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...统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低，罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用，是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
本文转自：西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中，渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事，由于喉肌和呼吸肌退化，他只能从喉咙...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...为患病例数占总人口0.65‰-1‰的疾病，因此它又被称为“孤儿病”。但罕见病其实并不罕见，中国现有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。图为“科技助残，让罕见早发现”活动现场。(厦门市残联供图)“过去十年，罕见...……更多
2024-05-19 20:53:00中新,助残,病患,厦门,孤单,健康
...综合征（SBS）的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕，Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
2023-10-23 11:25:00兰州,展品,孤儿,男孩,故事,武田
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”，与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶，通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务，助力孩子全面健康成长。大手牵小手，“爱心爸妈”的出现，温暖了一个又一个...……更多
2024-03-08 08:48:00万名,河北,童心,万余,志愿者,困境
...届阿斯利康生态圈大会罕见病创新诊疗论坛罕见病，又称孤儿病，是指发病率极低、患病总人口数极少的疾病，目前全世界已发现7000多种罕见病，约80%为遗传缺陷疾病，70%以上为儿童。在全球范围内，罕见病治疗都是一个难题...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，也被称为“孤儿病”，治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期，72%的罕见病是遗传性，95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前，在中国共有207种疾病已正...……更多
2024-03-04 18:13:00博鳌,清单,药物,领域,博鳌,病患
...体情况，并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法（CBT-I）。CBT-I疗法可以是一对一（面对面）或团体治疗，也可以是数字治疗（基...……更多
2023-12-29 10:48:00失眠症,厘清,诊疗,难点,关键,治疗
...台，博鳌乐城先行区发挥政策优势，加快国际合作一款“孤儿药”，从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征（SBS）患儿果果（化名），今年在海南医学院第一附属医院乐城医院（...……更多
2023-11-06 07:25:00一款“孤儿药”，从首展到落地仅6个月
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”，患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示，目前全球罕见病约有7000多种，罕见病患者约2.5亿人，其中约80%的罕见病由遗传引起，约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
2024-03-18 04:48:00天竺,诊所,落地,全市,北京,医院
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学，让孤儿享有同等受教育的权利“小艳（化名）被扬州大学录取了！”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村，是目前享受助学时间较长的孩...……更多
2023-10-08 18:54:00公益金,公益,之光,困境,儿童,项目
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境，在所剩不多的生命时间里，他选择再次创业，携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示，会议现场来了罕见病患者代表，罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
2024-03-29 07:03:00病患,药物,医疗,李林,博鳌,井泉
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...范围，细化分类标准、服务标准，聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群，实行“红、黄、绿”3类分级分类管理，按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准，采...……更多
2023-01-12 07:48:00聚力,黔南,三条,医务人员,基层,重点
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来，让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求，临床对药物创新的需求也日渐增加。目前，辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法，旨在满足部...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
...式介入生物主动脉瓣，解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境，量化生产国内多个生物组织产品，打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面；
在外科治疗微创化技术方面，针对发病率高、危害大，严重影响老年人生命质量及寿...……更多
2023-10-20 18:33:00华西,金额,投入,合同,支持,医院
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上，即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的，俗话说“生命在于运动”，只有动起来，才能感知到世...……更多
2023-10-20 15:04:00骨质疏松,骨质,常年,化妆,骨质,骨质疏松
...足，极易造成临床医生的漏诊和误诊，是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍，有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒，恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
2024-03-21 19:12:00课堂,男孩,医院,睡眠,治疗,王琳
...报文章：《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报：协和医学杂志，2023年第4期作者：罗亚平、李方评荐：霍力（北京协和医院核医学科主任）核医学作为现代医学的重要组成部分，在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
2024-01-08 02:06:00核医学,研究方向,方向,领域,三大,研究
...是常见的噩梦触发因素。当人们在日常生活中面临压力和困境时，大脑会在睡眠中通过噩梦来释放和处理负面情绪。2、创伤经历过去的创伤经历，如虐待、事故或者战争等，会在梦境中以噩梦的形式复现。这些梦境是大脑对创...……更多
2024-04-30 11:04:00噩梦,角度,身体,医学,问题,噩梦
...题新闻发布会。大众网记者从现场获悉，在儿童群体中，孤儿、事实无人抚养儿童等孤困儿童是最特殊的一类。临沂全市儿童福利工作牢固树立底线思维，着力优化儿童福利制度设计，创新改进思路方法，不断提升服务保障能力...……更多
2024-06-02 12:08:00临沂,生活费,儿童,生活,儿童,儿童福利
...，中国偏头痛治疗领域的学科带头人、临床专家与企业和医学专业媒体就我国头痛防控基地与体系建设的成果与未来发展进行了深入的交流与探讨，并为全面构建多层次、规范化诊疗服务网络，为患者提供专业、高质量医疗服务...……更多
2023-11-08 10:59:00新发,偏头痛,学科建设,圆桌,诊疗,头痛
...在过去往往缺乏研发动力，使得罕用药物成为“被遗弃的孤儿”，因此罕见病药物又被成为“孤儿药”。近几年，国内针对罕见病的利好政策不断出台。今年9月，国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》，纳入86种...……更多
2023-11-07 20:18:00药物,多个,成果,诺华,药物,患者
...学分会2024年年会”召开期间举行。出席发布会的有中国医学科学院肿瘤医院原副院长蔡建强教授，中国科学技术大学附属第一医院党委书记、副院长刘连新教授，中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任赵宏教授，中国医学科...……更多
2024-04-28 09:53:00双星,之路,诊疗,肿瘤,医疗,肿瘤
...每一根头发的掉落都变得震耳欲聋，重如泰山。当个体的困境变成群体的难题，保发经济开始兴起。（图/图虫创意）当脱发已成事实，当个体的困境变成群体的难题，当京东购物车里塞满了防脱产品，可以看见保发经济开始兴...……更多
2023-11-03 18:36:00一根,头发,市场,脱发,毛囊,素性
...连日报大连理工大学附属中心医院（大连市中心医院）核医学科硬“核”技术开启精准诊疗新时代PET/CTSPECT/CT
核医学科对很多人来说还是一个陌生且充满着神秘感的科室。其实在医学领域，核技术已经成为诊断、治疗和研究疾...……更多
2024-04-18 00:37:00诊疗,新时代,技术,核医学,核素,治疗
...市科技局获悉，近日，省科技厅公示了2023年湖北省临床医学研究中心认定名单，依托市中心人民医院建设的“湖北省肺癌精准诊疗和晚期癌痛管理临床医学研究中心”正式获批，我市在医疗领域科技创新发展中再创佳绩。肺癌...……更多
2024-01-29 04:38:00临床医学,省级,研究中心,临床,医学,研究
...符合中国国情的CSCO诊疗指南快速、精准地吸收前沿循证医学证据并不断完善，为临床诊疗提供更新、更快、更细的诊疗规范化指导。日前，2024中国临床肿瘤学会（CSCO）指南大会在泉城济南召开。时隔1年，来自全国各肿瘤领域...……更多
2024-05-09 11:39:00诊疗,国情,中国,指南,肿瘤,指南
...全社会对肥胖的重视，3月1日，由国家消化系统疾病临床医学研究中心（北京）、中国肥胖大会主办，中国社会工作联合会支持，南方财经全媒体集团、广东二十一世纪教育基金会承办的“中国肥胖大会沟通会暨中国肥胖联盟成...……更多
2024-03-04 15:16:00肥胖,中国,体重,人群,联盟,健康
...北京举行。在学术交流环节，与会专家围绕麻醉与围术期医学发展进行研讨，强调应持续推动麻醉理论、机制的创新，推广舒适化诊疗理念的临床应用，并呼吁以患者康复安全为导向，在麻醉学的道路上不断探索，加速麻醉科研...……更多
2024-03-30 12:02:00麻醉,麻醉学,内涵,理论,麻醉,麻醉学
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阳荷含有多种氨基酸、蛋白质和丰富的纤维素，有治血调经、镇咳祛痰、消肿解毒、消积健胃等功效，对治疗便秘，糖尿病有特效，具有较高的药用价值
2024-12-24 08:20:00
我们知道医学是有很多讲究的，我们知道即使是现在科技发达，有时候还要进行血检，和尿检。有时候医生还可以从尿的颜色看出我们身体的问题
2024-12-24 08:21:00
在日常生活中，血糖水平的稳定对于维护人体健康至关重要。然而，随着现代生活节奏的加快，不规律的饮食习惯、缺乏运动等不良生活方式
2024-12-24 08:23:00
根据权威数据，我国目前有高达1.2亿的高尿酸血症患者，而且这一数字正在呈现年轻化的趋势，仿佛青春的翅膀上驮着沉重的病痛
2024-12-24 08:23:00
“痛风”，此名一出，让人能一下就记住的唯一重点就是“痛”。痛风患者描述说：“这是一种从关节处传来的龇牙咧嘴的痛，发作时感觉关节处发热
2024-12-24 08:24:00
疼痛是一种令人难以忍受的感觉，它可以极大地影响一个人的生活质量。然而，很多人在面对疼痛时往往选择忍受，而不是及时求治。事实上
2024-12-24 08:24:00
导语：在盐分的摄入量方面，世界卫生组织一直建议成年人每日摄入盐分的量不能够超过6克，而根据我国《中国居民膳食指南》当中的推荐
2024-12-24 08:25:00
糖友们对含糖较高的食物都很在意，米饭馒头一类的主食更是不敢多吃，一高兴多吃了几口，餐后血糖就会窜得老高。很多糖友抱怨说
2024-12-24 08:26:00
健康是每个人一生的追求，尤其对男性来说，无论是年轻时的拼搏还是中年后的责任，强健的身体都显得尤为重要。然而，随着年纪增长
2024-12-24 08:26:00
1、番茄番茄含有维生素C、维生素B1等营养物质，可以改善体质，促进白细胞的形成。2、红枣红枣本身具有补血、养血的疗效，还能够提高血液当中的白细胞含量
2024-12-24 08:27:00
尿酸值正常，为什么还是痛？这一点也不奇怪很多朋友知道，高尿酸会引起痛风发作，于是就想当然的认为尿酸值恢复正常了，关节就不会痛了
2024-12-24 08:28:00
有很多朋友都有高血压的问题，还有很多有高血压问题的朋友喜欢喝点酒。很多朋友都在纠结，到底有了高血压问题，还能喝酒吗？什么情况下坚决不能喝酒
2024-12-24 08:28:00
随着冬日的寒风渐起，我们不仅需要添衣保暖，更需调整饮食以增强体质，抵御严寒。老祖宗留下的一句俗语“冬天吃三瓜，不用把药抓”
2024-12-24 08:30:00
中老年人补硒指南：吃出长寿来！听说过"硒"这个元素吗？它可是被科学家们吹上天的"长寿元素"。简单它就是个体内的清道夫，专门收拾那些不安分的自由基
2024-12-24 08:31:00
冬天一到，冷风刷着脸颊的感觉就让人打心底里发怵，这时候最舒服的事，不就是窝在暖气房里喝上一碗热腾腾的汤吗？我跟你说啊，一年四季
2024-12-24 08:31:00