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近年来,罕见病越来越多被全社会“看见”。
目前,我国已建立罕见病诊疗服务信息系统,截至今年9月底,已登记罕见病病例约78万例。此外,国家卫生健康委等6部门联合制定的《第二批罕见病目录》显示,我国迄今共有207种罕见病被纳入目录,加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。
“中国罕见病定义研究报告”显示,罕见病是新生儿发病率小于万分之一;或患病率小于万分之一;或单病种患病人数小于14万。尽管罕见病单病种患病率低,但由于人口基数大,我国罕见病患者规模庞大。
10月21日,在重庆举行的“中法医学日”上,全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳表示,罕见病目录的出台,能进一步促进改善罕见病患者的医疗和保障水平,助力探索中国罕见病用药保障机制。
王琳图片来源:主办方供图
据了解,在第二批加入的86种罕见病中,有26个疾病已有相关药物在国内获批上市,涉及药品36款,其中已有13款药物被成功纳入医保目录。
公开资料显示,2018年以来,国家医疗保障局践行以价值为基础的谈判理念,连续5年开展国家医保药品目录准入谈判工作,累计有250种创新药通过谈判新增进入目录,价格平均降幅超50%。
“目前进入罕见病目录的相关药物中,进入医保的占比还不高,罕见病的用药保障不能完全依靠医保解决,所以我们在这个基础上探索了‘1+4’用药保障。”王琳介绍,所谓“1+4”用药保障,“1”即医保,“4”包括商保、慈善、专项救助和个人支付。
王琳认为,要充分发挥“1+4”中的“4”的作用,比如在政府指导下探索和推进创新药进入商业健康保险机制,根据地方特点和能力,建立惠民保创新药目录,进一步普及民众的新健康保险意识,提高购买率,实现大数法则。
其次,在慈善医疗救助方面,探索建立民政、财政、医保及卫健委等部门协同机制,建立地方慈善医疗救助进入医保药品支付机制。
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快照生成时间:2023-10-22 23:45:03
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