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本文转自:常州日报
本报讯(吴斐 庄奕) 2月26日下午,常州市新北区希望之星罕见病关爱中心举行揭牌仪式。这是我市首家罕见病儿童关爱中心。
据了解,该罕见病儿童关爱中心,主要针对DMD患儿(杜氏型进行性肌营养不良)开展罕见病预防科普及康复宣传活动,为患者及家庭搭建交流平台、提供心理疏导,倡导社会对罕见病群体的关爱与尊重。
记者了解到,DMD患儿通常在3-5岁开始出现明显症状,4-5岁运动能力倒退,多数在12岁左右丧失独立行走能力;30岁前,因呼吸系统并发症或心力衰竭而死亡。目前还未出现DMD特效药,但尽早确诊和治疗,可以延长患者寿命,改善其生活质量。
今后,市残联将会同希望之星进行罕见病儿童情况统计,为罕见病儿童举办残健共融活动,为有需求的DMD儿童适配康复辅具,主动对接慈善总会,为罕见病儿童设计提供“一对一”精准帮扶,为在定点机构康复的DMD儿童实施康复救助,与残疾儿童定点康复机构阳光康复医院探索相关康复医疗技术,实实在在为罕见病患者解决生活问题。
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快照生成时间:2023-03-07 09:45:04
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