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让罕见病早确诊有药治
...诊有药治罕见病义诊活动现场,医生为社区民众做检查。黄海威教授每年2月最后一天是“国际罕见病日”。罕见病单一疾病的发病率通常低于万分之一,但目前罕见病种类已近7000种,叠加我国巨大的人口基数,估计相关患者超...……更多
眩晕如何实现便民就诊?专家在大会上这么说
...山大学附属第一医院东院(以下简称“东院”)执行院长黄海威教授指出,针对眩晕患者的就医现状,相关学科逐渐融合形成了前庭医学这一崭新学科,让接受过前庭医学训练的有关专科的医生都有能力去接诊眩晕患者,避免患...……更多
创立中医外治疗法 守护脑病患者健康
...省中医院脑病科蔡业峰教授团队、中山大学附属第一医院黄海威教授眩晕团队等专家团队,针对眩晕中心、卒中中心、脑血管病等亚专科建设进行专业授课,开展临床查房、疑难危重病例讨论,就开展脑血管病、眩晕病、疑难危...……更多
一家3人同患罕见病,医生提醒
...、肾功能异常,经过基因检测,确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关,导致...……更多
国内首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究在成都启动
...华西医院9日对外披露,该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目,并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病,男性病情多重于女性患者。研究显示,...……更多
关注“超罕见病”!山东省法布雷病医患交流会顺利开展
记者 刁明杰法布雷病(Fabry disease),又称“Anderson-Fabry病”(Anderson-Fabry disease,AFD),是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A(α-Gal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基...……更多
尿毒症+心脏病 这家人被““诅咒”了?
...咒”了?专家慧眼揪出“真凶”,原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症,侄女有蛋白尿,家族中多人罹患心脏病,自己也安装了心脏起搏器,还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟?近日,江苏...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。“罕见...……更多
...乎陷入绝境。2021年7月,好消息传来,戈谢病、庞贝病、法布雷病等超级罕见病病种被纳入江苏省医保报销范围,符合条件者最高可获得90%的报销比例。“我们家当时是全省第一个享受这个政策的。”严女士告诉记者,专治戈谢...……更多
前沿术式助患者解除“心头大患”
...医院心血管内科住院治疗。原来,这名患者既往有罕见的法布雷病病史,心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况,基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院,医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌,明确诊断...……更多
...为科室优势,在临床工作中治疗了多种罕见病病例,包括法布雷病、线粒体脑肌病、全身型重症肌无力、视神经脊髓炎等。王佩说:“我们致力于罕见病的学习研究,让更多医生认识罕见病,逐步提高罕见病的技术诊断、治疗方...……更多
医保谈判罕见病药物名单出炉
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示,在本次医保谈判涉及的罕见病药物中,很多...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,...……更多
专业中医服务送到家门口!烟台市中医医院黄海分院全面升级启用
...就能享受到优质的中医医疗服务,近日,烟台市中医医院黄海分院全面升级启用。依托烟台市中医医院的品牌和综合实力,烟台市中医医院黄海分院将充分利用中医药在预防保健、治疗及康复中的优势,全方位护航莱山人民的健...……更多
市二医院成功完成肺动脉去神经术
本文转自:三峡日报三峡日报讯(通讯员黄海燕)日前,宜昌市第二人民医院成功为特发性肺动脉高压患者实施了“三维标测系统指导下肺动脉去神经术”,该手术在宜昌尚属首例,手术的成功实施意味着市二医院肺动脉高压...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...善。最后通过基因诊断,才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说,即使早诊断后没有特效药物,但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言,如果今后希望再生一个健康的孩子,也...……更多
上昆全本《牡丹亭》再度进京,国家大剧院收官年度巡演
...家一级作曲李樑曾担任唱腔音乐设计,国家一级舞美设计黄海威担任舞美设计。胡维露 饰柳梦梅罗晨雪 饰杜丽娘 此外,上海昆剧团以其“五班三代”的强大阵容为全剧庞大的人物群像提供了坚实基础。除了剧中“杜丽娘”和...……更多
国家医保谈判现拉锯战,辉瑞谈判数小时,新冠药Paxlovid因报价高落败
...罗氏、武田、百济神州等,涉及罕见病主要包含戈谢病、法布雷病、庞贝病等。据21世纪经济报道统计,在这19款罕见病药物中有超过10款药物的年治疗费用在30万元以上。而2021年12月3日,国家医保药品目录调整新闻发布会上,202...……更多
文昌市东郊镇中心卫生院慢病健康管理工作室为居民看诊
...冬天是否需要调药。东郊镇中心卫生院公共卫生科副主任黄海萍为居民检测血压,进行慢病建档管理。黄胜春口中的家庭医生,是东郊镇卫生院组建的家庭医生签约团队,是由镇卫生院的医生和村医组成的团队,为群众开展“2+3...……更多
莫失进补良机 增热量少食咸
...海中医药大学附属岳阳中西医结合医院呼吸内科主任医师黄海茵说,此时是多种急、慢性病病情易于加重和复发的时期,同时也是养生的大好时机。冬至应科学地运用养生之道,调理身体,以待来年。冬季重在滋补黄海茵介绍,...……更多
2022-12-22 14:41良机,热量
关怀无微不至,还患者健康本色
...以拨打电话:15689960917咨询、预约。或者直接到位于莱西市黄海西路社会福利院(九联热电厂南)的莱西市市立医院康复科就诊。李云天 ……更多
钱素云:为了危重患儿,永不停步
...初,小明在北京儿童医院被确诊为一种遗传性罕见病——法布雷病。虽有特效药,但用药过程长、费用高,治疗费用经医保报销后,对小明家庭来说依然难以承受。眼看孩子情绪低落,父亲对后续治疗缺乏信心,钱素云着了急:...……更多
“患者能及时收到药,我们再累都值了”
...式,让自己的症状及时得到对症治疗。医院药剂科副主任黄海智告诉记者,2022年11月,药剂科接收的门诊处方量为44897张。开通互联网医院服务后,上月门诊处方量涨至53757张,与11月相比增加了约20%。“过去一个月来,药剂科的...……更多
碱基编辑疗法治愈血红蛋白病
...碱基编辑疗法治愈血红蛋白病全球首例相关临床试验成功黄海华本报讯(记者 黄海华)昨天,记者从正序生物(上海)获悉,在他们与广西医科大学第一附属医院合作开展的“研究者发起的临床试验”中,利用自主开发的一款...……更多
黔南州县两级医院再次联合救治重症患者获成功
...位,将会不断努力,为全州健康事业的发展贡献力量。(黄海)一审:雷小露二审:毛帝清三审:雷钦 ……更多
大叔咳嗽一年竟是骨头惹祸 医生提醒:欢度佳节就餐时别大声说笑
...,呼吸与危重症医学科副主任医师、气道介入专业组组长黄海涛经过综合评估,完善了相关检查,发现其胸部增强CT提示右肺下叶支气管近段腔内片结状高密度灶,异物可能性大。这时候,他们已经初步确定是异物导致的咳嗽,...……更多
健康莱山中医药战略合作项目签约 烟台市中医医院黄海分院开业
...健康莱山中医药战略合作项目签约仪式暨烟台市中医医院黄海分院开业典礼举行,弥补了莱山北部城区医疗资源的空缺,满足了居民对于“家门口”高品质中医药健康服务的需求,为莱山区居民提供了便利的医疗服务条件。烟台...……更多
杭州女子减肥三年越减越肥!医生说,不是不努力,而是得了病
...,王女士到区中医院肥胖门诊就诊,接诊的是分泌科主任黄海燕。“医生,我年年减肥,年年失败,现在对任何事都提不起兴趣。就算晚上睡得很早,白天也没什么精神,月经也不正常,每次月经推迟了,我都以为自己怀孕了,...……更多
...最高支付限额为40 万元。 (3)治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病的特药纳入大病保险特药管理后,药品费用分段报销,起付标准为 2 万元,2 万元-40 万元以下的部分支付 80%,40 万元(含)以上的部分支付 85%,一个医疗年度内每...……更多
南昌大学第二附属医院团队研发智能医疗担架
...项难题,南昌大学第二附属医院“蜂驰垫掣”项目负责人黄海强携团队成员做了大量的临床数据调研和分析,提出以安全稳定固定、便携快速操作,针对不同伤患为研究方针,展开智能担架的研发。团队历时三年,最终通过在人...……更多
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华熙、爱美客等集体高开 美容外科扩围 轻医美获利好
5月22日,医美概念股纷纷上涨,这与市场流传的一份文件有关。这份落款为广东省卫生健康委办公室的红头文件提到,在美容外科一级项目“(4)其他”新增物理治疗和注射治疗
2024-05-25 20:52:00
真的建议:这 9 类人要少喝咖啡
本文经授权转载自科普中国(ID:Science_China)作者:科普中国新媒体对于现代人来说,咖啡已经逐渐成了流行饮品
2024-05-25 21:45:00
如何应对狂犬病?这场研讨会给你答案
5月25日,由贵州省预防医学会主办的狂犬病防控新技术与规范化应用研讨会在贵阳市举行。来自动物致伤防治领域知名专家和省内专业人士参会
2024-05-25 19:32:00
手绘长图丨小茴香的国际“风味之旅”
手绘长图丨小茴香的国际“风味之旅”
2024-05-25 19:58:00
同济大学癌症中心挂牌 努力成为国际知名的肿瘤精准诊疗中心
本文转自:中国新闻网中新网上海5月25日电 (记者 陈静)25日,在中国首届CELLplus学术论坛、细胞应激医学交叉研讨会上
2024-05-25 20:10:00
【在希望的田野上·三夏时节】全国小麦陆续收获 保障粮食丰收基础
本文转自:央视网央视网消息(新闻联播):眼下,全国小麦陆续进入集中收获期,夏收、夏种、夏管正全力进行,保障全年粮食丰收基础
2024-05-25 20:28:00
中新健康 | 专家支招特应性皮炎患儿度夏:防晒、防光、防热
本文转自:中国新闻网中新网上海5月25日电 (记者 陈静)小满刚过,上海气温不断升高。复旦大学附属华山医院皮肤科顾超颖教授25日接受记者采访时表示
2024-05-25 20:39:00
宁强今年发展天麻4.5万亩
本文转自:汉中日报本报讯(通讯员 边清学)宁强天麻是国家地理标志证明商标和国家生态原产地保护产品,也是全县农业冠军产业
2024-05-25 20:56:00
天麻育种忙 富民产业兴
本文转自:汉中日报勉县长沟河镇:天麻育种忙 富民产业兴本报通讯员 田慧初夏时节是天麻育种的关键时期,在勉县长沟河镇汪家河村天麻育种基地
2024-05-25 20:56:00
留坝:订单农业让村民成为“上班族”
本文转自:汉中日报本报通讯员 高文亚 高天航春争日,夏争时。眼下正是夏种夏管的关键时期,留坝县的田间地头随处可见农民们忙碌的身影
2024-05-25 20:56:00
宁强广坪镇指导大豆玉米复合套种
本文转自:汉中日报本报讯(通讯员 郭峰)近日,宁强县广坪镇在茅咀村六组召开大豆玉米复合套种现场会,镇分管农业领导、镇村干部及种植大户共计60余人参加
2024-05-25 20:58:00
很多人去医院做肠镜体检的时候会发现肠息肉,可是切除了肠息肉,发现没过很久的时间,息肉又复发了,这不禁让人忧心忡忡,原因很简单
2024-05-25 18:05:00
频繁起夜是水喝多了?牢记这5点,或有助改善
导语:若问深夜沉睡后最恼人的事情,无疑是被尿意唤醒后不得不踏足寒冷的夜。此刻,那床与厕所之间仿佛成了生命中最遥远的征途
2024-05-25 16:59:00
男人的“耗阳”行为都有哪些?不妨对照自查一下,看你做了几个?
导语:经过对当前海量数据的深入剖析与解读,我们不难发现一个引人深思的现象:在平凡而琐碎的日常生活中,男性的平均寿命往往较女性为短
2024-05-25 17:01:00
每天坚持万步走能降糖?50岁后,坚持走路一年,会如何?
导语:走路,这项简单而实用的运动,无论老少皆宜,其魅力在于随时随地都能轻松展开,无需繁琐的设备和特定的场地。这项运动,如同春风拂面般自然
2024-05-25 17:02:00