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加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...统计,全世界发现的罕见病有7000至10000种,被称为“医学孤儿”的患者数量约有3亿。由于发病率和治愈率极低,罕见病已成为世界各国共同面临的医学难题。无药可用,是罕见病患者面临的最大困难之一。由于患者人数少、市...……更多
为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”
本文转自:西海都市报为3亿“医学孤儿”打开“健康之门”博鳌亚洲论坛嘉宾热议应对罕见病大屏幕中,渐冻症患者蔡磊吃力地分享他组建团队、推动患者数据库建设和药物研发的故事,由于喉肌和呼吸肌退化,他只能从喉咙...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...综合征(SBS)的GLP2生物类似物。果果也成为用上这款“孤儿药”的第一个中国内地患者。患者在海南医学院第一附属医院乐城医院给果果带来福音的正是进博会的“溢出效应”。SBS究竟为何可怕,Revestive落地内地又有一段怎样...……更多
...型和巾帼志愿者积极担任“爱心爸妈”,与全省社会散居孤儿、事实无人抚养儿童进行结对帮扶,通过生活照料、学业辅导、爱心陪伴等关爱服务,助力孩子全面健康成长。大手牵小手,“爱心爸妈”的出现,温暖了一个又一个...……更多
博鳌乐城专注罕见病领域创新药物可及清单
...大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称,也被称为“孤儿病”,治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。70%的罕见病发病于儿童时期,72%的罕见病是遗传性,95%的罕见病缺乏有效治疗方法。截至目前,在中国共有207种疾病已正...……更多
厘清失眠症的诊疗关键与难点
...体情况,并将精力放在口服药物和社会功能评估上。治疗困境依然存在指南提出治疗失眠症有两种方法。第一种也是最有效的方法是认知行为疗法(CBT-I)。CBT-I疗法可以是一对一(面对面)或团体治疗,也可以是数字治疗(基...……更多
一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月
...台,博鳌乐城先行区发挥政策优势,加快国际合作一款“孤儿药”,从首展到落地仅6个月■ 本报特派记者 罗霞家住兰州、在上海长期治疗的4岁短肠综合征(SBS)患儿果果(化名),今年在海南医学院第一附属医院乐城医院(...……更多
...地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”,患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示,目前全球罕见病约有7000多种,罕见病患者约2.5亿人,其中约80%的罕见病由遗传引起,约50%儿童期发病。我国罕见病患者...……更多
公益金使用项目巡礼|公益金为困境儿童点亮希望之光
...们在感受到关爱的同时内心萌发出生活的希望。助学,让孤儿享有同等受教育的权利“小艳(化名)被扬州大学录取了!”烟台SOS儿童村相关负责人在得知消息后激动地说。小艳来自烟台SOS儿童村,是目前享受助学时间较长的孩...……更多
如何破局罕见病“无药可用”?
...和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境,在所剩不多的生命时间里,他选择再次创业,携手各方对渐冻症发起挑战。李林康表示,会议现场来了罕见病患者代表,罕见病患者迫切需要诊断治疗。这几年中国...……更多
专家云集 共话罕见病
...患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿童期即发病,仅有少于1%的罕见病具备有效治疗方...……更多
...范围,细化分类标准、服务标准,聚焦65岁以上老年人、孤儿、留守儿童等7类重点人群,实行“红、黄、绿”3类分级分类管理,按照“红色”人群两天一次、“黄色”人群三天一次、“绿色“人群每周一次的服务频次标准,采...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...入到推动血友病诊疗发展的行列中来,让罕见病患者不再孤单。”血友病诊疗的发展对传统的治疗方式提出了新的要求,临床对药物创新的需求也日渐增加。目前,辉瑞也在积极布局血友病的非因子疗法和基因疗法,旨在满足部...……更多
华西医院每年投入近5亿元支持创新转化 近5年转化合同金额超10亿元
...式介入生物主动脉瓣,解决了介入生物主动脉瓣卡脖子的困境,量化生产国内多个生物组织产品,打破了高端植入类医疗器械进口垄断局面; 在外科治疗微创化技术方面,针对发病率高、危害大,严重影响老年人生命质量及寿...……更多
“常年化妆+防晒”,骨质疏松来得快!
...治疗不规范、药物应用依从性差、有效药物选择性不足等困境。甚至在临床上,即使确诊为骨质疏松的患者治疗率仅为30%。生命质量的维护是以骨骼和肌肉的健康为基础的,俗话说“生命在于运动”,只有动起来,才能感知到世...……更多
警惕!14岁男孩课堂上秒睡,医院一查竟然是这种罕见病……
...足,极易造成临床医生的漏诊和误诊,是亟待突破的诊疗困境。“猝倒是发作性睡病的典型症状之一。”王琳介绍,有些发作性睡病患者在表现出开心、悲伤等激动情绪时会出现猝倒,恢复一般需要五六分钟左右。“有的患者会...……更多
三大领域看核医学技术未来研究方向
...报文章:《放射性核素诊疗现状与未来展望》学报:协和医学杂志,2023年第4期作者:罗亚平、李方评荐:霍力(北京协和医院核医学科主任)核医学作为现代医学的重要组成部分,在医学诊疗中发挥着越来越重要的作用。放射...……更多
从医学角度来说,经常做噩梦,是身体哪里出了问题?
...是常见的噩梦触发因素。当人们在日常生活中面临压力和困境时,大脑会在睡眠中通过噩梦来释放和处理负面情绪。2、创伤经历过去的创伤经历,如虐待、事故或者战争等,会在梦境中以噩梦的形式复现。这些梦境是大脑对创...……更多
2023进博会 | “头痛学科建设与发展”圆桌论坛举办,探讨偏头痛诊疗新发展
...,中国偏头痛治疗领域的学科带头人、临床专家与企业和医学专业媒体就我国头痛防控基地与体系建设的成果与未来发展进行了深入的交流与探讨,并为全面构建多层次、规范化诊疗服务网络,为患者提供专业、高质量医疗服务...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...在过去往往缺乏研发动力,使得罕用药物成为“被遗弃的孤儿”,因此罕见病药物又被成为“孤儿药”。近几年,国内针对罕见病的利好政策不断出台。今年9月,国家卫健委等六部门联合制定的《第二批罕见病目录》,纳入86种...……更多
双星闪耀:宪胜医疗胜准康与宪源生,照亮肿瘤诊疗的未来之路
...学分会2024年年会”召开期间举行。出席发布会的有中国医学科学院肿瘤医院原副院长蔡建强教授,中国科学技术大学附属第一医院党委书记、副院长刘连新教授,中国医学科学院肿瘤医院肝胆外科副主任赵宏教授,中国医学科...……更多
一根头发牵动的千亿市场
...每一根头发的掉落都变得震耳欲聋,重如泰山。当个体的困境变成群体的难题,保发经济开始兴起。(图/图虫创意)当脱发已成事实,当个体的困境变成群体的难题,当京东购物车里塞满了防脱产品,可以看见保发经济开始兴...……更多
硬“核”技术开启精准诊疗新时代
...连日报大连理工大学附属中心医院(大连市中心医院)核医学科硬“核”技术开启精准诊疗新时代PET/CTSPECT/CT 核医学科对很多人来说还是一个陌生且充满着神秘感的科室。其实在医学领域,核技术已经成为诊断、治疗和研究疾...……更多
我市新增1家省级临床医学研究中心
...市科技局获悉,近日,省科技厅公示了2023年湖北省临床医学研究中心认定名单,依托市中心人民医院建设的“湖北省肺癌精准诊疗和晚期癌痛管理临床医学研究中心”正式获批,我市在医疗领域科技创新发展中再创佳绩。肺癌...……更多
中国肥胖联盟正式成立,多方携手守护全人群的健康体重
...全社会对肥胖的重视,3月1日,由国家消化系统疾病临床医学研究中心(北京)、中国肥胖大会主办,中国社会工作联合会支持,南方财经全媒体集团、广东二十一世纪教育基金会承办的“中国肥胖大会沟通会暨中国肥胖联盟成...……更多
深化麻醉学内涵 推动麻醉理论创新
...北京举行。在学术交流环节,与会专家围绕麻醉与围术期医学发展进行研讨,强调应持续推动麻醉理论、机制的创新,推广舒适化诊疗理念的临床应用,并呼吁以患者康复安全为导向,在麻醉学的道路上不断探索,加速麻醉科研...……更多
世界睡眠日|总是睡不着陷无边苦海 拿什么拯救你我的睡眠?
...切相关,不能让“睡个好觉”成为一种奢望,拯救“睡眠困境”刻不容缓。失眠对健康危害大出现睡眠障碍要及时就诊来自《2024中国居民睡眠健康白皮书》的调查显示,当前我国居民整体睡眠质量欠佳,59%的人存在失眠症状。...……更多
...回答记者提问。会上,有记者问,第十版诊疗方案取消了医学观察期的中医治疗,出于什么样的考虑?另外,出现了新冠病毒感染相关症状以后,如何进行中医治疗,是否需要去医院?对此,北京中医医院院长刘清泉表示,实际...……更多
狼疮之外,与“蝶”共攀陡峭山崖
...响而受阻的婚恋问题以及育龄女性因担忧疾病影响的生育困境,讲述患者及其家庭如何与“蝶”共同攀越“成长之崖”、“追爱之崖”、“生育之崖”,最终奔赴美好新生的经历。成长之崖:护航患儿成长,做好他们的健康责任...……更多
2023-11-06 07:14:00J.,H.,I.
哺乳期得了皮肤病怎么办?使用外用药物绝对安全吗?听医生讲
...任何负面影响。在面对哺乳期的皮肤病和外用药物使用的困境中,李婷决定深入探究。她不仅咨询了皮肤科医生,还阅读了大量的医学资料,希望找到一个既安全又有效的解决方案。李婷首先拜访了她的家庭医生,郑医生。郑医...……更多
更多关于健康的资讯:
经常缺觉的人,全身都是炎症,这四个习惯帮你把炎症伤害最小化
长期睡眠不好对健康的危害是非常大,如果睡眠不好,人的免疫力会下降,如果睡眠不好,内分泌更加紊乱,人很容易罹患各种内分泌疾病
2024-07-25 18:01:00
肝癌多是拖出来的,上厕所这四种异常,建议早做“筛查”
49岁的何先生,最近一段时间发现自己的皮肤眼睛变得越来越黄,而且尿液颜色越来越深,用他的话说,像浓茶一样,何先生知道不能再拖了
2024-07-25 18:01:00
每天在这个时间点排便,说明你的肠子很健康!达标的人并不多
39岁的江女士最近半年的时间有一个烦心事,半年以来,她的排便习惯越来越不规律,有时候是上午,有时候是下午,有时候又是晚上
2024-07-25 18:02:00
人到老年体检时,若这10个指标都正常,说明你的身体素质还不错!
年龄大了,老年人一定要养成定期体检的好习惯,我为什么要这样建议呢?是因为随着年龄的增长,几乎没有人不可能一点毛病都没有
2024-07-25 18:02:00
菊花茶是护肝的好物?再三告诫:过了60岁,喝茶多喝“3茶”
为了更好地讲述文章内容,人物情节为虚构,请理智阅读老刘前不久查出来肝脏有一定的问题,只好听从医生的建议,把自己爱好多年的酒给彻底戒掉了
2024-07-25 18:03:00
今日中伏,除了吃面,别忘记吃“中伏3瓜”,应季而食、平安度伏
今日中伏,是三伏天的最为湿热的一段时间,气候多变、风雨来得快去得也快。湿热的气候能滋养万物,也是人体阳气旺盛的时刻。中国讲究阴阳调和天人合一
2024-07-25 18:03:00
今日中伏,建议中老年:别太心疼钱,多吃4种肉,补足营养过伏天
“炎炎夏日,烈日炙烤”,不知不觉间进入到今年的中伏,中伏一般在每年夏季最后一个节气大暑的前后发生,因此这段时间也堪称一年之中最热的一段时间
2024-07-25 18:04:00
中伏20天:多吃1叶2谷3肉,少吃2瓜,合理忌嘴,轻松度过最热天
俗话说“初伏有雨,伏伏有雨”,经历了初伏几天的高温之后,如今又开始了雷雨模式,中伏如期而至。老人们常说“夏养三伏”,中伏作为三伏天里的重头戏
2024-07-25 18:04:00
7月,最该吃这果,生津润肠,煮好囤起来,随吃随取,消暑解馋!
在七月这样的炎热时节,黄桃以其鲜甜多汁的特性成为了避暑的完美选择。这种颜色鲜艳的水果不仅能够迅速带来一种从内到外的清凉感觉
2024-07-25 18:05:00
寿命长短看吃饭就知道?医生:吃饭常有这几种表现,或能如愿以偿
李奶奶已经八十岁了,但她看起来比实际年龄要年轻许多。街坊邻居都夸她精神矍铄,走路稳健,似乎老天眷顾了她。在一次社区健康讲座中
2024-07-25 18:06:00
为什么中医不建议喝牛奶?牛奶到底伤脾胃吗?来听听专家怎么说
张伟是北京的一名退休老师,他在年轻时就一直保持良好的饮食习惯,每天都坚持喝一杯牛奶,认为这能为他提供充足的钙质和蛋白质
2024-07-25 18:06:00
9种堪比“防晒霜”的营养成分,或能护肤防晒,三伏天建议多吃
在炎炎夏日的某个午后,阳光如金色的绸缎,毫无保留地洒在了小镇的每一个角落。李婉晴,一位热爱自然的中年女士,正漫步在小镇的青石板路上
2024-07-25 18:06:00
医生提醒:突然手脚发麻、无力,很有可能是身体在向你“求救”!
手麻或者腿麻在我们生活中都是偶尔会遇到的问题,本以为是保持同一姿势时间久了导致的,但频发的局部麻木还是需要稍微重视一下
2024-07-25 18:07:00
年过50岁,骨质疏松“悄悄找上门”,如何科学补钙?医生告诉您
进入50岁后,一些人发现自己被骨质疏松“盯”上了,之所以有这种想法,就是因为他们发现身体大量缺少钙质。虽然经常吃一些含钙的食物
2024-07-25 18:08:00
孩子不愿意和其他小朋友玩,性格孤僻是自闭症吗?
在孩子的成长旅途中,每个家长都期望孩子能够开朗活泼,与小伙伴们无忧无虑地玩耍。然而,当发现孩子更倾向于独处,不愿与其他小朋友交往时
2024-07-25 18:09:00