• 我的订阅
  • 头条热搜
青大附院儿童神经纤维瘤病专病门诊周五开诊
本文转自:半岛都市报 半岛全媒体记者齐娟儿童神经纤维瘤病是一种累及多系统、致畸率和致残率高、治疗难度大的罕见病,患儿家长往往不知道挂什么科室的号就诊。在胶东半岛及周边地区,青岛大学附属医院小儿外科率先开...……更多
山东大学附属儿童医院举行罕见病国际交流会
...工作进展。神经外科主任王广宇介绍了医院组建I型神经纤维瘤病专病诊疗团队、制定诊疗规范、加强人员培训、施治管理随访等情况。双方就罕见病的治疗、管理、药物研发应用等进行了深入地探讨交流,表示将进一步加强学...……更多
...新型小分子化学药物,拟主要用于晚期实体瘤、I型神经纤维瘤、树突状细胞和组织细胞肿瘤、低级别脑胶质瘤等的治疗。截至2024年4月,集团针对该新药累计研发投入约4.99亿元。目前,该新药用于治疗成人I型神经纤维瘤在中国...……更多
年仅2岁!重庆完成最小年龄患儿肾移植手术
...一次感冒到重医附属儿童医院就诊,确诊为一种名为神经纤维瘤病1型(NF1)的罕见病。神经纤维瘤病1型发病率约为1∶3 000。2022年2月,长到8个月大的文文因呕吐数日入院,由于重度肺炎,呼吸衰竭,病情危重,文文转入重症医学...……更多
齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊
10月24日,山东大学齐鲁医院神经纤维瘤病多学科综合门诊开诊。神经内科赵玉英、纪坤乾,围产医学中心孙平,皮肤科于晓静,肿瘤内科曹洪欣,眼科张颖等多位专家参与诊疗。患者30岁,半年前出现发作性精神异常,双上肢...……更多
身上出现“牛奶咖啡斑”也许是罕见病
...麻麻的疙瘩,这不是皮肤病,而是一种医学上称为“神经纤维瘤病”的罕见病。近日,苍南县人民医院就接诊了这样一名患者。近日,42岁的孙女士(化姓)因颈部肿块来到苍南县人民医院就诊,该院甲乳外科主任医师谢康康检...……更多
男子左臂长10公斤巨瘤展开像翅膀,专家团队历时8小时成功切除
...市人民医院整形美容烧伤外科成功施行一例罕见巨大神经纤维瘤切除术,目前患者恢复良好。今年51岁的杨先生(化姓)告诉记者:“从小肩膀下边就一直有这个瘤子,整个胳膊有黑斑,随着年龄越来越大这个东西就连起来了,...……更多
省人民医院开设罕见疑难病门诊
...疫系统罕见疑难病门诊、神经系统罕见疑难病门诊及神经纤维瘤病/骨巨细胞瘤病门诊,为患者提供更为便捷的医疗服务。风湿免疫系统罕见疑难病门诊诊疗范围:IgG4相关性疾病(一种慢性、进行性炎症伴纤维化的疾病,可累及...……更多
...完全遮挡了视线。近日,医生成功切除这一罕见面部神经纤维瘤,解除了患者30多年的困扰。32岁的董先生(化姓)家住安徽,他出生时额头左侧上就长有一小片短短毛绒覆盖微微凸起于皮肤的“胎记”,随着年纪增长,这块“...……更多
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤(PN)的I型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者的药物。诺和诺德在这届进博会上带来了12款糖尿病及罕见病领域的创新药品、8款注射装置以及3个新药的相关医学文献,有...……更多
跨国药企进博会集中展示罕见病药物成果,覆盖PNH等多个罕见病
...批用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、无法手术的丛状神经纤维瘤(PN)的I型神经纤维瘤病(NF1)儿童患者的药物。另一个是舒立瑞,这是阿斯利康中国市场首个罕见病药物,今年已获批新适应证,成为中国首个也是唯一获批用于...……更多
替尔泊肽糖尿病适应症在中国获批上市
...片拟纳入优先审评,拟用于治疗2岁及2岁以上儿童1型神经纤维瘤病(NF1)相关的丛状神经纤维瘤(PN)。FCN-159是一款口服选择性MEK1/2抑制剂。根据CDE官网,这是继成人树突状细胞和组织细胞肿瘤适应症之后,FCN-159第二次被拟纳...……更多
22岁女孩体内长满“肿瘤”?无钱医治父亲让她去死,结局怎样?
...花季少女独自承受着生命的痛苦,体内长满了罕见的神经纤维瘤吗?她的身体有着上千颗肿瘤,遍布在的每一个角落。但是她的父亲却告诉她,我没钱治疗,你自求多福吧。好在有一个善良的村医大哥带着她去北京接受手术治疗...……更多
破解“用药贵” 国家药监局去年共批准45个罕见病药品
...品种通过优先审评审批程序加快上市,包括治疗Ⅰ型神经纤维瘤儿童患者的硫酸氢司美替尼胶囊、治疗阿拉杰里综合征患者胆汁淤积性瘙痒的氯马昔巴特口服溶液、治疗成人骨巨细胞瘤的纳鲁索拜单抗注射液等。今年,国家药监...……更多
这个“小众”肿瘤,很容易“被遗忘”,都有哪些症状?丨健康总动员
...鞘膜瘤多沿四肢神经分布,少见于腹膜后和纵隔。侵袭性纤维瘤病(硬纤维瘤)、脂肪肉瘤和肌源性肉瘤是最常见的胸壁肉瘤。软组织肉瘤好发年龄?软组织肉瘤可发生于任何年龄人群,男性略多于女性,横纹肌肉瘤好发于儿童...……更多
肌骨超声是什么,其临床应用有哪些
...疾病的严重性;四是用于软组织肿瘤的诊断,如脂肪瘤、纤维瘤病、腱鞘囊肿等,各种成像技术均可用于诊断,而肌骨超声具有经济、快速等优点,可实现肿瘤的大小、位置、形态和内部结构的动态显示,为软组织肿瘤的鉴别诊...……更多
...软骨瘤、骨软骨瘤,而来源于软组织的肿瘤包括脂肪瘤、纤维瘤、血管瘤、巨细胞瘤、神经鞘瘤和神经纤维瘤等,这些肿瘤种类较多,但由于都是良性肿瘤,手术后一般能获得不错的预后。在手的假性瘤中,最常见的是肌腱囊肿...……更多
她用声音让视障观众“看见”火炬熄灭
...有人共享美好的难忘时刻。”37岁的杜诚诚从小患有神经纤维瘤,做过多次手术。大学时,因无法正常行走不得不中途辍学。后来,她通过招考成为青山区蒋家墩社区的一名残疾人协理员。2009年,她因左腿病情恶化高位截肢。201...……更多
在肩膀出现以下三个异常的时候,请务必去医院检查一下
...能,一种是良性的,另一种是恶性的,良性的以脂肪瘤、纤维瘤多见,恶性的又分为两种情况,一种是原发于肩关节的恶性肿瘤,另一种则是肝癌、肺癌等恶性肿瘤的转移灶。 ……更多
什么是ADHD?
...常营院区:儿童多动症——每周一上午儿童重金属及肝豆专病门诊——每周二上午儿童哮喘专病门诊——每周三全天儿童矮小专病门诊——每周四、周五上午本部:儿童矮小专病门诊——每周二上午新生儿随访门诊——每周一、...……更多
脂肪瘤和纤维瘤是一样的吗,会恶变吗?必须手术治疗吗?
在医学的广袤领域中,脂肪瘤和纤维瘤作为两种常见的良性肿瘤,经常成为广大患者关注的焦点。生活中,很多人在自己的身体上发现某些不寻常的肿块时,心中便会升起一连串的疑问:这是什么?它会不会是恶性的?需不需...……更多
乳腺纤维腺瘤是癌症?医生:别慌张,坚持做好这5件事可缓解病情
...房的事情,导致乳腺疾病发生,例如近些年来高发的乳腺纤维瘤。从临床角度分析,乳腺纤维瘤是一种良性肿瘤,多见于18~24岁之间的女性,当查出此种疾病后,很多人不知道如何做才能避免疾病发展,医生表示,不用过于紧张...……更多
新版医保目录落地!没有“胜算”的满满妈“哭了”
...满满妈告诉搜狐健康她的故事,她的满满是一名I型神经纤维瘤病(NF1)患儿。满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因突变导致。满满的发病位置在颅内,长得很有风险,当时他右眼视力已...……更多
12岁女孩摸到拳头大的乳腺结节,妈妈吓得直抹眼泪
...瘤通常生长迅速,体积较大,又被称为巨大纤维腺瘤。“纤维瘤通常体积比较大,容易发生乳腺的变形,有些还会明显大于健侧,常常被误认为乳腺不对称发育,被家长和患儿忽视,等到发现时往往已经形成了巨大肿块,给孩子...……更多
怀孕脖子上长疣,多考虑是卫生习惯不良导致
...脖子上长疣,多考虑是卫生习惯不良导致,也不排除是软纤维瘤、寻常疣等疾病导致需要根据病因进行对应的治疗。1、卫生习惯不良可能是在怀孕期间不注意颈部卫生,导致细菌感染,炎性物质刺激颈部皮肤,从而出现增生的...……更多
挂一个号看多个专家 “一站式”就诊少烦忧
...为脑瘫患者,男方患胰腺癌,需要接受放化疗,且有神经纤维瘤家族史并携带NF1基因突变。多学科门诊及伦理委员会讨论后,夫妇在生殖医学科接受供精人工授精,有望生育健康后代。厦门市妇幼保健院多学科门诊以疾病为中心...……更多
不想肿瘤“找上门” 这几点措施要做好
...结婚生子。所幸的是,最近一次复诊结果显示,她体内的纤维瘤已完全消失,而整个治疗过程几乎都得益于中医治疗。花季少女乳房胀痛 原来里面长了多个结节据了解,小纪是名大学生,起初她只是月经前经常性乳房胀痛,痛...……更多
警惕“7字不良症状”  科学预防早诊治
...肿瘤和恶性肿瘤,良性肿瘤包括囊肿、血管瘤、脂肪瘤、纤维瘤等,一般发展较缓慢,对机体影响较小,只在局部生长,不会侵犯邻近组织和器官,也不会转移。因此当病变较小、不影响功能、不引起相关症状时可不处理。而癌...……更多
白内障手术的研究进展如何?一起来关爱双眼健康
...其他多系统遗传性疾病,如染色体异常、Lowe综合征或神经纤维瘤病。3.并发性白内障并发性白内障往往还会伴随着一些眼部病症,例如:高度近视、青光眼等,即会病发于单眼,也会病发于双眼,由青光眼引发的并发性白内障其...……更多
...障朋友讲解主火炬熄灭环节。37岁的杜诚诚从小患有神经纤维瘤,后因左腿病情恶化而高位截肢。2010年,武汉市残疾人联合会设立盲人电影院,杜诚诚主动报名成为一名志愿者。14年来,她为盲人朋友讲了300多场电影,为80多部...……更多
更多关于健康的资讯:
上林烟草:修好乡村“致富路” 搭好产业“振兴桥”
本文转自:人民网-广西频道为发挥好党组织服务人民“最后一公里”效能,上林县烟草专卖局(营销部)积极开展“跨单位、跨行业”党支部联建工作
2024-09-14 21:33:00
柳州市柳铁中心医院开展“急性肺栓塞应急演练”
本文转自:人民网-广西频道近日,柳州市柳铁中心医院组织开展“急性肺栓塞应急演练”,进一步提高医务人员静脉血栓栓塞症(VTE)防治能力
2024-09-14 21:59:00
贵阳市第二人民医院神经重症ICU携手北京天坛医院打造“带不走的天坛医疗队”
本文转自:人民网-贵州频道京黔协作手牵手 医疗帮扶心连心贵阳市第二人民医院神经重症ICU携手北京天坛医院打造“带不走的天坛医疗队”今年6月
2024-09-14 22:29:00
滋补新宠:鱼胶的神奇营养价值与家常做法
在这个快节奏的时代,我们总在寻找那些能够给予身体温柔呵护、滋养心灵的美食。今天,就让我们一起走进海洋的深处,探寻一种自古以来便被誉为“海洋人参”的珍贵食材——鱼胶
2024-09-14 16:32:00
它是蔬菜中的“补钙冠军”,孩子多吃长得快,老人吃了腿有劲!
秋天了,天气开始转凉,身体的抵抗力变得尤为重要,孩子也正是成长发育的关键时期,一定要及时补充营养。钙不仅关系着人们的身高
2024-09-14 16:32:00
入秋要忌嘴,少吃黄瓜和绿豆,多吃这些菜,润燥不上火,安稳度秋
娃娃菜蒸鲈鱼食材准备:娃娃菜、鲈鱼、姜片、葱段、葱花、花椒。做法流程:1.鲈鱼清洗干净,然后去除鱼骨、片好鱼片备用,接着加入适量的料酒
2024-09-14 16:33:00
“秋天排湿,全身舒服”,秋季常吃六样“除湿菜”,健康过秋冬
山药木耳炒肉准备食材:山药、木耳、瘦肉做法步骤:1、山药去皮后切片,放入清水中浸泡片刻,防止氧化变色。木耳泡软后洗净,撕成小块
2024-09-14 16:34:00
从太极大师张志俊先生去世来看,太极养生法真的能延长生命吗?
张志俊先生,一位德高望重的陈式太极拳大师,于2024年8月26日与世长辞,享年78岁。他毕生致力于太极拳的传承与创新,其创立的“梢节领劲入妙境
2024-09-14 16:35:00
从怀疑到信仰!50岁后我发现玄学竟然改变了我的健康!
#玄学是否有效?#在我年轻的时候,玄学对我来说不过是一种远离现实的迷信。生活在一个讲究科学和逻辑的社会,我一向认为所谓的风水
2024-09-14 16:35:00
从养生到实战,太极拳在对抗中究竟有多大作用?
#太极拳到底能否在实战中发挥作用?#提到太极拳,很多人的第一反应就是“这是一项适合老年人锻炼的养生运动”。广场、公园里
2024-09-14 16:36:00
舌苔颜色有讲究!
中医讲究望、闻、问、切,其中“望”除了观气色,还有观舌苔。舌苔的不同性状分别会代表不同的性征,正常的舌苔是粉色并且舌苔比较薄
2024-09-14 18:45:00
吃素两年,轻度脂肪肝变重度?
近些年来,脂肪肝对中国人来说已经不再是一个陌生名词,它在我国人口当中的患病率已经超过了12.5%。在最新的一项调查统计当中
2024-09-14 18:46:00
水果种类琳琅满目,该如何选?营养师:这些水果正当季,可多吃!
水果是许多养生和减肥人士的最爱,它不仅味道甜美,而且有着十分丰富的营养,吃起来对身体有诸多好处。但在选择水果的时候,许多人不了解到底应该选哪些水果来吃更好呢
2024-09-14 18:58:00
耳朵后面长小疙瘩,别不当回事,这多半与5种因素有关!
许多病从来都不是突然到访的,它在来之前往往会通过一些信号向你发出预警,比如说在感冒之前,你很有可能会先打喷嚏,而在即将要过敏的时候
2024-09-14 18:58:00
银饰为何会发黑?是吸收身体毒素?别担心,多半与3个因素有关!
和其他饰品相比,银饰的价格是比较低廉的,所以是许多女性最喜欢带的饰品之一。在科学技术的不断进步过程中,通过机器进行加工能够使银饰表现出各种各样的款式
2024-09-14 18:59:00