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...机构指导使用。这一先行区的建立，为罕见病患者的求医用药提供了新的解决路径。2024年2月29日，北京首都机场临空经济区管委会与中国罕见病联盟签署战略合作协议，将紧抓北京服务业扩大开放机遇，共同努力推动建设罕见...……更多
2024-07-17 01:04:00用药,北京,武田,中国,病患,协和
...包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。罕见病，因其极低的发病率、有限的患者人数、高昂的药物研发成本，很长一段时间是医疗领域“被...……更多
2024-12-09 03:01:00小群,医保,用药,我国,医保,药品目录
...两批罕见病目录、成立国家罕见病质控中心、推动罕见病用药进入医保目录、发布《罕见疾病药物临床研发技术指导原则》、鼓励罕见病防治医疗器械研发等。2024年政府工作报告明确指出要“加强罕见病研究、诊疗服务和用药...……更多
2024-05-20 07:24:00受试者,新书,临床,药物,宝典,试验
...酸已纳入医保，大大减轻了患者负担。确诊难、治疗难、用药难是罕见病患者面临的“三道坎”。前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药。目前，超过80种罕见病用药已纳入医保药品目录。“一些罕见...……更多
2024-03-01 08:50:00手记,记者,更多,国际,北京协和医院,协和
...复医疗服务。持续加强罕见病药品保障。推动搭建罕见病用药综合信息平台，实现找医、找药、求助互助、政策查询一站式服务，首批拟纳入平台的药品20种，医疗专家40人。探索推进罕见病用药安全监测，开展新药随访，促进...……更多
2023-12-24 09:38:00北京协和医院,协和,卫生健康,山东省,山东,诊疗
...一的国家级牵头医院，北京协和医院为解决我国DMD患者的用药需求，按照临床急需药品的相关要求，向国家药品监督管理局提出临时进口地夫可特片并在北京协和医院定点使用于DMD患者的申请。经多部门共同努力，仅用62个工作...……更多
2024-05-14 07:21:00北京协和医院,协和,北京,进口,医院,北京协和医院
...机构指导使用。这一先行区的建立，为罕见病患者的求医用药提供了新的解决路径。随着这项试点工作的推进，在上药科园贸易的库房里，首批用于治疗软骨发育不全的罕见病药品伏索利肽已完成保税备货入库，即将进入临床应...……更多
2024-03-18 04:48:00天竺,诊所,落地,全市,北京,医院
...的工厂，才能使得药品可以更快地惠及患者，缩短患者的用药时间。” 作为最早一批入华的跨国药企，武田制药在第七届进博会期间表示，随着中国经济的发展和对医疗保健需求的不断增长，中国已经成为武田全球重要的战略...……更多
2024-11-09 14:13:00武田,康健,天津,用药,本土,制药
...研发成本高等原因，不少患者依然面临诊断难、治疗难、用药难、保障难的困境。如何破解罕见病医疗和救助难题，成为多位代表委员关注的重点。“要明确各有关部门在罕见病防治中的职责，全面提升我国罕见病的诊疗及管理...……更多
2025-03-07 19:45:00多层次,多层,保障,升级,代表,政策
...药物，无论是口服的降糖药物还是皮下注射的胰岛素，在用药之前，医生都会叮嘱，一日三餐一定要规律，不能说药用了，却不进食，或者进食时间太晚，原因就是，只要用药，就有发生低血糖的可能，低血糖比高血糖更加严重...……更多
2024-08-07 17:55:00血糖,协和,北京,晚饭,糖尿,低血糖
...重病情。罕见病因其罕见，往往伴随有诊断难、治愈难、用药难等多重问题，很多罕见病患者一开始就被误诊，从而耽误了治疗，引发了更严重的后果。“让‘罕见’被看见，更能获得治疗。”2月28日，在第十七届世界罕见病日...……更多
2024-02-28 22:43:00武汉协和医院,定宇,协和,专家顾问,武汉,顾问
...等。这需要更多的关注和政策支持，才能让患者更便捷地用药。
来自新疆喀什的小杰（化名）在2021年底被确诊罹患PNH。她在接受采访时告诉记者，在纳入医保之前，她买1瓶药的价格是2万元，其一年治病的开销是近50万元；依...……更多
2024-02-29 22:48:00中新,病患,学者,专家,健康,患者
...患者又该如何在治疗中平衡感染风险？3月24日9:30至10:30，北京协和医院感染内科主任医师周宝桐，北京协和医院感染内科副研究员张丽帆做客“人民好医生”直播间，与大家一起分享风湿免疫病人群结核病诊治和预防知识，欢迎...……更多
2025-03-21 16:35:00协和,结核,免疫力,免疫,直播,医生
...国际合作司司长秦晓岺介绍说，我国鼓励企业申请罕见病用药，对有临床价值的、创新的罕见病用药，给予优先审批通道，以让它们更快走向市场。据统计，2023年至少有27种罕见病药物获批上市，覆盖了20种罕见病。
3月21日，...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...化公立医院护理类医疗服务价格体系”“建议健全罕见病用药保障”“建议优化居家和社区养老服务护理人力资源保障”。2024年全国两会期间，全国人大代表、协和医院院长张抒扬在接受人民网记者采访时表示。全国人大代表...……更多
2024-03-07 14:08:00进一,用药,养老,护理,代表,工作
...保谈判的重点之一，据国家医保局，此次共有7个罕见病用药被纳入医保谈判，包括治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散、治疗遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、多发性硬化领域药物富马酸二甲酯肠溶胶...……更多
2023-01-19 15:44:00何影,抗癌药,抗癌,医保,成功率,新高
...升科普教育”主题活动暨“基层科学诊疗惠及百姓，合理用药科普视频征集”活动启动仪式，在北京盛大举行。好医生集团、好医生强强组合事业部作为公益支持单位，积极响应国家卫健委号召，携手全国各地基层医务工作者代...……更多
2024-07-10 10:56:00诊疗,中国,科普,用药,基层,征集
...别率，缩短罕见病患者的确诊时限，保证罕见病患者临床用药的及时性、安全性和有效性，12月23日，山东省药学会罕见病药学专业委员会2023年学术会议暨罕见病疾病诊疗与药学服务创新发展培训班在淄博世博高新医院六楼国际...……更多
2023-12-24 17:16:00药学,世博,药学会,淄博,山东省,学术会议
中新网北京3月2日电(周昕 李纯)“患者反复胸闷、憋气5年余，伴有干咳、喘息……”在“罕见病辅助决策-心肌病”中导入患者住院病历的入院记录，“这位患者左室致密化不全的原因是什么？”医生输入文字后，1分钟左右的时...……更多
2025-03-02 15:27:00诊疗,辅助,技术,协和,模型,患者
...疾病诊疗方案存在认识误区。比如，慢性疾病患者对长期用药副作用存在顾虑；二是老年人群可能存在生活方式问题，比如饮食结构单一、过度清淡饮食等，既影响健康也可能对疾病诊疗和预后带来影响；三是缺乏获得正确规范...……更多
2024-05-30 14:01:00科普,专家,社会,责任,科普,患者
...带离博鳌，果果就可以在原治疗地上海通过持续皮下注射用药进行后续治疗，这也为患者及其家庭提供了极大的便利。目前，Revestive已惠及来自全国的3名SBS患儿，使患儿有机会能尽早减少或脱离肠外营养支持，早日恢复正常生...……更多
2023-10-23 11:25:00兰州,展品,孤儿,男孩,故事,武田
...识别率,缩短罕见病患者的确诊时限,保证罕见病患者临床用药的及时性、安全性和有效性。罕见病又称“孤儿病”,指发病率极低的疾病,诊断困难、误诊率高、可治愈率低。80%的罕见病是由于遗传基因突变所导致的,50%在出生或儿...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...，则丝毫不介意被打扰，一直指导她和家人注意的事项和用药，面对她的感谢，这位医生说：“救社会，就是救自己。”“感觉在那样一个时刻，每个人都在尽自己的一份力量帮助他人。”田静说。面对田静的谢意，陈玉柱大夫...……更多
2023-01-21 08:19:00病患,帮助,制氧机,制氧,淋巴管,病友
...健康防护要注意这些发布会上，专家对孕妇产检、分娩、用药等方面都给出了专业指导和建议。孕妇哪些情况感染新冠病毒后需要格外注意呢？“孕妇和普通人群一样都是易感人群。”赵扬玉表示，如果孕妇原来没有基础病，没...……更多
2023-01-16 23:26:00病患,发布会,人群,保障,重点,儿童
...领域人工智能大模型“协和·太初”的场景。记者19日从北京协和医院了解到，这一由该院与中国科学院自动化研究所共同研发的大模型，已于近日面向患者开放测试初诊咨询和预约功能。罕见病虽然单病种患者稀少，但病种繁...……更多
2025-02-20 17:12:00模型,全国,协和,模型,诊疗,太初
...创新药准入中扮演着越来越重要的角色。“现阶段，医院用药目录中药品的调进、调出，国谈、集采品种的配备，以及创新药的遴选和准入、上市后再评价等，都属于药学部门的工作范畴。”国内一位省级三甲医院药学部负责人...……更多
2024-08-23 17:48:00准入,经济学,药物,逻辑,人才,经济
...诊疗方案。2009年，已在安徽省立医院工作的胡晓文前往北京协和医院呼吸内科进修学习一年。这期间，他对呼吸系统疑难病、罕见病的治疗和研究产生了极大兴趣。“在北京协和医院进修时，我看到很多呼吸罕见病患者备受病...……更多
2023-11-22 02:45:00医术,水平,晓文,危重症,安徽,病患
...合金钢’。”近日，中国工程院副院长、中国医学科学院北京协和医学院院校长王辰在北京协和医学院2024届毕业典礼上如是说。6月28日，北京协和医学院2024届毕业典礼暨学位授予仪式在协和医学院壹号礼堂和九号院举行。校学...……更多
2024-07-01 23:53:00协和,中新,合金钢,合金,学子,医学
...主任医师范俊平针对上呼吸道感染的病因、症状、就诊及用药建议、病情反复的应对方法，以及患者心态调整等公众关注的问题进行一一解答。他强调，日常生活中应该注意戴口罩、勤通风、适度消毒、多洗手；“一老一小”、...……更多
2023-12-03 08:55:00呼吸道,疾病,健康,北京协和医院,儿童,协和
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