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...”的难题，“希望以后能够有更多便利政策出台，让罕见病患者的用药流程更简化、费用负担更轻松。” ……更多
2024-02-29 22:01:00病患,转机,治疗,医保,补体,患者
...到新疆喀什，一次购药需要约一周时间。
如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”，陈昊教授坦言，对于医疗机构而言，其用药规模始终是有限的，不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...社会各界对于罕见病的持续关注和报道，越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹（化名）在瑞金医院治疗中。 瑞金医院 供图2024年1月1日起，随着新版国家医保药品目录的正式实施，25岁罕见病患者...……更多
2024-02-27 10:58:00医保,救命,护士,瑞金医院,瑞金,治疗
...一个大背景是诊断难。中国罕见病联盟针对超2万名罕见病患者的调查显示，42%的罕见病患者曾被误诊。徐虹在接受澎湃新闻记者采访时表示，一些罕见病在被诊断之前往往被当作其他疾病治疗，她曾经遇到一个儿童，症状是脚...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...吴萌）此前有研究发现肠道内 C3 水平升高，是炎症性肠病患者和克罗恩病患者的表现症状。但是，C3 的肠道表达、及其在疾病中的作用尚不清楚。在最新的研究中，吴萌及团队首次在肠道中发现了补体成分 3（C3）的直接证据，...……更多
2024-03-11 10:19:00肠病,补体,肠道,面纱,科学家,治疗
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...院儿外科开出东营地区首张处方，标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明明（化名）幼年起颈部、背部多处皮肤颜色呈淡咖啡色，其父亲也有类似表现，后求治多家医院，最终在胜利油田...……更多
2024-07-27 10:34:00东营,病患,医保,孤儿,高价,纤维瘤
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到，罕见病患者用药负担进一步下降，从有药可用，到用得起药，保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...国，疾病越严重，治疗业务的利润就越高。这就使得临终病患在德国医保体系下，甚至比私保病人更有利可图。而且，如本书作者所指出的那样，在德国，DRG事实上刺激了医院肿瘤科的大幅扩张，推动了很多病患纷纷选择器官移...……更多
2024-06-13 05:55:00治疗,病患,还是,德国,医疗,治疗
...长发育迟缓和肝、肾、心脏等出现功能病变。像很多戈谢病患者一样，晓宇自此走上寻医问药的道路，一家人的生活像脱轨的火车。直到2009年，她终于盼来了戈谢病特效药在国内上市。只要用上药，就能够正常生活，可摆在眼...……更多
2023-03-14 06:06:00防护网,防护,晓宇,病患,普惠,保障
...顾名思义，患者少，发病率可能只有0.01%，但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易，基本上是基因病，大部分没有治愈手段，需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
...，今年的主题是“点亮你生命的色彩”。一直以来，罕见病患者都面临“确诊难”“治疗难”“用药贵”等难题。为了解决这一特殊群体治疗问题和用药需求，近年来江苏出台一系列特殊政策和措施，实实在在降低患者求医用药...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...责人刘健建议，巩固拓展多层次医疗保障体系，防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
2024-01-25 14:36:00福建省人大常委会,刘健,福建,主委,福建省,病患
...，医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说，有的病友把医保买在了济南，去年买了济南的惠民保齐鲁保，其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液，“做一...……更多
2023-11-24 03:05:00注射液,病患,医保,细胞,神经,家长
...的费用，还可减少购药次数，极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特，是指病情相对稳定，需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言，门特的医药费起付线更低，报...……更多
2023-12-24 02:26:00华西,门特,病种,病患,诊疗,费用
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药约需50万元；幸运...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...自：大众日报□ 本报记者 魏然“中国目前约有2000万罕见病患者，每年新增患者超过20万人，建立多层次的罕见病医疗、药品和社会保障机制十分必要。”全国政协委员、山东大学齐鲁医院血液科主任彭军说，让罕见病患者得到...……更多
2023-02-28 09:56:00体系,保障,血液科,保障,医保,诊疗
...问题，一些疑难重症病人、或者病理清晰需要稳定治疗的病患，也会被一并“拒绝”。后者长期住院是身体必需，为了符合规定，就不得不重复办理住院，要么由不同科室收治，要么转到其他医院。如此折腾，又要重新达到医保...……更多
2023-10-15 08:52:00天数,医保,两头,患者,限制,医院
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...医务人员和普通民众对罕见病缺乏足够的认知，我国罕见病患者自发病至诊断所需时间长，误诊率高。2020年一项针对我国罕见病误诊情况的横断面研究共纳入2040例罕见病患者，调查结果显示患者的平均诊断时间为4.81年，超过2/3...……更多
2023-03-06 20:52:00人大代表,缺陷,防治,代表,筛查,病患
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...原参保地已办理慢性病，在乌鲁木齐能否使用？对于慢性病患者的这些疑问，11月8日，记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中，要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录，是否可以作为有效材料？慢性...……更多
2023-11-09 03:48:00医保待遇,病患,医保,答复,待遇,问题
...查政策？拥有开化县户籍，且满足下列条件之一的肺结核病患者：1.在开化县结核病定点医疗机构（开化县人民医院）确诊、登记报告并规范完成全程督导治疗。2.经开化县人民医院转诊至外地确诊，并回开化县规范完成全程督...……更多
2024-03-27 02:19:00开化县,肺结核,治疗,医院,人民,开化县
...盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，有84%的罕见病患者所患疾病发病率在百万分之一。“换言之，我国罕见病患者中84%的人，所患疾病病种的总人数可能不超过1400人。”毕井泉强调说，“罕见病如此少的患者人数，如...……更多
2024-04-03 03:47:00可及性,药物,井泉,药物,病患,制度
...不开的“必答题”。包括这些儿童在内，诸多大病、罕见病患者的救治，都需要国家和社会更多的关注与重视，帮助与支持。从将相关药物和治疗费用纳入医保体系，让因病致贫、大病返贫不再是大病家庭难逃的“宿命”，到民...……更多
2023-02-01 09:06:00病魔,孤独,大病,儿童,孩子,肿瘤
...港、澳门上市的罕见病药物有望引入内地，惠及更多罕见病患者。减轻患者用药负担罕见病高昂的价格也是患者面临的难题。为加速减轻罕见病患者的用药负担，国家医保局此前明确，医保目录向罕见病患者、儿童等特殊人群适...……更多
2023-02-28 08:18:00用药,患者,用药,广东,广州,药物
...获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保，显著减轻罕见病患者家庭用药负担。近日，2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品，其中，就包括15种罕见病用药，填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...约每年几万元，但几万元或许仍是不小的负担，很多罕见病患者家庭的年收入可能不到10万元。另据报道，有SMA患者家属表示，利司扑兰此次进入医保目录后，照体重超过20公斤的儿童来算，口服药一年大概需要12万元左右，个人...……更多
2023-02-07 10:12:00医保,灵魂,企业,医保,价格,谈判
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本文转自：人民日报海外版新鲜制作，色彩丰富——意式冰淇淋受到年轻人追捧徐佩玉 孙艺纯《 人民日报海外版 》（ 2024年09月04日 第 11 版）一个冰淇淋球52元
2024-09-04 05:02:00
中医称从立秋到秋分的时段为长夏。长夏时，脾胃最旺。进入“立秋”后，若不及时对一直高度紧张的脾胃进行有针对性的食疗，就很容易发生脾病
2024-09-03 20:06:00
王大爷退休后，日子本该悠闲，不料查出了糖尿病，饮食成了头等大事，导致王大爷吃东西都小心翼翼的，生怕吃了啥不对的东西让血糖上升
2024-09-03 20:15:00
胶东在线8月16日讯(记者 汤萌) 在医疗一线的各个岗位上，Ta们用大爱守护生命，用坚毅担起希望，用奉献诠释信仰，在平凡中成就生命至上的崇高事业
2024-09-03 21:14:00
一壶青梅小酒，两个麻辣兔头，最后再来碗正宗刀削面，李琦的周末晚餐简单而美好，家乡的味道让他感觉很舒服。平阳路一带，大小饭店林立
2024-09-03 22:01:00
9月2日，济南市中心医院肠道菌群诊疗中心正式启用。为什么要成立肠道菌群移植中心？哪些疾病适合肠道菌群移植？移植的时候需要注意些什么
2024-09-03 16:11:00
患者18岁，正值青春年少，但看他填写的预诊表里的情况，感觉虚的不行：“常年手脚冰冷，中午和晚上睡觉的时候尿频，尤其晚上尿频最严重
2024-09-03 17:22:00
膝盖长骨刺，并不是字面意思上的骨头上长了尖刺一样的东西，戳得膝盖痛。骨刺=骨赘≈骨质增生，最常见的部位依次是脊椎、膝关节
2024-09-03 17:24:00
年轻的患者慢慢走进我的诊室，开口第一句话就是：“医生，我痛风发作了，脚疼。”我请患者脱鞋，看到白色的鞋面织物及双脚背已经被贴的膏药的渗出物染色
2024-09-03 17:27:00
今年5月份，有一位二胎产后已经1年的妈妈找到我们问止中医，挂了我的号，询问才知道孩子都满周岁了，她还在喂奶！我看她的情况
2024-09-03 17:33:00
十堰广电讯（全媒体记者 龚艳琳）在岁月的长河中，每个人都无法避免地走向衰老，而与之相伴的，除了身体机能的逐渐减退，还可能有一系列认知能力的微妙变化
2024-09-03 17:50:00
四川新闻网-首屏新闻记者 杨颜铭踏寻资阳山水，寻觅人间“资味”。资阳不仅有着丰富的历史文化底蕴，也以其独特的美食文化吸引着各地食客前来品味
2024-09-03 17:57:00
正值秋季，怎样减肥最快最有效?秋季科学减肥，让你瘦得更健康。正值秋季干燥时分，因此补充充足水分对减肥可说是事半功倍。这是因为水是生命之源
2024-09-03 18:37:00