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...”的难题，“希望以后能够有更多便利政策出台，让罕见病患者的用药流程更简化、费用负担更轻松。” ……更多
2024-02-29 22:01:00病患,转机,治疗,医保,补体,患者
...到新疆喀什，一次购药需要约一周时间。
如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”，陈昊教授坦言，对于医疗机构而言，其用药规模始终是有限的，不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...社会各界对于罕见病的持续关注和报道，越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹（化名）在瑞金医院治疗中。 瑞金医院 供图2024年1月1日起，随着新版国家医保药品目录的正式实施，25岁罕见病患者...……更多
2024-02-27 10:58:00医保,救命,护士,瑞金医院,瑞金,治疗
...吴萌）此前有研究发现肠道内 C3 水平升高，是炎症性肠病患者和克罗恩病患者的表现症状。但是，C3 的肠道表达、及其在疾病中的作用尚不清楚。在最新的研究中，吴萌及团队首次在肠道中发现了补体成分 3（C3）的直接证据，...……更多
2024-03-11 10:19:00肠病,补体,肠道,面纱,科学家,治疗
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到，罕见病患者用药负担进一步下降，从有药可用，到用得起药，保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事，她的满满是一名I型神经纤维瘤病（NF1）患儿。满满所患的病有两种发病途径，一种是遗传，一种是基因突变。满满就是基因...……更多
2023-12-20 13:55:00胜算,医保,落地,目录,医保,患者
...顾名思义，患者少，发病率可能只有0.01%，但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易，基本上是基因病，大部分没有治愈手段，需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
2023-12-08 04:06:00小群,病患,深圳,惠民,医保,保障
...责人刘健建议，巩固拓展多层次医疗保障体系，防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
2024-01-25 14:36:00福建省人大常委会,刘健,福建,主委,福建省,病患
...，医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说，有的病友把医保买在了济南，去年买了济南的惠民保齐鲁保，其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液，“做一...……更多
2023-11-24 03:05:00注射液,病患,医保,细胞,神经,家长
...的费用，还可减少购药次数，极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特，是指病情相对稳定，需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言，门特的医药费起付线更低，报...……更多
2023-12-24 02:26:00华西,门特,病种,病患,诊疗,费用
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药约需50万元；幸运...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...问题，一些疑难重症病人、或者病理清晰需要稳定治疗的病患，也会被一并“拒绝”。后者长期住院是身体必需，为了符合规定，就不得不重复办理住院，要么由不同科室收治，要么转到其他医院。如此折腾，又要重新达到医保...……更多
2023-10-15 08:52:00天数,医保,两头,患者,限制,医院
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索，尝试为罕见病患者，尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如：江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金，为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障；上海...……更多
2024-02-29 22:44:00病患,用药,专项,基金,专家,国家
...原参保地已办理慢性病，在乌鲁木齐能否使用？对于慢性病患者的这些疑问，11月8日，记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中，要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录，是否可以作为有效材料？慢性...……更多
2023-11-09 03:48:00医保待遇,病患,医保,答复,待遇,问题
...查政策？拥有开化县户籍，且满足下列条件之一的肺结核病患者：1.在开化县结核病定点医疗机构（开化县人民医院）确诊、登记报告并规范完成全程督导治疗。2.经开化县人民医院转诊至外地确诊，并回开化县规范完成全程督...……更多
2024-03-27 02:19:00开化县,肺结核,治疗,医院,人民,开化县
...盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，有84%的罕见病患者所患疾病发病率在百万分之一。“换言之，我国罕见病患者中84%的人，所患疾病病种的总人数可能不超过1400人。”毕井泉强调说，“罕见病如此少的患者人数，如...……更多
2024-04-03 03:47:00可及性,药物,井泉,药物,病患,制度
...获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保，显著减轻罕见病患者家庭用药负担。近日，2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品，其中，就包括15种罕见病用药，填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网，帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来，广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步？未来还有哪些提升空间？在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...诊，通过线上、线下“点线结合”形式，有效破解肿瘤慢病患者复诊、用药的“堵点、难点”问题。12月28日，肺癌患者符先生在该院肿瘤慢病门特门诊喝着茶水，就完成了医生复诊、开处方、结算付费、取药、医保审核，全部...……更多
2023-12-28 20:25:00病患,海南,诊疗,用药,肿瘤,难题
...病的临床经验不够丰富，容易造成漏诊、误诊。困扰罕见病患者的另一大难题是药物。全球已知的罕见病种中，至少90%尚无有效治疗药物，药品研发难度大、投入高、周期长，制药公司积极性不高。即便确诊并获取到用药渠道，...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
2024-03-22 05:43:00考拉,睡眠,患者,利生,猝倒,病患
...液透析中心于2019年5月份正式投入使用，结束了当地相关病患长期需要长途奔波去其他地方做透析的历史。泽拉姆也快要完成今天的透析，在和旁边的病人聊着天。今年49岁的泽拉姆在了解到玉树市人民医院可以做血液透析后，...……更多
2024-03-28 04:42:00政策,玉树,普布,血液透析,病理,医保
...。”一位参会人员告诉记者，他想通过深入了解帮助罕见病患者。罕见病，顾名思义就是在人群中发病率极低的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。虽然罕见病的单病种发病率和...……更多
2024-03-30 01:42:00约有,影响,全球,病患,井泉,治疗
...以上。这一举措极大减轻了患者的经济压力，对于帕金森病患者来说是一个重大的利好。 ……更多
2024-02-28 02:18:00帕金,帕金森,比例,治疗,帕金,帕金森
...)》,对辖区内长期处方的适用对象开具长期处方,满足慢性病患者长期用药需求。慢病长期处方适用于临床诊断明确、用药方案稳定、依从性良好、病情控制平稳、需长期药物治疗的慢性病患者。由中心全科门诊中级职称以上医师...……更多
2024-01-12 00:26:00小步,病患,三里河,用药,卫生,社区卫生
...益宣传活动在新街口举行，旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计，全球已知的罕见病约7000种之多，中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍，罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
2024-02-26 07:28:00病患,公益活动,公益,关爱,活动,病患
...家基本都在副主任医师以上，他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病，这相当于连抛十多次硬币每一次都是反面。据相关资料显示,全球罕见病超7000种...……更多
2024-02-29 10:57:00马拉松,接力,诊疗,患者,北大医院,医院
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鸡蛋的吃法还是很多的，可以蒸、煮、炒、炸等，不过不同的方法鸡蛋留存的营养是不同的。一般水煮鸡蛋是保存鸡蛋营养最多的烹饪方式
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在人生的旅途中，岁月的痕迹悄然在身体的各个角落留下印记。对于男性而言，下半身的变化往往被视为年龄增长的自然证据。当提及男人是否衰老
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有很多孩子在出生后皮肤会出现一些奇奇怪怪的形状，在老一辈的说法中这些是属于胎记，是正常的，不用过于担心。而在科学的角度上来讲
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张先生是一位50岁的糖尿病患者，他平时很注意饮食和运动，每天都会测量自己的血糖，控制在正常范围内。他最喜欢吃的水果就是橘子
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陈大爷最近总觉得右肩膀隐隐作痛，每次抬起手臂都有种沉重感。起初他以为是年纪大了，难免这儿痛那儿酸。可随着时间推移，症状却越发明显
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日常生活中，很多家庭都有过将吃剩的东西放在冰箱保鲜，隔天加热一下就再次进食的行为。然而，你知道吗?这种看似勤俭节约的行为很有可能对我们的肾脏造成伤害
2024-11-03 08:29:00
在很多古装电视剧里,都会出现帝王想要长生不老的梗，而且通过研究历史也可以发现，很多君王其实都花费很多的时间、物力、人力去研究长寿的秘诀
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警惕泡脚惹出的病！医生：泡脚有讲究，泡不对会伤身在一个寒冷的夜晚，将疲惫的双脚浸入温暖的水中，那种由内而外的舒适感觉仿佛能瞬间融化掉一天的疲劳
2024-11-03 08:31:00
痛风是由于长期血尿酸增高引起的一种代谢综合症，一般情况下，当痛风急性发作时，通常在三到七天左右可以明显缓解。当然也有的病人发作时断断续续的疼痛几个星期甚至一到两个月的也有
2024-11-03 08:54:00
脑供血不足指的是大脑中缺少血液与氧气的供应，从而使人出现脑功能障碍的现象，一般来说，60岁以上的老年朋友为脑供血不足的高发人群
2024-11-03 08:56:00
在一个清晨，李阿姨如往常一样，端着一碗热腾腾的白粥坐在餐桌前。多年来，这碗简单的白粥成了她日常生活的一部分，她坚信这是维护健康的黄金法则
2024-11-03 08:56:00