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让罕见病早确诊有药治
...诊有药治罕见病义诊活动现场,医生为社区民众做检查。黄海威教授每年2月最后一天是“国际罕见病日”。罕见病单一疾病的发病率通常低于万分之一,但目前罕见病种类已近7000种,叠加我国巨大的人口基数,估计相关患者超...……更多
眩晕如何实现便民就诊?专家在大会上这么说
...山大学附属第一医院东院(以下简称“东院”)执行院长黄海威教授指出,针对眩晕患者的就医现状,相关学科逐渐融合形成了前庭医学这一崭新学科,让接受过前庭医学训练的有关专科的医生都有能力去接诊眩晕患者,避免患...……更多
创立中医外治疗法 守护脑病患者健康
...省中医院脑病科蔡业峰教授团队、中山大学附属第一医院黄海威教授眩晕团队等专家团队,针对眩晕中心、卒中中心、脑血管病等亚专科建设进行专业授课,开展临床查房、疑难危重病例讨论,就开展脑血管病、眩晕病、疑难危...……更多
一家3人同患罕见病,医生提醒
...、肾功能异常,经过基因检测,确诊为家族性罕见病——法布雷病。2月29日是第17个国际罕见病日。我国将罕见病定义为新生儿发病率小于万分之一,患病率小于万分之一,患者数少于14万的疾病。80%的罕见病与遗传相关,导致...……更多
国内首个治疗法布雷病rAAV基因药物临床研究在成都启动
...华西医院9日对外披露,该医院近期已启动国内首个治疗法布雷病的重组腺相关病毒(rAAV)基因药物临床研究项目,并完成了首例患者治疗。法布雷病是一种罕见的X连锁遗传性溶酶体蓄积病,男性病情多重于女性患者。研究显示,...……更多
关注“超罕见病”!山东省法布雷病医患交流会顺利开展
记者 刁明杰法布雷病(Fabry disease),又称“Anderson-Fabry病”(Anderson-Fabry disease,AFD),是一种罕见的X连锁遗传溶酶体贮积症,因GLA基因突变导致其编码的α半乳糖苷酶A(α-Gal A)活性降低或完全缺乏,造成代谢底物三己糖酰基...……更多
尿毒症+心脏病 这家人被““诅咒”了?
...咒”了?专家慧眼揪出“真凶”,原来他们得的是罕见病法布雷病母亲和哥哥均患尿毒症,侄女有蛋白尿,家族中多人罹患心脏病,自己也安装了心脏起搏器,还被慢性肾病折磨多年……难道是家族“诅咒”在作祟?近日,江苏...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...”“被呼吸机困住的人”“黏宝宝”分别代表着戈谢病、法布雷病、庞贝病、黏多糖贮积症I型(MPS I)患者。目前,中国国内这些疾病确诊患者人数最少的仅数百人,是罕见病中的罕见病,即“超罕见病”,治疗负担很重。“罕见...……更多
...乎陷入绝境。2021年7月,好消息传来,戈谢病、庞贝病、法布雷病等超级罕见病病种被纳入江苏省医保报销范围,符合条件者最高可获得90%的报销比例。“我们家当时是全省第一个享受这个政策的。”严女士告诉记者,专治戈谢...……更多
前沿术式助患者解除“心头大患”
...医院心血管内科住院治疗。原来,这名患者既往有罕见的法布雷病病史,心脏还存在重度二尖瓣关闭不全的情况,基础心肺功能很差。此次因起搏系统相关感染入院,医生团队就从他的血液中检测出了金黄色葡萄球菌,明确诊断...……更多
...为科室优势,在临床工作中治疗了多种罕见病病例,包括法布雷病、线粒体脑肌病、全身型重症肌无力、视神经脊髓炎等。王佩说:“我们致力于罕见病的学习研究,让更多医生认识罕见病,逐步提高罕见病的技术诊断、治疗方...……更多
厦大附一可免费筛查法布雷病
本文转自:厦门日报厦大附一可免费筛查法布雷病目前该院已送检12例高危患者,确诊3例,阳性率达到25%本报讯(记者 楚燕)法布雷病是一种罕见的单基因遗传病,容易被误诊为类风湿性关节炎、慢性肾炎、心衰等各种疾病。...……更多
医保谈判罕见病药物名单出炉
...涉及赛诺菲、诺华、罗氏、武田、百济神州等企业,覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症(SMA)等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示,在本次医保谈判涉及的罕见病药物中,很多...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
...民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者及时诊断干预,...……更多
专业中医服务送到家门口!烟台市中医医院黄海分院全面升级启用
...就能享受到优质的中医医疗服务,近日,烟台市中医医院黄海分院全面升级启用。依托烟台市中医医院的品牌和综合实力,烟台市中医医院黄海分院将充分利用中医药在预防保健、治疗及康复中的优势,全方位护航莱山人民的健...……更多
市二医院成功完成肺动脉去神经术
本文转自:三峡日报三峡日报讯(通讯员黄海燕)日前,宜昌市第二人民医院成功为特发性肺动脉高压患者实施了“三维标测系统指导下肺动脉去神经术”,该手术在宜昌尚属首例,手术的成功实施意味着市二医院肺动脉高压...……更多
...高效的医疗服务。肾内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括:法布雷病、Alport综合征、薄基底膜肾病、脂蛋白肾病、免疫性肾小管间质疾病、血栓性微血管病、有肾脏意义的单克隆免疫球蛋白血症、冷球蛋白血症肾损伤等。风湿免疫...……更多
第八届功能泌尿学术年会在穗召开
...健康问题之一。因此,中山大学孙逸仙纪念医院泌尿外科黄海教授、黄浩教授团队联合中国人民解放军总医院、中国康复研究中心、上海交通大学医学院附属仁济医院、四川大学华西医院,开展了“十四五”国家重点研发计划《...……更多
圆桌丨7000多种罕见病仅5%有明确治疗方案,三大治疗困境如何破解?
...善。最后通过基因诊断,才明确孩子原来是患上一种名为法布雷病的罕见病。“对于患儿来说,即使早诊断后没有特效药物,但还是可以避免一些不必要的创伤和治疗。对于这个家庭而言,如果今后希望再生一个健康的孩子,也...……更多
上昆全本《牡丹亭》再度进京,国家大剧院收官年度巡演
...家一级作曲李樑曾担任唱腔音乐设计,国家一级舞美设计黄海威担任舞美设计。胡维露 饰柳梦梅罗晨雪 饰杜丽娘 此外,上海昆剧团以其“五班三代”的强大阵容为全剧庞大的人物群像提供了坚实基础。除了剧中“杜丽娘”和...……更多
国家医保谈判现拉锯战,辉瑞谈判数小时,新冠药Paxlovid因报价高落败
...罗氏、武田、百济神州等,涉及罕见病主要包含戈谢病、法布雷病、庞贝病等。据21世纪经济报道统计,在这19款罕见病药物中有超过10款药物的年治疗费用在30万元以上。而2021年12月3日,国家医保药品目录调整新闻发布会上,202...……更多
海南怪医黄海涛:一副中药救人无数,诊所被叫停后患者竟联名上诉
...停半年,千名患者联名请愿恢复他的行医资格!”这不是黄海涛第一次行医被叫停,有人说他是悬壶济世的“神医”,也有人骂他是害死人不偿命的“怪医”。他就是生于乡村,长于乡村,用世人眼中“不科学”的医术治病救人...……更多
文昌市东郊镇中心卫生院慢病健康管理工作室为居民看诊
...冬天是否需要调药。东郊镇中心卫生院公共卫生科副主任黄海萍为居民检测血压,进行慢病建档管理。黄胜春口中的家庭医生,是东郊镇卫生院组建的家庭医生签约团队,是由镇卫生院的医生和村医组成的团队,为群众开展“2+3...……更多
“患者能及时收到药,我们再累都值了”
...式,让自己的症状及时得到对症治疗。医院药剂科副主任黄海智告诉记者,2022年11月,药剂科接收的门诊处方量为44897张。开通互联网医院服务后,上月门诊处方量涨至53757张,与11月相比增加了约20%。“过去一个月来,药剂科的...……更多
钱素云:为了危重患儿,永不停步
...初,小明在北京儿童医院被确诊为一种遗传性罕见病——法布雷病。虽有特效药,但用药过程长、费用高,治疗费用经医保报销后,对小明家庭来说依然难以承受。眼看孩子情绪低落,父亲对后续治疗缺乏信心,钱素云着了急:...……更多
碱基编辑疗法治愈血红蛋白病
...碱基编辑疗法治愈血红蛋白病全球首例相关临床试验成功黄海华本报讯(记者 黄海华)昨天,记者从正序生物(上海)获悉,在他们与广西医科大学第一附属医院合作开展的“研究者发起的临床试验”中,利用自主开发的一款...……更多
黔南州县两级医院再次联合救治重症患者获成功
...位,将会不断努力,为全州健康事业的发展贡献力量。(黄海)一审:雷小露二审:毛帝清三审:雷钦 ……更多
大叔咳嗽一年竟是骨头惹祸 医生提醒:欢度佳节就餐时别大声说笑
...,呼吸与危重症医学科副主任医师、气道介入专业组组长黄海涛经过综合评估,完善了相关检查,发现其胸部增强CT提示右肺下叶支气管近段腔内片结状高密度灶,异物可能性大。这时候,他们已经初步确定是异物导致的咳嗽,...……更多
健康莱山中医药战略合作项目签约 烟台市中医医院黄海分院开业
...健康莱山中医药战略合作项目签约仪式暨烟台市中医医院黄海分院开业典礼举行,弥补了莱山北部城区医疗资源的空缺,满足了居民对于“家门口”高品质中医药健康服务的需求,为莱山区居民提供了便利的医疗服务条件。烟台...……更多
杭州女子减肥三年越减越肥!医生说,不是不努力,而是得了病
...,王女士到区中医院肥胖门诊就诊,接诊的是分泌科主任黄海燕。“医生,我年年减肥,年年失败,现在对任何事都提不起兴趣。就算晚上睡得很早,白天也没什么精神,月经也不正常,每次月经推迟了,我都以为自己怀孕了,...……更多
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夏天怎能没有啤酒小龙虾
本文转自:每日商报夏天怎能没有啤酒小龙虾快来打卡杭州这家店(内附福利) 商报记者 沈艳诗与远方总是令人向往,网红“318”不那么容易出发
2024-06-25 06:29:00
愿晚风将我吹  吹进凉菜里
本文转自:每日商报 每满/商报记者 陈敏 蒋元豪 赵子皓夏至已过,气温也就升起来了。餐桌上的主角也随着季节更迭变换——冷菜上来了
2024-06-25 06:29:00
油腻的中年女性,身上有什么表现?
46岁的王女士,前几天去参加同学聚会,本来见到老同学是件挺开心的事情,但期间王女士上厕所的时候,听到两个男同学在楼梯口说话
2024-06-25 06:30:00
尿毒症为何越来越多了?未必与烟酒有关,多是这5点吃不对
由于生活节奏的加快和生活代人的饮食已经发生了翻天覆地的变化,而这些变化也为许多疾病的发生埋下了隐患,其中则包括尿毒症。经研究发现
2024-06-25 06:31:00
当你不吃这些东西,甲状腺其实就好了一大半
总有人问我:你每天工作那么忙,怎么还有时间拍视频?医生工作确实很忙,但每当看到很多甲状腺患者因为不正确的饮食习惯导致胃病反复发作或者是加重
2024-06-25 06:33:00
减肥必控糖?夏天做到这几点想不瘦都难?
其实吃得干净本身就是一种抗炎饮食||其实吃得干净本身就是一种抗炎饮食对皮肤、身体、大脑都有极大好处1、吃得干净三要素,原型食物
2024-06-25 06:33:00
退伍军人的滩涂沙地长出了丰硕成果
本文转自:每日商报2亩到千亩 3万到千万退伍军人的滩涂沙地长出了丰硕成果农创客·新动能人物名片: 鲁伟权,杭州青绿农业开发有限公司董事长
2024-06-25 06:33:00
麦田里的丰收“密码”
本文转自:甘肃日报新甘肃·甘肃日报记者 王煜宇 通讯员 刘建军风吹麦田千层浪,又到一年麦收时。眼下,成县15万亩冬小麦陆续成熟
2024-06-25 06:34:00
翘二郎腿会加重痛经?揭开痛经背后的5大诱因,别再傻傻地喝水了
痛经,生活中大部分女性会存在的现象,很多女性被痛经折磨不堪,会积极采取措施,却不知自己日常生活中的小习惯容易加重痛经,就是我们常见到的翘二郎腿
2024-06-25 06:35:00
为什么人在特别生气难过的时候,会发抖?
这是由中枢神经调节引起的。生气时,交感神经兴奋,肾上腺素、去甲肾上腺素增加,心跳加速、血压上升,皮肤血管收缩;中枢神经使肌肉收缩
2024-06-25 06:36:00
得了糖尿病不能吃水果?关于糖尿病的4大饮食谣言,不要再相信了
生活中有很多人在提到糖尿病时都认为是糖食吃太多导致的,因此也让很多患有糖尿病的人特别注意饮食,甚至有些会节食,但在控制饮食的同时却发现自己的血糖总是不稳
2024-06-25 06:37:00
喝酒伤肝伤肾全身?长期喝酒的人出现这四个症状,劝你该戒酒了
有人说“喝酒伤肝,伤肾,伤全身”。长期真是对身体的伤害太大了。平时一定要控制自己的饮酒量,有条件的人群可以及时戒酒。如果长期喝酒的话也会出现一些症状
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夏天不建议你们买的三种蔬菜,不仅没有营养,还伤身体
夏天不建议你们买的三种蔬菜,不仅没多少营养,还伤身体。这些菜不仅给你的身体补充不上营养,甚至还对身体有伤害。我身边有位有十几年种植蔬菜经验的朋友
2024-06-25 06:39:00
熬夜真相:以命相搏的成功背后,你付得起的健康代价有多大?
在这个快节奏、高效率的现代社会,熬夜似乎已经成为了许多人的常态。我们不难发现,凌晨一点的灯光在许多家庭中依然亮着。网络上流传着一句话
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女性养生,推荐4种食物,营养丰富,疏通血管,谁吃谁受益
韭菜是我们日常生活中常见的蔬菜,而且韭菜的生长能力也很强。一年四季都可以吃韭菜。韭菜含有丰富的维生素A,经常食用韭菜可以美容养颜
2024-06-25 06:40:00