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【关注罕见病】二十年PNH罕见病患者,新年迎来治疗新转机
...”的难题,“希望以后能够有更多便利政策出台,让罕见病患者的用药流程更简化、费用负担更轻松。” ……更多
中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者?专家、学者这样说
...到新疆喀什,一次购药需要约一周时间。 如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”,陈昊教授坦言,对于医疗机构而言,其用药规模始终是有限的,不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
25岁护士确诊罕见病,救命药进医保后从2万元降至1000元
...社会各界对于罕见病的持续关注和报道,越来越多的罕见病患者在药物可及性方面获益良多。罕见病患者丹丹(化名)在瑞金医院治疗中。 瑞金医院 供图2024年1月1日起,随着新版国家医保药品目录的正式实施,25岁罕见病患者...……更多
科学家揭开肠道补体系统神秘面纱,促进肠病预防和治疗
...吴萌)此前有研究发现肠道内 C3 水平升高,是炎症性肠病患者和克罗恩病患者的表现症状。但是,C3 的肠道表达、及其在疾病中的作用尚不清楚。在最新的研究中,吴萌及团队首次在肠道中发现了补体成分 3(C3)的直接证据,...……更多
罕见病用药纳入深圳医疗保障体系再升级
...药品研发成本高、药价高昂,如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来,深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题,建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制,大大减轻了罕见...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...力减轻患者用药经济负担;各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性,着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年,我国进一步加大对罕见病的关...……更多
15种罕见病用药进医保两个月 有患者每月治疗费省7万元
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到,罕见病患者用药负担进一步下降,从有药可用,到用得起药,保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
新版医保目录落地!没有“胜算”的满满妈“哭了”
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事,她的满满是一名I型神经纤维瘤病(NF1)患儿。满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因...……更多
以100%的努力守护0.01%的小群体
...顾名思义,患者少,发病率可能只有0.01%,但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易,基本上是基因病,大部分没有治愈手段,需终身服药。每年治疗费用动辄几十万上百万。”深圳市医保局工作人员肖伟...……更多
福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委刘健:降低罕见病医保先行自付比例 防止罕见病患者家庭因病致贫
...责人刘健建议,巩固拓展多层次医疗保障体系,防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
一支神经母细胞瘤注射液近6万元
罕见病患儿家长盼进医保
...,医保报得更高了。近年各地纷纷推出的惠民保往往是大病患者在国家基本医保之外的一大“救命稻草”。彭女士说,有的病友把医保买在了济南,去年买了济南的惠民保齐鲁保,其特药目录纳入了达妥昔单抗β注射液,“做一...……更多
...的费用,还可减少购药次数,极大程度方便慢性或重症疾病患者就医。所谓门特,是指病情相对稳定,需长期在门诊治疗并纳入基本医疗保险统筹支付范围的慢性或重症疾病。相对于普通门诊而言,门特的医药费起付线更低,报...……更多
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病,救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元,全年用药约需50万元;幸运...……更多
国家医保局否认限制患者住院天数:别让医院两头受气
...问题,一些疑难重症病人、或者病理清晰需要稳定治疗的病患,也会被一并“拒绝”。后者长期住院是身体必需,为了符合规定,就不得不重复办理住院,要么由不同科室收治,要么转到其他医院。如此折腾,又要重新达到医保...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索,尝试为罕见病患者,尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如:江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金,为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障;上海...……更多
关于慢性病患者医保待遇,这些问题有答复了
...原参保地已办理慢性病,在乌鲁木齐能否使用?对于慢性病患者的这些疑问,11月8日,记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中,要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录,是否可以作为有效材料?慢性...……更多
开化县人民医院开始免费治疗肺结核病
...查政策?拥有开化县户籍,且满足下列条件之一的肺结核病患者:1.在开化县结核病定点医疗机构(开化县人民医院)确诊、登记报告并规范完成全程督导治疗。2.经开化县人民医院转诊至外地确诊,并回开化县规范完成全程督...……更多
从70万一针的“天价药”降至3.3万元左右 越来越多罕见病药纳入医保目录
...获批上市的罕见病药物经过谈判纳入医保,显著减轻罕见病患者家庭用药负担。近日,2023年医保药品目录调整结果落地实施。此次调整共新增126种药品,其中,就包括15种罕见病用药,填补了10种罕见病用药在目录内的用药空白...……更多
让罕见病早确诊有药治
...疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网,帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来,广东省罕见病的诊疗工作取得哪些进步?未来还有哪些提升空间?在2月27日由中山大学附属第一医院东院、文冲街道办事处、...……更多
线上线下“一站式”诊疗 海南一医院破解肿瘤慢病患者复诊用药难题
...诊,通过线上、线下“点线结合”形式,有效破解肿瘤慢病患者复诊、用药的“堵点、难点”问题。12月28日,肺癌患者符先生在该院肿瘤慢病门特门诊喝着茶水,就完成了医生复诊、开处方、结算付费、取药、医保审核,全部...……更多
...病的临床经验不够丰富,容易造成漏诊、误诊。困扰罕见病患者的另一大难题是药物。全球已知的罕见病种中,至少90%尚无有效治疗药物,药品研发难度大、投入高、周期长,制药公司积极性不高。即便确诊并获取到用药渠道,...……更多
动辄“断电”,他们是睡不醒的“考拉”
...团取暖。暴敏冬是“觉主家”负责人,也是一名发作性睡病患者。在暴敏冬看来,相比其他罕见病,发作性睡病似乎更容易被忽视甚至误解。据悉,我国目前约有70万名典型的“发作性睡病”患者。这种病多发于儿童或青年时期。患者...……更多
好政策,让看病不再难
...液透析中心于2019年5月份正式投入使用,结束了当地相关病患长期需要长途奔波去其他地方做透析的历史。泽拉姆也快要完成今天的透析,在和旁边的病人聊着天。今年49岁的泽拉姆在了解到玉树市人民医院可以做血液透析后,...……更多
手术治疗帕金森病报销比例大幅提升
...以上。这一举措极大减轻了患者的经济压力,对于帕金森病患者来说是一个重大的利好。 ……更多
慢病长处方 便民一小步
...)》,对辖区内长期处方的适用对象开具长期处方,满足慢性病患者长期用药需求。慢病长期处方适用于临床诊断明确、用药方案稳定、依从性良好、病情控制平稳、需长期药物治疗的慢性病患者。由中心全科门诊中级职称以上医师...……更多
...益宣传活动在新街口举行,旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
罕见病诊疗:一场几代人接力的“马拉松”
...家基本都在副主任医师以上,他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病,这相当于连抛十多次硬币每一次都是反面。据相关资料显示,全球罕见病超7000种...……更多
多项政策促进罕见病药物研发
...165种罕见病药物上市,涉及92种罕见病。然而,由于罕见病患者数量少,相关临床试验研究相对困难,治疗罕见病的药物往往价格高昂。此外,由于难以达到常见病用药的销售量,企业研发罕见病用药的积极性普遍不高。如何进...……更多
代表委员话两会|委员林戈: 完善罕见病诊疗保障体系 形成罕见病地方保障模式
...社会发展的差异,医疗水平与技术不同,仍无法满足罕见病患者的治疗需求。”针对这一现状,湖南省政协委员、中信湘雅生殖与遗传专科医院党委书记、院长林戈在湖南省两会期间,提交了《关于完善罕见病诊疗保障体系》的...……更多
奥希替尼术后辅助治疗适应症纳入2023年版国家医保目录 肺癌患者用药负担持续降低
...的用药保障空白,加大对创新药的倾斜和支持,解决罕见病患者“有药买不起”的痛点。在肿瘤药领域,此次新增了21种肿瘤用药。其中,阿斯利康肺癌三代EGFR-TKI靶向药泰瑞沙(通用名:甲磺酸奥希替尼片,以下简称“奥希替...……更多
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江西德兴:生态好 乡村美
本文转自:人民网-江西频道德兴市张村乡店前村一带,农房、田园、河流在巍峨群山的掩映下美如画卷,风景怡人。人民网 朱海鹏摄人民网德兴8月4日电(朱海鹏)近日
2024-08-04 20:35:00
重庆首家丨星辉眼科正式启用微创全飞秒精准4.0-VISULYZE
8月3日,微创全飞秒精准4.0-VISULYZE授牌仪式在星辉眼科举行,星辉眼科被正式授予蔡司微创全飞秒精准4.0-VISULYZE临床合作单位
2024-08-04 14:20:00
患上糖尿病吃什么主食好?面食和米饭哪个升糖快?三种主食别错过
导语:随着现在生活水平的不断提高,很多人都已经解决了温饱的问题。大部分地区一天都是吃三顿饭。一日三餐中,我们必不可少的就是主食
2024-08-04 14:59:00
仁怀市喜头镇:产业之花遍地开
本文转自:人民网-贵州频道近年来,仁怀市喜头镇坚持因地制宜、突出特色,发展出种养殖等多种产业,以产业兴盛带动群众致富增收
2024-08-04 19:11:00
国际醋酸菌研讨大会在“中国醋都”清徐县召开侧记 2024-08-04 06:44:40 [今日聚焦] 太原日报 史鹏程 见习记者 孙佳敏 2024-08-04 06:44
常听评书的朋友,一定听过这句话:盐打哪儿咸,醋打哪儿酸。说起这醋,山西老陈醋那是中国四大名醋之首,足有3000年历史,可要追根求源
2024-08-04 09:02:00
酷暑下老人和慢性病患者怎样做好防护? 疾控专家给出健康防护指南
□南京日报/紫金山新闻记者王婕妤通讯员刘晨曦实习生郭圣盈连续的高温酷暑,让老人面临挑战,身患高血压、糖尿病的慢性病患者面临更高的健康风险
2024-08-04 09:59:00
3种症状,意味着你可能已经脑供血不足
大脑是正常人体内不可缺少的器官,因为它支配着我们的思维、行为、感觉和运动。然而,有时候大脑的血液供应会受到影响,导致脑供血不足
2024-08-04 10:12:00
白米饭这样吃,对血糖影响最小!
对于关注健康、尤其是担心血糖波动的人群来说,白米饭的高GI(升糖指数)往往让人望而却步。那么,有没有办法让白米饭吃得更健康
2024-08-04 10:43:00
肺好的人,一般没有5种迹象,若你全都没有,恭喜,肺还比较健康
肺是我们身体中非常重要的呼吸器官,如果肺功能出现了异常,对身体的健康会造成严重的影响。那么该如何了解自己的肺部是否处于健康状态呢
2024-08-04 11:12:00
很不幸3种老人最容易得老年痴呆,快对照看看
通常我们会听见周围有人说,某家的老人患上了老年痴呆,其实这就是医学上所说的阿尔茨海默症,现在老年痴呆已经成为了社会上的一大健康难题
2024-08-04 11:13:00
孩子增强免疫力的好方法:这3种食材,孩子爱吃,家长放心
在一个多变的季节交替中,您是否经常担心孩子受寒感冒、体弱多病?“妈妈,我又感冒了!”这句话是否成为您家常听到的抱怨?免疫力
2024-08-04 11:13:00
乳腺原位癌,如何应对?能否治愈?
随着人们防癌意识的不断提升,许多乳腺癌在非常早期就能被发现并得到治疗,其中很多患者在术后经过病理检查,发现肿瘤是原位的
2024-08-04 11:14:00
香辣开胃百吃不腻,鲜香味美简单易上手,多吃两碗米饭
以食为天,食物对于我们的健康是存在非常大的意义的,它不只是能够满足我们的口舌之欲,而且还可以在很大程度上有助于我们的身体健康
2024-08-04 11:15:00
胃肠总不舒服,胃镜没问题,吃药也不见效——我到底怎么了?
可是做了胃肠镜、吹气试验等一系列检查,都没发现任何问题,吃了胃药也不见效,或者即使有效,很快又会复发,这到底是怎么了?还有有一些人
2024-08-04 11:15:00
炒菜时先放大蒜,会产生致癌物吗?其实以下两种食物是致癌“户”
大蒜是生活中常见的调味料,具有杀菌消毒效果,而且也能消食理气和温中健胃。为能提高食物色香味俱全,很多人炒菜时会放大蒜来提味
2024-08-04 11:16:00