想到,被确诊为杜氏肌营养不良症。杜氏肌营养不良症,简称DMD,是一种X染色体隐性遗传疾病,其发病率在1/5000左右,是一种相对常见的罕见病。患者一般在5岁前发病,出现进行性肌肉萎缩和...……更多
别让多重用药成多重伤害
...知功能之间存在一定关联性。由于患者服用多种药物,其营养不良的发生风险从31%提升至50%,行为能力受损程度从48%提升至74%,认知功能受损程度则从36%提升至54%。老年患者跌倒的发生与苯二氮卓类药物、神经松弛剂、抗抑郁药...……更多
高考645分,轮椅上的淄博少年圆梦大学
樊舒瑜 淄博报道他是罕见病DMD(杜氏肌营养不良)患者,只能坐在轮椅上求学,而正是这样一名学子,他今年高考取得645分的好成绩……这是一个关于爱与坚强的故事,主人公是19岁的淄博男孩董昊轩。因病丧失行走能力的他...……更多
...临床医师组成的营养管理小组,监督实施营养风险筛查及营养不良诊断。在重点病房,设立由病房主管医师或护士长担任的营养筛查负责人,配合临床营养科开展营养风险筛查工作。此外,组织专家培训团,定期对各科人员进行...……更多
华大基因深耕行业24年,成就基因行业领跑者地位
...救助SCID重症免疫缺陷‘泡泡宝宝’公益专项”“杜氏肌营养不良DMD公益专项”和“关爱大龄唐宝宝公益专项”,为重症联合免疫缺陷疑似或确诊患者、疑似杜氏肌营养不良患者提供免费的基因检测。24年的积累与沉淀,华大基因...……更多
罕见病用药难怎么破
...见病诊疗的中国方案着力解决发病机制问题,为新技术、新药物等共同努力,北京协和医院成立了罕见病医学中心,这是我国首个启用并独立成科的罕见病医学科专科病房。与此同时,北京协和医院罕见病诊疗创新发展研究院成...……更多
降压药能和牛奶同服吗?提醒:长期服用降压药,建议远离“4物”
...导下,长期坚持服药,维持血压的稳定。误区3:不能吃新药,否则将来会无药可用有些高血压患者认为,新出的降压药都是效果好、副作用少的,应该留着将来用,现在应该用老药,否则将来血压高了,就没有药可用了。这种...……更多
医保谈判罕见病药物名单出炉
...注射用赤芝孢子多糖同样经过了初审,用于治疗进行性肌营养不良等,但是一位业内人士告诉21世纪经济报道,目前几乎没有看到这一药品的任何有效性证明和相关数据。据21世纪经济报道了解,江世药业相关负责人称,这一药...……更多
“中国药谷”依托人工智能创新研发
...研究所外景。(资料图片)用时10年、耗资10亿美元,是新药研发领域公认的“双十定律”。随着新技术不断涌现,生物医药企业不断借力人工智能的新质力量,尝试打破这一“定律”。如今,有“中国药谷”之称的北京中关村...……更多
《罕见病药物临床试验受试者小宝典》新书发布
...携手,积极参与、主导国际多中心临床研究及国内本土创新药研发,牵头开展罕见病药物临床试验,高效精准招募受试者,不断加快新药研发步伐……这桩桩件件和系列突破性进展都将为罕见病患者及家庭带来更多希望。据统计...……更多
...成更好用的医疗产品?医生如何与企业配合以更好地服务患者并产出更前沿的科研成果?国产设备为什么能进入“大三甲”?在这里,我们都能得到相应的答案。近日,在参访转化医学楼之际,36氪也与协和放疗科和放射科的专...……更多
...罕见病儿童关爱中心,主要针对DMD患儿(杜氏型进行性肌营养不良)开展罕见病预防科普及康复宣传活动,为患者及家庭搭建交流平台、提供心理疏导,倡导社会对罕见病群体的关爱与尊重。记者了解到,DMD患儿通常在3-5岁开...……更多
美股盘前三大股指期货微跌,Reddit盘前一度涨超20%
...1%。据外媒5月8日消息,一名小男孩在该公司针对杜氏肌营养不良(DMD)的基因疗法临床试验中因心脏骤停死亡。据悉,DMD是一种遗传性肌肉萎缩性疾病。⑨北京时间22:00,美国3月批发库存环比终值发布。 ……更多
...增肿瘤患者数高达450万,当中大约60%以上都有不同程度的营养不良,这表明多数肿瘤患者没有得到规范合理的营养治疗。一方面,由于缺乏系统的营养知识教育和培训,不重视营养风险筛查和评估,部分肿瘤专科医生只重视抗肿...……更多
喜讯!临沂市人民医院临床营养科在第一届肿瘤营养技能大赛中夺佳绩
...众的一致好评,展现了当代青年营养医师的风采与活力。营养不良是恶性肿瘤患者的常见并发症,不仅可能增加化疗和放疗不良反应的发生率,加大治疗中断的风险,还会延长患者住院天数,缩短患者生存时间,对患者生活质量...……更多
轮椅上的他考343分:和妈妈相拥哽咽
...开报道显示,19岁的考生罗睿燊患有苯丙酮尿症和杜氏肌营养不良,有医生曾说他可能活不过18岁。然而,坚强的罗睿燊却在19岁这一年打破预言并完成高考,这一举动感动众多网友,大家一起祝福罗睿燊。据了解,苯丙酮尿症是...……更多
记者手记:国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”
...医院罕见病医学科常务副主任沈敏说。治疗罕见病、研发新药需要医生和科研机构等多方不断创新。“过去需要我们拿书本上的知识应用,现在则需要我们去创新、创造。”罕见病医学科病房启用仪式上,北京协和医院院长张抒...……更多
北京协和说真话:马上停止吃3种素菜,吃得越多,肺结节越大
北京协和医院作为中国顶尖的医学机构,一直致力于为患者提供优质的医疗服务。最近,该医院发布了一份关于肺结节的报告,指出三种素菜可能会增加肺结节的风险。在这篇文章中,我们将深入探讨这三种素菜以及它们对肺...……更多
更多关于健康的资讯:
女性脸上出现3种症状,别不当回事,多半是子宫出现了异常!
子宫是女性特有的一个器官,它可以帮助女性平衡身体的激素,生成和排出月经,还要负责孕育新生命,所以每个女性都要保护好自己的子宫
2024-09-26 11:56:00
提醒女性:想要补血效果好,切记不能错过这4个时间段!
生活中很多女性都会存在贫血的问题,这主要和先天的生理结构或者不良的生活方式有关。如果没有及时补血,那么很有可能就会引发毛发粗糙
2024-09-26 11:57:00
牛奶营养虽好,但它不适合这5类人!
牛奶是一种营养丰富味道淳厚的饮品,由于牛奶中的钙元素含量特别高,所以对于正处于身体发育期的青少年,以及骨骼脆弱的老年人来讲
2024-09-26 11:57:00
平时排便若有3个异常,需警惕!
人体每天都需要通过基本的代谢来排出身体中的各种有害毒素,而排便就是其中一种主要的代谢方式。排便的具体情况会在一定程度上反映身体的健康状态
2024-09-26 11:58:00
来“大姨妈”总是腹痛?想要缓解不适,不妨试试这5招!
女性来月经时,腹部总会出现各种不适症状,比如痛经。痛经指的是女性在经期或者经期前后出现的周期性小腹疼痛的情况,这种情况具体可以分为原发性痛经以及继发性痛经两种不同的类型
2024-09-26 11:58:00
想要老了以后也能拥有一头浓密黑发?坚持做好6件事是关键
由于现代的生活节奏比较快,因此很容易养成各种不良的习惯,比如暴饮暴食,熬夜等,这些习惯会不断地加速人体的衰老,导致体内的循环速度减慢
2024-09-26 11:59:00
坐下肚子几层肉?想要甩掉大肚腩,做好这3件事是关键!
近年来随着生活水平的提高,有越来越多的人开始出现肥胖的情况,特别是腹型肥胖,不仅仅是男性,很多女性也存在大肚腩的现象,一坐下肚子上就会堆出几层肉
2024-09-26 12:01:00
每天洗头却依旧很油?与3个因素有关
生活中很多人被油头所困扰,头发总是油油的,必需每天都洗才能保持清爽的状态,如果超过一天不洗,头发就会油的发亮,总给人一种邋里邋遢的感觉
2024-09-26 12:49:00
告诫男性:想要保护前列腺健康,日常远离这6件事是关键!
前列腺是男性特有的一种性腺器官,前列腺健康与否还关系到男性的房事,当前列腺出现异常以后,不仅会影响到夫妻生活,严重的甚至还会导致不育症的发生
2024-09-26 12:49:00
皮肤暗沉粗糙?多半是这3个坏习惯所致!
不管是男性还是女性,都希望自己拥有光滑细嫩的皮肤,但在日常生活当中,大部分人群的皮肤会出现各种各样的问题。除了皮肤暗沉无光
2024-09-26 12:50:00
喝好早晨第一杯水,身体能收获4大好处!
对于健康成年人群来说,身体每天会代谢掉2500毫升左右的水分,那么每天的补水量要保持在2500毫升左右。而其中有50%左右的水分
2024-09-26 12:50:00
想要提升肠胃健康,不妨常吃这5种食物,有效促进肠胃消化!
肠道是人体中一个的消化器官,分为大、小肠以及直肠三段。小肠起到消化食物的功能,而大肠可以将一些代谢产物浓缩并形成大便,然后通过直肠经肛门排出体外
2024-09-26 12:51:00
更年期情绪低落怎么办?
更年期指的是女性绝经前后所需要经历的生理阶段,也是从生殖期到老年期过渡的一个阶段,属于一种自然生理现象,并不属于疾病。但是
2024-09-26 12:52:00
酸奶营养虽好,但想要健康又瘦身,需遵循这6个原则!
酸奶已经成为了一种老少皆宜的营养饮品,作为一种口感酸甜、奶味十足的奶制品,可以说深受大众的青睐。不过喝酸奶也应该讲究方法
2024-09-26 12:52:00
白薯、红薯和紫薯,这三者营养有不同?哪个更好?
生活中很多人都特别喜欢吃薯类食物,白薯、红薯、紫薯都属于人们餐桌上常见的美食,无论是蒸、煮、烤还是炖菜,都可以提升人们的食欲
2024-09-26 12:53:00