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...统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低，罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用，是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
本文转自：西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中，渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事，由于喉肌和呼吸肌退化，他只能从喉咙...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...为患病例数占总人口0.65‰-1‰的疾病，因此它又被称为“孤儿病”。但罕见病其实并不罕见，中国现有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。图为“科技助残，让罕见早发现”活动现场。(厦门市残联供图)“过去十年，罕见...……更多
2024-05-19 20:53:00中新,助残,病患,厦门,孤单,健康
...疾病患者群体，出台多项政策保障罕见疾病诊治，在激励孤儿药研发、减轻用药负担，罕见疾病诊疗和保障方面取得了长足进步。近日，首都医科大学宣武医院副院长、神经内科主任郝峻巍，第十三届全国政协委员、中华医学会...……更多
2023-05-29 14:26:00诊疗,水平,疾病,专家,诊疗,治疗
每年2月最后一天是国际罕见病日，旨在提高公众对罕见病的关注和认识，今年的主题是“More than you can imagine”。罕见病是一类发病率极低的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。全球已知的罕见病超7000种，尽管单...……更多
2025-02-21 17:34:00淋巴瘤,淋巴,细胞,孤单,皮肤,国际
...综合征（SBS）的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕，Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
2023-10-23 11:25:00兰州,展品,孤儿,男孩,故事,武田
本文转自：人民网近日，2025全国两会“健康中国人”系列圆桌座谈在北京举行。在“多方共建罕见病诊疗与保障长效机制”专场座谈上，来自医产学研等多方面的专家就完善罕见病诊疗体系、罕见病药物创新、社会关怀等多个...……更多
2025-03-10 10:06:00多维,诊疗,困境,观点,诊疗,药物
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”，与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶，通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务，助力孩子全面健康成长。大手牵小手，“爱心爸妈”的出现，温暖了一个又一个...……更多
2024-03-08 08:48:00万名,河北,童心,万余,志愿者,困境
...届阿斯利康生态圈大会罕见病创新诊疗论坛罕见病，又称孤儿病，是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病，目前全世界已发现7000多种罕见病，约80%为遗传缺陷疾病，70%以上为儿童。在全球范围内，罕见病治疗都是一个难题...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。由于我国人口基数庞大，罕见病并不“罕见”，每年新出生的罕见病患儿达20万人，其中儿童患病率超过50%，且30%的患儿寿命不足5岁。但只有不到10%的罕见病有...……更多
2024-12-24 22:06:00潍坊市,潍坊,保健院,妇幼,行动,儿童
...患者每一天”的号召，用温情守护患者健康。诊室之外的困境：点滴无助的日常肺癌是我国发病率和死亡率均居前列的恶性肿瘤之一。多年前的肺癌确诊通知书，如同一道生死判决书，将所有人的目光都锚定在生存期的倒计时上...……更多
2025-04-19 20:28:00长生,肺癌,帷幕,高质量,关怀,人文
...彻底治愈的有效手段，患者普遍面临着相似的诊疗难题与困境。治疗手段有限，手术不彻底今年13岁的彤彤（化名）出生时身上就分布着十几块大小不一的咖啡斑。其中，最显眼的一块位于左侧胳膊，面积较大。当时，一家人都...……更多
2025-05-17 06:21:00纤维瘤,搜狐,诊疗,困境,牛奶,纤维
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，也被称为“孤儿病”，治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期，72%的罕见病是遗传性，95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前，在中国共有207种疾病已正...……更多
2024-03-04 18:13:00博鳌,清单,药物,领域,博鳌,病患
...体情况，并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法（CBT-I）。CBT-I疗法可以是一对一（面对面）或团体治疗，也可以是数字治疗（基...……更多
2023-12-29 10:48:00失眠症,厘清,诊疗,难点,关键,治疗
...程中，需要医生与患者密切合作，以解决患者面临的叙事困境。对此，叙事医学学者提出了六大原则——获取、提问、访问、评估、应用、协助。获取，即医生需要获取足够的信息了解患者的担忧。而患者希望得到答案的问题就...……更多
2023-01-31 05:36:00叙事,医学,诊疗,观察,健康,叙事
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”，患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示，目前全球罕见病约有7000多种，罕见病患者约2.5亿人，其中约80%的罕见病由遗传引起，约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
2024-03-18 04:48:00天竺,诊所,落地,全市,北京,医院
...台，博鳌乐城先行区发挥政策优势，加快国际合作一款“孤儿药”，从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征（SBS）患儿果果（化名），今年在海南医学院第一附属医院乐城医院（...……更多
2023-11-06 07:25:00药械,博鳌,中国,武田,医疗,国际
...，全场参与者共同点亮“发光花”，汇聚成星河之光，为困境中的患者铺就希望之路。随后，蓝皮书主编——复旦大学附属肿瘤医院吴炅教授、河北医科大学第四医院耿翠芝教授、青岛大学附属医院乳腺病医院乳腺诊疗中心王海...……更多
2025-06-17 10:07:00恒爱,之名,之路,乳腺癌,乳腺,康复
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学，让孤儿享有同等受教育的权利“小艳（化名）被扬州大学录取了！”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村，是目前享受助学时间较长的孩...……更多
2023-10-08 18:54:00公益金,公益,之光,困境,儿童,项目
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境，在所剩不多的生命时间里，他选择再次创业，携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示，会议现场来了罕见病患者代表，罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
2024-03-29 07:03:00病患,药物,医疗,李林,博鳌,井泉
...的诊疗技术与专业的医疗团队，已帮助众多家庭打破生育困境。未来，医院也将继续深耕生殖医学领域，为更多家庭圆求子梦。温馨提示：济南红绘医院，山东大学学生实践基地，25年品质服务。口碑见证，不负信赖。如果您正...……更多
2025-05-26 12:05:00济南,诊疗,困境,生育,女士,医院
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...物30多种，帮助国内部分罕见病患者走出“无药可用”的困境，并推动22种罕见病药物进入乐城全球特药险，减轻患者经济负担。比如，引进全球获批的唯一一款用于先天性软骨发育不全儿童患者的药物，打破了这类患者“国内...……更多
2024-08-22 19:23:00可先,博鳌,落地,将于,食品,食品
...成长。·聚焦“三个重点”聚焦基本生活保障，逐步提升孤儿和事实无人抚养儿童保障水平。建立孤儿、事实无人抚养儿童基本生活保障标准动态调整机制，社会散居孤儿和机构集中养育孤儿最低养育标准提高到每人每月1300元、...……更多
2024-12-16 17:38:00承德市,民政局,承德,民政,儿童,儿童福利
...范围，细化分类标准、服务标准，聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群，实行“红、黄、绿”3类分级分类管理，按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准，采...……更多
2023-01-12 07:48:00聚力,黔南,三条,医务人员,基层,重点
...望能助力罕见病患者打破“确诊难、治疗难、保障难”的困境，该学科将重点聚焦神经系统、肾脏系统、消化系统、风湿免疫类、肿瘤类疾病等领域的罕见病诊疗，并逐步扩展至全病种，涵盖各类免疫和遗传性疾病。据了解，中...……更多
2025-05-12 10:20:00闽西,闽西南,医学科,厦门,医学,医学科
“最近学习上有什么压力吗？”“除了睡不好，还有什么其他的症状。”……6月3日，记者来到独山县人民医院精神心理科睡眠门诊，诊室内，一位“10”后失眠患者正在接受诊疗。“刚开始，爸妈认为我就是不想睡，贪玩手机...……更多
2025-06-05 16:57:00独山,独山县,睡眠,困境,监测,患者
...同事们交流所得。在寻找治疗疼痛的道路上，董雪茹不是孤单的。那时候，整个许昌市中心医院肿瘤治疗团队都在寻找办法。她清晰地记得该科主任王鹏远的一句话：“一个人走得快，一群人走得远。”在王鹏远的带领下，从治...……更多
2023-05-29 08:34:00患者,患者,治疗,肿瘤,许昌,许昌市
...化的救助矩阵。守护儿童光明未来：针对留守儿童、事实孤儿开展“困境儿童眼健康关爱行动”，提供免费配镜及斜弱视手术救助。筑牢青中年健康防线：发起“烛光计划 守护教师光明行动”“拭泪行动”“综合眼病救助项目...……更多
2025-05-23 17:29:00爱尔,长沙,眼科,路径,公益,模式
...方法少、可用药品少且贵等难题交织，让罕见病群体身陷困境。罕见病防治，以预防为主。专家介绍，罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。做好出...……更多
2024-07-23 05:16:00中国,健康,缺陷,防治,药品,诊疗
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@勇往××：钟医生您好，我想请教一下，我老爸79岁，大便每天都解，就是第一节太硬，每次大便都会引起肛裂出血，疼痛难忍。请问这种情况有没有办法改善
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@金×：请问一下医生，我绝经半年了，前几天子宫位置有像以前不舒服的那种痛，今天感觉好了点，我这样的情况要不要去检查一下
2025-07-28 10:58:00
当肿瘤诊疗进入精准化时代，一所融合国际视野与本土智慧的肿瘤专科医院正为齐鲁大地的患者带来新的希望。济南君心肿瘤医院——这所由归国华侨杨军博士创立的山东省首家中美合资肿瘤专科医院
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高温威胁下的健康预警2025年夏季，全球气候变暖叠加厄尔尼诺现象，我国多地气温突破40℃警戒线。据《中国热射病诊断与治疗指南(2025版)》披露
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7月25日，齐鲁晚报・齐鲁壹点联合山东第一医科大学附属中心医院（济南市中心医院）打造的《中心好医声》健康科普直播栏目开播
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出诊时间：每周四下午16:00-18:00，周日下午13:00-17:00郑军，东城中医医院特聘专家，主任医师，教授，硕士研究生导师
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史士昊亲授御医派刮痧十分钟健康调理秘术史士昊是中医界名医、御医派“七分养三分治”学说传承人，师承国医大师李佃贵。他深耕中医药领域多年
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近日，国医大师亲传弟子、于氏中医第十二代传人、北京食养药膳医学研究院副院长兼中关村中医药健康产业联盟专家委员于晓津，在一档健康节目中系统阐释中医在急症与重症治疗领域的核心优势
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近日，“三伏天”正式开启，“冬病夏治”、“三伏养生”再度成为网络热议话题。社交媒体上，年轻人热衷分享“三伏晒背”、“姜枣茶打卡”的照片
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