- 我的订阅
- 社会
我们正处于一个信息大暴发的时代，每天都能产生数以百万计的新闻资讯！
虽然有大数据推荐，但面对海量数据，通过我们的调研发现，在一个小时的时间里，您通常无法真正有效地获取您感兴趣的资讯！
头条新闻资讯订阅，旨在帮助您收集感兴趣的资讯内容，并且在第一时间通知到您。可以有效节约您获取资讯的时间，避免错过一些关键信息。
我市首家罕见病儿童关爱中心揭牌
类别：社会 发布时间：2023-03-07 08:18:00 来源：每日看点快看
本文转自：常州日报
本报讯（吴斐 庄奕） 2月26日下午，常州市新北区希望之星罕见病关爱中心举行揭牌仪式。这是我市首家罕见病儿童关爱中心。
据了解，该罕见病儿童关爱中心，主要针对DMD患儿（杜氏型进行性肌营养不良）开展罕见病预防科普及康复宣传活动，为患者及家庭搭建交流平台、提供心理疏导，倡导社会对罕见病群体的关爱与尊重。
记者了解到，DMD患儿通常在3－5岁开始出现明显症状，4－5岁运动能力倒退，多数在12岁左右丧失独立行走能力；30岁前，因呼吸系统并发症或心力衰竭而死亡。目前还未出现DMD特效药，但尽早确诊和治疗，可以延长患者寿命，改善其生活质量。
今后，市残联将会同希望之星进行罕见病儿童情况统计，为罕见病儿童举办残健共融活动，为有需求的DMD儿童适配康复辅具，主动对接慈善总会，为罕见病儿童设计提供“一对一”精准帮扶，为在定点机构康复的DMD儿童实施康复救助，与残疾儿童定点康复机构阳光康复医院探索相关康复医疗技术，实实在在为罕见病患者解决生活问题。
以上内容为资讯信息快照，由td.fyun.cc爬虫进行采集并收录，本站未对信息做任何修改，信息内容不代表本站立场。
快照生成时间：2023-03-07 09:45:04
本站信息快照查询为非营利公共服务，如有侵权请联系我们进行删除。
信息原文地址：
更多关于关爱,儿童,康复,儿童,关爱,之星的资讯：
...担，让他们感受外界的温暖，同时呼吁社会各界共同关心关爱自闭症群体，给予“星孩”及家庭更多的理解和支持，逐步构建起相对完善的社会支持体系，让自闭症群体可以缓缓归来，有尊严地享受
2024-03-29 10:38:00
...，在儿童节即将来临之际，为积极响应社会对特殊儿童的关爱与帮助，深入了解特殊儿童群体，帮助“来自星星的孩子”接触社会、融入社会，济南城投置业携手山东省互联网传媒集团以及众多爱心
2025-06-19 19:25:00
...护航成长 守护健康市残联持续推进未成年 残疾儿童关心关爱服务保定日报讯(记者刘向真)为发挥好职能作用，护航残疾儿童健康成长，长期以来，市残联坚持以“护航成长，守护健康”为主题
2023-10-19 13:29:00
...者周璟）5月6日，市关心下一代工作委员会到市残联，就关爱帮扶残疾青少年儿童工作开展专题调研。调研组先后前往市华仁康复医院、鄂州康复幼儿园，详细了解我市残疾儿童康复救助实施、康
2023-05-10 10:54:00
本文转自：泰安日报岱岳博爱康复中心举办关爱自闭症儿童活动关爱特殊儿童 感受精彩生活■关爱自闭症儿童活动。记者 于冰冰 摄本报4月8日讯（记者 于冰冰 通讯员 聂国庆）为增强自闭症
2024-04-09 08:53:00
...助政策宣传力度，提高康复训练覆盖率，鼓励社会了解、关爱、温暖残疾儿童，切实提高残疾儿童康复效果和质量，让他们和健全的孩子一样沐浴在爱的阳光下并茁壮成长。
2024-04-03 13:03:00
...县妇幼保健院儿童康复科开展了“鸿慈仁爱，情暖中秋”关爱康复儿童走访慰问活动。活动中，慰问组为康复儿童家庭送上了奶粉、中秋礼品及儿童益智玩具，详细地询问了孩子们的生活、身体和康
2023-09-30 16:30:00
...，单县中心医院北院区党支部的党员志愿者们带着满满的关爱与温暖，来到了菏泽颐养院儿童康复中心，开展了一场意义非凡的关爱残障儿童活动。一到康复中心，党支部成员们便将精心准备的礼物
2025-06-16 17:31:00
本文转自：湄洲日报本报讯 （全媒体记者 林晓玲 通讯员 薛力萌）2月20日，城厢区残联与市第一医院、心连星、星火、瑞斯等7家残疾儿童康复服务机构进行签约，进一步提升残疾儿童康复服
2023-02-24 07:43:00
更多关于社会的资讯：
“你想想，那么重的玻璃压下来……”日前，年逾五旬的李师傅说，虽然事情已过了快一个月，可每当回想起外甥袁亮(化名)倒在血泊中的一幕
2026-01-21 07:55:00
1月20日晚，李亚鹏在社交媒体发布视频，配文“再次感恩感谢大家对嫣然的关注，我们还有很长的路要走，希望大家以平静的心态对待
2026-01-21 07:58:00
中新网厦门1月20日电 (林永传)厦门市公安局20日召开新闻通气会，通报近期破获的多起“借换钱”类街面诈骗典型案例，解析诈骗类型及手法
2026-01-21 07:59:00
中国地震台网正式测定：1月21日1时58分，在新疆和田地区和田县（北纬35.65度，东经78.38度）发生3.9级地震，震源深度12公里。
2026-01-21 07:59:00
两片复杂的雪花完全相同的可能性极小，越是仔细观察，越能发现不同之处。如果将问题细化到纳米级别，那么雪花可以完全一样，因为自然界的某些事物就是完全相同的
2026-01-21 07:59:00
新技术实现“零射线”取石每日商报讯 73岁的陈大伯（化名）从没想过，折磨了他好几年的胆总管结石，这次竟然在完全无射线、不开刀的情况下
2026-01-21 07:28:00
近日，河北邯郸武安北继城村的“百福字”火了。你最喜欢哪个字体的福？在评论区打出你的家乡，接福回家！
2026-01-21 07:48:00
见习记者 边义婷18.6公里山路与公路交替，徒步5小时，张爱丽的手机轨迹图上，一匹前蹄扬起的骏马绘制完成。马年将至，社交平台上兴起一项创意徒步活动——“画马”
2026-01-21 07:50:00
制作/刘子恒见习记者 刘子恒1月11日下午2点，唐山市河头老街演艺部剧务黄微在日常的演出道具快递入库、分拣工作中，意外发现了一份“重量级”不速之客——10根总重 10 公斤
2026-01-21 07:50:00
中国网1月21日讯 1月20日，重庆马拉松组委会发布“情况通报”：1月18日上午，一名选手在重庆马拉松比赛期间，跑至临近终点处突然倒地
2026-01-21 07:33:00
胶东在线1月20日讯近日，烟台地区遭遇持续低温与降雪天气，然而寒冷之中却涌动着一股暖流。1月19日清晨，雪花纷飞，道路湿滑
2026-01-21 02:03:00
你听说了吗？因拖欠2600万元房租而面临关停风险的嫣然天使儿童医院，这几天牵动了无数人的心。截至1月20日中午，一笔笔带着温度的捐款不断涌来
2026-01-21 03:08:00
近日，清徐县帝景公馆小区两户居民陷入“以噪制噪”的恶性循环，经社区、物业联合派出所民警依法依规调解，双方认识到自身问题并达成和解
2026-01-20 20:27:00
1月17日，古交市老干部书画爱好者开展“银龄谱新篇·挥毫送祝福”写春联、绘画、剪纸活动，向企业员工送上了墨香四溢的“文化年货”
2026-01-20 20:28:00
河北新闻网讯（崔梦露）近日，客户邢女士将一面印有“专业服务解民忧高效理赔显诚信”的锦旗，专程送到平安产险唐山中心支公司遵化支公司门店
2026-01-20 20:29:00