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贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2024年有望获批的部分细胞和基因疗法
...在刺激身体的自然愈合反应。Fidanacogeneel aparvovec适应证:血友病BFidanacogene elaparvovec是一种新型的在研基因疗法,含有生物工程化的腺相关病毒(AAV)衣壳(蛋白外壳)和凝血因子IX(FIX)基因的高活性变体。对于血友病B患者来...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
移植猪器官,用病毒抗癌,2022年的这些最强医学突破,很伟大
...到治愈,红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月,美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市,一针就要350万美元(约合2502万人民币)。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物,也同时...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
新疗法像开关一样精准控制基因表达
...因,从而达到治疗目的,并可以用于治疗镰状细胞贫血和血友病等先天性基因缺陷疾病。在该研究中,研究人员在RNA分子中插入了类似于“停车标志”的基因代码,后者能够切割RNA,使其在默认状态下不产生蛋白质。他们同时修...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
...高通量基因测序等方式,遗传性耳聋、地中海贫血、乙型血友病、肝豆状核变性、脊髓性肌萎缩症、戈谢病、尼曼匹克病、糖原累积症等疾病均得以早期发现、干预和治疗。今年截至目前,市妇幼保健院产前诊断发现染色体异常...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
钱塘探索专题微改革寻找“合力”
...科室负责人专程到康霖生物走访,双方一拍即合,达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验,成果转化的技术难度高,成功率低,耗资大,周期长,既需要药企...……更多
【关注罕见病】罕见病难以“全发现”?医生:早诊早治是关键!
本文转自:人民日报客户端周晋安 甄晓洲白化病、血友病、渐冻症、法布雷病、戈谢氏病……这些疾病有一个共同的名称——罕见病。2月29日是第17个国际罕见病日。为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知,帮助罕见病患者...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
因多囊肾不敢生育,中年夫妇欲“借精生子” 终止家族遗传性疾病的“魔咒” 三代试管助力“好孕”
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生,患上这些病的概率为25%,甚至50%,你还会选择留下肚子里的孩子吗?健康成长是父母对子女的最大期望,但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
...半小时就能解决问题。”南京市民刘先生的儿子星星患有血友病,需要常年定期注射凝血因子。为了方便患儿就医,南京市儿童医院血液科专门建设日间病房。“病房工作秘书提前了解患儿的诊疗方案,患儿每次就诊只需2元挂...……更多
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端午临近 兴仁特色三角粽飘香受群众青睐
多彩贵州网讯(通讯员 黎凤花 王颖)端午将至,粽子自然成了热销的食品。在兴仁,特色手工三角粽进入产销旺季,以其独特的口感和风味吸引着各地群众
2024-06-07 19:41:00
当臭鳜鱼遇上端午粽 创意徽粽销售旺
本文转自:中国新闻网在安徽省黄山市屯溪区奕棋镇江村,一年一度端午将至,以造型独特、品质优良、口味鲜美闻名的徽州传统“枕头粽”
2024-06-07 20:03:00
聚焦眼健康,闪亮维眸在沪成立
本文转自:人民日报客户端姜泓冰2024年6月6日,第29个全国爱眼日当天,江西闪亮维眸医药有限公司在沪成立。公司由仁和药业股份有限公司旗下闪亮品牌与维眸生物科技(浙江)有限公司联合发起
2024-06-07 20:04:00
省内首例!心血管内科完成经导管三尖瓣环修复术
近日,在张运院士和张澄主任指导下,山东大学齐鲁医院心内科安贵鹏主任医师带领的结构性心脏病团队完成了省内首例经导管三尖瓣环修复术
2024-06-07 20:27:00
端午临近,粽子在十堰热销,新口味上市
十堰广电讯 (全媒体见习记者 何旭)端午佳节即将到来,在十堰各市场、超市,粽子纷纷上市。一大早,东岳市场的一家店铺,店主熟练地将糯米
2024-06-07 20:48:00
山东中医药文化传承发展座谈会举行 省委主要领导点赞泰山黄精
6月4日,山东省中医药文化传承发展座谈会在聊城市东阿县举行,泰安市推荐了岱岳区的泰山黄精手造制品参展。期间,省委主要领导到岱岳区黄精手造制品展台进行参观
2024-06-07 21:11:00
端午中医义诊赠香囊 国际医学医学美容中心与中医经典科联动
端午临中夏,时清人复长。2024年6月6-7日,西安国际医学中心医院医学美容中心在端午节来临之际,为前来就诊的患者们带来了别样的医疗体验
2024-06-07 21:26:00
端午将至,如何健康吃粽子?医生支招:八类人群这样吃→
南海网6月7日消息(记者王洪旭 实习生陈璐)端午节即将来临,满街粽叶飘香。粽子虽好,吃有讲究。那么,如何健康吃粽子,享受端午的美味呢
2024-06-07 21:26:00
“小艾草”长成山东乡村特色“大产业” 变助农增收“致富草”
本文转自:中国新闻网中新网济南6月7日电 (孙婷婷)“村里漫山遍野都是野生艾草,每年端午节和农历十月初一前后,村民都会利用空闲时间到山上割艾草送到加工厂
2024-06-07 21:43:00
贵州:搭建中医药文化交流平台 推动中医药走向世界
本文转自:中国新闻网中新网贵阳6月7日电 (王秋旭)6月7日,贵州中医药大学举行“2024中-俄国际中医针灸教育+文旅”项目结业典礼
2024-06-07 22:04:00
(乡村行·看振兴)从单一育苗到全链养殖 30万条太康鱼“游出”致富路
本文转自:中国新闻网中新网周口6月7日电 (刘鹏 李海珠)6日下午,在河南周口太康县老冢镇的一家水产养殖基地,女工张会芳熟练地将饲料撒入鱼塘
2024-06-07 22:24:00
山东泰安:小麦机收大比武 技术赋能颗粒归仓
本文转自:中国新闻网近日,山东小麦进入大面积收割期。在泰安市,农机手大比武在汶阳田里展开,选手们以麦田作“擂台”,用娴熟的操作技术确保颗粒归仓
2024-06-07 22:25:00
眼病关节病折磨祖孙三代多年,原是罕见遗传病
本文转自:人民日报客户端肖宇 祁洁挂号、排队、检查、等待结果……这些年,张女士被关节肿痛、眼睛发炎困扰,一次次前往各家医院又失望而归
2024-06-07 22:26:00
健康问太和 | 防晒只在夏天才有必要,事实真的如此吗?
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)随着夏日的到来,如何防晒逐渐受到人们的重视,成为日常护肤的必要步骤。防晒不仅能避免晒黑和晒伤
2024-06-07 22:50:00
山东:风吹麦浪起 夏日麦收忙
本文转自:中国新闻网近日,山东麦收工作正持续进行。潍坊市昌乐县33万亩小麦陆续成熟,广大农户抢抓晴好天气开镰收割小麦。据了解
2024-06-07 22:26:00