高考645分，轮椅上的淄博少年圆梦大学

樊舒瑜 淄博报道

他是罕见病DMD（杜氏肌营养不良）患者，只能坐在轮椅上求学，而正是这样一名学子，他今年高考取得645分的好成绩……

这是一个关于爱与坚强的故事，主人公是19岁的淄博男孩董昊轩。

因病丧失行走能力的他，只能靠轮椅出行。回忆求学之路，他说，是无数“爱与希望”支撑他完成高考梦想。

确诊

在儿子确诊之前，董昊轩的妈妈侯敏对于这个罕见病一无所知。“听到肌营养不良，我以为是普通的缺钙、缺铁，营养不足。”

当时，一岁八个月的昊轩因为左腿烫伤来到医院就医，结果在植皮手术后意外发现右腿不能直立，检查后发现孩子血液中肌酸激酶（CK）水平显著升高，在医生的要求下来到大医院检查。

一家人辗转多地求医，“不记得抽了多少次血。”最终，1岁八个月的董昊轩被确诊患有罕见病DMD（杜氏肌营养不良）。

“后来，我们去了北京、上海这些大城市求医，被医生预言说孩子活不到18岁，当时天都要塌了。”侯敏对记者说。

据了解，作为一种主要发生于男性群体中的罕见病，DMD发病率为1/3500。随着年龄增长，患者将慢慢失去行走能力，若不干预治疗，可能在30岁前因心力、呼吸衰竭而死亡，目前仍无法治愈。

这一消息犹如晴天霹雳，用侯敏的话说，“那时候眼里所有景色都是灰的，仿佛都失去了生命力。”她甚至自嘲，要是买彩票有这样的运气就好了。

尽管感叹命运不公，更多时候，侯敏安慰自己：母子缘分一场，孩子本身已是不幸，全心接受他，尽最大努力让他过上好日子、接受好教育，作为家长也问心无愧、不留遗憾。

求学之路

昊轩到了读小学的年纪，因为患有疾病，昊轩被家附近好几所学校婉拒了。无奈之下，昊轩在家人的陪伴下来到距离当时的家44公里远的淄川区西河镇凤凰山小学。

起初，他还可以在家人的搀扶下上下学。

“我和孩子爸爸当时特别接受不了孩子坐轮椅，所以一直到孩子八十多斤还是坚持搀扶或者背着他。”侯敏回忆，随着孩子身体逐渐发育，他们再也支撑不了孩子的身体，不得已之下，昊轩10岁的时候开始坐上了轮椅。

从儿子确诊之初忍不住偷偷哭，到最终走出阴霾，侯敏坦言，“用这两年比较时髦的话来说，就是与自己和解了。幸运的是，儿子总是很懂事、早熟，不想过多依赖别人、麻烦别人，包括家人。”

侯敏和他的丈夫不希望儿子囿于轮椅的一方天地，从未放弃对他的人生规划。

从小学开始，她便每天陪着儿子上课。董昊轩也非常争气，中考以优异的成绩考上了淄博齐盛高中。

高中时期，为赶上学校7点10分的早自习，家人每天五点多起床，照顾他洗漱、上学。

“对我来说，家人的陪伴筑起了一个温馨的港湾。”董昊轩说，“其实我也不想过多地依赖他们，自己能做到的就尽量做好。”

董昊轩的老师和同学也给予了他很多温暖：因为行动不便，他平时需要拿书、翻书等都需要同桌帮忙代劳；与其他人定期更换座位不同的是，老师一直将他的座位安排在第一排中间位置……

自从确诊，董昊轩慢慢感受到了身体的变化。“手和脚的力气都在变小。”他说，“这是一个肌肉萎缩的过程，我并不想去思考太长远的事情。”求学路上，董昊轩每天除了学习，就是吃药、抽时间康复训练。

高中时间他的成绩一直在年级名列前茅考。

未来

今年高考，董昊轩取得总分645分的成绩。

“看到成绩我们都很开心，超过我们的预期，这次是超水平发挥了！”6月26日，侯敏兴奋地告诉记者。

毕竟和其他考生不同，董昊轩的高中生涯只有一半时间能用来学习，剩下一半时间不是在看病就是在看病的路上。“我经常跟儿子说，不管考的怎么样，能顺利完成高考，在妈妈心里你就是‘学霸’。”

而在董昊轩的班主任徐泗龙看来，昊轩能取得这样的成绩，属于意料之中。

“昊轩是一个爱笑乐观的男孩，这是我见到他的第一印象。课堂上，他总会认真倾听老师讲课，他也是一个坚韧的男孩，到了高中阶段，有些同学会抱怨课业多、压力大，但他从来不会，在学习上从不打折扣。”徐泗龙说道。

“这一路走来，我想要感谢的人有太多。”董昊轩对记者说，今后，他准备选择生物方向专业，而选择这份专业，既是为了帮助自己，也是希望通过自己的专业学习，对DMD患者作出一份贡献。

如今高考结束，董昊轩将开启人生的新阶段。

未来很长，正如董昊轩所说：“‘希君生羽翼，一化北冥鱼’，感谢奋斗过成长了的自己，今后会以更成熟的模样跨越山海、奔赴未来……”