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本文转自：工人日报《工人日报》（2023年12月08日 02版）罕见病，顾名思义，患者少，发病率可能只有0.01%，但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易，基本上是基因病，大部分没有治愈手段，需终身服药...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
本文转自：深圳特区报守护小群体 重铸大希望罕见病用药纳入深圳医疗保障体系再升级■ 深圳特区报记者 程赞近年，“天价针”“天价药”让罕见病的话题逐渐进入大众视野。罕见病，顾名思义，患者少，发病率低于0.01%，故...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...保。但资源有限的国家基本医保，必须在不放弃任何一个小群体的同时，牢牢把握“保基本”的定位。华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊近日向记者透露，今年罕见病药，有一批没过专家评审阶段，最终...……更多
2023-11-24 03:05:00注射液,病患,医保,细胞,神经,家长
...洪波 摄更多“细说深圳”
详见专题2023年，低磷性佝偻病患者小月家里的医药负担减轻了不少，因为治疗该病的特效药——布罗索尤单抗纳入了7月1日生效的“深圳惠民保”罕见病保障范围，她仅此一项的药费支出较此前下降了...……更多
2024-01-17 06:47:00药费,深圳,医疗,服务,惠民,健康
...围覆盖医保目录内、外高额医疗费用，有效减轻重特大疾病患者医疗费用负担，提升我市的医疗保障水平。自2023年推出以来，“深圳惠民保”受到社会广泛关注和认可，首年参保人数突破600万，位居全国前列。加量不加价 保障...……更多
2024-05-09 20:22:00惠民,保费,深圳,亮点,保障,升级
...疗中心，使患者不出省就能得到更加专业的治疗。“每个小群体都不应该被放弃。”在2021年医保谈判中，脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药物诺西那生钠注射液从70万/针降至3.3万/针，“灵魂砍价”使得SMA等罕见病受到广泛关注。“...……更多
2023-02-28 09:56:00体系,保障,血液科,保障,医保,诊疗
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...用药处方，减少患者因为配药往返医院的次数，满足慢性病患者基本用药的需求。”该局相关负责人说。数据多跑路，患者少跑腿。杭州市结合慢病患者首选社区复诊的实际，以基层社区卫生服务机构为重点，积极开展“互联网...……更多
2023-12-12 04:46:00惠民,医保,新政,医保,惠民,杭州
本文转自：人民日报客户端2024年度“深圳惠民保”自5月7日上线以来，市民参保热情持续升温，许多深圳市民选择及时为自己和家人添置保障。针对广大参保人最关心的几个问题，例如“哪些人可以参保？”“如何支付？”“...……更多
2024-05-22 21:55:00惠民,热点问答,深圳,问答,热点,惠民
...165种罕见病药物上市，涉及92种罕见病。然而，由于罕见病患者数量少，相关临床试验研究相对困难，治疗罕见病的药物往往价格高昂。此外，由于难以达到常见病用药的销售量，企业研发罕见病用药的积极性普遍不高。如何进...……更多
2024-02-29 02:03:00药物,政策,药物,用药,进一,治疗
...见病患者感同身受。当然，由于医保谈判时那句“每一个小群体都不该被放弃”，越来越多罕见病患者被“看见”。当前，全球约有3.5亿患者正在直面罕见病。按照全球80亿总人口计算，我们身边每23个人中，就有一位正被某种...……更多
2023-02-28 08:54:00孤儿,职场,病患,社会,选题,人士
...原参保地已办理慢性病，在乌鲁木齐能否使用？对于慢性病患者的这些疑问，11月8日，记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中，要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录，是否可以作为有效材料？慢性...……更多
2023-11-09 03:48:00医保待遇,病患,医保,答复,待遇,问题
...家庭，能够获得更好的生活。”图源：《征程》
每一个小群体都不该被放弃“每一个小群体都不该被放弃。”张劲妮在谈判现场不经意间脱口而出的这句话，让很多SMA患者以及他们的家人泪如雨下。没有人知道他们这一路经历...……更多
2023-02-16 13:51:00中国,偶像,医保,谈判,患者,中国
...被纳入目录，加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。“中国罕见病定义研究报告”显示，罕见病是新生儿发病率小于万分之一；或患病率小于万分之一；或单病种患病人数小于14万。尽管罕...……更多
2023-10-22 16:26:00用药,机制,我国,目录,王琳,医保
...糖类药品捐赠给基层医疗机构，用于郧阳区特殊人群基础病患者日常用药；联合农业银行郧阳区支行向全区村级卫生室捐赠医保扫码设备276台，向安阳镇、青山镇卫生院捐赠2台电解质分析仪，进一步完善乡村医疗机构卫生体系...……更多
2024-03-29 08:03:00惠民,药品,郧阳,医保,海正,卫生
...提一降一助一扶”四大举措，对无责任主体的农民工尘肺病患者实施救治救助。近年来，湖南省累计临床诊断尘肺病农民工3万多例，救治救助农民工尘肺病患者11.48万人次，总医疗费用9.01亿元，医保报销6.03亿元，专项补助2.6亿...……更多
2023-02-08 14:27:00肺病,湖南省,湖南,农民工,农民,行动
...了，节省了不少时间。”日前，位于永年区大北汪镇的慢病患者儿子张鹏飞说道，听说还能就近乡镇卫生院办理，真是太方便了。据悉，为进一步提升全民医疗保障服务，特别是进一步减轻慢特病患者的就医负担，提高患者生活...……更多
2024-04-28 19:59:00永年,河北,服务,服务,群众,网上申报
...到新疆喀什，一次购药需要约一周时间。
如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”，陈昊教授坦言，对于医疗机构而言，其用药规模始终是有限的，不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...“惠厦保”理赔总赔付金额达725.48万元，其中，一名罕见病患儿累计获最高赔付83.41万元，一名脓毒症患者单次获最高赔付11.84万元，“两位受助者均为既往症投保人员，‘惠厦保’对既往症可保可赔的优势，从根源上为这些困...……更多
2024-06-07 17:31:00惠民,济民,保单,厦门,全额,资助
...。”城乡居民大病保险是在基本医疗保障的基础上，对大病患者发生的高额医疗费用给予进一步保障的一项制度性安排。我省率先在全国启动实施全省政策统一、基金统收统支、覆盖所有居民的大病保险制度。近年来，青海医保...……更多
2024-04-14 04:43:00惠民,青海,大病,城乡,居民,政策
...门诊用药目录，完成医保对应编码录入，进一步保障慢性病患者临床实际用药需求。激活经办服务“一池水”。推进医保经办服务向基层延伸，打造“一刻钟医保服务圈”，绘制县、乡、村（社区）三级医保经办服务图。目前，...……更多
2023-10-16 00:14:00体系,保障,医疗,综合,医保,医疗
...医生、1名村级医生、1名医保专干、负责辖区内若干名慢病患者的健康医疗管服保障)的包村驻点医卫健康服务团队，做好做实健康随访、入户宣传、电话预约、村级坐诊、重病转诊、门诊报账等惠民便民服务。同时，东安县按照...……更多
2023-12-03 21:16:00东安,政务服务,湖南,医保,基层,政务
5月7日，2024年度“深圳惠民保”正式上线。资料显示，“深圳惠民保”是政府指导，中国人寿、人保财险、人保健康和平安健康险共同承保的普惠型商业补充医疗保险，紧密衔接基本医疗保险、大病保险、医疗救助，保障范围...……更多
2024-05-08 10:52:00人保,惠民,财险,深圳,人寿,中国
...表进行了8次商量，医保方谈判代表郑重强调，“每一个小群体都不应该被放弃。”近70万元一针最终被砍到约3.3万元的价格，意味着过去每年百余万元的治疗费用降低至几万元。确认“成交”的那一刻，几乎所有SMA患儿的家长都...……更多
2023-01-24 11:46:00救命,石头,石头,医保,儿子,谈判
...病待遇：“两病”也就是我们常见的高血压、糖尿病。两病患者可在市内二级及以下定点医疗机构选择一家作为自己的定点机构，治疗两病的用药不设起付线，按70%报销。高血压年度限额300元、糖尿病年度限额400元、使用胰岛素...……更多
2023-11-18 19:55:00利津县,利津,医疗保险,新闻发布会,全民,发布会
...港、澳门上市的罕见病药物有望引入内地，惠及更多罕见病患者。减轻患者用药负担罕见病高昂的价格也是患者面临的难题。为加速减轻罕见病患者的用药负担，国家医保局此前明确，医保目录向罕见病患者、儿童等特殊人群适...……更多
2023-02-28 08:18:00用药,患者,用药,广东,广州,药物
...从4000元提高至5000元，在保费不变的前提下极大提升了慢病患者门诊保障水平。为了让惠民政策覆盖更多人群，宁波市医疗保障局一方面广泛宣传，并构建完善市、区（县、市）、乡镇（街道）、村（社区）四级医保经办体系，...……更多
2023-10-16 05:49:00宁波,户籍,变化,人员,宁波,医保
...保事业逐步深化，待遇保障水平逐步提升，医保对大多数病患家庭的保障作用愈加突显。国家每年对基本居民医保的补助力度越来越大，群众个人缴费部分也有所增加。有少部分群众认为增加了负担，因此不想投保，但这样的想...……更多
2024-06-19 18:34:00樟树,就医,费用,医保,老王,居民
...办结”政策家喻户晓。自巡察结束至今，该县共认定慢特病患者2474人。该县巡察办负责人表示：“下一步，我们将持续紧盯医保领域巡察反馈到综合评估的各个环节，防止巡察整改‘走过场’‘挂空挡’，保障医保惠民便民，...……更多
2024-03-25 06:21:00加速度,医保,巫溪,巫溪县,整改,群众
...责人刘健建议，巩固拓展多层次医疗保障体系，防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
2024-01-25 14:36:00福建省人大常委会,刘健,福建,主委,福建省,病患
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